Para los supervivientes de cáncer colorrectal y sus cuidadores, el tema del sexo casi nunca se aborda antes, durante ni después del tratamiento, y muchas veces los supervivientes se quedan solos a la hora de lidiar con los efectos secundarios que pueden alterar por completo tanto su vida sexual como su fertilidad. Por suerte, la atención se ha desplazado y estas conversaciones son cada vez más habituales. Los pacientes y sus seres queridos están alzando la voz y compartiendo sus historias, abogando por una mejor atención a los supervivientes para garantizar que puedan cuidar de su salud y tomar las decisiones más informadas. No solo se habla más del sexo y el cáncer, sino que también hay investigaciones para entender mejor cómo gestionar los efectos secundarios, preservar la fertilidad y mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer colorrectal, tanto jóvenes como mayores.
Aspectos destacados:
- Casi nunca se habla de sexo antes, durante o después del tratamiento.
- Hay estudios que analizan cómo controlar los efectos secundarios, preservar la fertilidad y mejorar la calidad de vida de los supervivientes, tanto jóvenes como mayores.
- El estudio OPERa analiza la calidad de vida (CdV) tras el tratamiento en pacientes norteamericanos con cáncer de recto que se han sometido a cirugía rectal
- El Memorial Sloan Kettering Cancer Center está llevando a cabo un estudio observacional con supervivientes de cáncer de aparición precoz para conocer mejor cómo afectan los tratamientos contra el cáncer a la salud reproductiva y sexual, incluida la capacidad de tener hijos (fertilidad).
Recursos
Los ensayos clínicos son fundamentales para encontrar una cura para el cáncer colorrectal. Como organización de defensa dedicada a apoyar y empoderar a una comunidad de pacientes, cuidadores y familias, Fight CRC se ha asociadocon COLONTOWN paraofrecer una serie mensual de entradas de blog en las que se destaca todo lo que los pacientes necesitan saber sobre los ensayos clínicos y las mejores opciones de tratamiento disponibles.
El aula de conferencias de la Universidad COLONTOWN cuenta con un vídeo de #DocTalk dedicado a la salud sexual tras el tratamiento. En esta charla, la Dra. Sharon Bober habla sobre la salud sexual tras el tratamiento.
La sección «Lecture Hall» tiene una parte dedicada al cáncer de recto con vídeos sobre radioterapia y terapia de protones, y estas charlas también abordan algunas de las preocupaciones relacionadas con la salud sexual que surgen durante el tratamiento.
Introducción
La salud sexual es una preocupación importante para los pacientes, sobre todo ahora que las tasas de cáncer de recto en pacientes más jóvenes están aumentando. Las modalidades de tratamiento, como la radioterapia, tienen efectos secundarios sexuales que pueden afectar a la calidad de vida de muchos pacientes. En EE. UU. hay mucha inconsistencia en la atención relacionada con la salud sexual: algunos médicos y hospitales hacen un gran trabajo informando a los pacientes de lo que pueden esperar y de cómo pueden manejar los efectos secundarios, mientras que otros ni siquiera tocan el tema.
Por ejemplo, algunos centros promueven y fomentan el uso de dilatadores vaginales durante el tratamiento, mientras la paciente recibe radioterapia pélvica —se supone que esto reduce la exposición de la vagina a la radiación—, mientras que otros centros ni siquiera mencionan el uso de dilatadores en casa para prevenir o reducir la estenosis vaginal.
La disfunción sexual tras una operación es otro tema del que no se habla mucho. La prevalencia de la disfunción sexual tras una resección por cáncer de colon o de recto parece variar bastante, y he oído que es un problema más frecuente en los hombres que en las mujeres.
Se están llevando a cabo investigaciones que podrían ayudar a los pacientes a cuidar su salud sexual.
El estudio OPERa: evaluación de la calidad de vida tras la cirugía de cáncer de recto
El estudio OPERa
El objetivo principal del ensayo es recopilar información sobre el impacto del síndrome de resección anterior baja (LARS), la disfunción sexual y urinaria (SUD), el malestar emocional y económico, y la implicación del paciente en la calidad de vida (CdV) a largo plazo tras el tratamiento en pacientes norteamericanos con cáncer de recto que se han sometido a cirugía rectal.
El síndrome de LARS puede ser un efecto secundario molesto que altera la vida de los pacientes tras una cirugía rectal reconstructiva para extirpar el cáncer, y se caracteriza por un aumento de la frecuencia de las deposiciones, incontinencia y dificultad para ir al baño. La razón por la que se está llevando a cabo este estudio es que no hay suficiente información sobre las tasas reales de estos efectos secundarios, los factores de riesgo y el pronóstico en esta población de pacientes.
