Cuando Molly McDonnell, directora de defensa de Fight CRC, te envía una nota preguntándote si estarías dispuesto a testificar ante el Senado del estado de Nueva Jersey para apoyar una ley que mejoraría el acceso a las pruebas de detección del cáncer colorrectal, no le dices que no. Aunque quizá te apetezca hacerlo. Puede que se te ocurran mentalmente diez razones en menos de 30 segundos por las que no puedes hacerlo.
Cierra los ojos. Cree en el poder de tu historia. Simplemente hazlo.
Declarar fue una de las experiencias más aterradoras, pero a la vez tremendamente gratificantes, que he vivido nunca.
En serio: en el momento en que Molly me lo pidió (tras echar un vistazo rápido a mi agenda), supe que PODÍA asistir a la reunión de la comisión del Senado de las 11 de la mañana. Pero justo después de decir que iría, me entró el miedo. Me comprometí, pero estaba aterrorizada.
Soy un defensor inverosímil —me atrevería a decir que— a regañadientes. No tengo ni idea de la mayoría de los procesos políticos. A ver, ¿quién quiere admitir su ignorancia? Da vergüenza.
Aun así, acepté comparecer ante la Comisión de Comercio del Senado del estado de Nueva Jersey para testificar a favor del proyecto de ley S2305, una ley que obliga a las aseguradoras sanitarias a cubrir las pruebas de detección del cáncer colorrectal a partir de los 45 años (tal y como recomienda el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de Estados Unidos) y que elimina los gastos que tienen que pagar de su bolsillo las personas que necesiten una colonoscopia tras dar positivo en una prueba de detección no invasiva.
Te explico por qué: cuando les cuentas tu historia a tus representantes políticos, el impacto es mucho mayor que el de unos datos y estadísticas aleatorios leídos de una hoja de papel. Tu testimonio da vida a esas estadísticas y les recuerda a nuestros representantes políticos que las políticas que tienen ante sí afectan a personas de carne y hueso.
Un defensor reacio, pero excelente
Mi marido, Joe, lleva 27 años aguantándome. Joe es callado y no habla mucho. Es todo lo contrario a mí. Y hace cuatro años, nuestras vidas dieron un vuelco cuando le diagnosticaron cáncer de recto.
Al principio solo le pedí que viniera conmigo, para que me ayudara a averiguar adónde iba. Cuando aceptó, le dije: «Bueno, si vas, tendrás que hablar también». Se lo debería haber visto venir.
Le dije que no hacía falta que fuera un discurso largo. Teníamos tres minutos cada uno para hablar. Solo tenía que contar su historia. Me emocioné mucho cuando me dio el breve borrador de su discurso. ¡Esto sí que es un avance! A Joe le diagnosticaron la enfermedad hace cuatro años y, hasta el jueves 7 de junio, nunca le había contado su historia a nadie.
Escribí mi borrador. Lo leí en voz alta (lloré hacia el final, y no me importó porque pensé que era bueno sacar toda esa emoción y esas lágrimas de mi interior). Al parecer, no las saqué del todo.
Más tarde esa misma mañana, fuimos en coche al Capitolio estatal. Entre buscar aparcamiento, llegar al edificio, subir a la planta, atravesar el pasillo y llegar a la sala a la que teníamos que ir, para cuando llegamos ya necesitaba echar una siesta.
Cuando entré en la sala de reuniones de la comisión del Senado, me sentí tremendamente intimidada y como si no pintara nada allí. Lo único que quería era irme a casa.
Pero en lugar de salir corriendo, me quedé. La reunión empezó con retraso y el proyecto de ley sobre el cáncer colorrectal era el penúltimo que se iba a tratar. Iba a ser un día largo.
Contando nuestra historia
Más de dos horas después, ya se me había pasado el entusiasmo, y llegó el momento de que la comisión examinara el proyecto de ley S2305. Nos llamaron a la tribuna y un representante de la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana contra el Cáncer (que colabora estrechamente con Fight CRC!) fue el primero en intervenir. A continuación, un gastroenterólogo que perdió a su padre a causa del cáncer colorrectal compartió su historia.
