5 formas en que el legado de Tom Marsilje está dejando huella

Científico actualmente incurable
símbolo de héroe

El 14 de noviembre de 2017, el querido defensor Tom Marsilje falleció de cáncer colorrectal en estadio IV a la edad de 45 años. Tom era querido por todos los que le conocían, especialmente por los miembros de la comunidad del cáncer colorrectal. Su apasionado trabajo en oncología de investigación lo impulsó a usar su experiencia para explicar la complicada terminología y los procesos de investigación del cáncer colorrectal. Quería ayudar al mayor número posible de personas a prolongar y salvar sus vidas.

Tuvimos el privilegio de ser uno de los muchos grupos que trabajaron con Tom. Encontramos una conexión natural con él, ya que nuestras pasiones mutuas por la investigación crearon muchas oportunidades para trabajar juntos y colaborar.

Mientras lloramos y recordamos la pérdida de nuestro amigo, pensamos en las formas favoritas en que trabajamos con Tom y honramos su legado de vida.

Tom-2016-conc

1. Buscador de ensayos clínicos de Fight CRC

Esta herramienta revolucionaria es obra del Dr. Tom. Muchos pacientes de CCR en fase avanzada acudieron a él cuando se hizo eco de su diagnóstico de cáncer en Internet. Quería ayudar. Al principio, compartió su hoja de cálculo personal de Excel con sus compañeros pacientes, mostrándoles cómo estaba examinando las opciones de ensayos clínicos. Después, tuvo la visión de mejorar la tecnología y añadir automatización para difundir la herramienta por todas partes.

Agradecemos a Tom que confiara en Fight CRC para albergar esta herramienta. Nuestro defensores de la investigación continuará siguiendo la lógica de Tom y mantendrá la recopilación para los muchos más pacientes en fase avanzada que acudirán a este recurso en busca de ayuda.

Recursos para pacientes

Buscador de ensayos clínicos

Este buscador de ensayos es un lugar único para encontrar y obtener más información sobre estudios de investigación de alto impacto para pacientes con CCR avanzado. Los datos actuales se refieren a pacientes metastásicos en estadio IV con estado MSS y MSI-H. La lista de ensayos aquí recopilada procede del sitio web ClinicalTrials.gov.

tom-conc-conc2

2. Documento sobre inmunoterapia del cáncer colorrectal

Cuando en diciembre de 2015 anunciamos nuestros planes de convocar a un grupo de expertos mundiales para debatir cómo avanzar en la inmunoterapia del CCR, Tom probablemente fue el que más saltó. Como científico, comprendió la magnitud de lo que estábamos emprendiendo. No solo se implicó como coautor del documento, sino que también ayudó a explicárselo a otros pacientes.

Afortunadamente, Tom pudo ver cómo los casi dos años de duro trabajo se materializaban en el artículo "Advancing Colorectal Cancer Immunotherapies", publicado en la revista Cancer Immunology Research en 2017. El artículo sirve de modelo para futuras investigaciones sobre el cáncer colorrectal.

Tom-Newsweek-Artículo-Julio2017

3. Blog Científico Actualmente Incurable

Tom se presentó a nuestros seguidores con una columna de blog que acuñamos como "El científico actualmente incurable". Durante nuestros primeros días de trabajo juntos, desglosó temas como los inhibidores de PDL-1, la conversión de un tumor en "caliente" y "frío", las vacunas contra el cáncer y mucho más.

Tom ayudó a preparar a los pacientes sobre qué esperar en las conferencias anuales de investigación y explicó todo en un lenguaje sencillo que casi cualquiera podía entender. Sus blogs siguen estando disponibles y son útiles para comprender el panorama del cáncer colorrectal.

4. Defensa en el Congreso

No solo era un gurú de la investigación, sino que pudimos ver a Tom probar la defensa en Fight CRC. Habló en el Congreso de 2016 sobre el estado de la ciencia y luego fue al Congreso con el resto de nuestros defensores.

Nunca olvidaremos la alegría que brotaba de su sonrisa tras una de sus reuniones en el Congreso, en la que los delegados de California le aseguraron que apoyaban sus peticiones.

