Cuidadores, cáncer colorrectal y salud mental

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Theresa Maschke se unió al equipo de Fight CRC en mayo de 2021 como redactora de contenidos, uniendo su amor por la escritura y la edición con su experiencia como cuidadora de su esposo (un sobreviviente en etapa III). Theresa vive en Mount Laurel, Nueva Jersey, con su marido, Joe; sus tres hijos, Elizabeth, Joey y Caroline; y su nuevo cachorro, Buddy.

El peor tema de conversación: cáncer colorrectal y salud mental.

Sin embargo, aquí estamos.

Ser cuidador es mentalmente agotador. Ser la persona que lucha contra el CCR es mentalmente agotador. Ser familiar de alguien que lucha contra el CCR es mentalmente agotador.

Percibo un patrón.

Cuando a Joe le diagnosticaron cáncer de recto en estadio IIIb, necesitaba hablar con alguien. Con cualquiera. Sin decir realmente "cáncer de recto". Necesitaba hablar de sentimientos. 

Joe detesta hablar de sentimientos. Tanto es así que hace poco leí en las redes sociales la pregunta de una encuesta: "¿Es tu familia ruidosa?", y no tuve más remedio que responder. "Mi familia es muy ruidosa, excepto mi marido, que es como vivir con un mimo". (Cuando se lo conté a Joe más tarde, no le encontró ninguna gracia).

Lo nuestro era la atención plena y apreciar cada momento del día. Condujimos una hora y cuarto para volar una cometa en la playa. Valió la pena.

Por la razón que sea, a la gente le gusta hablar de salud mental sólo un poco más que de CRC. No hay estadísticas al respecto porque me lo he inventado. Pero creo 100% que es un hecho.

Es fácil bromear sobre la CDN cuando está en el retrovisor (no es un juego de palabras, pero se reconoce). Desde el momento del diagnóstico de Joe, sentí un nivel de estrés y ansiedad que nunca había sentido en mi vida. No dejé de sonreír y de seguir adelante. "¡Lo está haciendo muy bien! ¡Ya lleva seis infusiones! Es un soldado". 

Pero la vida era una lucha. Joe luchaba con los tratamientos. Eran brutales. Se sentía fatal durante días después. Yo estaba tensa, intentando anticiparme a lo que necesitaba para hacerle la vida más fácil y llevadera. Los niños eran increíblemente fuertes, lo que me disgustaba enormemente porque los niños nunca deberían tener que ser tan fuertes o mostrar esa fuerza. A los niños se les debería permitir ceder, llorar, enfadarse o asustarse. Y yo también debería.

Pero no teníamos tiempo para eso. Estábamos demasiado ocupados como familia luchando contra la CRC. Joe no es una persona que hable. Siempre ha encontrado su terapia en el trabajo. Ya sea entrenando, reparando cosas o combatiendo incendios, mientras está físicamente ocupado, su mente está tranquila. Así es como está conectado.

Por desgracia, debido a sus tratamientos, ya no podía apagar fuegos, y esa falta de movimiento físico se sumaba a la pesadez de su mente.

En mis esfuerzos por asegurarme de que los niños estuvieran bien, me agoté a mí misma. Llevé a mi hija al voleibol y la animé. Llevé a mi hijo al béisbol y lo vi desde las gradas. Mi hija mayor no es una niña deportista, así que eso me proporcionó el alivio de un lugar menos en el que estar.

Mi objetivo era mantener a mis hijos ocupados para que no pensaran en la CDN. Me gusta hablar, así que les preguntaba con frecuencia: "¿Cómo vamos?". "¿Necesitamos hablar con alguien?" La respuesta siempre era: "Bien". "No. Estoy bien."

Una vez al mes, el hospital donde Joe recibía tratamiento ofrecía un programa de mindfulness, dirigido por una trabajadora social. Era mi trozo de cielo. Podían asistir pacientes y cuidadores. Fui a la primera sesión y me enganché. Podía hablar con gente que entendía por lo que estaba pasando. Les escuchaba y me sentía identificada con sus historias y luchas.

A continuación, la trabajadora social realizaba un ejercicio de atención plena, ya fuera respiración, imaginería o trabajo con los cinco sentidos o sólo con uno. De cada sesión salía tranquila y con la sensación de "puedo hacerlo". Aprendí consejos y técnicas para calmarme. Los compartí con mis hijos y con Joe. Esta clase mensual fue extremadamente útil para sobrellevar el día a día como cuidadora. Lo único que lamento es que no dieran estas clases dos veces al mes, o más.

Todos sobrevivimos a Joe diagnóstico, tratamiento, cirugíasa "sin evidencia de enfermedad".

Y entonces todos nos vinimos abajo. 

