Domenic Covarelli
Paciente/Superviviente
Rectal
Age at Diagnosis: 45
Es el año 2005. Mi esposa Doreen y yo nos enteramos de que a mi madre, que entonces tenía 69 años, le habían diagnosticado cáncer colorrectal.
Tras las pruebas y los diagnósticos, los médicos querían hacerle inmediatamente una colostomía permanente y extirparle el tumor, y luego seguir con radioterapia y quimioterapia. Al principio confiamos en lo que nos decían, seguimos adelante y planificamos la operación para la semana siguiente. Cuando pasaron un par de días y tuvimos tiempo de asimilarlo todo, Doreen decidió que teníamos que investigar opciones para mi madre y no rendirnos tan fácilmente tras un diagnóstico.
Doreen acabó encontrando y poniéndose en contacto con uno de los mejores cirujanos de EE.UU., situado en nuestro propio patio trasero, en la UCSF. Tuvimos la suerte de conseguir una cita con el Dr. Julio Aguilar García. Más tarde nos enteramos de que es muy difícil entrar a verle, pero conseguimos una cita enseguida debido a una cancelación. Mi hermano de entonces 29 años, Doreen y yo fuimos con mi madre a su cita. Este fue el día en que conocí por primera vez el Colondar.
Mientras estábamos sentados en la sala de espera, me fijé en un calendario que había en la puerta de la sala. Pensé qué idea tan maravillosa para compartir con personas que están pasando por situaciones similares en sus vidas. Nunca olvidé que aquel día vi el Colondar colgado en la pared. Tras revisar los escáneres y realizar sus propias pruebas, el Dr. García se reunió con nosotros en su despacho. Nos dijo que creía que había muchas posibilidades de que no fuera necesaria una ostomía permanente. También nos miró directamente a mi hermano (29) y a mí (42) y nos dijo que la regla de los 50 años para el cribado acababa de desaparecer para ambos. Nos recomendó que nos hiciéramos una colonoscopia de cribado inmediatamente. Por supuesto, ninguno de los dos siguió su consejo. A mi madre le fue muy bien. Luchó contra ello, siguió todos los tratamientos, se sometió a una ileostomía y a una reversión, y desde entonces no ha tenido cáncer y se encuentra bien.
Dos años más tarde……
Era el fin de semana del 8 de diciembre de 2007. Me sentía en la cima del mundo. Acababa de conseguir en septiembre un gran trabajo como Jefe de Proyecto para una empresa de construcción general de gran reputación. Había superado algunos retos empresariales en los dos últimos años con mi propia empresa y estaba dispuesta a seguir adelante y dejarlo atrás. Era la primera vez en mi carrera profesional que sentía de verdad que estaba en el lugar adecuado. Me sentía como en casa, me encantaba la gente con la que trabajaba y me sentía realmente bien formando parte de un grupo de personas y una cultura muy positivos, talentosos y generosos. Estaba muy emocionada por ese fin de semana, porque asistiría a una reunión anual de planificación de la empresa que duraría todo el día y a la que seguiría esa noche una fiesta de Navidad. Todo parecía encajar para nosotros y Doreen y yo estábamos muy ilusionados.
En aquel momento no lo sabía, pero aquel sábado era el día en que mi mundo iba a dar un vuelco.
La reunión de empresa era tipo conferencia en un bonito hotel. Estuvimos sentados la mayor parte del día y noté algunas molestias en la zona anal, pero no le di importancia. Al ser deportista y haber trabajado en la construcción toda mi vida, había sufrido episodios de hemorroides de forma intermitente desde que tenía unos 20 años y lo consideré un brote. Más tarde, después de comer, me sentía estreñido y tenía problemas para ir al baño. Esa noche, mi mujer Doreen y yo fuimos a la Fiesta de Navidad y lo pasamos de maravilla. Pasamos la noche en el hotel como invitados de la empresa. A la mañana siguiente dormimos un poco y me desperté con ganas de ir al baño. Me senté y lo que al principio pensé que era una diarrea, resultó ser cantidades ingentes de sangre. Había sangre roja brillante y sangre coagulada. Estaba tan conmocionada que no se lo dije a Doreen enseguida. Me limpié y volví a la cama para tumbarme y pensar en lo que acababa de pasar. Unos diez minutos después tuve la misma sensación con el mismo resultado. Me metí en la ducha y llamé a Doreen presa del pánico. Le conté lo que había pasado y decidimos ir inmediatamente a la sala de urgencias más cercana. Tuve dos episodios más antes de que pudiéramos recoger y salir de la habitación del hotel. Me sentía mareada y húmeda, tenía temblores y daba vueltas. No sabía si me sentía así porque había perdido demasiada sangre y estaba a punto de desangrarme o simplemente porque estaba muerta de miedo y en estado de shock. Como estábamos a unos 110 km de casa, salimos del hotel de Foster City y fuimos directamente al hospital Kaiser más cercano, en Redwood City.
