Este blog ofrece un ejemplo de la labor que pueden realizar los defensores de la investigación para ayudar a los pacientes y supervivientes de cáncer. La investigación sobre el cáncer va mucho más allá de los ensayos con fármacos y, después de que oncólogos y cirujanos hayan hecho todo lo posible por ofrecer tratamientos, este tipo de investigación ayuda a los supervivientes a encontrar mejores formas de adaptarse a la "nueva normalidad."

El papel del promotor de la investigación

Los defensores de la investigación pueden desempeñar diversas funciones para apoyar y mejorar la investigación sobre el cáncer. El programa Research Advocate Training and Support (RATS) de Fight Colorectal Cancer es una excelente manera de iniciarse en la defensa de la investigación.

A lo largo de varios blogs hablaré de algunas de las formas en que usted podría participar en la defensa de la investigación del cáncer basándome en el trabajo que he estado haciendo en los varios años transcurridos desde que me uní al programa RATS. En este blog me centraré en una de esas formas: colaborar con los investigadores para ayudarles a diseñar e implementar estudios de investigación no relacionados con fármacos que satisfagan mejor las necesidades de los pacientes y supervivientes de cáncer. De este modo, esperamos poder inscribir mejor a los participantes y tener un mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de cáncer.

Aunque soy superviviente de un cáncer de colon en estadio IV (me lo diagnosticaron en marzo de 2004), el trabajo que realizo como defensora de la investigación en el Comité de Supervivencia del Red SWOG de investigación sobre el cáncer (y otras organizaciones) pretende mejorar la calidad de vida y la salud de los supervivientes de cualquier tipo de cáncer. 

Los comités de enfermedades específicas de SWOG, como Pulmón y GI, se centran en tratamientos para tipos de cáncer específicos. Varios comités generales, como los de Supervivencia, Cuidados Paliativos y Reclutamiento y Retención, colaboran con los comités de enfermedades específicas cuando procede. 

Mi experiencia en la investigación de ensayos clínicos

He participado en dos estudios para supervivientes de cáncer de mama y recientemente me he involucrado en un estudio para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer de recto. En SWOG, todos los ensayos y estudios cuentan con un investigador/defensor del paciente que participa de forma integral con el equipo del estudio, desde el concepto, pasando por el diseño y la ejecución, hasta la finalización y la comunicación de los resultados. Formamos parte de la presentación a los ejecutivos de SWOG que tienen que aprobar el diseño de cada estudio antes de que se prepare para su presentación al Instituto Nacional del Cáncer (NCI) para su financiación.

¿Por qué necesitamos un estudio para mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de cáncer rectal?

Los pacientes y supervivientes de cáncer rectal que se someten a cirugía rectal, con o sin ostomía temporal o permanente, pueden experimentar una serie de síntomas que les cambian la vida. Estos síntomas pueden incluir deposiciones frecuentes y erráticas, incontinencia fecal, suciedad, gases, hinchazón y diarrea y estreñimiento alternados. 

Estos síntomas pueden dar lugar a una reducción de las actividades sociales, un bienestar social deficiente y una reducción general de la calidad de vida (CdV). Para hacer frente a estos síntomas, los pacientes y los supervivientes a menudo intentan hacer cambios en su dieta, con frecuencia sin éxito y posiblemente reduciendo su ingesta nutricional, poniendo en riesgo su salud general y no cumpliendo las directrices nutricionales para los supervivientes de cáncer.

La dieta y la nutrición pueden ser la clave

Las investigaciones preliminares indican que la modificación de la dieta fue la estrategia de autocuidado más utilizada por los supervivientes de cáncer rectal a largo plazo (>5 años). La capacidad de controlar con éxito los síntomas intestinales se tradujo en una mejora de la CdV; sin embargo, la elección de las modificaciones de la dieta varió enormemente y a menudo se basó en un enfoque de ensayo y error sin un asesoramiento estructurado basado en la ciencia nutricional. Esto dio lugar a resultados inconsistentes, retrasos innecesarios en la mejora de los síntomas y, para algunos, la evitación de alimentos que en realidad pueden ayudar a prevenir la recurrencia del cáncer. 

Aunque los dietistas-nutricionistas registrados (RDN) pueden proporcionar la experiencia necesaria para ayudar a estos pacientes, la evidencia muestra que incluso en los centros oncológicos integrales los servicios de RDN no están fácilmente disponibles. La proporción actual de pacientes por RDN es superior a 1000:1. Si queremos llegar a la mayoría de los supervivientes de cáncer rectal, es esencial contar con mejores enfoques.

¿Cómo puede un ensayo clínico ayudar a estos supervivientes?

En uno de los estudios del SWOG que apoyé como promotor de la investigación, los pacientes y supervivientes de cáncer rectal con síntomas intestinales confirmados son asignados aleatoriamente a uno de dos grupos: un grupo de intervención y un grupo de control de atención. Los pacientes de ambos grupos recibirán llamadas telefónicas periódicas de un entrenador de salud formado, así como mensajes de texto o correos electrónicos periódicos que refuercen las llamadas, durante un periodo de 6 meses.

Aunque los detalles de cada interacción dependerán de las necesidades de cada paciente, en general las llamadas con el grupo de intervención se centrarán en los síntomas de cada individuo y en cambios dietéticos específicos para reducir esos síntomas manteniendo una dieta sana. El asesor sanitario ofrecerá orientación sobre la selección y preparación de alimentos saludables que reduzcan los síntomas de cada paciente.

Las llamadas con el grupo de control de atención girarán en torno a temas de vida sana como el sueño, la seguridad frente al sol, la seguridad alimentaria y el cuidado de la piel. Esto equivale, y quizá un poco más, a la atención estándar para pacientes y supervivientes de cáncer rectal.

¿Qué ocurre durante este estudio?

Los pacientes y supervivientes de cáncer rectal interesados rellenan una encuesta de cinco preguntas para indicar cualquier problema intestinal que pudiera mejorar con las intervenciones del estudio. A continuación, se pide a los que cumplen los requisitos que rellenen varias encuestas adicionales. Las personas que completen este paso serán asignadas aleatoriamente a uno de los grupos del estudio. Se realizarán encuestas de seguimiento a mitad y al final del estudio. Los participantes pueden decidir no continuar en cualquier momento del estudio.

La defensa de la investigación puede ser clave para ayudar a los pacientes y supervivientes de cáncer

Me siento muy satisfecha de haber podido ayudar, como defensora de la investigación, a poner en marcha y seguir apoyando este estudio, que actualmente está abierto en más de 130 hospitales y centros oncológicos de todo Estados Unidos. Gracias a mi trabajo y al de muchos profesionales de la salud, los pacientes y supervivientes de cáncer rectal de estos centros pueden ponerse en contacto con sus médicos para ver si este estudio puede ayudarles a mejorar su calidad de vida. Puede consultar estudios como este en clinicaltrials.gov.