Paula Chambers Raney no se despertó una mañana pensando: «Hoy es el día en que me convertiré en activista». En realidad, se convirtió en activista tras recibir un diagnóstico de cáncer colorrectal en enero de 2015. Siete años después, el 25 de julio de 2022, tuvo la oportunidad de ir a la Casa Blanca para hablar como superviviente y activista en nombre de toda la comunidad afectada por el cáncer colorrectal.
En febrero, el presidente Biden relanzó la iniciativa «Cancer Moonshot» y hizo un llamamiento a la acción para dar prioridad a los avances en las pruebas de detección del cáncer y garantizar que todos los estadounidenses se beneficien de los avances en la prevención del cáncer. Fight CRC reunió a un grupo de líderes del sector empresarial y de la defensa de los pacientes con cáncer colorrectal para responder a esa llamada, y todas las partes implicadas decidieron unirse para apoyar iniciativas que reflejen su compromiso común de ayudar a mejorar el acceso a las pruebas de detección del cáncer colorrectal para todos los estadounidenses.
Fight CRC, una organización que pone a los pacientes y supervivientes en el centro de todo lo que hace, invitó a Paula, quien reflexiona —con mucha emoción, pasión y gratitud— sobre la oportunidad de asistir y la importancia de contar su historia a las personas que pueden marcar la diferencia en la atención, el tratamiento y los resultados de quienes padecen cáncer colorrectal: Los que se sentarán con ella en la mesa de la Casa Blanca.
Cómo afrontar un diagnóstico de cáncer colorrectal
Allá por 2015, cuando a Paula le acababan de diagnosticar cáncer colorrectal, pensaba que su historia era única. Pero, a medida que la ha ido contando a lo largo de los años, se ha dado cuenta de que, por desgracia, su historia es la de demasiadas personas.
Durante más de un año antes de que le diagnosticaran, Paula tuvo signos y síntomas, y se pasó demasiado tiempo y gastó demasiado dinero en consultas de médicos y especialistas, y en centros de urgencias, intentando averiguar qué le provocaba —a veces molestias, pero con frecuencia— un dolor insoportable. Cuando por fin acabó en urgencias por segunda vez en una semana, uno de los médicos le sugirió que se hiciera una exploración, algo que hasta entonces no se le había hecho. La exploración reveló una gran masa en el colon.
Al enfrentarse al diagnóstico de cáncer colorrectal, Paula se encontraba en una situación muy difícil: no tenía seguro médico y tenía miedo de morir.
El hospital la ayudó a darse de alta en un seguro a través de la Ley de Asistencia Asequible (ACA) después de que recibiera atención de urgencias y se sometiera a la operación. Irónicamente, si su cáncer hubiera sido de estadio IV, Texas le habría concedido automáticamente la prestación por discapacidad y la cobertura sanitaria. Como inicialmente le diagnosticaron un cáncer de estadio III, sabía que no cumplía los requisitos para recibir ayuda económica. El hospital le dijo que no podían hacer nada para ayudarla. Le indicaron que solicitara los servicios de urgencias, algo que, recién salida de quirófano, no pudo hacer. En 2015, los matrimonios entre personas del mismo sexo no estaban reconocidos en Texas, así que su mujer, Lara, no pudo solicitar ayuda económica en su nombre mientras se recuperaba de la operación. A las dos les frustraba que sus 30 años juntas no significaran nada legalmente y, por eso, no pudieran conseguir ayuda económica.
«No sabíamos lo que necesitábamos hasta que uno de nosotros no pudo trabajar. Una de las cosas más difíciles de todo esto fue tener que pedir ayuda».
Paula y Lara se casaron legalmente en Texas en el verano de 2015, cuando el Tribunal Supremo falló a favor del matrimonio entre personas del mismo sexo. A partir de ese momento, pudo estar cubierta por el seguro de su mujer.
«Tenemos una franquicia de 7.500 dólares, que casi todos los años acabo pagando. Es difícil recuperarse económicamente, pero estamos agradecidos por la vida que tenemos. Sabemos que las cosas podrían haber ido de otra manera», dijo.
De Houston a la Casa Blanca
El 25 de julio de 2022, la historia del cáncer colorrectal de Paula cerró el círculo. En 2016, cuando el entonces vicepresidente Joe Biden y la Dra. Jill Biden presentaron la iniciativa «Cancer Moonshot», invitaron a Paula y a su mujer, Lara, a un almuerzo en Houston para participar en el acto de presentación. Nunca se habría imaginado que, solo unos años después, la invitarían a sentarse en la Casa Blanca como parte del relanzamiento del programa «Cancer Moonshot».
