Los cuidados paliativos son algo más que una palabra de moda. Tal vez haya oído hablar de ellos en su centro oncológico o alguien se lo haya mencionado al hablar de los cuidados de un ser querido. Independientemente de dónde haya oído el término, los cuidados paliativos son algo que todos los pacientes con cáncer de colon y recto se beneficiarían de conocer. 

Entender los cuidados paliativos

Según Beth Popp, MD, FACP, HMDC, FAAHPM, Profesora Asociada del Departamento Brookdale de Geriatría y Medicina Paliativa de la Facultad de Medicina Icahn de Mount Sinai, "los cuidados paliativos son una atención médica especializada que se centra en aliviar los síntomas y el estrés de cualquier enfermedad grave, incluido el cáncer de colon o recto. Los cuidados paliativos proporcionan una capa adicional de apoyo al paciente y su familia que se enfrentan a una enfermedad grave, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente formado de médicos, enfermeras y otros especialistas, y es importante saber que este equipo trabaja conjuntamente con los demás médicos del paciente. Los cuidados paliativos pueden proporcionarse junto con un tratamiento curativo o dirigido a la enfermedad."  

Se lo preguntamos al Dr. Popp y a la Dra. Stacy Fischer, profesora asociada de Medicina de la Universidad de Colorado, para responder a las 7 preguntas más frecuentes de los pacientes sobre cuidados paliativos y cáncer de colon y recto.

Vea el seminario web Cuidados paliativos 101 con el Dr. Popp:

1. ¿Puedo solicitar cuidados paliativos independientemente del estadio de mi cáncer de colon o recto? 

Los cuidados paliativos son apropiados para los pacientes que consideran que los síntomas y el estrés de su enfermedad están teniendo un impacto negativo significativo en su calidad de vida. No importa en qué fase del cáncer se encuentre el paciente: cuanto antes, mejor para cualquiera que se enfrente a un cáncer de colon o recto. 

Puede dirigirse a GetPalliativeCare y tomar el test de cinco preguntas para ver si los cuidados paliativos pueden serle útiles a usted o a alguien cercano. También puede encontrar un Directorio de proveedores en su sitio web para buscar cuidados paliativos cerca de usted. 

2. ¿Quién forma parte de un equipo de cuidados paliativos? 

Los equipos de cuidados paliativos están formados por médicos, enfermeras y otros especialistas. El equipo suele estar dirigido por un médico o enfermero que puede llamar a otros miembros del equipo en función de las necesidades de cada paciente. El equipo proporciona un tratamiento experto de los síntomas y tiempo adicional para la comunicación sobre sus objetivos y opciones de tratamiento. Otros miembros del equipo pueden ser un trabajador social, un proveedor de cuidados espirituales/capellán, un fisioterapeuta o musicoterapeuta, u otros como dietistas o enfermeras especializadas en el cuidado de heridas (terapeuta enterostomal). 

El objetivo es optimizar sus cuidados y su calidad de vida. Esto incluye trabajar con su equipo de atención primaria del cáncer. De hecho, los especialistas en cuidados paliativos tienen formación específica en habilidades de comunicación, por lo que pueden mejorar la comunicación entre usted y sus otros médicos y ayudarle a desenvolverse en el sistema sanitario.

3. ¿Cubre el seguro los cuidados paliativos?

Casi todos los seguros públicos y privados, incluidos Medicare o Medicaid, cubren las consultas hospitalarias. La mayoría también cubre los servicios de cuidados paliativos comunitarios. Los cuidados paliativos se reconocen cada vez más como parte integrante de la atención integral del cáncer. La Sociedad Americana de Oncología Clínica, la Sociedad Americana del Cáncer, la Red Nacional Integral del Cáncer y el Instituto de Medicina han respaldado los cuidados paliativos como parte de una atención oncológica de calidad. 

Muchos programas de cuidados paliativos se esfuerzan por encontrar ayudas para servicios que pueden no estar cubiertos. Si desea saber más sobre cuidados paliativos, consulte este sitio web.

4. ¿Cuál es la diferencia entre ¿cuidados paliativos y cuidados paliativos?

Un obstáculo habitual para que los pacientes acepten los cuidados paliativos es el error de equipararlos a los cuidados paliativos. En los cuidados paliativos, todos los tratamientos están orientados al confort, y los pacientes rara vez reciben terapias para prolongar la vida. Los cuidados paliativos se ofrecen en los últimos seis meses de vida. En cambio, los cuidados paliativos pueden ofrecerse en el momento del diagnóstico de una enfermedad que limita la vida, incluso cuando se espera que los pacientes vivan años. 

