Llamamos cuidadores a las personas que cuidan a los seres queridos que han sido diagnosticados con cáncer. Esposos/as, parejas, hijos/as, amigos y familiares cercanos pueden tomar parte en el rol de cuidador. Este tipo de cuidadores no reciben salario; lo hacen por amor. 

Carrie (a la derecha)

Los cuidadores llevan a cabo múltiples tareas. Desde transportar a sus seres queridos a las citas, estar presente en las citas, ayudar en la preparación de alimentos, brindar apoyo emocional, hasta ayudar a prevenir y/o a disminuir los efectos secundarios del tratamiento y/o medicamentos.

Carrie Gibson fue una de las cuidadoras de su papá y nos compartió su experiencia desde su perspectiva.

¿Cómo fue para ti ser una cuidadora?

Estar con mi papá, especialmente esos últimos tres meses cuando literalmente me mude a su casa, era mi deber como hija. Desde mi perspectiva no se trataba de ser “la cuidadora”, se trataba de estar con mi papá así como él estuvo para mí y mi hermana gemela desde que estuvimos en el vientre de nuestra madre.

Él siempre fue un papá y esposo presente para madre y mis hermanos. Yo sé que no todos los hijos tienen el mismo tipo de relación que yo tuve con mi papá, en mi caso, estar con él fue mi forma de demostrar mi agradecimiento para ambos. Fue estar en la montaña rusa más extrema que puedas imaginar. Fue sentir todas las emociones posibles; en ocasiones un gran sentido de paz, agradecimiento, felicidad y honor de tener la oportunidad de cuidarlo. Otras veces fue enojo, miedo, frustración, y sentimiento de impotencia porque yo debí haber sabido que a los cincuenta años, le tocaba su colonoscopía.

Si le haces esta misma pregunta a mi hermana gemela, quizás conteste lo mismo, o pudiera responder algo totalmente diferente. En nuestro proceso aprendí, que todos tenemos percepciones diferentes de una misma vivencia, reflejo de nuestras experiencias individuales, y una misma situación se puede convertir en un millón de historias.

¿Existe alguna forma de prepararse para ofrecer cuidado a alguien que amas?

 Yo no sé si alguien pueda estar totalmente preparado para todo lo que conlleva un diagnóstico de cáncer colorrectal. Sin embargo, me hubiese gustado escuchar en aquel momento lo siguiente:

Sobre los consejos y el equipo de médicos y proveedores de salud

  • Estén preparados para recibir todo tipo de recomendaciones de sus conocidos. De repente todas las personas se convierten en “expertos en cáncer colorrectal”. Antes de cambiar algún aspecto del cuidado médico, es sabio mantener las metas ya establecidas por el oncólogo y/o equipo de multidisciplinario de salud. Si alguna recomendación les llama la atención, pueden anotarla y discutirla luego en la próxima cita. La comunicación con el equipo de cuidado es vital.
  • Si tu ser amado no se siente cómodo con su equipo de cuidado, no dudes en ofrecer todo tu apoyo para obtener una segunda opinión y cambiar de médicos si es necesario. 
  • Documenten y legalicen sus directrices anticipadas. Podría ser un buen momento para documentar las tuyas también. Así de doloroso y difícil como pueda ser, habla con tu ser querido sobre cómo le gustaría pasar sus últimos días. Esa comunicación le proveerá mucha paz. Aún cuando no estés de acuerdo con sus decisiones, ofrécele tu apoyo. Pueden ver el “webinar” de Fight CRC Etapa Final de la Vida (End of Life) como un recurso.
  • Siempre digo: el conocimiento es poder. Mientras más sepas de la condición, más preparado estarás para cuidar del aspecto físico, los efectos secundarios, y saber que esperar en cada etapa.  En ese aspecto mi familia y yo estaremos por siempre agradecidos de haber encontrado a: Fight CRC, porque pudimos conocer los datos. Y mucho más importante, no nos sentimos solos en el proceso. Encontramos nuestra tribu. Encontramos una familia.

Sobre las actividades de la vida diaria

  • Aprende a decir si, cuando alguien te ofrezca preparar la comida o ir a comprar alimentos. Si algún amigo o familiar ofrece su ayuda, puedes delegar tareas y actividades, siempre respetando los límites y el entorno personal tanto tuyos así como de quien estás cuidando.
  • Si trabajas, pregunta qué tipo de opciones existen para los empleados que fungen como cuidadores de sus familiares. Por ejemplo,  “Family Medical Leave Act”,  días de enfermedad por adelantado, donación de horas de vacaciones, horarios de trabajo flexibles, trabajo desde el hogar, entre otros. En otras palabras, protege tu trabajo sin ser penalizado. 

Impacto en la vida familiar y el hogar

  • Si tienes hijos, como yo, asegúrate de explicarle lo que está sucediendo. Detalles como que tal vez no estarás tan disponible para ellos como quisieras, que habrán momentos felices como momentos de frustración y angustia. Trata de enfocarte en qué tipo de modelo a seguir quieres ser para tus hijos. Buscar terapia familiar para asegurarse que todos estén en la misma línea de pensamiento, es algo muy valioso a considerar.  
  • Si tienes pareja, hagan lo que funcione para ambos, asegúrense de comunicarse abiertamente. Mantente alerta de aquellas personas que comenzarán a juzgarte y a dar todo tipo de consejos tóxicos. Ser un cuidador definitivamente  podría ser un factor estresante en cualquier relación de pareja.

¿Cómo manejaste tu salud y bienestar mientras fuiste la cuidadora de tu papá?