En Urgencias me ingresaron enseguida. Primero me tomaron las constantes vitales, me pusieron una vía y me hicieron radiografías. A continuación me introdujeron una sonda por la nariz hasta el estómago para comprobar si había sangre en la parte superior del estómago y empezar a descartar cosas. Nada. Las radiografías dieron negativo. Los análisis de sangre mostraron que tenía una anemia extrema. Nos dijeron que tendríamos que pasar la noche del lunes para hacer más pruebas. Las siguientes pruebas serían un TAC y una colonoscopia. Tuvimos que hacer arreglos para que nuestros hijos se quedaran en casa mientras Doreen permanecía a mi lado. Doreen y yo estábamos muy asustadas. Como preparación para las pruebas del lunes por la mañana, me dieron a beber un litro de líquido claro esa noche para limpiar mi organismo para la colonoscopia. Nos hicieron la tomografía primero, el lunes por la mañana. En el escáner, el médico vio manchas sospechosas en la parte inferior de mis pulmones. Como sólo me escanearon la parte inferior del torso, me citaron para otra tomografía el martes por la mañana para escanearme los pulmones por completo y verlos mejor. Para entonces, además de la hemorragia, estábamos muy preocupados por el cáncer de pulmón.
Lo siguiente fue la colonoscopia y tuvimos que esperar hasta primera hora de la tarde. Durante la colonoscopia, el médico encontró un tumor en mi recto e inmediatamente comentó casualmente que me garantizaba que era cáncer. También encontraron dos pequeños pólipos y los extirparon. Doreen y yo nos miramos con total incredulidad. Me enviaron de vuelta a mi habitación. Hablamos con un médico después de la colonoscopia que nos dio una versión abreviada de un diagnóstico y nos dijo que tendríamos que esperar a que terminaran todas las pruebas el martes hasta que pudiéramos obtener el diagnóstico completo. La espera fue insoportable. Doreen se quedó conmigo en mi habitación toda la noche. Llegó el martes por la mañana. Esperamos toda la mañana a que me hicieran la tomografía computarizada de seguimiento de los pulmones. Hasta primera hora de la tarde no pude recibir la tomografía. La espera fue lo peor para los dos. Tuvimos mucho tiempo para prepararnos para lo peor. Mientras esperábamos, Doreen decidió coger el teléfono y llamar al médico de mi madre para pedirle consejo. Doreen le contó nuestra situación a la ayudante del Dr. García. Nos preocupaba operar dentro del sistema de nuestra compañía de seguros. Le dijo a Doreen que nos recomendaba encarecidamente que acudiéramos al Dr. Stricker de Kaiser San Francisco si teníamos que permanecer en el sistema Kaiser. Decidimos que acudiríamos al Dr. Stricker para obtener una segunda opinión, fuera cual fuera el diagnóstico.
