Cuando la gente oye hablar de congresos como el ASCO GI, suele pensar en gráficos, estadísticas y resultados de ensayos clínicos. Todo eso es muy importante. Pero para los pacientes y sus cuidadores, lo que importa igual de mucho es si la ciencia refleja la vida real y ofrece oportunidades reales de ganar tiempo.
Este año, dos defensores de la investigación de Fight CRC asistieron a la conferencia ASCO GI para asegurarse de que la experiencia vivida formara parte del debate. Uno de ellos acudió en calidad de cuidador. La otra, como superviviente de cáncer colorrectal. Juntas, no solo prestaron atención a las investigaciones prometedoras, sino también a si las voces de las personas que viven con cáncer se tenían en cuenta a la hora de diseñar, debatir y presentar esas investigaciones.
A lo largo de todas las sesiones, quedó claro un mensaje: una mejor atención empieza cuando se ve a los pacientes como personas en su totalidad, y no solo como resultados.
Los pacientes son personas, no solo resultados
Una de las sesiones más impactantes de ASCO GI la dirigió Sydney Towle, una joven superviviente de un colangiocarcinoma en estadio IV, que habló con franqueza sobre cómo afrontar el cáncer siendo una joven adulta.
Destacó la importancia del bienestar mental, además de los efectos secundarios físicos, y habló de la colaboración entre los profesionales sanitarios, los pacientes y los cuidadores. Una frase resumió a la perfección el núcleo de su mensaje:
«La vulnerabilidad es un superpoder. Al compartirla, hacemos que los demás y nosotros mismos nos sintamos menos solos».
Ese mensaje caló hondo tanto desde el punto de vista de los cuidadores como de los supervivientes. El cáncer puede hacer que te sientas aislado a cualquier edad, pero para los jóvenes adultos suele coincidir con cambios importantes en la vida, como la carrera profesional, las relaciones y los planes de futuro.
Para los cuidadores, el aislamiento puede ser igual de real. Apoyar a un ser querido durante el tratamiento suele implicar lidiar en silencio con el miedo, la responsabilidad y la toma de decisiones, mientras intentas mantenerte presente y ser un apoyo para esa persona. Durante la pandemia, ese aislamiento fue aún más marcado. Muchas citas se hicieron de forma virtual, y los cuidadores no siempre pudieron estar presentes en los tratamientos, las operaciones o las conversaciones importantes.
Para los supervivientes, que te vean como una persona en su totalidad también significa saber que la salud emocional, la incertidumbre y la vida más allá de las pruebas de imagen importan tanto como lo que se ve en las imágenes.
Daad Abighanem, defensora de la investigación de Fight CRC y superviviente de cáncer colorrectal, comentó lo siguiente tras asistir a la conferencia ASCO GI:
«Asistir a la reunión de ASCO GI como superviviente fue una experiencia increíblemente impactante. Escuchar cómo herramientas como el ctDNA pueden ayudar a detectar la enfermedad antes y orientar las decisiones sobre el tratamiento hizo que la ciencia me resultara más cercana. Durante mucho tiempo, el tratamiento parecía limitado, pero ver los avances en las terapias dirigidas y los enfoques personalizados me recordó que ya no se trata solo de una opción o nada. Ese progreso significa decisiones más informadas, más tiempo y más esperanza para los pacientes».
La superación es más que la mera supervivencia
Otra sesión clave se centró en los problemas a los que se enfrentan los supervivientes de cánceres gastrointestinales de aparición temprana, dirigida por la Dra. Shruti Patel, de Stanford. Ella destacó seis aspectos que, según los pacientes, siempre se pasan por alto: la fertilidad, la salud sexual, la toxicidad financiera, el empleo, los síntomas físicos y la salud mental.
No son cuestiones secundarias. Influyen en la vida cotidiana tanto durante como después del cáncer.
Para los pacientes con cáncer de aparición temprana, la enfermedad no pone la vida en pausa. Se choca de frente con ella. Muchos siguen trabajando, criando a sus hijos o intentando recuperar una sensación de normalidad mientras lidian con los efectos a largo plazo del tratamiento. La atención médica puede parecer fragmentada y abrumadora, con citas que se acumulan y decisiones que hay que tomar rápidamente.
Los cuidadores suelen echar una mano para cubrir las carencias, buscando información hasta altas horas de la noche, coordinando los cuidados y defendiendo los intereses de los pacientes durante las visitas. Los supervivientes, por su parte, se quedan solos a la hora de lidiar con las secuelas a largo plazo, que no siempre se tienen en cuenta en los planes de seguimiento. Ser superviviente no es solo estar libre de cáncer. Se trata de la calidad de vida y de la capacidad de hacer planes para el futuro.
La ciencia, una fuente de nuevas oportunidades
Para los supervivientes que asistieron a la reunión de ASCO GI, uno de los temas más alentadores fue cómo la investigación avanza hacia una atención más personalizada. Las sesiones sobre el ADN tumoral circulante, o ctDNA, pusieron de relieve cómo esta tecnología puede ayudar a los médicos a detectar antes la enfermedad residual mínima y a tomar decisiones terapéuticas más fundamentadas.
