En agosto de 2018, empecé a cuidar de mi marido, Joe, a quien le diagnosticaron cáncer de recto en estadio IIIb a los 47 años. Ojalá hubiera tenido entonces algunos consejos y recomendaciones para cuidadores. Pero no los tenía. Me costaba mucho ir tirando día a día.
Junto con nuestros tres hijos (que por entonces tenían 15, 13 y 11), navegamos por las aguas turbulentas, asquerosas y turbias (y cualquier otro adjetivo desagradable que se te ocurra; no dudes en añadirlo aquí) del cáncer colorrectal, pasando por el diagnóstico, la quimio, la radioterapia, la cirugía, la declaración de «sin evidencia de enfermedad» (NED) y otra cirugía a lo largo de 13 meses.
Una cosa que he aprendido de todo esto es que nadie lucha solo. Como cuidadora, me sentí muy agradecida de contar con toda una comunidad que me apoyaba.
Cuidar de alguien no suele ser una elección
Cuidar de alguien no es un papel que hubiera elegido si hubiera podido elegir. El cáncer tampoco es una enfermedad que mi marido hubiera elegido. Nos hemos visto obligados a asumir estas situaciones y, como dice Pat Summit: «Es lo que hay. Pero será lo que yo haga de ello».
Así que intentamos que cada día fuera «bueno». Algunos días costaba más que otros conseguir que fueran «buenos».
Como cuidadora, me tomaba mi responsabilidad muy en serio. Eso es lo que hace que ser cuidadora sea tan difícil. Los cuidadores solemos «apañárnoslas» con todo. Damos un paso al frente y hacemos lo que hay que hacer. Lo que haya que hacer, siempre se hace. Incluso a costa de nuestra propia salud física y mental.
En un mundo en el que todo se ha descontrolado, los cuidadores nos entregamos de lleno a cuidar de los demás con toda la intensidad y la pasión que tenemos en el alma. Pero luego nos queda muy poco para cuidarnos a nosotros mismos.
Ser cuidador significa que vamos aprendiendo sobre la marcha. Cada día lo hacemos lo mejor que podemos.
Cuando le diagnosticaron a Joe, me hubiera gustado que hubiera una lista de cosas que «debería» hacer como cuidadora. Sentía que había cosas que debería haber sabido, pero que no sabía. Así que aquí tienes una lista con mis 7 mejores consejos y recomendaciones para el cuidado de un ser querido. Estas cosas me ayudaron a superar uno de los peores y más difíciles años de mi vida.
1. Planifica lo que puedas planificar.
Hice una carpeta con separadores para cada médico (cirujano, oncólogo, radiólogo) donde iba apuntando las preguntas que se nos iban ocurriendo, para no olvidarlas y poder plantearlas en cada cita.
No pienses que «te acordarás» de todo cuando llegue el momento de las citas. No te acordarás.
Llevaba una agenda de espiral dedicada a las citas de tratamientos y procedimientos, así tenía todo en un solo sitio. Incluí una página con los medicamentos recetados a Joe, además de los que formaban parte de sus infusiones.
En esta carpeta figuraban las alergias de Joe porque, con todo lo que teníamos entre manos, no necesitábamos «una cosa más».
2. No busques en Google nada relacionado con el diagnóstico.
Tu ser querido con cáncer colorrectal es una persona entre miles de millones. Sus médicos están al tanto del caso y están haciendo todo lo posible para curarlo y salvarle la vida. Confía en los profesionales médicos y ten fe en ellos.
Aunque Google tiene respuestas, no las tiene todas. Además, Google tampoco conoce todos los detalles del diagnóstico de tu ser querido ni sus circunstancias concretas.
3. Pide tiempo y paciencia.
Cuando le diagnosticaron a Joe, fue como si alguien nos hubiera dado un golpe en la nuca con una tabla. «Atónitos» es la palabra que mejor describe cómo nos quedamos cuando nos dijeron que Joe tenía un tumor.
Soy muy abierta con mis sentimientos y no soy capaz de ocultarlos ni reprimirlos.
Cuando la gente se pone «misteriosa y ambigua» en Facebook, pongo los ojos en blanco. No quiero ser «esa persona».
Aunque necesitaba oraciones, buenos deseos y energía positiva, y quería contarles que estábamos pasando por «algo importante», no estaba preparada para contarles a mis amigos el diagnóstico de Joe.
La verdad es que me llevó unas tres semanas decirle a la gente que Joe tenía cáncer.
Que te diagnostiquen cáncer ya es bastante malo. Pero si además le añades la palabra «rectal», la cosa pasa de mala a peor. Si es que eso es posible.
