Mesa redonda sobre el cáncer colorrectal en adolescentes

Blog comunitario
símbolo de héroe

Moderada por Danielle Ripley-Burgess, narradora jefe de Fight CRC, editora de Beyond Blue y superviviente adolescente. Danielle fue diagnosticada cuando solo tenía 17 años y ahora es una superviviente de 21 años. 

Es duro ser un adolescente que se enfrenta al cáncer, tanto si eres el paciente como si tienes un padre que se enfrenta a un diagnóstico de cáncer. Los adolescentes de nuestra comunidad están usando sus voces para compartir sus historias, con la esperanza de que otros las escuchen y sepan que no están solos.

Conoce a los adolescentes:

Elizabeth, Joey y Caroline Maschke: 

Elizabeth tenía 15 años, Joey 13 y Caroline 11 cuando a su padre le diagnosticaron cáncer de recto en estadio IIIb a los 47 años. Su padre, bombero a tiempo completo y ferretero a tiempo parcial, estaba por lo demás sano y en excelente forma. El médico gastroenterólogo descubrió el tumor de su padre durante una colonoscopia, a la que se sometió tras mostrar signos y síntomas. 

Erin Verscheure 

El 31 de agosto de 2016, a los 18 años, Erin le diagnosticaron un cáncer colorrectal en estadio IV. Acababa de terminar el bachillerato y enseguida se vio inmersa en el mundo real. Su vida antes del cáncer incluía pasar tiempo con la familia y los amigos, trabajar, empezar la universidad y ser una chica normal de 18 años. No sabía que el cáncer colorrectal era una realidad, así que ni siquiera pensó en investigar sobre ello. De repente, le diagnosticaron una enfermedad de la que no sabía nada. 

Ryan Shadle 

Ryan tenía sólo 19 años cuando su padre Paul le diagnosticaron cáncer colorrectal en estadio IV en 2016, a los 44 años. Por desgracia, Ryan perdió a su padre en febrero de 2021. Ryan está decidido a continuar la misión de su padre y abogar en su nombre como embajador de Fight Colorectal Cancer 2022. 

Chris Ganser Jr. 

Chris Jr. tenía solo 12 años cuando a su padre le diagnosticaron cáncer de colon en estadio III a los 34 años. Por desgracia, su padre falleció en julio de 2018. El padre de Chris era un gran defensor dentro de la comunidad de Lucha contra el Cáncer Colorrectal y fue uno de los cuatro fundadores de Climb for a Cure, en la que Chris Jr. participa ahora todos los años en honor de su padre. 

Bo McDonald

Bo sólo tenía 13 años cuando le diagnosticaron cáncer de colon. Bo fue operado para extirparle una masa cancerosa, con éxito. Tras recuperarse de la operación, Bo recibió nueve meses de quimioterapia para combatir el cáncer que se había extendido a los ganglios linfáticos. Bo no ha recibido quimioterapia en los últimos tres años y dice que vive la vida al máximo. 

¿Dónde estaba y cómo se enteró de que tenía cáncer de colon?

Erin:

Estaba en mi sofá, acababa de llegar a casa de mi primera clase de la universidad. Cuando me enteré de que tenía cáncer me asusté muchísimo y lloré durante horas. Mi madre fue mi sistema de apoyo y me ayudó a superarlo y a ir paso a paso. Todo era nuevo y una locura. Mi médico siempre me decía que era una entre un millón por haber sido diagnosticada y seguir aquí. Y eso me encantaba. 

Bo:

Estaba en urgencias. Fui a hacerme un TAC y vieron algo en el escáner. Me hicieron otra prueba y vieron un tumor. Así es como me diagnosticaron. En ese momento, recuerdo que vi anuncios sobre ir a hacerse pruebas de detección de cáncer de colon, y pensé: "Vale, es normal". Y entonces, cuando me dijeron que eso era lo que tenía, me quedé sorprendida. No sabía lo que estaba pasando. 

