En contra de la discriminación racial

Fight CRC y la Fundación Blue Hat advierten contra la discriminación racial al tiempo que amplían los servicios de detección a las comunidades desfavorecidas

«Es fundamental contar con el apoyo de las comunidades a las que prestamos servicio. Para ganarnos la confianza de cualquier comunidad, tenemos que garantizar a sus miembros que les ofrecemos una atención sanitaria de calidad». — Anjee Davis, presidenta de Fight CRC

A la luz de lo que ha revelado el reciente estudio, Fight CRC quiere hacer esta advertencia a los financiadores y a quienes prestan servicios a las comunidades más desfavorecidas:

• Es necesario que los líderes sanitarios, los administradores y los investigadores se comprometan a pararse a pensar de verdad en lo que están haciendo y a quiénes atienden, para comprender mejor las cuestiones éticas que surgen al trabajar con comunidades de color. Antes de participar en cualquier estudio o ensayo, asegúrate de que el proceso sea transparente para el paciente y de que este esté en condiciones de tomar una decisión informada.
• Tras el interés por la justicia social del verano pasado, cómo la COVID-19 ha puesto de manifiesto las desigualdades en la atención sanitaria y el fallecimiento de varios líderes negros destacados a causa del cáncer colorrectal, ha habido una gran afluencia de fondos y atención hacia las comunidades desfavorecidas con riesgo de padecer cáncer colorrectal. Ahora hay una financiación y una oferta de programas sin precedentes que respaldan los esfuerzos para detectar y tratar el cáncer colorrectal en las comunidades negras. Esto es algo positivo.
• Sin embargo, a medida que más grupos empiezan a ofrecer servicios y herramientas de detección para comunidades desatendidas, Fight CRC y nuestros socios de la Blue Hat Foundation queremos hacer una advertencia importante a la hora de abordar las desigualdades sanitarias, la equidad en la salud y el trabajo en comunidades de color. Para hacer este trabajo, tenemos que dar el primer paso: reconocer explícitamente que la raza y el racismo influyen en la atención sanitaria. La percepción importa y la participación de la comunidad es fundamental.

En este caso, es probable que los investigadores de la Universidad Johns Hopkins no tuvieran la intención de hacer nada inmoral, polémico o racista. El estudio lo dirigió un investigador negro que estaba investigando cómo reducir los costes y conseguir que más gente se hiciera pruebas de detección que salvan vidas. Sin embargo, la imagen que da este estudio no es buena, porque hay una larga historia de desconfianza entre la comunidad negra y la Universidad Johns Hopkins.

Candace Henley, defensora de los pacientes y fundadora de la Fundación Blue Hat, también vio motivos de preocupación en el ensayo y lanza esta advertencia a quienes ofrecen servicios de detección a comunidades desfavorecidas:

• El problema no es que falten gastroenterólogos bien formados; el problema es la falta de inversión económica en programas que ayuden a las comunidades negras y latinas a tener acceso a pruebas de detección del cáncer colorrectal «de calidad», puntuales y que salvan vidas —no a colonoscopias baratas realizadas por enfermeros especializados que no están capacitados para detectar anomalías que, según los propios gastroenterólogos, son difíciles de detectar—. ¿Esto es realmente útil o perjudicial?
• La investigación basada en la raza ha causado un daño duradero durante cientos de años. ¡Ya basta! Es hora de dejar de ver y utilizar a los afroamericanos y a otras comunidades étnicas como meros «frutos de baja calidad» de los proyectos de investigación.
• Nos espera una dura batalla para ganarnos la confianza de la comunidad médica, sobre todo de la comunidad investigadora. Un claro ejemplo de esto es la falta de confianza en las vacunas contra la COVID-19. Las comunidades de color han sido víctimas de horribles experimentos y malos tratos en el ámbito de la investigación, además de sufrir desigualdades sanitarias intencionadas dentro del sistema sanitario.
• Ya es hora de que las instituciones médicas, su personal docente y sus estudiantes reciban formación obligatoria sobre participación comunitaria para entender mejor las necesidades de la comunidad, en lugar del enfoque tradicional de ofrecer lo que la comunidad médica cree que es mejor para la comunidad, que es lo que hizo el Dr. Kallo. A veces, las acciones bienintencionadas pueden salir mal.

Como voz de los defensores de los pacientes, Fight CRC insta a quienes diseñan estudios de investigación y ensayos clínicos a que involucren en el proceso a los defensores, a los pacientes con cáncer y a los cuidadores. Recaba sus opiniones desde el principio y con frecuencia.

A lo largo de la historia, la comunidad dedicada a la investigación del cáncer se ha enfrentado a retos a la hora de establecer relaciones auténticas entre los investigadores y las comunidades a las que sirven. La situación ha mejorado y se han producido avances, pero tenemos que seguir adelante.