En sus propias palabras, Paula cuenta su trayectoria desde que era paciente hasta convertirse en defensora de esta causa, y explica por qué le importa tanto asegurarse de que lo que le pasó a ella no le pase a otras personas.
5 cosas que allanaron el camino de Paula Chambers Raney hacia la Casa Blanca
Echando la vista atrás, Paula puede identificar cinco pasos que la llevaron a participar en actividades de defensa de causas en la Casa Blanca. Esto es lo que dijo, en sus propias palabras:
1. Unámonos para luchar contra el cáncer colorrectal
Mi primer contacto con Fight CRC fue después de mi operación en enero de 2015, cuando asistí a una conferencia. Mientras me recuperaba de la operación, caminaba con un bastón y me sentía traumatizada por todo lo que había pasado, conocí a una mujer preciosa y fuerte que se presentó como Candace Henley.
Después de conocer a Candace y escuchar su historia, me sentí muy inspirada por ella. Colabora con muchas organizaciones. Creó su propia organización, llamada Blue Hat Foundation. Me animó a involucrarme en Houston.
Paula Chambers Raney y Candace Henley: septiembre de 2021, seis años después Conocí a gente por internet y hablar de mi experiencia me ayudó mucho. Conocí a otras supervivientes de cáncer colorrectal que se parecían a mí, que tenían mi edad y que se enfrentaban al mismo problema: nadie les creía. Nadie les hacía caso. Les habían diagnosticado mal. Les decían que eran demasiado jóvenes para tener cáncer colorrectal. Fui conociendo a una persona tras otra con esta misma historia. Cuando me encontré en esta comunidad, supe que quería hacer algo más.
Estábamos todos muy emocionados por lo que nos había pasado. Y veíamos que había gente muriendo. Sabía que tenía que hacer algo más.
Candace me habló de Fight CRC, y yo tenía pensado ir a «Call-on Congress» al año siguiente. Entonces me invitaron a ser embajadora de Fight CRC. Eché un vistazo a la página web de Fight CRC y pensé: «¡Sí! Lo que hace Fight CRC es justo lo que me interesa».
Cuando vi que Fight CRC se fue a Washington, D.C., me di cuenta de que era una oportunidad para hablar con senadores y diputados, y así poder compartir mi historia sobre lo que me pasó cuando me diagnosticaron cáncer colorrectal siendo tan joven. También pude hablar de lo mucho que significaba para mí la ACA: la necesidad de que haya cobertura para gente como yo en un país que tiene tanto. Nadie debería quedarse sin ayuda.
2. Llevar la defensa de una causa a un nivel totalmente nuevo
Fight CRC colabora con los mejores médicos. Hablan con los responsables. Hablan con quienes controlan los fondos, y Fight CRC es una organización no partidista. Fight CRC me impartió formación en 2018. Cuando Fight CRC me impartió esa formación, mi labor de defensa pasó a un nivel completamente nuevo.
Fight CRC me ha enseñado muchísimo, no solo sobre mi labor de defensa, sino también sobre cómo me relaciono con la gente en el día a día. Tiene que haber un momento en el que nos reunamos y hablemos. Tiene que haber un momento en el que podamos sentarnos a la mesa y resolver las cosas.
3. Conseguir un sitio en la mesa
Nada me ha marcado tanto como estar en esa sala el lunes 25 de julio de 2022, en Washington, D.C. Hay canciones que hablan de tener un sitio en la mesa. Y yo tenía uno. Pero no era para mí. Ese día no se trataba de mí: era para todos los que están ahora con nosotros y para todos los que ya no están en la comunidad del cáncer colorrectal.
Alguien me preguntó si estaba nerviosa ese día, y le dije que había estado nerviosa todos y cada uno de los días hasta ese momento. Ni siquiera había dormido la noche anterior. Me llevé unas notas a la mesa. Pero cuando me tocó hablar, recé y dije: «Hablad a través de mí, todos mis amigos que he perdido, todas esas personas que han perdido a su madre, a sus hermanos o a sus hermanas. ¿Qué queréis que sepan estas personas que están aquí sentadas? Porque ahora mismo voy a decirlo por vosotros».
Y eso es lo que hice. No estaba nerviosa y conseguí estas alas con la ayuda de Fight CRC. Me han preparado de verdad para esto, y les estaré eternamente agradecida.