¿Cómo se han portado tus amigos a lo largo de tu diagnóstico? ¿Consejos para los amigos?

Bo:

Creo que tenía muy buenos amigos porque creo que se preocupaban por mí. Organizaron una recaudación de fondos para que yo tuviera dinero para la quimioterapia. Tenían un gran trozo de papel que hicieron firmar a todos los del colegio, que me dieron junto con unos corchetes, lo que me hizo sentir querida. 

Erin:

Me diagnosticaron después de la graduación, así que muchos de mis amigos estaban en la universidad. Pero una de mis mejores amigas estaba en casa. Obviamente no entendía lo que estaba pasando, pero era la mejor. Hizo muchas cosas conmigo. Se quedaba en mi casa durante días. Veíamos películas, una vez me llevó a un concierto y muchas cosas más. Hizo todo lo posible para que me sintiera normal a pesar de todo. 

¿Cómo afrontó el hecho de tener un padre con cáncer? 

Joey:

Jugaba mucho a la Xbox y al béisbol; todavía lo hago. Así que esa era una de las maneras. No acudía necesariamente a mis amigos. Yo estaba en un grupo de edad que realmente no entendía por lo que estaba pasando. No es que no tuvieran la madurez necesaria, es que no lo entendían. Así que me guardé mis emociones, pero lloré mucho. Creo que todo el mundo lo hace. 

Caroline:

Empecé a jugar al voleibol. El año en que diagnosticaron a mi padre fue mi primer año jugando. Jugaba todo el tiempo. Cuando estaba triste, salía al campo y golpeaba la pelota para descargar mi rabia. No hablaba de ello con mis amigos. Muchos de mis amigos ni siquiera lo sabían porque era demasiado joven y estaba tan triste que si sacaba el tema, me echaba a llorar. 

Chris:

Al principio, en mi caso, tus amigos no acaban de entenderlo. Diré que pude recurrir a mi padre. Él siempre fue muy abierto sobre su diagnóstico y me animaba a hacerle preguntas. Además, siempre hacía bromas. Cuando le hicieron la ileostomía y la gente le decía que iba al baño, él les decía que estaba orinando ahora mismo. Hacía saber a los demás que no tenía por qué ser un tema pesado. Pero yo también me desahogaba haciendo gimnasia. 

Elizabeth:

Fui a clase de carpintería y el profesor y yo nos llevábamos muy bien. Así que pude hablar con él de todo lo que me pasaba. Me hacía sentir segura. Podía contarle cualquier cosa. No tenía muchos amigos en el instituto. Así que hablaba con él mientras hacía trabajos en madera, lo que me ayudaba a sacar mi rabia. Es más barato que la terapia y puedes hacer cosas físicamente, lo que es divertido. Otra cosa que hice fue escribir sobre ello porque eso me ayudó a sacarlo por escrito. Es como si no fuera tan malo como es. "Estos son los hechos. Esto es lo único que sabes, ahora mismo". Mi profesora de inglés también me ayudó mucho. Compartió conmigo una cita que me ha ayudado a superar, no sólo el diagnóstico de cáncer de mi padre, sino prácticamente todo en la vida desde entonces. 

"Es lo que es. Pero será lo que tú hagas que sea". -- Pat Summitt

Mi profesor de inglés también me ayudó a escribir mi redacción para la universidad. En mi redacción, escribí sobre el diagnóstico de mi padre, cómo fue y cómo fue la primera vez que le vi llorar, lo cual fue muy raro. Así supe que a mi padre le pasaba algo. Cuando le diagnosticaron, ni siquiera podía entrar en casa. Mi madre entró y mis hermanos y yo llevábamos carteles que decían "bienvenido a casa". Esperábamos que todo saliera bien, porque cada vez que alguien se hacía una prueba o se sometía a un procedimiento médico, salía bien, y no pensábamos: "Oh, tiene cáncer". Entraron en el garaje y vimos en sus caras que no eran buenas noticias. 