Por fin había terminado la espera. Para entonces ya estaba de mal humor. El tiempo transcurrido desde el domingo por la mañana hasta el martes por la tarde se prolongó lo que me pareció una semana entera. No había comido nada desde el sábado por la noche y estaba harta de que me pincharan y siguieran esperando. El jefe de personal entró en nuestra habitación para hablar con nosotros sobre las 4:30 de la tarde. Se presentó y pasó directamente a mi diagnóstico. La buena noticia era que mis pulmones estaban limpios. Luego la mala noticia. Me dijo que tenía un tumor de 3 centímetros en el recto, cerca de los músculos del ano. Me dijo que había que extirparlo inmediatamente. Me dijo que mi vida nunca volvería a ser la misma y que mi única opción era que me extirparan el tumor inmediatamente y tener una colostomía permanente para el resto de mi vida. También me dijo que mis días de actividades como el buceo, el jacuzzi, la natación en el océano, el golf, el baloncesto y los deportes de contacto eran cosa del pasado y que, cuando acabara los tratamientos, quizá no pudiera volver a tener relaciones sexuales nunca más. Posiblemente también perdería la capacidad de controlar el flujo de orina. Quería que me quedara en el hospital hasta el jueves y que me operaran entonces. El médico fue el que más habló y, durante todo el tiempo, lo único que pude hacer fue intentar no enfadarme demasiado. No estaba enfadada por haberme enterado de que tenía cáncer; ya lo había aceptado y me había preparado para ello. Estaba enfadada por el descaro y la entrega de este médico y su trato con los pacientes. Pensaba: «¡Ni siquiera es un especialista y está ahí sentado diciéndome que no tengo otras opciones!». Sólo podía pensar en salir de aquel hospital e irme a casa para poder pensar. Le dije que agradecía su tiempo, pero que quería que me dieran el alta inmediatamente.
Doreen y yo decidimos que tomaríamos el control total de la situación en todo lo que pudiéramos, empezando por un proceso de entrevistas para seleccionar a los médicos con los que nos sintiéramos cómodos para que nos ayudaran. Concertamos una cita y vimos al Dr. Stricker un par de días después, y nos sentimos aliviados y mucho más seguros con él. Tras decidirnos por el Dr. Stricker, entrevistamos a oncólogos y radiólogos. Encontramos un equipo que creíamos que nos ayudaría a conseguir los mejores resultados que podíamos esperar dadas las circunstancias. Recuerdo que mantuve la compostura hasta que llegué a casa después de mi cita inicial con el Dr. Stricker. Cuando llegamos a casa, deambulaba por la casa sin saber qué hacer conmigo misma. Caminaba de un lado a otro, aturdida y confusa. Acabé en el armario principal, hecha un ovillo y llorando a lágrima viva. Cuando me desahogué, decidí que a partir de ese día iba a mirar a esa cosa a los ojos y asumirla, en mis propios términos. Era un bache en mi vida y podría ralentizarme un poco, pero no iba a detenerme. Siempre he sido un poco maniática del control y un poco confiada por naturaleza, y creo que esos rasgos eran buenos amigos en aquel momento.
El siguiente paso era hacerme unas cuantas pruebas para ultimar mi plan de tratamiento. El Dr. Stricker nos remitió de nuevo al Dr. Aguilar García de la UCSF (el médico de mi madre) para que determinara el estadio del tumor mediante una prueba llamada Ecografía Endorrectal. Ésta era la segunda vez que me exponía al Colondar. Lo busqué enseguida cuando fui a ver al Dr. García. Me acerqué a la puerta y había una foto de una rubia preciosa envuelta en un lazo azul. Era la modelo de diciembre de 2008, Heather Maes. Poco podía imaginar que ver este calendario tendría más tarde un impacto tan grande en mi vida. Más tarde sumé dos más dos y me di cuenta de que Heather era de mi ciudad y además había trabajado con mi cuñado.
Los resultados de la ecografía mostraron un estadio III con dos ganglios linfáticos sospechosos. El Dr. García nos dijo que, al igual que mi madre, estaba convencido de que sólo necesitaría una ostomía temporal tras la operación. El plan de ataque consistía en atacar el tumor con quimio y radioterapia antes de la operación. Esto mejoraría nuestras posibilidades de obtener márgenes claros y aún así poder salvar los músculos del ano. El Dr. Liu, mi oncólogo de Kaiser Walnut Creek, me prescribió 28 tratamientos de radiación y quimioterapia con Xeloda a partir del 20 de enero de 2008 para intentar reducir el tumor antes de la operación. Trabajé durante todos los tratamientos. Como trabajaba en Stockton, recogía a Doreen en casa, en Discovery Bay, después del trabajo y conducíamos hasta John Muir, en Concord, todas las noches de la semana para el tratamiento. Los viernes por la noche salíamos juntos después del tratamiento. Mi tumor se redujo de 3 cm a 1-1/4″ cm.