4. Compartir mi historia
Todo pasó muy rápido. Estaba organizando el evento «Houston Climb for a Cure» cuando recibí una llamada en la que me pedían que me uniera a Fight CRC en la Casa Blanca, y dije: «¡Sí! ¡Parece una oportunidad increíble!». Y luego dije: «Déjame hablar con Lara». Lara me dijo: «¿Sabes lo que te vas a meter?». Le contesté a Lara: «Tengo muy claro lo que tengo que hacer, y soy sin duda la persona ideal para hacerlo».
Lo que estoy haciendo es contar mi historia. Esto es lo que me pasó. No tengo por qué exagerar. No tengo por qué darle un toque sensacionalista. Tampoco tengo por qué suavizarlo. Esta fue mi experiencia, y todos los que estaban en la mesa tenían que escucharla.
Sabía que podía hacerlo gracias a la fuerza que me daba el saber que lo hacía por todos los que no pueden. ¡Me alegro un montón de haber dicho «Sí»!
En ningún momento se me pasó por la cabeza decir «no».
Podría haberlo aceptado y haber dicho: «Se acabó. He terminado con el cáncer», y haberme marchado. Y eso está bien. Está totalmente bien hacerlo. Conozco a gente que lo ha hecho. Están demasiado agotados de luchar contra el cáncer y de perder a sus seres queridos. Cada uno tiene que hacer lo que le mantenga sano y en su sano juicio.
Pero sabía que podía hacerlo. Así que lo hice. Fui a la Casa Blanca y me senté a la mesa como superviviente, defendiendo a todas las personas que no podían estar allí físicamente, así como a aquellas que ya no están entre nosotros. Y seguiré defendiéndolas.
5. Empieza hoy mismo a defender esta causa
Queda aún mucho por hacer. Me pregunto si he dicho lo suficiente y si puedo hacer más. Sé que hay más cosas que puedo hacer —más cosas que todos podemos hacer—, pero había que empezar por algún sitio. Y me alegro de que haya empezado.
Pensaba que los activistas tenían que ser un tipo concreto de persona: unos «santurrones» o «bienhechores». Pensaba que los activistas eran gente con mucho dinero que hacía grandes donaciones a organizaciones benéficas, o que yo tenía que tener mucho dinero para marcar la diferencia como activista. Pensaba que necesitaba una agenda llena de nombres y números de teléfono de gente a la que llamar.
Nunca me había dado cuenta de que una defensora pudiera ser una mujer normal y corriente como yo. No es que sea precisamente pobre, pero tampoco tengo mucho dinero. Aunque sí que tengo todo lo que necesito.
Conozco mis derechos. Conozco las leyes. Sé quiénes son mis representantes en mi ciudad y en mi estado. Pero soy una persona normal y tenía miedo. Me preguntaba: «¿Quién me va a escuchar?». Además, soy un poco despistada. Me preguntaba si sería capaz de ponerme seria. Pensaba que solo un tipo concreto de persona se dedicaba a la defensa de causas, porque eran personas a las que se les escuchaba.
¡Me equivoqué! Mi historia es lo que me pasó, y era un problema —y sigue siéndolo— que hay que abordar.
A diferencia de los países europeos, si nosotros, los estadounidenses, nos ponemos enfermos y no podemos pagar nuestras facturas, nos quedamos sin un duro. No tenemos ninguna red de seguridad. Eso es un problema de verdad. No importa quién seas ni de dónde vengas. En este país, te mereces asistencia sanitaria; te mereces que te traten con dignidad y respeto; y tenemos los recursos. Nuestro país tiene la capacidad, pero no se está haciendo nada al respecto.
Podemos hacerlo mejor. Tenemos que hacerlo mejor.
Hace poco falleció Olivia Newton-John a causa de un cáncer de mama. Llevaba 30 años como superviviente. ¿Cómo puede alguien que vive en EE. UU. hacer frente a la supervivencia, al coste de los tratamientos y a la deuda que conlleva vivir con cáncer durante 30 años?
Nos merecemos algo mejor.
Pensaba que los defensores eran gente piadosa que vivía en lo alto de una colina. Pero un defensor es una persona normal y corriente. Tenía que ser auténtica y no tener miedo de contar lo que me había pasado. Si eres así, entonces puedes ser un defensor.
Como defensora de esta causa y desde la Casa Blanca, mi objetivo es asegurarme de que todo el mundo tenga acceso a las pruebas de detección y de que, cuando se sometan a ellas, si detectan algún problema, puedan recibir la atención que necesitan.
Esto es lo que he aprendido: cuando nos unimos y nos ayudamos unos a otros, ¡podemos con todo!
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