5. ¿Qué puede experimentar con los cuidados paliativos? 

El objetivo de los equipos de cuidados paliativos es personalizar la atención que se ajusta a las necesidades de cada paciente y su familia. Esto significa que el equipo dedica tiempo a conocerle y a saber qué es importante para usted. El equipo también dedica mucho tiempo a escucharle y a oír lo que le preocupa. 

Su equipo de cuidados paliativos evalúa y aborda sus necesidades desde un punto de vista integral: Exploramos las preocupaciones médicas, incluidas las opciones de tratamiento y la carga sintomática, así como el bienestar emocional, la comunicación, la continuidad de la atención y la carga para el cuidador. Los equipos de cuidados paliativos pasan más tiempo con los pacientes de lo que usted puede estar acostumbrado con otro tipo de atención médica que haya recibido. El equipo le anima a que incluya a familiares u otras personas importantes para usted en sus decisiones sobre cuidados y tratamiento. 

Los equipos de cuidados paliativos reciben una formación exhaustiva y específica en gestión de los síntomasDesde las muchas formas de reducir el dolor hasta cómo tratar la fatiga, las náuseas y las necesidades dietéticas/nutricionales de las personas con cáncer de colon o recto.  

Los equipos de cuidados paliativos entienden que acudir a la consulta puede ser difícil, y a menudo intentan coordinar esas visitas junto con las citas con otros médicos, o se comunican por teléfono para ver cómo le va con la nueva medicación, y trabajan con usted para ajustar las dosis o comentar los efectos secundarios. 

Un equipo de cuidados paliativos trabaja de forma coordinada como un equipo interdisciplinar, compartiendo información entre ellos sobre cómo te encuentras, qué ha funcionado hasta ahora y qué pueden hacer los equipos colectivamente para ayudarte. Su equipo de cuidados paliativos explora lo que puede resultarle difícil en este momento y dónde centrar su trabajo con usted.

6. ¿Cómo ayuda el equipo de cuidados paliativos a tomar decisiones sobre el tratamiento?

Los miembros del equipo se reunirán con usted, sus familiares u otras personas cercanas, si así lo desea. El equipo de cuidados paliativos le conocerá como persona, cómo está afrontando su enfermedad, qué valores han conformado su vida y sus objetivos en relación con la atención sanitaria. El equipo revisará su historial médico y le examinará. Se pondrá en contacto con otros profesionales sanitarios para ayudarle a comprender las opciones que tiene y cómo se ajustan a sus objetivos y valores. En última instancia, el equipo le ayudará a tomar las decisiones más adecuadas para usted.

Merece la pena reunirse con un equipo de cuidados paliativos y escuchar lo que tienen que ofrecer. Están ahí para ayudarle a tener la mejor calidad de vida posible. Trabajarán con su equipo de oncología y se comunicarán con ellos, así como directamente con usted, sobre cualquier recomendación que tengan. Usted no está obligado a aceptar ninguna de sus recomendaciones. La consulta inicial tiene pocos inconvenientes, y los cuidados paliativos suelen ser de gran ayuda.

Si el equipo de cuidados paliativos no forma parte directamente de su centro o programa oncológico, asegúrese de enviar o traer los historiales médicos sobre su diagnóstico, tratamientos y cualquier tratamiento de los síntomas de todos los clínicos que le hayan tratado hasta la fecha. Prepárese para una visita inicial exhaustiva con el equipo de cuidados paliativos que puede durar entre 30 y 60 minutos.

7. ¿Dónde se pueden recibir cuidados paliativos?

Cada vez son más los hospitales y centros oncológicos ambulatorios que cuentan con servicios de consultoría en cuidados paliativos. Además, muchos programas de cuidados paliativos se han ampliado para incluir programas independientes de cuidados paliativos basados en la comunidad. Pregunte a su proveedor o trabajador social qué servicios puede haber disponibles en su centro sanitario o en su comunidad. También es importante recordar que su propio proveedor de atención primaria u oncólogo puede incorporar un enfoque paliativo. Éstas son algunas de las cosas fundamentales de las que podría querer hablar con su proveedor de cuidados oncológicos:

• Dolor u otros síntomas como estreñimiento, náuseas, ansiedad, depresión y fatiga.
• Pronóstico, por ejemplo, ¿qué tipo de información desea conocer sobre su pronóstico?
• La planificación anticipada de la atención sanitaria, por ejemplo, con la ayuda de sus profesionales sanitarios, o bien puede empezar a hacerlo usted mismo a través de sitios web centrados en el paciente, como PrepáreseParaSuCuidado.

Para más información:

• GetPalliativeCare.org
• Cuidados paliativos  
• Su guía en la lucha

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