Sin embargo, la radiación me pasó factura. Hacia la mitad del tratamiento, empezó el dolor. No sólo tenía una sensación de quemadura solar en toda la zona anal, sino que también sentía un dolor punzante en el interior. Era como si me hubieran dado una patada en la ingle. Después de defecar, me metía en la bañera y me remojaba para aliviar el dolor. Recuerdo que mordía una toalla mientras iba al baño para no gritar. En realidad, aprendí ese truco durante una visita a www.ColonClub.com de otro Modelo Colondar llamado Mark Weiss. Algunas noches, dormía en la bañera toda la noche. Era la única forma de encontrar alivio. La radiación me dejó huella a largo plazo. Todavía hoy siento los efectos. Toda la zona sigue estando sensible, pero ha mejorado con el tiempo desde mi recuperación. Aprendí algo por las malas durante el tratamiento. Los médicos me dieron crema de lidocaína para calmar el dolor y me dijeron que la utilizara para desensibilizar la zona. Nunca me indicaron que no la utilizara ni antes ni mientras recibía la radiación. Resulta que al no saberlo, en realidad me estaba quemando más. Me enteré por una enfermera, cuando sólo quedaban cuatro tratamientos, de que no se debe usar ninguna crema ni humedecerse durante las cuatro horas anteriores al tratamiento y nunca durante. La mayoría de los días iba al baño de la clínica justo antes de la radiación y me aplicaba más pomada. Éste era un gran detalle que todos los pacientes deberían conocer, si la radiación forma parte del plan de tratamiento. Sin saberlo, acabé teniendo que soportar mucho más dolor durante mucho más tiempo del necesario debido a este error. Es difícil creer que algo que no se puede tocar, oír, oler ni sentir pueda causar tanto dolor. Pesaba 238 libras cuando empezó todo y en este punto de mi viaje ya había perdido 20 libras.
Cuando terminé la radioterapia y la quimioterapia, me tomé un descanso para curarme y prepararme para la operación. Decidí muy pronto que no iba a dejar que este bache en el camino dirigiera mi vida. En cuanto mi retaguardia empezó a sentirse mejor, cogí los palos de golf y la caña de pescar y disfruté de cada momento que pude. La mayor parte del tiempo me dediqué a golpear bolas de campo con los palos. Llevé una almohada al gimnasio para ver a nuestras tres hijas jugar al baloncesto mientras recibía la radiación. Nuestra hija mayor, Gianna, juega en la universidad, en Menlo; nuestra hija mediana, Andrea, estaba en el penúltimo año del instituto y jugaba en el Liberty High de Brentwood; y nuestra hija menor, Julia, está en el primer ciclo de secundaria. He entrenado baloncesto femenino durante años y me negaba a perderme los partidos aunque no pudiera estar en el banquillo con ellas. El fin de semana anterior a mi operación, me reuní con un grupo de amigos y jugamos al golf. Fue una terapia estupenda.
