Junto con nuestros tres hijos (que entonces tenían 15, 13 y 11 años), navegamos por las agitadas, asquerosas y turbias (y cualquier otro adjetivo asqueroso - siéntete libre de añadirlo aquí) aguas de cáncer colorrectal mediante diagnóstico, quimioterapia, radioterapia y cirugía, declaración de NED, y otra cirugía en el transcurso de 13 meses.

Una cosa con la que salí de todo esto: Nadie lucha solo. Como cuidadora, me sentí muy agradecida de contar con el apoyo de todo un pueblo.

Cuidar no suele ser una elección

Ser cuidadora no es un papel que yo hubiera elegido, si me dieran a elegir. El cáncer tampoco es una enfermedad que mi marido hubiera elegido. Fuimos empujados a estas posiciones y, en palabras de Pat Summit, "Es lo que es. Pero será lo que yo haga que sea".

Así que intentamos que cada día fuera "bueno". Algunos días eran más difíciles que otros de hacer "buenos".

Como cuidadora, me tomé mi responsabilidad excepcionalmente en serio. Eso es lo que hace que ser cuidador sea tan difícil. Los cuidadores solemos "apañárnoslas" con todo. Damos un paso al frente y hacemos lo que hay que hacer. Lo que hay que hacer siempre se hace. Incluso a costa de nuestra propia salud física y mental.

En un mundo en el que todo se ha descontrolado, los cuidadores nos lanzamos a cuidar con toda la intensidad y pasión de nuestras almas. Pero luego queda poco para cuidar de nosotros mismos.

Ser cuidador significa que aprendemos sobre la marcha. Lo hacemos lo mejor que podemos cada día.

Los 7 mejores consejos

Después de que diagnosticaran a Joe, deseé que hubiera una lista de cosas que "debería" hacer como cuidadora. Sentía que había cosas que debería haber sabido, pero no lo hice.

Así que aquí tienes una lista de mis 7 mejores consejos y sugerencias para cuidar a alguien. Estas cosas me ayudaron a superar uno de los peores y más difíciles años de mi vida:

1. Planifica lo que puedas planificar.

Creé una carpeta con pestañas para cada médico (cirujano, oncólogo, radiólogo) donde escribía las preguntas que teníamos sobre la marcha, para recordarlas y preguntar en cada cita.

No pienses que "te acordarás" de todo cuando llegue la hora de las citas. No lo recordarás.

Llevaba un calendario de espiral dedicado a las citas del tratamiento y los procedimientos, para tenerlo todo en un mismo sitio. Incluí una página con los medicamentos recetados a Joe, así como los medicamentos que componían sus infusiones.

Dentro de esta carpeta, se enumeraban las alergias de Joe porque con todo lo que teníamos, no necesitábamos "una cosa más".

2. No busques en Google nada relacionado con el diagnóstico.

Su ser querido con cáncer colorrectal es uno entre miles de millones de personas. Sus médicos están al pie del cañón y hacen todo lo posible por curar a su ser querido y salvarle la vida. Confía en los profesionales médicos y ten fe en ellos.

Aunque Google tiene respuestas, no tiene todos las respuestas. Google tampoco tiene todos los detalles del diagnóstico y las particularidades específicas de tu ser querido.

3. Pedir tiempo y paciencia.

Cuando diagnosticaron a Joe, fue como si alguien nos golpeara en la nuca con una tabla. Atónitos es la palabra que mejor describe nuestras reacciones cuando nos dijeron que Joe tenía un tumor.

Llevo el corazón en la manga y soy incapaz de ocultar o reprimir las emociones.

Cuando la gente es "misteriosa y vaga" en Facebook, pongo los ojos en blanco. No quiero ser "esa persona".

Aunque ansiaba oraciones, buenos pensamientos y buena energía, y quería compartir que estábamos pasando por "algo grande", no estaba preparada para compartir el diagnóstico de Joe con mis amigos.

Sinceramente, tardé tres semanas en decirle a la gente que Joe tenía cáncer.

Un diagnóstico de cáncer ya es bastante malo. Pero si le añades la palabra "rectal", la cosa va de mal en peor. Si es que eso es posible.

No recuerdo cuánto tiempo pasó hasta que pude decir "cáncer rectal". Al principio decía "cáncer colorrectal". Como si la palabra "colorrectal" hiciera al cáncer "menos asqueroso". ¿Adivina qué? No lo hacía.

Durante un tiempo, sólo dije: "Joe tiene cáncer". Entonces recibí los DMs preguntando "¿qué tipo?"

En ese momento, todavía no me sentía cómoda diciendo "colorrectal" y mucho menos "rectal". Me limitaba a decir: "Aún no estoy preparada para hablar de eso. Por favor, manténganos en nuestras oraciones". (De verdad, creo que Dios sabe dónde estaba localizado el cáncer, así que no necesitaba los detalles si la gente rezaba por Joe).