Ryan:

Tenía 19 años cuando diagnosticaron a mi padre. Así que pude confiar en mis amigos durante ese tiempo. Tenía un par de amigos íntimos con los que podía hablar de ello. Mi padre hizo un buen trabajo haciendo que la situación no fuera un tema tan pesado como podría pensarse. Era una persona con la que podía hablar de todo. En cierto modo, el cáncer casi abrió nuestra relación y nos ayudó a conectar y a acercarnos aún más. Fui capaz de encontrar maneras de hablar de ello y navegar por las conversaciones, lo que me ayudó desde mi perspectiva a hacer las cosas más fáciles. 

¿Qué significa para ti seguir participando en Fight CRC en honor a tus padres? ¿Cómo encuentras la fuerza? 

Ryan:

Desde mi punto de vista, fue ver lo mucho que mi padre se implicaba en Fight CRC. Siempre recuerdo hablar con él sobre lo que hacía con su tiempo como embajador. Y el cribado era un tema muy importante del que siempre decía lo mucho que le importaba. Ver cuánta pasión tenía y cuánto le ayudó cuando le diagnosticaron fue la razón por la que me gustaría ayudar a continuar. Quiero seguir defendiendo a los que contraen esta enfermedad antes. ¿Cómo podemos detectarla? Tenemos que hacer pruebas y seguir intentando sensibilizar en torno a eso. La capacidad de mi padre para quitarle importancia a la situación y seguir concienciando sobre la educación es la razón por la que yo quería seguir haciéndolo. Creo que lo hizo hasta el día de su muerte. Siempre intentó hacer lo que podía para ayudar. 

Chris:

Creo que mi padre habría seguido formando parte de Fight CRC si estuviera vivo. Y creo que el hecho de que yo forme parte de Fight CRC es una forma de hacerlo por él. No sólo abogo por él, sino por todos los demás. 

¿Qué opina de Campamento Oasis? ¿Y cuál es el valor de acudir a algo así?

Caroline:

Fui, y no quería ir porque sólo habían pasado cuatro meses desde que diagnosticaron a mi padre, así que todavía era un tema muy delicado. Pero en el campamento no se trataba tanto de hablar de ello como de olvidarlo y hacer cosas divertidas para olvidarte del diagnóstico de tu padre. Y hubo una sesión de afrontamiento que fue muy útil. También estuvo bien porque conociste a chicos que están en la misma liga. Allí conocí a una de mis mejores amigas, que iba al mismo colegio que yo, pero nunca nos habíamos visto. Ella y yo seguimos hablando. Y fue agradable tener a alguien que entendía exactamente lo mismo por lo que yo estaba pasando y en quien apoyarme.

Elizabeth:

Tenía más ganas de ir que mis hermanos. Porque me hacía mucha ilusión hablar con gente que está en mi misma situación y no está en la misma casa. Hicimos muchas actividades y por un día pudimos olvidarnos del cáncer y disfrutar de la compañía de otros niños que sabían que lo único que teníamos en común era que todos teníamos un familiar con cáncer. Pero poder hablar de ello, aprender a sobrellevarlo y divertirnos juntos para olvidarnos del cáncer fue increíble. 

Joey:

Realmente nos hizo darnos cuenta de que habrá días en los que te olvidarás de ello, que todavía hay diversión en el mundo y un propósito aparte de saber que tu padre o tu madre tienen cáncer. Yo lo recomendaría. 

Supervivientes, ¿han encontrado algún grupo que les haya sido útil? 

Erin:

Formo parte del Club Colón. Cuando me diagnosticaron la enfermedad a los 18 años, descubrí el Club del Colon. Siempre quise formar parte de él. Lo solicité una y otra vez; este año me aceptaron. Este verano, hacer la sesión de fotos me ayudó mucho. Cuando tenía 18 años, no conocía a nadie con cáncer de colon, y eso me disgustaba mucho; sentía que nadie me entendía. Por fin he encontrado un grupo de gente que lo entiende. Puedo hablar de ello con ellos y mantener conversaciones estupendas. Todos seguimos conectados. Definitivamente, el Colon Club me ha ayudado. Me encanta. 