El 24 de abril de 2008 me extirparon el tumor y el recto junto con la adición de una nueva ileostomía. El Dr. Aguilar García de la UCSF realizó la operación junto con el Dr. Stricker de Kaiser San Francisco. Realizaron la mayor parte de la operación con métodos laparoscópicos a través de cuatro pequeños orificios en mi estómago y ombligo. Al final tuvieron que hacer una incisión horizontal de 20 cm justo debajo de la línea del cinturón debido a algunas dificultades durante la intervención. Recuerdo que me desperté sintiendo nada más que dolor. La operación duró unas seis horas. Me sentía como si me hubiera atropellado un tren. Cuando me llevaron en silla de ruedas a la habitación, recuerdo que vi todas las caras de mi familia y me sentí embargada por la emoción. Me pusieron una epidural en la espalda para controlar el dolor hasta el lunes 28. El lunes di mi primer paseo y probé por primera vez el caldo claro y el zumo. En ese momento empezaba a sentirme mucho mejor. Mi ostomía había empezado a funcionar y mi evolución era muy buena. El martes por la mañana desayuné más fuerte. El martes por la mañana, mis intestinos volvieron a dormirse. Creo que empecé con la comida demasiado pronto. Tuve hipo todo el día del martes y vomité cada dos horas durante toda la noche hasta aproximadamente las 7 de la mañana del miércoles. Mi ostomía dejó de funcionar y el contenido de mi estómago no tenía otro sitio donde ir que hacia arriba. Me volvieron a poner sólo hielo picado y acabaron metiéndome de nuevo la maldita sonda nasogástrica por la nariz para seguir bombeándome el estómago. Me sentía muy mal, deprimida y abatida porque tenía la sensación de que no avanzaba nada. Acabé ingresada en el hospital durante 11 días. Cuando me fui a casa pesaba 177 libras y me sentía como una completa debilucha. Me sentí muy bien en casa y eso fue lo mejor. Me quedé en casa otras dos semanas recuperándome. Doreen me hacía caminar hasta la esquina para hacer ejercicio. Al principio me resistí porque me costaba mucho. Recuerdo que estaba muy débil y no tenía capacidad pulmonar. Al final de la primera semana empecé a trabajar un poco desde casa. Volver al trabajo me hizo sentir mejor. Permitía cierta normalidad en mi vida y mantenía mi mente ocupada. Lo mejor fue cuando recibimos la llamada del Dr. Stricker para comunicarnos los resultados de patología. Se confirmó que habían podido obtener márgenes limpios alrededor del tumor y que los 10 ganglios linfáticos estaban limpios. También dijo que había un pequeño rastro de cáncer dentro del tumor, pero eso era de esperar.
Sin embargo, no pasó mucho tiempo antes de que recibiera otra inyección de realidad. Los médicos querían que me pusieran un puerto en el pecho de inmediato para prepararme para los tratamientos de quimioterapia de seguimiento. Me dijeron que la quimioterapia era una medida adicional por si acaso tenía algo rondándome por el cuerpo que no fuera detectable. Me pusieron el puerto el 23 de mayo de 2008. El 29 de mayo empezamos con 5-FU, Leucovorina, Oxaliplatino y Folfox. Iba los miércoles por la tarde al nuevo Kaiser de Antioquía. Estaríamos allí unas cuatro horas mientras me administraban el tratamiento a través del puerto. Luego me conectarían a una bomba que llevaría durante dos días más. Me desconectaban los viernes por la noche. Me encantaban los viernes por la noche. Odiaba la quimio. Experimentaba sensibilidad al frío en la boca, los pies y las manos. Y se me agriaban las papilas gustativas, de modo que nada me sabía bien. Mis niveles de energía se mantuvieron bastante bien durante la mayoría de los tratamientos. Me sometí a un tratamiento cada catorce días durante un total de nueve tratamientos. Mis dos últimos tratamientos se retrasaron porque mis glóbulos blancos bajaron demasiado. Me recetaron Neupogen para aumentar mi recuento de glóbulos blancos. Tuve que inyectarme el fármaco en la pierna durante cinco días seguidos después del tratamiento de quimioterapia. Tuve que hacerlo para superar los dos últimos tratamientos.
Mi último tratamiento de quimio fue el 8 de octubre de 2008. Así que tardé en pasar la quimio aproximadamente un mes más de lo esperado. Los efectos de la quimio tardaron en desaparecer. Mientras escribo esto hoy, no siento ningún efecto residual aparte de la neuropatía en los pies. El frío todavía me molesta un poco en las manos y los pies y sigo teniendo una sensación de pinchazos en los dedos y la planta de los pies.
Me quitaron el puerto del pecho el 7 de noviembre. Mi reversión de ostomía estaba programada para el 19 de diciembre de 2008. Iba a ser mi regalo de Navidad. Esperábamos seguir en el hospital por Navidad para no hacernos demasiadas ilusiones. La intervención fue muy bien. Entré y salí del quirófano en unas 2 horas y media y me dieron el alta el día 23. Celebramos las mejores Navidades en casa.
