Publicado por Fight Colorectal Cancer (Fight CRC)
Cuando oyes «ensayo clínico», quizá te imagines un sinfín de papeleo o a médicos analizando imágenes de tumores. Pero hay algo que quizá no sepas: los pacientes —gente como tú— también están presentes en la sala donde se toman las decisiones.
A través del programa Fight CRC programa de Formación y Apoyo para la Defensa de la Investigación (RATS) de Fight CRC, los supervivientes y los cuidadores están ayudando a definir cómo se diseñan los estudios, quién puede participar y qué resultados son realmente importantes.
Aquí tienes una mirada entre bastidores a cómo los defensores de los pacientes están cambiando la investigación, y por qué es importante para todos los pacientes con cáncer colorrectal (CCR).
Por qué es importante si eres paciente
Si te acaban de diagnosticar, los ensayos clínicos pueden parecerte abrumadores. Pero esta es la razón por la que la defensa de los derechos de los pacientes marca la diferencia:
- Más opciones. Los defensores luchan para que las normas de acceso sean más justas, para que más pacientes puedan acogerse a ellas.
- Mejores preguntas. Los defensores de los pacientes animan a los investigadores a medir lo que realmente importa —como la fatiga, el dolor y la vida cotidiana— y no solo la reducción del tumor.
- Menos barreras. Los defensores señalan dificultades de la vida real, como los gastos de desplazamiento, las citas a primera hora o las dificultades económicas.
Cómo es el trabajo de defensa de los derechos entre bastidores
Los defensores formados por Fight CRC trabajan en lugares que quizá no te imagines:
- Los comités de ética (IRB): revisan los protocolos para proteger a los pacientes.
- Comités federales: grupos consultivos como la FDA, el PCORI, el PRCRP del Departamento de Defensa y el NCI. informan
- Asociaciones profesionales: cómo influyen en las prioridades de investigación de la ASCO y el SWOG.
- «¿Las familias pueden permitírselo?»
- «¿De verdad les viene bien este horario a los pacientes?»
- «¿Estamos midiendo tanto que vivimos más tiempo como que vivimos mejor?»
Un cambio real en acción
¿Y qué significa todo esto en la vida real? Gracias a los defensores de los pacientes, los ensayos clínicos están empezando a cambiar y a mejorar para las personas con cáncer colorrectal:
- Más oportunidades para participar. Antes, las normas tan estrictas impedían que muchos pacientes participaran en los ensayos clínicos. Los defensores de esta causa han presionado para que se amplíen los criterios, de modo que más gente pueda cumplir los requisitos.
- Medir cómo se siente la vida. Antes, los ensayos clínicos solo se centraban en el tamaño del tumor o en la supervivencia. Ahora, muchos también tienen en cuenta efectos secundarios como la fatiga, el dolor o tu capacidad para realizar las actividades cotidianas, porque esas cosas también importan.
- Ayuda para los gastos ocultos. Los ensayos clínicos están empezando a darse cuenta de que los gastos de viaje, las estancias en hoteles y las bajas laborales suman bastante. Los defensores de los pacientes están sacando a relucir estas cuestiones para que en los próximos estudios se incluyan medidas de apoyo, como asesoramiento financiero o ayuda para los desplazamientos.
Las investigaciones lo confirman:
- Comprender el impacto y el valor percibidos de las iniciativas de promoción de la investigación sobre el cáncer colorrectal (estudio de 2020)
- El panorama actual de la defensa de la investigación y la educación para pacientes con cáncer colorrectal (revisión de 2022)
Un movimiento impulsado por los pacientes
Como ha comentado Matthew DeAngelis, activista de Fight CRC:
«Una de las cosas que más ganas tengo de aprender como defensora de la investigación es cómo los defensores de los pacientes pueden influir en el diseño de ensayos clínicos de vanguardia, prácticos y centrados en el paciente».
Los pacientes ya no son solo participantes en los ensayos clínicos. Son líderes, colaboradores e innovadores.
Cómo puedes participar
- Descubre qué es RATS. Descubre cómo Fight CRC forma a los defensores para que logren un impacto.
- Pregúntale a tu equipo médico. Prueba a preguntar: «¿Este centro oncológico cuenta con pacientes en sus comités de investigación?»
- Alza la voz. Cada pregunta que haces contribuye a mejorar la investigación.