Este estudio de cohorte norteamericano, observacional y prospectivo, realizado en 20 centros y con 1.200 pacientes, utiliza medidas de resultados comunicadas por los propios pacientes (PROM) validadas en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y tras este. Se reclutará a los pacientes a lo largo de dos años y se les hará un seguimiento durante tres años.
Las preguntas de investigación que se han analizado son las siguientes:
- ¿Cómo experimentan los pacientes norteamericanos con cáncer de recto que se han sometido a cirugía rectal los cambios en la función (intestinal, sexual y urinaria), el malestar (emocional y económico) y la calidad de vida tras la cirugía, desde el inicio hasta los momentos tempranos y tardíos tras el tratamiento?
- ¿Cómo influyen los factores relacionados con el paciente, la enfermedad, el tratamiento, la función y el malestar a la hora de predecir la calidad de vida al inicio del estudio y en los momentos tempranos y tardíos tras el tratamiento?
- El criterio de valoración principal es la calidad de vida, que se mide mediante cuestionarios que se entregan a los pacientes en momentos tempranos (12-18 meses) y tardíos (2-3 años). En el estudio participa un equipo multidisciplinar que aportará su experiencia en metodología de investigación, enfermería, oncología y cirugía.
Los principales avances que se esperan de este estudio son:
- Recopilación de datos de referencia sobre los PROM más importantes del cáncer de recto, para uso clínico y de investigación
- Averigua cómo cambian los resultados funcionales y la calidad de vida tras el tratamiento para poder asesorar a los pacientes durante el periodo perioperatorio y a lo largo de su supervivencia
- El objetivo es sentar las bases para futuros programas personalizados destinados a apoyar a los supervivientes de cáncer de recto. Pueden participar los pacientes con cáncer de recto que puedan recibir un tratamiento con intención curativa; no pueden participar las personas con enfermedad metastásica ni aquellas a las que se les vaya a realizar una resección abdominoperineal (APR) o una exenteración pélvica.
Estudio observacional de aparición temprana
Cambios en la salud reproductiva y sexual de las personas con cáncer colorrectal de aparición temprana (EOCRC)
Este es un tipo de ensayo clínico muy importante que a menudo pasa desapercibido: el ensayo clínico observacional.
Mientras que los ensayos intervencionistas están diseñados específicamente para evaluar los efectos directos de un tratamiento o de medidas preventivas sobre una enfermedad, los ensayos clínicos observacionales tienen como objetivo recabar más información sobre poblaciones, enfermedades, creencias o comportamientos, sin realizar ninguna intervención.
Este estudio observacional, que se está llevando a cabo en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (Nueva York), incluye a mujeres de entre 18 y 40 años diagnosticadas con cáncer colorrectal, y a hombres de entre 18 y 50 años diagnosticados con cáncer colorrectal, que van a empezar quimioterapia y/o radioterapia para tratar su cáncer. Es decir, personas con cáncer colorrectal de aparición temprana que están a punto de empezar el tratamiento.
Los investigadores observarán y harán un seguimiento de los cambios en los niveles hormonales y en la salud sexual y reproductiva de las personas que participan en el estudio. Esta información les ayudará a conocer mejor cómo afectan los tratamientos contra el cáncer a la salud reproductiva y sexual, incluida la capacidad de tener hijos (fertilidad).
Al participar en un ensayo clínico observacional —que, en este caso, consiste simplemente en una única extracción de sangre y rellenar un cuestionario—, algunos pacientes deciden desempeñar un papel activo en la investigación que conduce a mejores tratamientos.
¿Por qué es tan importante que sigamos hablando de salud sexual y destinemos recursos a mejorar la calidad de vida de los pacientes?
Cada vez son más los supervivientes que se enfrentan a efectos secundarios a largo plazo del tratamiento, incluidos los efectos secundarios de carácter sexual. La mayoría de ellos se pueden controlar bastante bien si los pacientes saben qué pueden esperar y cómo tratar o manejar esos efectos secundarios.
El desconocimiento de los efectos secundarios sexuales puede llevar al aislamiento, ya que la gente no se da cuenta de lo comunes que son estos problemas ni de que se pueden controlar.
Como la salud sexual y la intimidad no son temas fáciles de abordar, es posible que los pacientes y sus cuidadores sufran en silencio. Y es que la intimidad y el sexo son aspectos importantes y enriquecedores de la vida, tanto para quienes tienen pareja como para quienes no la tienen.
La calidad de vida sexual y la imagen corporal se ven afectadas durante o después de padecer cáncer de colon o de recto, y suelen seguir estando alteradas si no se tratan.
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