Cuando me enteré del diagnóstico de mi papá estaba devastada pero yo pensaba que estaba en control de la situación, aunque no fue así. Mi hermana me motivó a buscar ayuda profesional. Fue la decisión más sabia, y no me arrepiento de haber buscado ayuda. Desafortunadamente, darme cuenta del inmenso estigma que existe en la sociedad fue sumamente doloroso. Tuve amigos y familiares que me juzgaron por utilizar medicamentos para poder sobrellevar mi situación, la que aún consideró la más difícil que he vivido. Su falta de apoyo no me ayudó.

Hubo quien me dijo que ser feliz y no tener ansiedad era cuestión de decidir tener una mente positiva y hacer ejercicios. Pero ese tipo de angustia y ansiedad en muchas ocasiones no se arreglan tan fácilmente, especialmente en momentos cruciales donde la impotencia te arropa. Nunca dejé mis terapias ni mis medicamentos, pero si aprendí a ser más selectiva al momento de decidir con quien compartía mi tiempo.

 Sin embargo, durante los últimos tres meses de vida de mi papá, me olvidé de mí. Apenas comía, no dormía y me aislé de todo. Yo entendía que mi lugar era estar al lado de mi papá todo el tiempo. Durante esos meses me desvanecí, perdí como 30 libras, gané unas hermosas ojeras de panda, y pasaba el tiempo con una libreta y mi cámara. Mi papá estuvo todo el tiempo alerta y orientado, así que me daba instrucciones para cuando el momento de su transición llegara. Yo me descuidé en prácticamente todos los aspectos. Yo sabía que no era lo correcto, pero tenía una misión que cumplir. Yo necesitaba estar presente durante su transición, los dos lo sabíamos.

¿Qué tipo de consejo puedes compartir con aquellos que han perdido un ser querido por causa del cáncer colorrectal?

Así de doloroso como puede ser, yo vivo agradecida de que en todo momento estuve al tanto de lo que estaba sucediendo. Tuve la oportunidad de estar con él, y claro que todos hubiésemos querido más tiempo. Sin embargo, como familia pudimos disfrutar muchos momentos divertidos y alegres, estuvimos más unidos y más fuertes que nunca. Mi recomendación sería apreciar el verdadero sentido de la vida y la fragilidad que trae consigo misma.

Si eres familiar directo de la persona a quien cuidaste, intenta no preocuparte porque tal vez otro familiar o tu puedan ser diagnosticados con cáncer colorrectal. Habla con tu médico de cabecera sobre los exámenes de prevención y detección temprana y comparte tu historial de salud con tu familia inmediata.

Como cuidadora que te has convertido en aliada y defensora de las personas diagnosticadas con cáncer colorrectal, puedes discutir como el abogar activamente por sus derechos ha cambiado tu vida.

Puedo decir sin titubear que encontré una familia, mi tribu y mi pasión. Convertirme en defensora activa para quienes padecen la condición y para todos los que tienen el riesgo de desarrollarla ha sido parte del camino hacia mi sanación y mi paz.

 En el momento que te conviertes en aliado, promotor y defensor, también te conviertes en la voz que puede lograr cambios en políticas de salud, promueves la importancia de la investigación clínica, educación y concienciación del cáncer colorrectal. Te das cuenta que tus acciones hacen la diferencia.

 El tomar un rol activo en esta encomienda, es honrar la memoria de mi papá sabiendo que todo lo que vivimos mereció la pena.

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6 comments on “Perspectiva de una Hija: La Experiencia de ser Cuidadora”

  1. 1
    Elba Soto on November 6, 2019

    Nunca dejas de sorprenderme. Tu interesa y pasión con lo que haces. Son muy pocas las personas que tienen el calor de convertir en l peor momento de sus vidas en enseñanza para otros que apenas están empezando esa batalla. Te admiro muchísimo. Tu hermana del cancer.

    1. 2
      Carrie Lynn Gibson-Sanchez on November 7, 2019

      Elba sabes que vivimos muchos procesos juntas. Que fuiste fortaleza para mi. Nos reímos y lloramos juntas. Aquella caminata todavía creo que me duelen los pies jeje. No siempre me sale 😉 no siempre tengo las fuerzas personitas como tu son las que me inspiran. Un abrazo! Las Hijas del Cáncer/ Hermanas Del Cáncer 💛

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    Elga Hernández on November 6, 2019

    No puedo describir todos los sentimientos que surgen al leerte. Amor, amor y mas amor. Son un ejemplo grandioso. Sobretodo demuestras el gran ser humano que eres. Gracias por compartir lo del estigma de buscar ayuda para la salud emocional; se lo que es, y duele. Exito siempre!

    1. 4
      Carrie on November 7, 2019

      Un abrazo inmenso. Sobre la salud mental puedo decir que pedimos a gritos un pueblo con salud mental; cuándo buscamos ayuda profesional entonces todo cambia. Se sale por los poros el estigma. Es triste. Pero requiere mucha educación y paciencia. Y cómo digo, uno se fija bien en cómo uno no quiere ser 😉 y rápido sabes de quien te alejas 🙃.

  3. 5
    Jose Nieves on November 5, 2019

    Un testimonio lleno de amor es lo que puedo percibir y la única palabra que viene a mi mente es admiración. Sigue siendo la voz de muchos y le deseo el mejor de los éxitos.

    1. 6
      Carrie Lynn Gibson-Sanchez on November 5, 2019

      Gracias por siempre siempre estar.

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