El refrán "Nunca se sabe lo que pasa a puerta cerrada" se aplica a la vida y la salud sexual. La salud sexual ya es un tema complicado, que implica aspectos emocionales y físicos. Pero cuando se añade un diagnóstico de cáncer colorrectal, la salud sexual se complica aún más.

Megan Ingram Forshey, LCSW, trabajadora social y gestora de programas de Gilda's Club Middle Tennessee, trabaja con individuos y parejas para ayudarles a navegar no sólo por los aspectos emocionales de la salud sexual y el cáncer, sino que ayuda a identificar otras organizaciones y recursos que pueden ofrecer información y apoyo adicionales.

"La salud sexual es una cuestión compleja porque implica muchas variables y es única para cada individuo y pareja. Puede implicar cambios en la imagen corporal, aspectos emocionales y psicológicos del restablecimiento de la intimidad tras un diagnóstico, el establecimiento de la intimidad por primera vez tras un diagnóstico y, en realidad, innumerables aspectos de la salud sexual...."

- Megan Ingram Forshey, LCSW, trabajadora social y gestora de programas de Gilda's Club Middle Tennessee

Hay que tener en cuenta el componente físico de la salud sexual y el malestar, que a menudo puede verse agravado por los distintos tipos de tratamiento. Durante el tratamiento del cáncer colorrectal, un superviviente puede sentirse incómodo con su cuerpo o su imagen corporal. Por último, la gente no se siente cómoda hablando de salud sexual.

Hablemos de sexo.

Durante más de 18 años con Gilda's Club Middle Tennessee, Forshey dice que ha aprendido de los verdaderos expertos en este tema - las personas y parejas que navegan por su diagnóstico de cáncer y el tratamiento. "A lo largo de los años, estas preocupaciones y preguntas sobre la salud sexual y el establecimiento y mantenimiento de la intimidad siguen surgiendo en el contexto de grupos de apoyo y conversaciones menos formales en nuestra comunidad. La gente habla de lo que les ha ayudado, lo que ha funcionado y lo que no. Y también comparten entre ellos estos increíbles recursos que yo puedo transmitir a otra persona que sé que podría beneficiarse. Es algo en lo que la gente, obviamente, piensa mucho, y siempre queremos proporcionar apoyo e información que ayude a la gente a sentirse más capacitada y no tan sola. Es la belleza de la sabiduría colectiva de nuestra comunidad específica y de la comunidad oncológica en su conjunto".

Según Forshey, la comunicación es fundamental. Comunicación dentro de una pareja establecida, en una nueva relación, y también comunicación con su equipo médico durante el tratamiento del cáncer colorrectal.

"Tengamos conversaciones sobre estas cuestiones y retos sobre los que nadie se siente cómodo hablando. Queremos que sea más fácil hablar y tener un foro para abrirse a todos estos temas relacionados, aunque al principio resulte incómodo. La gente necesita saber que no está sola", dice Forshey. "No son los únicos que quieren más información sobre salud sexual o que sufren las pérdidas de sexualidad, intimidad y fertilidad que pueden acompañar a un cambio en el cuerpo, en los niveles de energía y en los roles en las relaciones".

El equipo de tratamiento de un superviviente se centra en crear la mejor estrategia para la supervivencia a largo plazo de esa persona. Así que, comprensiblemente, es posible que la salud sexual no sea el primer tema de conversación que su equipo médico vaya a priorizar.

Sin embargo, se prevé que para 2030 el cáncer colorrectal se convierta en la primera causa de muerte por cáncer entre las personas de 20 a 49 años, Forshey reconoce que los diagnósticos a edades tempranas hacen que el debate sobre la salud sexual pase a un primer plano y abarque temas como la imagen corporal, las citas y las relaciones, la sexualidad, la intimidad y la fertilidad y la planificación familiar.

En las relaciones, Forshey recomienda mantener abierta la comunicación. "Nos comunicamos todo el tiempo. Incluso cuando no hablamos, nos estamos comunicando". Reconoce que puede resultar incómodo hablar de salud sexual, y comunícalo de la forma que te resulte más adecuada. No hay una única forma correcta de hacerlo. A veces va a ser un poco (¡o un mucho!) vago, y es probable que tenga algunas paradas, arranques y repeticiones a lo largo del camino. Date un respiro y sé consciente de que no pasa nada si no dices o haces las cosas exactamente bien la primera o incluso la décima vez.

Hablar con el equipo médico también es importante. Forshey afirma: "Los profesionales médicos también son humanos y a veces les cuesta abordar el tema con los pacientes. Deberíamos poder hablar de nuestra salud de forma holística con nuestros médicos. Afortunadamente, cuando los médicos nos diagnostican, lo primero a lo que recurren sus cerebros inteligentes es al mejor protocolo de tratamiento. Su objetivo es salvarle la vida. Puede que, en ese momento, no estén pensando en tu salud sexual dentro de un tiempo. Pero a todos los médicos que conozco les gustaría ABSOLUTAMENTE que sacaras el tema y les hicieras cualquier pregunta que tengas si es algo que te preocupa o quieres saber qué esperar en términos de seguridad e impactos potenciales de la cirugía, la radiación, la quimioterapia o cualquier otro aspecto en el continuo del cáncer". 