Una de las primeras salidas tras la primera operación de Joe (después de recibir la ileostomía) fue ir a un partido de béisbol con fuegos artificiales después del partido. Sé que todos sentíamos el estrés y la presión de "¿Estará bien?". Estaba bien. Pasamos una noche estupenda. Vivimos los momentos e hicimos otro recuerdo juntos.

Llámalo TEPT. Llámalo como quieras. Pero era muy real, muy profundo, muy pesado y muy lleno de dolor. Todos sufrimos de diferentes maneras. Después de que me dijeran "No. Estoy bien". Programé una cita con mis hijas para ver a un terapeuta y ambas prácticamente patearon y gritaron (son adolescentes, por cierto) todo el camino hasta su oficina (por separado). Pero cada dos semanas, una hora más tarde, oía: "Uf. Tienes razón, mamá. Siempre tienes razón". Seguido de una carcajada.

Mi hijo, al que también animé a ver a la terapeuta, me dijo que no necesitaba verla, pero que me avisaría si cambiaba de opinión.

Esto es lo increíble de los niños: todos son únicos. Sabía que si mi hijo necesitaba hablar con alguien que no fuera yo, me lo diría. Encontró un método diferente para afrontar sus sentimientos: XBOX y sus amigos eran su terapia.

El único programa al que "obligué" a mis tres hijos a asistir giraba en torno al tema de "un día fuera", en el que los niños se divertían tanto que se olvidaban brevemente de la pesadez que suponía para su vida diaria tener a un padre luchando contra el cáncer. El programa tuvo tanto éxito que de vez en cuando se organizaban noches tipo clínica con golf, baloncesto o arteterapia. Este programa era exactamente lo que mis hijos necesitaban. Tiempo para no pensar en el cáncer y tiempo para curarse.

Sabía que necesitaba ver a alguien y, como madre, siempre estoy cuidando de todos antes que de mí misma. Permítanme referirme una vez más a esos auxiliares de vuelo que te dicen que te pongas la mascarilla antes de atender a otra persona. Sentí que eso se aplicaba a otras personas. Simplemente no tenía tiempo para cuidar de mí misma. 

Hasta que me desgasté hasta un frágil nervio expuesto. Sabía que me tocaba hacer tiempo para ver a alguien en busca de ayuda. Lo peor es que tardé semanas en encontrar a alguien y conseguir una cita, y me fui decepcionada. La terapia es realmente una lista corta para mí: Sentarse en una silla y asentir con la cabeza. Reconoce cómo me siento. Déjame hablar. 

Camp Oasis, un programa gratuito para niños con un padre enfermo de cáncer ofrece "un día fuera". Nuestros hijos fueron pateando y gritando (en realidad no, pero en realidad no querían ir), y cada niño dijo en algún momento una vez que regresaron: "Me divertí mucho. Ha estado bien olvidarse del cáncer por un día".

Cuando le conté a la primera terapeuta el devastador impacto económico que el CRC estaba teniendo en mi familia, y que estaba buscando un trabajo a tiempo completo, a pesar de haberme quedado en casa durante una década y media con mis hijos (mientras trabajaba como autónoma a tiempo parcial a lo largo de los años), me dijo: "Oh, te encantará. Serán como unas vacaciones". Eso no me ayudó ni validó lo que estaba sintiendo.

Tardé meses en coger fuerzas para volver a buscar otro terapeuta. Al principio me gustó. Su formación es en trabajo social y ayuda a personas y familias que se enfrentan al cáncer. Pensé que había encontrado el Santo Grial. Hasta que empezó a hablar de su familia, y todo lo que pude pensar fue: "¡Espera! Te estoy pagando para que me escuches".

Luego llegó COVID-19, y la terapia Zoom no me sirvió.

A medida que se aligeran las restricciones de COVID-19, vuelvo a buscar un terapeuta. No tengo tiempo para uno ni para visitas al consultorio. Estoy tan cansada, emocional y aniquilada dos años después (tras la cirugía final). Pero sé que necesito ver a un terapeuta y que debería haber hecho de mi salud mental una prioridad hace unos tres años (después del diagnóstico de Joe).

Nunca hay que avergonzarse de coger una mano tendida para que te ayude a levantarte. Nunca hay que avergonzarse de necesitar apoyo o ayuda.

Fight Colorectal Cancer (Fight CRC) es como un ángel caído del cielo. Si le acaban de diagnosticar, venga a la reunión bimensual de encuentros. ¿Necesitas consejos sobre autocuidado? Pues aquí tienes podcast para ti ¿No le gusta hablar pero sí trabajar con las manos? Quizás arteterapia está en tu futuro... ¡quizá incluso en tu presente! ¿Necesitas apreciar el aquí y el ahora, y encontrar tu Zen en el proceso? Entonces Seminario web sobre atención plena ¡es sólo para ti! 

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¿Y dónde estaríamos todos nosotros sin esperanza?