La perspectiva del paciente está en el centro de lo que hacemos. Desde la creación de Fight CRC, hemos reconocido la necesidad de dar voz a los pacientes en todos los aspectos de la investigación, garantizando que la ciencia tenga en cuenta los intereses de la comunidad.

En Programa RATS hace precisamente eso. Forma a los defensores de la investigación para que puedan trabajar junto a los científicos y asegurarse de que sus puntos de vista se escuchan y se toman en serio. 

Julie Krausesuperviviente de cáncer colorrectal (CCR) en estadio IV, se unió al programa RATS en 2015 y, desde entonces, ha sido una ferviente defensora de los ensayos clínicos. No solo se encarga de los ensayos clínicos en la parte final del programa Fight CRC buscador de pruebaspero también forma parte de grupos de revisión de ensayos clínicos.

Uno de los grupos en los que trabaja Julie es el de Alianza para Ensayos Clínicos en Oncología. La Alianza "desarrolla y lleva a cabo ensayos clínicos con nuevas y prometedoras terapias contra el cáncer, y utiliza los mejores conocimientos científicos para desarrollar estrategias óptimas de tratamiento y prevención del cáncer, así como métodos de investigación para paliar los efectos secundarios del cáncer y sus tratamientos". La Alianza forma parte del Red Nacional de Ensayos Clínicos patrocinado por la Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y sirve de base de investigación para la Programa comunitario de investigación oncológica del NCI. La Alianza está formada por casi 10.000 especialistas en cáncer de hospitales, centros médicos y clínicas comunitarias de Estados Unidos y Canadá".

Entrevistamos a Julie para saber más sobre su experiencia como miembro del panel de ensayos clínicos de la Alianza.

1) ¿Cómo se involucró en la Alianza? 

Empecé a participar en la Alianza en otoño de 2018. Había una vacante para un defensor de pacientes/investigadores que formara parte del comité directivo científico gastrointestinal. Se pusieron en contacto con Fight CRC, que me informó de la oportunidad, así que envié a la Alianza mi solicitud, biografía y CV y me aceptaron como defensora de pacientes.

2) ¿Por qué es importante que la voz del paciente se incluya en este tipo de grupos? 

Los investigadores y los médicos desarrollan ensayos clínicos desde una perspectiva diferente a la de los pacientes. Como defensora de la investigación, mi trabajo consiste en proteger la perspectiva del paciente.

En los últimos tres años, he observado enormes mejoras en el diseño, los criterios de inclusión y las encuestas sobre la calidad de vida de los pacientes en los ensayos clínicos. Estamos evaluando ensayos para proteger al paciente de pruebas invasivas quizá innecesarias, asegurándonos de que el diseño del ensayo y cualquier coste para el paciente sean transparentes en los formularios de consentimiento, haciendo que los formularios de consentimiento sean más fáciles de entender, a veces sugiriendo enérgicamente cambios de diseño que den a más pacientes acceso a los fármacos del ensayo y, en general, asegurándonos de que se tenga en cuenta y se proteja la perspectiva del paciente.

3) ¿En qué consiste este panel y qué tipos de ensayos clínicos revisa? 

Participo en el desarrollo de conceptos. A veces, pasar del concepto a la práctica clínica puede llevar años. Llevo dos años trabajando en uno contra el cáncer de recto. Por fin está pasando por su última iteración como ensayo de fase 3 y cambiará la práctica si la hipótesis se confirma. Las implicaciones podrían mejorar significativamente la preservación de órganos en esta población y dar a los médicos directrices estandarizadas sobre el tratamiento más eficaz para lograr este objetivo en los pacientes que cumplan los criterios de inclusión.

También participo en el diseño de conceptos de ensayos de inmunoterapia, aunque esto aún se está poniendo en marcha con la Alianza. También reviso conceptos con el comité de Intervención en Síntomas. Formo parte del comité del Defensor del Paciente y del comité del Resumen en Lenguaje Sencillo. El Comité de Lenguaje Sencillo se encarga de reescribir los resultados de los ensayos en un lenguaje comprensible para los profanos en la materia. A continuación se publican en la parte del sitio web de la Alianza destinada a los pacientes. Recientemente, la División de Prevención del Cáncer (DCP, por sus siglas en inglés) ha implementado nuevas directrices para la plantilla de presentación de conceptos, por lo que ahora existe el requisito de incluir un resumen del defensor del paciente para los nuevos conceptos. También se me ha pedido que ayude a redactarlos.

4) ¿Qué tipo de investigación espera que lleve a cabo la Alianza en el futuro?

El campo de la investigación del cáncer está evolucionando muy rápidamente desde que se ha mejorado la comprensión del microentorno tumoral y el efecto en cascada de los distintos mecanismos que intervienen en la oncogénesis. Además, se comprenden mejor la resistencia, las relaciones y los resultados con el microbioma, los sistemas de administración de vacunas y muchas otras nuevas tecnologías relacionadas con el diagnóstico y el seguimiento de la enfermedad existente. Me gustaría que persiguieran estrategias que conduzcan a la curación y a la mejora de la calidad de vida de todos los pacientes y tipos de cáncer.

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Para obtener más información sobre la Alianza, incluidos los ensayos destacados para la comunidad de pacientes, no deje de visitar su página web. sitio web.