Un cambiod Relación: ¿Qué pasó con mi libido?

A menudo, cuando se diagnostica a alguien, la vida sexual y la intimidad física de la pareja se paralizan. Están conmocionados y asustados no sólo por el diagnóstico, sino por lo que les depara el futuro. Su salud sexual puede ser lo último en lo que piensen. Sin embargo, una vez que se adaptan al diagnóstico y al programa de tratamiento, pueden empezar a recuperar el ritmo. Saben cómo va el ciclo de tratamiento. Saben un poco más qué esperar en cuanto a comodidad física y nivel de energía. Puede que quieran volver a tener la relación sexual que tenían antes, pero se dan cuenta de que las cosas han cambiado.

Por ejemplo, pueden pasar a desempeñar los papeles de cuidador y paciente y les resulta difícil volver a centrarse en ser compañeros, amantes y mejores amigos cuando la vida se ve consumida por el cáncer y todo lo que conlleva. Forshey dice que es muy importante hablar de volver a la relación amorosa de ser una pareja cuando se siente factible. "Hay que tener la determinación de ser dos personas en una relación. Una pareja. Empezar a dar prioridad a reservar momentos como pareja. A veces eso puede parecer muy diferente de lo que era antes del cáncer. Y no pasa nada". Forshey se apresura a señalar que volver a la intimidad no equivale necesariamente a volver al sexo, sino que se trata de volver el uno al otro como pareja y a "esa persona de la que me enamoré".

El amor prevalece.

Spencer, superviviente de un cáncer en estadio IV, fue diagnosticado de cáncer colorrectal a los 22 años. Aunque llevaba menos de un año de relación cuando le diagnosticaron la enfermedad, Spencer se casará con el amor de su vida dentro de tres meses.

Spencer reconoce que la salud sexual puede plantear retos desde el punto de vista médico en términos de "cómo mantener relaciones sexuales seguras durante el tratamiento" hasta "dificultades del sexo debido a la radiación".

Spencer y su novia mantienen el contacto llevando su intimidad fuera del dormitorio. A Spencer le gusta jugar a juegos de mesa y es competitivo, mientras que a su novia no le importa si gana o pierde. Disfrutan mucho jugando. 

Spencer es un excelente cocinero y su lenguaje del amor es la comida. Agradece mucho a su prometida que le proporcione comida para que puedan disfrutar juntos. 

Volver a empezar

Parte de la intimidad sexual física consiste en volver a descubrirse el uno al otro. Forshey dice que es importante tener en cuenta que cuando alguien está en tratamiento, su cuerpo puede dolerle físicamente. Un simple abrazo puede ser estupendo algunos días, y otros puede ser realmente incómodo. Por lo tanto, no está de más preguntarle a tu pareja qué le resulta físicamente cómodo y asegurarle que puede decírtelo si no se siente cómoda con algo. 

Es importante que las personas sean concretas y hablen de formas de intimar, que no tienen por qué incluir el contacto físico. Además, procura mantener estas conversaciones sin teléfono, televisión u otras distracciones. 

Después de un diagnóstico de cáncer colorrectal, es difícil saber cuándo iniciar la conversación sobre salud sexual. Pero no tiene por qué serlo. Todo lo que tienes que decir es: "Te echo de menos y quiero que sepas que no tengo ninguna expectativa de cómo va a ir esto. Pero quiero que hablemos de ello. ¿Podemos encontrar un rato en el que podamos hacerlo?".

No puedo leerte la mente.

Es imposible saber lo que piensa o siente tu pareja, por eso es tan importante la comunicación. No puedes leer la mente. No puedes pensar por tu pareja. Aunque es considerado intentar anticiparse a las necesidades de tu pareja, tú también tienes tus propias necesidades. Cuando hablas de salud sexual, te aseguras de que tus necesidades y las de tu pareja están cubiertas.

Si a tu pareja le duele el cuerpo, no pasa nada por decirle: "¿Puedo sentarme a tu lado? Te echo de menos cerca de mí. Estate presente conmigo".

¿Soltero y con pareja? No todo el mundo tiene pareja.

JJ, superviviente de un cáncer en estadio IV, pasó sus primeros años disfrutando de la vida de soltero. Entonces le diagnosticaron cáncer colorrectal y se centró 100% en sí mismo y en vencer al cáncer, cosa que consiguió. Cuando terminó las operaciones y la quimioterapia, y pensó que había vencido al cáncer, estaba listo para vivir. Aunque no había tenido una cita en años, y la cirugía y la quimio le hacían sentirse cohibido, empezó a hablar con alguien y tuvo algunas citas. 

Entonces le volvió el cáncer y tuvo que empezar la quimioterapia. La primera chica que le gustaba de verdad y por la que iba en serio no pudo soportar por lo que estaba pasando y rompió su relación. 