Las pruebas de ADN tumoral circulante (ctDNA) se presentan como un marcador muy sensible de la carga tumoral, sobre todo si se realizan un seguimiento a lo largo del tiempo. La detección precoz de la enfermedad residual mínima podría permitir un mejor control de la enfermedad y mejores resultados. Estudios en curso, como el ensayo CIRCULATE, están investigando cómo se podría utilizar el ADN tumoral circulante para orientar las decisiones sobre la quimioterapia adyuvante tras la cirugía, con el objetivo de evitar que algunos pacientes reciban tratamientos innecesarios y garantizar que otros reciban la terapia más eficaz.
Aunque las pruebas de ctDNA aún no son la norma en todos los entornos, los debates en la ASCO GI reflejaron un futuro en el que las decisiones terapéuticas se adaptarán cada vez más a cada paciente en particular, en lugar de seguir un enfoque único para todos.
Esa misma tendencia hacia la personalización se reflejó en los datos del ensayo BREAKWATER, que analizó las opciones de terapia dirigida de primera línea para pacientes con cáncer colorrectal metastásico con la mutación BRAF V600E. Los resultados mostraron mejoras significativas en las tasas de respuesta, con respuestas rápidas y duraderas, y sin efectos secundarios inesperados.
Para los pacientes que, históricamente, han tenido menos opciones eficaces, este avance es importante. Reafirma la importancia de realizar pruebas genómicas tempranas y exhaustivas para que los pacientes puedan acceder lo antes posible a los tratamientos que más probabilidades tienen de beneficiarles.
Comunidad, defensa de causas y por qué es importante hacerse oír
Más allá de los datos, ASCO GI también nos recordó la fuerza de la comunidad de defensores. Conocer a otros defensores que han convertido su dolor personal en acción nos ha dejado claro por qué las voces de los pacientes y los cuidadores son esenciales en el ámbito de la investigación.
Los programas diseñados en función de la fase de la enfermedad y las necesidades de los cuidadores pueden reducir el aislamiento y ayudar a las personas a sentirse apoyadas. Una comunicación clara y la toma de decisiones conjunta ayudan a los pacientes y a los cuidadores a sentirse más seguros a la hora de afrontar decisiones complejas.
A lo largo del congreso ASCO GI, las investigaciones sobre el ejercicio, la nutrición, la microbiota intestinal y el cáncer colorrectal de aparición temprana reflejaron un impulso cada vez mayor hacia una atención más integral. La presencia de Fight CRC ayuda a garantizar que este progreso siga basándose en la experiencia real de las personas.
Cuando se tiene en cuenta desde el principio la opinión de los pacientes y sus cuidadores, la investigación gana en relevancia y en empatía. Y lo más importante: ayuda a que nadie se sienta invisible en su proceso.
El progreso no se mide solo en términos de resultados. Se mide en tiempo, opciones y calidad de vida.
Comunidad, apoyo y mantener abiertas las opciones
ASCO GI también destacó la importancia de la atención comunitaria y especializada para los pacientes con cáncer colorrectal de aparición temprana. Los programas diseñados en función del estadio de la enfermedad y las necesidades de los cuidadores pueden reducir el aislamiento y ayudar a los pacientes a sentirse más apoyados a lo largo de su proceso.
Estas conexiones son importantes. Cuando los pacientes y los cuidadores pueden hablar con otras personas que entienden lo que están pasando, eso les da confianza y les ayuda a sentirse menos solos.
En la conferencia también se abordaron decisiones terapéuticas complejas, como el trasplante de hígado, y la importancia de sopesar cuidadosamente los beneficios y los riesgos. Lo que más llamó la atención fue el énfasis en seguir explorando todas las opciones para que los pacientes no pierdan oportunidades mientras esperan a que se defina un camino a seguir.
Para los pacientes y sus cuidadores, es fundamental contar con información clara y tiempo para valorar las opciones. Tener más opciones significa tener más autonomía y, a menudo, más esperanza.
Por qué son importantes las opiniones de los pacientes y los cuidadores
A lo largo del congreso ASCO GI, las investigaciones sobre el ejercicio, la nutrición, la microbiota intestinal y el cáncer colorrectal de aparición temprana reflejaron un impulso cada vez mayor hacia una atención más integral. La presencia de Fight CRC ayuda a garantizar que este progreso siga basándose en la experiencia real de las personas.
Cuando se tienen en cuenta desde el principio las opiniones de los pacientes y sus cuidadores, la investigación gana en relevancia y en empatía. Esto da lugar a una atención que refleja mejor la realidad de vivir con cáncer.
Y lo más importante de todo es que ayuda a que nadie se sienta invisible en su camino.
El progreso no se mide solo en términos de resultados. Se mide en tiempo, opciones y calidad de vida.