Luego me tocó a mí: mi declaración ocupaba una hoja y media de papel. La leí, pero levantaba la vista de vez en cuando para establecer contacto visual. Cada vez que levantaba la vista, veía a los miembros de la comisión del Senado mirándome fijamente. Lo hice muy bien al leer mi declaración: en voz alta, con claridad y con expresión. Estaba muy orgullosa de mí misma. Hasta que llegué al último párrafo:
«Te pedimos respetuosamente que apruebes este proyecto de ley: si a Joe le hubieran hecho pruebas de detección a los 45 años, el resultado podría haber sido completamente diferente. Una vez más, aunque estamos agradecidos de que Joe esté hoy aquí, cada día es una lucha. Cada día, el cáncer está en su mente, en la mía y en la de nuestros hijos. Esta batalla nunca termina: aunque hoy esté libre de cáncer».
Decir esa última frase en voz alta me ha dejado destrozado. «La batalla nunca acaba». Simplemente, no acaba.
Joe se emocionó muchísimo cuando empezó a leer su testimonio. Tenía la cara roja y apenas podía hablar. Se le quebraba la voz de la emoción. Le apreté fuerte los dedos para animarle a que siguiera. Antes de que nos diéramos cuenta, se nos había acabado el tiempo en la tribuna. Los senadores nos dieron las gracias tanto a Joe como a mí por nuestra valentía y por compartir con ellos las partes más íntimas de nuestras vidas.
Defensa de causas y actitud de gratitud
Estoy muy orgullosa de Joe por contar su historia —y esto solo ha sido el principio—; hace poco le entrevistaron en nuestra cadena de noticias local. Estoy muy orgullosa de mí misma porque, mientras Joe y yo contábamos nuestras historias, pude ver empatía, compasión y cariño en las caras de los senadores. En Fight Colorectal Cancer siempre decimos: «Nadie lucha solo». En ese momento en el que testifiqué, me sentí vista, escuchada y apoyada.
La comisión votó por unanimidad a favor de aprobar el proyecto de ley. En otoño, el proyecto tendrá que pasar por otra comisión del Senado y ser aprobado por el pleno del Senado. El mismo proceso tendrá que repetirse en la Asamblea, tras lo cual se enviará al gobernador para que lo firme.
No hay muchas cosas que haya hecho de las que me sienta tremendamente satisfecho, pero comparecer para testificar a favor del proyecto de ley S2305 siempre será uno de los momentos de los que me siento más orgulloso.
Aunque nos resulte incómodo compartir detalles tan personales de nuestras vidas, estoy 100 % segura de que, al hacerlo, hemos marcado la diferencia —una diferencia que quizá llegue demasiado tarde para Joe—, pero que supondrá un gran cambio en las vidas de quienes puedan hacerse una colonoscopia cubierta por el seguro a los 45 años, o de quienes no tengan que pagar nada de su bolsillo si se hacen una colonoscopia tras dar positivo en una prueba no invasiva.
Nuestros testimonios salvarán vidas. Compartir tu historia ayuda a los demás. Y cuando compartes tu historia con los representantes políticos, ellos sienten el impacto porque ahora pueden ponerle cara a tu historia. Se convierte en algo «real». Se enteran de detalles de tus dificultades que nunca habrían conocido si no hubieras compartido tu historia personal.
¡Di «Sí!» a la defensa de causas!
Haz lo que te da miedo: di «¡Sí!» cuando alguien te pida que testifiques ante tu asamblea legislativa. Comparte tu historia en tu comunidad local o incluso con tus amigos y familiares. Nadie más va a hacer este trabajo si no lo hacemos nosotros. Compartir tu historia puede que no sea lo más fácil del mundo, pero sí que marca la diferencia. Además, ¡te da fuerzas! Te prometo que no te arrepentirás.
Consejo de experto: Únete a la comunidad de activistas de Fight CRC. Regístrate como activista para que te avisen de las oportunidades de participar en tu estado. Hay muchísimas formas de apoyar a la comunidad de activistas contra el cáncer colorrectal. Ponte manos a la obra o haz una donación. Juntos somos más fuertes. Juntos avanzaremos más rápido. Nadie lucha solo.
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