Tom también recibió nuestro premio de investigación en el Congreso en 2016. Su pasión por la defensa sigue viva.

5. Preparados. Preparados. Acción - ¡Con el Dr. Tom!

Muchos han dicho que se convirtió en una "celebridad del cáncer", ¡y no está lejos de la verdad! Somos uno de los muchos que le pusieron delante de una cámara. Explicó de forma tan elocuente la inmunoterapia en nuestro vídeo para ayudar a los pacientes, un vídeo que se sigue utilizando y viendo cada día.

Conocimos a Tom gracias a una cámara: en el retiro del Colon Club, donde dio a conocer su cicatriz al mundo. Ha sido emocionante ver cómo su historia y su pasión despegaban y daban la vuelta al mundo.

En memoria

Nunca es fácil dar el último adiós, especialmente a un hombre que aportó tanta positividad al mundo. Nuestros pensamientos están con su familia y con toda la comunidad CRC en este momento de duelo.

Al más puro estilo Tom, seguiremos compartiendo noticias de investigación y desglosando la ciencia para los pacientes. Nos comprometemos a mantener el Buscador de ensayos clínicos en funcionamiento y a disposición de los pacientes.

Y probablemente, sobre todo, seguiremos animando a los pacientes a encontrar la fuerza y la esperanza necesarias para luchar contra el cáncer colorrectal.

"¡Por la vida!", como diría Tom.

3 thoughts on "5 Ways Tom Marsilje’s Legacy is Making an Impact"

  1. Gracias... He estado siguiendo a Tom durante los últimos 3 meses, ya que a mi marido le diagnosticaron cáncer de colon en estadio IV hace tres años, el 27 de agosto. Hasta hace 3 meses los tratamientos de quimioterapia que estaba recibiendo mantenían el cáncer estable. Y desde el punto de vista de los médicos, ¡eso es estupendo! Soy la cariñosa cuidadora/defensora de mi marido y he investigado todos los temas imaginables sobre el cáncer de colon, incluidos los ensayos clínicos. No fue hasta que me encontré con la página web y los blogs de Tom que realmente me conecté con la lucha contra el cáncer de colon. Mi marido, como Tom tiene el tipo de tumor MSS vs. MSI . No fue hasta hace poco que encontré un ensayo clínico para este tumor en particular en un hospital local en nuestro estado. Cuando los tratamientos anteriores dejaron de funcionar hace 3 meses, nos dirigieron a un tratamiento de inmunoterapia / quimioterapia combinada (Cetuximab e Irinotecan) que nos dijeron que podría no funcionar. Ya nos estábamos preparando para cambiar de médico y hablar más detenidamente sobre los ensayos clínicos como la siguiente opción. Ni que decir tiene que el último TAC, hace unas semanas, mostró que el cáncer seguía avanzando. El blog de Tom, en pocas palabras, lo decía todo para mí. No pierdas el tiempo con tratamientos que no tienen ninguna posibilidad de funcionar, especialmente con un tumor de tipo MSS. Y luchar por un ensayo de fase II frente a la fase I. (Al parecer, hay algunas opciones para nosotros) Tom nos ha dado esperanza y es algo así como un héroe para mí en este momento. ¡La próxima semana nos reunimos con un oncólogo para hablar más de cerca sobre los próximos pasos con los ensayos clínicos con la esperanza de que podamos ayudar a acercar este tipo de cáncer a una cura! Por la "vida". Atentamente, Bob y Claire

    1. Hola Claire,

      Gracias por su comentario. Nos encanta escuchar historias de pacientes sobre el legado que dejó Tom. El buscador de ensayos clínicos es una herramienta maravillosa y esperamos que siga proporcionando las mejores opciones de ensayos clínicos para pacientes con CCR MSS. Es estupendo saber que ambos estáis abogando por tratamientos con el mayor potencial de éxito y desde Fight CRC os deseamos a ti y a Bob lo mejor de cara al futuro. No dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta.

      Gracias.

  2. Gracias... Sigo a Tom desde hace aproximadamente un año, ya que tengo cáncer de colon en estadio 4.

Los comentarios están cerrados.