La decisión de optar por los cuidados paliativos no es algo que se tome a la ligera. Supone pasar de un tratamiento con el objetivo de curar a uno centrado en que el paciente se sienta lo más cómodo posible al final de su vida. Los cuidados paliativos pueden adoptar muchas formas y pueden prestarse en un hospital, en un centro especializado en cuidados paliativos o en la propia casa del paciente.
Pasarse a los cuidados paliativos es una decisión muy personal que solo se debe tomar tras una conversación a fondo entre el paciente, su equipo de cuidados y sus seres queridos. Jeff Insco ha compartido la experiencia de su familia con los cuidados paliativos en este emotivo blog.
Si tú o algún familiar estáis pensando en recurrir a los cuidados paliativos, dedica un rato a leer este blog para conocer las sugerencias y la experiencia de primera mano de Jeff.
Jeff Insco • Octubre de 2025
Han pasado más de 5 años desde que perdí a mi mujer a causa de un cáncer de colon, tras una valiente lucha de 8 años. Cuando quedó claro que su viaje llegaba a su fin, su deseo fue recibir cuidados paliativos en nuestra casa.
Nunca había tenido contacto con los cuidados paliativos y, la verdad, no tenía ni idea de qué esperar. Y, desde luego, espero no tener que pasar por más situaciones así para poder compararlas. Pero voy a contarte un poco sobre nuestra experiencia con la esperanza de que sirva de ayuda a otras personas.
Nos recomendaron varios centros de cuidados paliativos. Después de revisar su información y preguntar por ahí, decidimos quedarnos con el que estaba directamente vinculado al sistema hospitalario que había atendido a mi mujer durante todo su proceso. Se trataba, sobre todo, de confiar en esa organización. Después de casi una década centrados sin descanso en el tratamiento y en buscar soluciones, e intentando mantener el optimismo, pensar en los cuidados paliativos nos parecía justo lo que tanto habíamos intentado evitar: rendirnos. Así que no dedicamos mucho tiempo a valorar nuestras opciones. Quizás deberíamos haberlo hecho.
Sin tener nada con lo que compararlo, desde luego no diría que lo que vivimos fuera malo o por debajo de lo normal. La gente con la que tratamos estuvo ahí para nosotros, fue de fiar, respetuosa y atenta. Por lo que a mí respecta, fueron excelentes. Pero después de darle vueltas al tema durante todos estos años, no puedo evitar preguntarme si elegir un proveedor independiente cuya actividad principal sea la atención paliativa nos habría ofrecido una experiencia más personalizada. No estoy seguro, pero mi intuición me dice que sí.
Nota importante: nuestra experiencia con los cuidados paliativos tuvo lugar durante el verano de 2020, en plena pandemia. Decir que la situación era única sería quedarse muy corto. Nuestro equipo de cuidados paliativos se enfrentaba a unas limitaciones y una complejidad extraordinarias, y eso es algo que no debemos pasar por alto aquí.
Dicho esto, una vez que empezó el proceso, empezaron a pasar cosas para las que no me sentía preparada. Tenía a alguien con quien hablar por teléfono que, estoy segura, intentó prepararme, pero aun así me sentía un poco a merced de un proceso sobre el que no tenía ningún control.
Las cosas empezaron a ponerse en marcha. Se programaron visitas a casa. Empezó a llegar el material. Una sensación cada vez mayor de que las cosas tenían que estar pasando ya. Y entonces, ¡zas!… Ya está acomodada en la cama. «Aquí tienes tu plan de medicación y una lista de cosas que debes tener en cuenta y de las que debes ocuparte. Buena suerte. Nos vemos mañana. Llama si necesitas algo».
Me encontré sumida en el duelo y, sin embargo, movida por la adrenalina que necesitaba para ser cuidadora, cabeza de familia y jefa de proyecto, encargada de garantizar que todas las personas que quisieran pasar por casa para despedirse tuvieran la oportunidad de hacerlo, siempre respetando las medidas contra la COVID.
Debería haber pedido a alguien cercano a nosotros, pero que no fuera de la familia inmediata, que se encargara de dirigir todo (o que fuera el «quarterback», por así decirlo). Eso me habría dado la oportunidad de estar más presente para mi mujer y mis hijos en sus últimos días y de atender a otros familiares cercanos. Estaba desbordado y ahora me siento un poco culpable y avergonzado por haber estado tan distraído, a pesar de que tanta gente me dijera lo increíblemente bien que lo había gestionado todo. Aunque nuestra comunicación era muy buena, hubo cosas de las que no llegamos a hablar y ojalá lo hubiéramos hecho. Quizás ese sea mi mayor remordimiento.
La lección más dura fue no tener una idea clara de cómo se desarrollarían las cosas. Es decir, sabía cuál sería el resultado final, pero no estaba preparado para la realidad más detallada de todo aquello: cómo fallaría su cuerpo, lo rápido que podría pasar, el papel que tendría que desempeñar personalmente para ofrecerle consuelo físico y emocional.
Le di la última dosis, que básicamente la ayudó a dejarlo ir, y la abracé mientras exhalaba su último aliento. Nadie me había dicho que eso fuera una posibilidad. Una de sus hermanas, que es enfermera, y un montón de sesiones de terapia me han ayudado a superarlo de verdad. Y, sinceramente, ahora que lo pienso, no sé si hubiera preferido que fuera de otra manera. Pero en aquel momento no estaba preparada para eso ni para el caos emocional que me provocó después.
Todo esto es para decir que:
- Piensa con antelación en la experiencia que quieres tener con los cuidados paliativos y busca un recurso que se ajuste a eso. No te dejes llevar por los trámites ni por las circunstancias.
- Pídele a alguien en quien confíes y que esté un poco al margen de la situación que sea tu compañero y se encargue de gestionar todo el asunto, si puedes encontrar a alguien así. Si no, pídele eso al centro de cuidados paliativos.
- Ten muy claro el proceso, las posibilidades y cuál es tu papel en cada paso.
- Busca de forma proactiva y con antelación el asesoramiento y la orientación de un profesional con experiencia para que te ayude a prepararte a ti y a tu familia sobre cómo se desarrollará y concluirá el proceso.
- Cuídate físicamente, ya que eso te ayudará a afrontar mejor todo lo que te pase.
- Sé amable contigo mismo. Sé indulgente contigo mismo y ten en cuenta que cada experiencia es diferente. No hay una forma perfecta, ni correcta ni incorrecta, de pasar por este proceso.
- Todo esto te permitirá estar presente y hablar de las cosas de las que deberías hablar mientras puedas (una pista: ahora es un buen momento, independientemente de si estás en cuidados paliativos o no). Ojalá puedas celebrar lo que has tenido en lugar de entristecerte por lo que has perdido.
La familia Insco