El final de la relación, combinado con la noticia de que JJ padecía un cáncer incurable y que debía someterse a quimioterapia de por vida, destruyó su confianza en sí mismo durante los meses siguientes, ya que el cáncer se apoderó de su vida y los efectos secundarios de la quimioterapia cambiaron tantas cosas en él que perdió la confianza en sí mismo como persona y en su aspecto.

Entonces, ¿cómo arriesgarse cuando te han hecho daño? Forshey dice que la respuesta varía de una persona a otra, pero cree que los supervivientes siempre pueden beneficiarse de conectar con otras personas que "lo entienden"." Existen grupos de jóvenes adultos y soltero personas que han recorrido el mismo camino que túaunque no exactamente en tu lugar. 

Forshey también señala que en un mundo para un joven adulto sano, las citas pueden ser una locura, y cuando se añade un diagnóstico de cáncer colorrectal, eso puede suponer un reto aún mayor. Pero ella recomienda conectar con la gente que están en tus mismas circunstancias, y la pandemia de COVID-19 hizo que conectarse con gente de lejos fuera más habitual. 

También hay que tenerlo en cuenta: La gente empieza a tener relaciones y se enamora después de ser diagnosticada y empezar el tratamiento. Kim y Jill empezaron a salir unos siete meses después de que le diagnosticaran la enfermedad. Jill bromea diciendo que "está claro que algo le pasa a Kim: querer salir con alguien con cáncer en estadio IV". Jill no quería tener una relación en ese momento, pero Kim nunca se rindió. Jill quería centrarse en su tratamiento y sus operaciones, no quería complicarse la vida, sobre todo con su diagnóstico y pronóstico de estadio IV. La vida no es perfecta y tiene sus altibajos, pero Jill y Kim no han mirado atrás. Jill dice que en lugar de preocuparse por el futuro, ella y Kim planean viajes divertidos y cosas que hacer, lo que mantiene la mente de Jill alejada de las partes aterradoras del cáncer.

Conectarse a través de un Gilda's Club o una Comunidad de Apoyo al Cáncer u otra comunidad de apoyo cercana o en línea es una buena forma de que los adultos jóvenes se relacionen, dice Forshey. Proporcionan apoyo social y emocional gratuito a cualquier persona afectada por el cáncer, incluidos familiares y amigos. 

Sigue, sigue.

Las parejas descubrirán que es necesario redefinir su relación y su intimidad física, ya sea durante el tratamiento o hasta bien entrada la supervivencia.

Forshey dice que es importante tener conversaciones específicas sobre lo que se siente bien con la intimidad física y reconocer lo que podría ser diferente después del tratamiento. Destaca la importancia de no presionar ni tener un plazo específico para nada, ni física ni emocionalmente, si se siente incómodo para cualquiera de las partes, o si se encuentra atascado en ciertos pensamientos inútiles o siente que está dando vueltas a las ruedas un poco, esos pueden ser grandes momentos para buscar la ayuda de un tercero objetivo. Un terapeuta individual o de pareja puede ser de gran ayuda para procesar el impacto del cáncer en su vida y sus relaciones. También pueden ayudar a las personas y a las parejas a identificar las estrategias que mejor les funcionan para afrontar las conversaciones difíciles y a reafirmar las fortalezas existentes en un entorno seguro y de apoyo. 

Forshey recomienda que te asegures de que te tranquilizas a lo largo del camino. Dígale a su pareja: "Te quiero. No me voy a ir a ninguna parte. Quiero que sigamos en el mismo equipo".

Tu pareja y tú habéis pasado por muchas cosas. Concédete gracia a ti mismo y al otro mientras trabajáis juntos para redescubrir vuestra relación y encontrar el camino de vuelta a las cosas que amáis y apreciáis el uno del otro. Puede que en el dormitorio se vea diferente tanto física como emocionalmente, pero "el amor persiste".

No tema hacer preguntas.

Forshey recomienda encontrar a la persona de su equipo médico con la que se sienta más cómodo para iniciar la conversación. Quizá no vea a su oncólogo de cabecera muy a menudo o durante mucho tiempo y se sienta más cómodo hablando con otra persona de su equipo. Tal vez sea una enfermera especializada, una enfermera de infusión o una trabajadora social con la que haya sentido una conexión más estrecha. Entonces, ¡habla con esa persona! No sufras en silencio.

Su equipo médico está ahí para proporcionarle ayuda y orientación en su tratamiento como persona integral, no sólo como persona con cáncer colorrectal. Tenga en cuenta que sus preocupaciones en la habitación pueden variar desde el diagnóstico hasta la quimioterapia, pasando por la radioterapia, la cirugía y la supervivencia. No sea tímido. Infórmese. No se merece una vida mediocre por haber sobrevivido o estar sobreviviendo a un cáncer colorrectal. Todo el mundo se merece una vida bien vivida y bien amada, y la salud sexual está incluida.

Para saber más: Consulta los recursos adicionales sobre salud sexual de Fight CRC en infertilidad, an IG en directo, seminario web y podcast. Visite también Gilda's Club Middle Tennessee para afiliarse gratuitamente, así como valiosa información y recursos adicionales.