Bo:

Voy a un campamento al que asisten niños diagnosticados con distintos tipos de cáncer. Allí conocí a mi mejor amiga. Hay mucha gente que no sabe exactamente por lo que estoy pasando, pero que se siente identificada. 

¿Alguien intervino de forma única para ayudarte? ¿Qué hicieron que fue tan poderoso en tu vida? 

Bo:

Creo que sería mi mejor amigo. Me pondría en contacto con él, pero si estuviera distante me enviaría mensajes de ánimo. 

Joey:

Diría que mis dos padres porque me consolaban y me hacían saber que estaba bien dejar salir mis emociones, llorar o sentir rabia, cualquier cosa que sintiera. Podía sentirme segura y desahogarme con ellos.

Erin:

Yo diría que mi abuela, a la que llamo "Nana". Ella realmente dio un paso adelante; me llevaba a todas las quimios. Era algo que hacíamos juntas cada dos semanas. Su marido murió de cáncer hace años, así que ella estaba muy mal, y poco después nací yo. Así que me llama su "ángel". No hay nadie más con quien quisiera pasar por eso que con ella. 

Elizabeth:

Mis padres me han apoyado mucho. Son nuestra roca y son maravillosos. Siempre me escucharon. Aunque mi padre era el que estaba pasando por todo, seguía escuchando. Mi madre nos ayudó con todo. Les estoy muy agradecida.  

¿Qué estupideces nos ha dicho la gente? ¿Sobre el cáncer o sobre el cáncer colorrectal? 

Joey:

A la primera y única persona que se lo he contado fue en séptimo curso. Se lo conté y me dijo: "Ah, ¿tu padre tiene cáncer de culo?". Yo tenía 13 años cuando eso ocurrió, y nunca se lo volví a contar a ninguno de mis amigos. 

Erin:

Fui a un evento y una mujer me apartó y me dijo: "Vas a perder todo el pelo, y va a ser lo peor por lo que hayas pasado". Y mucha gente me preguntaba si iba a perder el pelo o me iba a quedar calva. También cuando me enteré de que tenía cáncer me decían: "Oh, es porque no comes bien". O "es porque comes esto". O "tienes cáncer de colon porque tu dieta es muy mala". 

Elizabeth:

La gente me preguntaba si mi padre se iba a quedar calvo, pero yo siempre les decía que mi padre ha sido calvo toda mi vida, así que no era algo que me preocupara. 

Bo:

No recibía comentarios mezquinos de la gente por tener cáncer de colon. Pero me decían comentarios innecesarios como: "Por eso tienes cáncer". 

Caroline:

Recuerdo que fue como dos semanas después de que mi padre fue diagnosticado, y él acababa de conseguir en su puerto, y uno de mis amigos vino a una fiesta de pijamas, y ella no lo sabía. Y entonces ella vio el puerto cerca de su hombro, y ella estaba como, "Oh, ¿se sometió a una cirugía de hombro?" Y yo le dije: "Sí", porque estaba demasiado triste para decirle: "Oh, no, tiene cáncer", porque aún era muy reciente. Durante todo un año ella pensó que le habían operado del hombro.

Ryan:

Cuando la gente empieza a hacer bromas sobre colonoscopias. Creo que es un tema sobre el que a la gente le gusta bromear, pero a medida que vamos conociendo su importancia, creo que deja de ser una buena broma. Es algo que siempre me ha disgustado. Pero también es difícil enfadarse con ellos porque no entienden la gravedad de las cosas hasta que ellos mismos se ven afectados. Y una de las cosas que quiero hacer es intentar cambiar los estereotipos que lo acompañan.

¿Ideas para regalar a alguien a quien le han diagnosticado la enfermedad por primera vez? ¿Regalos que destaquen?