Me parecía increíblemente invasivo cuando la gente preguntaba: "¿Qué tipo de cáncer?".

Tener el poder y el control en una situación -en la que no tenía poder ni control- en la que simplemente podía decir: "Necesito tiempo para llegar a eso" fue un regalo.

4. Pedir ayuda.

Cuando diagnosticaron a Joe, mucha gente se puso en contacto con él. Me preguntaron: "¿Cómo puedo ayudar?". Yo no tenía ni idea de lo que necesitaba. "Oraciones y pensamientos positivos" fue mi primera respuesta.

Sabía que Joe necesitaría una intervención quirúrgica en el futuro y guardé esa tarjeta de "pedir ayuda" cerca de mi corazón.

Uno de mis temores era que la gente se cansara de pedirme cosas. Así que esperé hasta la operación de Joe (diez meses después) y pedí ayuda, MUCHA ayuda.

"¿Puedes venir a mi casa el día de la operación de Joe (llegamos al hospital a las 5:30 de la mañana), para que mis hijos no lleguen a casa vacía?". O "¿Puedes ayudarme a organizar las comidas cuando operen a Joe? Solo unas pocas a la semana y solo durante un par de semanas. No quiero que la gente se harte de nosotros".

Tanto si necesitas que te lleven a transportar a tus hijos como si necesitas comida porque estás demasiado agobiado para hacer la compra, preparar la comida y cocinar, la gente quiere ayudarte en todo lo que pueda. La gente quiere ser tu pueblo. Quieren aligerar tu carga.

Déjalos.

La naturaleza de los cuidadores es que, probablemente, ya has devuelto esta ayuda a otros en el pasado. O lo harás en el futuro.

Las personas que se ayudan mutuamente cuando lo necesitan forman parte de lo que hace girar el mundo.

5. Pregunte a los profesionales médicos.

Cogía trozos de papel y anotaba las preguntas que me surgían al azar en distintos momentos del día o de la noche. A las 8 de la tarde de la noche del diagnóstico de Joe, le envié a mi amiga enfermera de oncología un DM que empezaba así: "A Joe le han diagnosticado cáncer rectal hoy. Disculpen mi TMI. No sé por dónde empezar".

Fue la única persona a la que pude decírselo los primeros días del diagnóstico. Su respuesta "lo que importa es adónde vas" todavía me toca la fibra sensible.

Hubo una parte de mí que parpadeó brevemente "cerca y conveniente". Pero en asuntos del corazón y la salud, elegimos "lo mejor".

Encuentre las mejores manos posibles para tratar a su ser querido.

6. Cuídate.

Cuando estás en un avión, hacen un anuncio sobre el oxígeno. Nos dicen que nos pongamos nuestras propias mascarillas antes de ayudar a otra persona.

Sé que, en plena tarea de cuidar, parece que no tienes 30 segundos, y mucho menos un minuto entero, para respirar, pero sí los tienes.

Respira hondo varias veces. Asegúrate de exhalar. 

7. Sepa que "Esto también pasará".

Todos los días no van a ser tan horribles como lo que estás viviendo en este momento.

Mantén la fe.

Sé positivo.

Cuando diagnosticaron a Joe, empezamos a ver una nueva serie de televisión y el médico dijo: "Es un día de buenas noticias". Le robé totalmente la frase y planeé una "fiesta de paletas".

Esta fiesta de palets resultó ser una de mis formas de autocuidado. Me reuní con amigos para pintar. El cáncer no fue el centro de mi universo durante unas horas. Fue glorioso.

Mi paleta personalizada dice: "¡Es un día de los buenos!". Lo colgué en mi cocina para que me sirviera de recordatorio diario cuando me siento a tomar mi café cada día de que por hoy, estábamos bien porque estábamos sentados a la mesa desayunando juntos.

Sólo por eso, cada día es un "Día de las buenas noticias".

Cuidar es el acto supremo de dar a los que amamos.

Pero los cuidadores también necesitan dedicar tiempo a cuidarse a sí mismos. Cuando cuidas de ti mismo, sabes que va a ser un "Día de las buenas noticias". Porque tú haces que lo sea. 

Recursos para cuidadores

Si no sabes dónde buscar ayuda o recursos, no deje de consultar la Red de Acción de Cuidadores.

Para esos días en los que está luchando por encontrar esa fuerza o encontrar ese "bien", recuerde: no está solo. Llame a la línea directa gratuita de Fight CRC para pacientes y cuidadores al 1-877-427-2111, de 9 de la mañana a 9 de la noche, hora del este, de lunes a viernes, y de 9 de la mañana a 5 de la tarde, hora del este, los sábados y domingos. 

¿Es usted cuidador?

2 thoughts on "Caregiver Tips and Advice"