No recuerdo cuánto tiempo tardé en poder decir «cáncer rectal». Al principio no paraba de decir «cáncer colorrectal». Como si la palabra «colorrectal» hiciera que el cáncer fuera «menos asqueroso». ¿Sabes qué? Pues no fue así.
Durante un tiempo, solo decía: «Joe tiene cáncer». Luego empezaron a llegarme mensajes directos preguntándome: «¿De qué tipo?».
En ese momento, todavía no me sentía cómoda diciendo «colorrectal», y mucho menos «rectal». Simplemente decía: «Todavía no estoy preparada para hablar de eso. Solo os pido que nos tengáis presentes en vuestras oraciones». (La verdad es que creo que Dios sabe dónde estaba el cáncer, así que no necesitaba detalles si la gente rezaba por Joe.)
Me parecía una pregunta muy intrusiva cuando la gente me preguntaba: «¿Qué tipo de cáncer?».
Tener el poder y el control en una situación —en la que no tenía ni uno ni otro— en la que simplemente pudiera decir: «Necesito tiempo para ocuparme de eso», fue un regalo.
4. Pide ayuda.
Mucha gente se puso en contacto con nosotros cuando le diagnosticaron a Joe. Nos preguntaban: «¿Cómo puedo ayudar?». Yo no tenía ni idea de lo que necesitaba. «Oraciones y pensamientos positivos», esa fue mi respuesta al principio.
Sabía que Joe acabaría necesitando una operación, y me guardé bien esa idea de «pedir ayuda» en el fondo de mi corazón.
Una de mis preocupaciones era que la gente se cansara de que les pidiera cosas. Por eso, esperé hasta la operación de Joe (nada menos que 10 meses después) y fue entonces cuando pedí ayuda: MUCHA ayuda.
«¿Puedes venir a mi casa el día de la operación de Joe (llegamos al hospital a las 5:30 de la mañana), para que mis hijos no se encuentren la casa vacía al volver?» O «¿Puedes echarme una mano con las comidas cuando Joe se opere? Solo unas cuantas a la semana y solo durante un par de semanas. No quiero que la gente se canse de nosotros».
Tanto si necesitas que te lleven a tus hijos como si necesitas comida en la mesa porque estás demasiado agobiado para ir a comprar, preparar y cocinar, la gente de verdad quiere ayudarte en todo lo que pueda. La gente quiere ser tu «aldea». Quieren aligerarte la carga.
Que lo hagan.
Lo propio de los cuidadores es que probablemente ya hayas ayudado así a otras personas en el pasado. O lo harás en el futuro.
Que la gente se eche una mano cuando lo necesita es parte de lo que hace que el mundo siga girando.
5. Pregunta a los profesionales sanitarios.
Cogía trocitos de papel y anotaba las preguntas que se me ocurrían al azar a cualquier hora del día o de la noche. A las 20:00 de la noche en que le diagnosticaron a Joe, le mandé un mensaje directo a mi amiga, la enfermera de oncología, que empezaba así: «Hoy le han diagnosticado cáncer de recto a Joe. Perdona por dar demasiados detalles. No sé por dónde empezar».
Ella fue la única persona a la que pude decirle eso los primeros días tras el diagnóstico. Su respuesta, «el lugar al que vas importa», todavía me llega al corazón.
Hubo una parte de mí que pensó «cerca y a mano» por un instante. Pero cuando se trata del corazón y la salud, elegimos «lo mejor».
Encuentra a los mejores profesionales para que atiendan a tu ser querido.
7. Ten presente que «esto también pasará».
No todos los días van a ser tan horribles como lo que estás pasando ahora mismo.
No pierdas la fe.
Mantén una actitud positiva.
Cuando le diagnosticaron a Joe, empezamos a ver una nueva serie de tele y el médico dijo: «¡Hoy es uno de esos días de buenas noticias!». Le robé la frase sin pudor y organicé una «fiesta del palé».
Esta fiesta de los palés acabó siendo una de mis formas de cuidarme. Quedé con unos amigos para pintar. Durante unas horas, el cáncer dejó de ser el centro de mi universo. ¡Fue genial!
Mi palé personalizado dice: «¡Hoy es uno de esos días de buenas noticias!». Lo he colgado en mi cocina para que me sirva de recordatorio diario cuando me siento a tomarme el café cada mañana: que hoy estamos bien porque estamos sentados a la mesa desayunando juntos.
Solo por eso, ¡cada día es un «día de buenas noticias»!
Cuidar de alguien es el acto más generoso que podemos hacer por quienes queremos.
Pero los cuidadores también tenéis que dedicar tiempo a cuidar de vosotros mismos. Cuando os cuidáis, sabéis que va a ser «uno de esos días de buenas noticias». Porque vosotros lo hacéis así.