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Ella Alston

Cuidadores Cáncer de colon en estadio II Maryland
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Ella Alston Historia

Mi difunto marido era el único familiar que quedaba de su familia directa. No tengo a nadie que me acompañe al cementerio cuando voy de visita. Sólo tenía 55 años. Empezó a asociar el hospital como lugar de descanso.

Mi marido falleció el 1 de junio de 2019 por complicaciones de la enfermedad de Crohn, que se convirtió en cáncer de intestino delgado. Yo sabía poco o nada sobre la enfermedad de Crohn y nada sobre el cáncer de intestino delgado. No hay tratamiento directo para el cáncer de intestino delgado. Creo que la población afroamericana necesita ser más inclusiva a la hora de conocer los factores de riesgo antes de que se produzca el peligro. A veces, los médicos están tan ocupados que no tienen la oportunidad de explicar todo lo que necesitan. Nunca pensé que mi marido moriría a los 55 años.

Creo que después de ser diagnosticado con las enfermedades de Crohn y Colitis, el paciente y su familia deberían ser enviados a clases que enseñen los riesgos de ambas enfermedades, por si acaso hay lagunas en el cuidado del paciente exactamente como el caso de mi marido. Había lagunas en su atención porque era cuidador de su madre y de su padre. Mi marido no sabía cómo cuidar eficazmente de sus padres, pero lo intentó.

Como mujer afroamericana, siento que mi enfermedad y la de mi marido no eran tan importantes como COVID. Aunque, COVID ha ayudado a iniciar un montón de opciones de trabajo desde casa, que es excelente para aquellos que pueden hacerlo. Sin embargo, en el momento en que necesitaba trabajar desde casa, para mantener mi trabajo, el programa de trabajo desde casa no funcionó para mí, no era una opción para mí. Me dijeron que no podía trabajar desde casa por la privacidad de los números de la Seguridad Social. Si se me hubiera permitido la opción de trabajar desde casa quizá mi marido seguiría vivo si no hubiera tenido una interrupción en el servicio y en los ingresos. 

Mi marido falleció aproximadamente un año después de que su madre falleciera en marzo de 2018. Cuidó a su madre cuando él mismo necesitaba un cuidador. Mi marido no iba a negarse a cuidar de su madre. Puso en peligro su salud por anteponer a su madre y a su padre. Quería a sus padres y eso es lo que iba a hacer, pasara lo que pasara. Yo amaba a mi marido y lo perdí. ¿Lo perdí por falta de conocimiento o por no estar informada? Me siento muy tonta por no haber sabido más sobre sus enfermedades. Debido a las lagunas en su atención médica, que la gente llama incumplimiento, murió porque se preocupaba más por sus padres que por sí mismo. Intenté convencerle de que pensara tanto en él como en su madre.

Nunca supe que estaba en peligro de contraer cáncer o de morir. Todo iba muy deprisa y no sabía qué hacer por mi familia. Lo siguiente que supe es que ya no estaban. Parecía como si estuviera en una especie de niebla, como si estuviera en otro mundo. Los médicos me ignoraron cuando mi marido se estaba muriendo, no sabía qué preguntas hacer. Estaba muy callada, me quedo callada cuando tengo miedo y no sé lo que pasa, sobre todo si nadie me explica las cosas. 

Sentí que le había fallado a mi marido, que le había fallado a mi familia. Vi a mi marido sufrir dos enfermedades. 

Sabemos que el cáncer de cada persona se trata de forma diferente. El cáncer de cada persona es diferente, no se utiliza el mismo tratamiento para todos. 

La dinámica familiar debe desempeñar un papel importante en el tratamiento.

Echo de menos a mi marido; era una buena persona. Debemos aprovechar al máximo el tiempo que tenemos aquí en la tierra. La enfermedad de Crohn nos robó ese tiempo que teníamos para compartir el uno con el otro. En mayo y junio de 2019 vi sufrir a mi marido. Luchó contra dos enfermedades: Crohn y cáncer. No puedo creer que se haya ido. Estuvimos juntos más de 30 años. Deseo hablar con el Congreso sobre las lagunas en la atención, las razones y las correcciones del estado de incumplimiento, y el cuidado de los familiares o amigos enfermos cuando el propio cuidador está enfermo."

Ella Alston Consejos

Busque ayuda lo antes posible. Intenta por todos los medios entender todo lo relacionado con el cáncer de colon. Creo que más medios de comunicación ayudarán al cribado. Por favor, luchen por una mayor concienciación.

One thought on "Ella Alston"

  1. Ella, mi corazón está contigo. Sólo puedes hacer lo que sabes hacer; así que, por favor, no te culpes. Eso no ayuda a nadie. Soy tu prima, cuyo marido falleció hace poco. Te llamaré pronto.
    Con amor, Val

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