Bo:

Mi tía me regaló unos coches Hot Wheels, y yo solía ir a su casa, y estaba obsesionada con ellos. Recuerdo una vez que me compró más de 50 coches Hot Wheels, y cada vez que me veía, me regalaba más coches Hot Wheels. Ahora tengo cientos de ellos en mi armario. Me río cuando los veo y pienso en que fue el regalo más chulo que me podían hacer. 

Erin:

Alguien me regaló un revista. Cuando lo compré, no creía que fuera a utilizarlo. Pero me vino muy bien tener un espacio para escribir mis pensamientos, tanto si eran sobre el cáncer como si no. Fue muy útil. 

Chris:

La segunda gran operación de mi padre, le extirparon la vejiga y la próstata, así que mi madre y yo le conseguimos un vejiga rellena y próstata. Y esos eran bastante buenos, diría yo, si están dispuestos a la broma. 

Elizabeth:

Un oído. Y tener a alguien con quien hablar, alguien que no se limite a escuchar, que realmente oiga lo que dices. Tener a alguien así es muy útil. 

Caroline:

Alguien le dio a mi padre una manta que se llamaba "Cozies 4 Chemo." Mi padre recibía quimioterapia en invierno, así que la manta le mantenía caliente. 

Si pudieras animar a un adolescente que está pasando por lo mismo que tú, ¿qué le dirías? 

Erin:

Me gustaría que supieran que está bien dejar salir las emociones. Sientan cada emoción. Si lloras, llora. Si eres feliz, sé feliz. No escondas tus sentimientos. Yo siempre quise que la gente supiera que estaba bien, incluso cuando no lo estaba. Permítete sentir todo lo que es el cáncer. Porque yo no me permití sentirlo. Si pudiera volver atrás en el tiempo, me gustaría sentir las emociones. 

Elizabeth:

Voy a volver a mi cita. "Es lo que es. Pero será lo que tú hagas que sea". Creo que eso hará que cualquiera supere cualquier cosa en la vida, porque no importa cuál sea la situación. No es esa situación la que te define. Es cómo la superas, cómo la aceptas y cómo sigues adelante. Y no sólo seguir adelante, sino prosperar en esa situación.

Bo:

Está bien estar disgustado por lo que está pasando, pero el cáncer no te define a ti ni a quién eres. Es la actitud que adoptas ante él, como "voy a vencerlo". Está bien estar disgustado, pero no dejes que se apodere de tu vida. 

Caroline:

Yo diría que hay que seguir mirando hacia delante. Tenemos un cartel en la cocina que hizo mi madre mientras mi padre recibía tratamiento. Tiene una cita de la serie, New Amsterdam, "It's a good news kind of day". Resultaron ser "días del tipo de las buenas noticias". Siempre era bueno tener eso como referencia, porque cuando no teníamos buenas noticias, siempre sabíamos que nos esperaban días mejores. 

Chris:

Tómate cada día como viene. No pienses demasiado en las cosas que se avecinan. Simplemente tómatelo día a día. Si lo haces día a día, saldrás adelante. 

Ryan:

Tomar las cosas como vienen e intentar sacar algo positivo de ellas. Creo que, desde mi punto de vista, lo mejor es aprovechar al máximo el tiempo que tienes con la gente que te rodea y apreciar cada día, porque las cosas pueden cambiar rápidamente y siempre es mejor vivir cada día al máximo.

Joey:

Tienes que encontrar las pequeñas cosas de la vida que te hacen feliz, porque hay muchas cosas negativas. Pero una pequeña cosa, aunque normalmente no signifique mucho para ti, puede significar mucho para ti. 

El camino hacia la cura

Nuestro informe Path to a Cure es nuestro plan para el futuro. Este plan no es sólo para Fight CRC, sino para todos los que estén dispuestos a defender esta causa. Juntos, con nuestra comunidad de pacientes, familiares y cuidadores, trabajamos sin descanso para llamar la atención sobre el cáncer colorrectal y todos los problemas que lo rodean.