El periodo de adaptación tras mi reversión fue difícil. Volver a defecar me devolvió el dolor causado por el daño de los tratamientos de radiación. Cuando mi sistema empezó a recuperarse, hacía 15, 20 o más deposiciones al día. Era extremadamente agotador emocional y físicamente. Esto duró un par de meses. Gracias a la experimentación y a unos buenos hábitos alimentarios, mi sistema se normalizó. Creo que el ejercicio fue uno de los primeros desencadenantes que me ayudaron a superar el periodo de adaptación. El dolor ha desaparecido y ahora llevo una vida normal. Hay brotes, pero todo es muy manejable.
Este viaje me ha enseñado muchas cosas sobre mí misma. Una de ellas es que es bueno tener suerte. Nuestra nueva póliza de seguro médico entró en vigor ocho días antes de que me diagnosticaran.
Aunque siempre he sido una persona muy competitiva, he tenido que encontrar formas de profundizar cuando sentía que perdía el impulso y encontrar la energía y la determinación para mantener mi empuje a un nivel que me permitiera superarlo. Aprendí a meditar durante la radiación para hacer frente al dolor. Me prometí a mí misma que haría todo lo posible durante el tratamiento para llevar una vida lo más normal posible. Seguí trabajando durante todo el tratamiento, excepto cuando me estaba recuperando de la operación. Disfruté de acontecimientos como nuestro viaje familiar anual del 4 de julio al lago Tahoe, a pesar de que estaba en medio de la quimioterapia y todavía dolorida por la operación. Doreen y yo disfrutamos de un fin de semana de escapada en Pebble Beach por nuestro 23 aniversario. Pude jugar al golf en Spanish Bay por primera vez. También decidí competir en una prueba clasificatoria de distrito de drive largo en Pleasanton, después de haber estado alejado de la competición durante tres años. Con estoma y todo, acabé clasificándome para los Regionales del Oeste en Mesquite Nevada con un drive de 333 con mi club de juego. No fui a Nevada a competir, pero me pareció un gran logro el mero hecho de clasificarme. También fuimos a nuestro primer evento de Relevo por la Vida como familia este año. Fue una llamada de atención cuando mi mujer se me acercó con una camiseta de «Superviviente» para que me la pusiera y quiso que caminara con el grupo de «Supervivientes» en la vuelta inicial. Hasta ese momento, no había pensado en mí desde ese punto de vista.
Siento firmemente que tengo esta enfermedad por una razón especial. Siento que fui elegida en cierto modo para ser una mensajera que transmitiera un mensaje de concienciación, educación y esperanza. Mi vida sería muy diferente ahora mismo si hubiera escuchado el consejo del primer médico que quiso operarme. A menudo pienso en cuántas personas probablemente confiarían en él y aceptarían su «única opción» sin cuestionarla. Ha habido amigos y familiares míos que se han revisado gracias a mi mensaje. Estos amigos también han llegado a la conclusión de que fue bueno que tomaran la decisión, porque se encontraron pólipos y otros problemas menores. Espero poder llevar a cabo algún tipo de trabajo en este sentido para ayudar a la causa. Mi familia se ha visto afectada por el cáncer muchas veces. Nos ha tocado desde mi diagnóstico. Es un trabajo importante que hay que hacer. Soy una persona más fuerte por lo que he vivido. He tenido mucha suerte. Me ha tocado mucha gente estupenda que se han convertido en nuevos amigos a lo largo de este viaje. No pasa un día sin que maldiga haber tenido cáncer y, al mismo tiempo, me siento muy afortunada de haberlo tenido.
Desde mi recuperación, puedo disfrutar de muchas actividades físicas. Hice el programa P90X antes del rodaje de Colondar para ponerme en forma y ahora forma parte de mi vida cotidiana. También me gusta el esquí acuático, el golf, el surf, hacer ejercicio, montar en bicicleta y mucho más.
Tengo mucha suerte de haber tenido una segunda oportunidad y el Club de Colon me ha dado una experiencia maravillosa que me ha cambiado la vida en el Colondar y la oportunidad de compartir mi historia para ayudar a otros.
Superviviente destacado del Club del Colon
Dom apareció en el Colondar 2010, un proyecto de El Club Colón.
