Joanna Burgess, BSN, RN, CWOCN se unió a Fight CRC en un seminario web en el que hablamos sobre Todo sobre la ostomía. Desgranamos información útil para las personas que se preparan para una ostomía y viven con ella. Pero una hora no fue suficiente para hablar de este tema. 

Los usuarios han enviado preguntas de seguimiento, que Joanna ha respondido amablemente. Eche un vistazo:

Q. ¿Cuáles son algunos consejos para prepararse para una operación de ostomía?

•  Infórmese. Tendrá muchas preguntas y es importante hacerlas. Es habitual sentirse nervioso y temeroso, pero sus miedos pueden reducirse cuando esté informado.
• Comprenda a qué tipo de cirugía se va a someter. Pídale a su cirujano que le explique detalladamente la operación a la que se enfrenta y que le haga un dibujo de lo que va a ocurrir. Se trata de tu cuerpo y tienes derecho a saber y comprender perfectamente lo que va a ocurrir.
•  Reúnete con una enfermera especializada en ostomías. Una enfermera de ostomía te explicará lo que puedes esperar después de la operación y te mostrará ejemplos de sistemas de bolsas de ostomía. Examinarán tu abdomen para determinar el mejor lugar para que el cirujano coloque tu estoma, observando tu abdomen en todas las posiciones (tumbado, de pie, agachado y sentado) para ver cómo se mueven los contornos de tu cuerpo cuando te mueves. Buscarán un sitio para el estoma que esté alejado de pliegues cutáneos, arrugas y cicatrices para ayudar a determinar la mejor colocación para facilitar el cuidado independiente. La enfermera marcará el lugar con un rotulador quirúrgico y lo cubrirá con un apósito hasta el momento de la intervención.
• Alinea tus sistemas de apoyo. Puede ser un familiar, un amigo, un capellán o un asistente social. Será importante para tu salud física y emocional contar con apoyo durante el diagnóstico y la operación. Es posible que te ponga nervioso hablar con otras personas sobre tu ostomía, y depende de ti a quién se lo cuentes y cómo. Si no estás seguro de cómo decírselo a la gente, considera hablar con una enfermera navegadora, una enfermera especializada en ostomías o un consejero sobre sugerencias para contárselo a los demás.
• Reunirse con un tutor de ostomía. Una de las mejores cosas que puedo ofrecer a los pacientes que se enfrentan a una operación de ostomía es informarles de que yo misma tengo una ostomía. Es muy útil hablar con alguien que ha recorrido un camino similar. Se pueden encontrar mentores a través de las enfermeras WOC o a través de Grupos de apoyo afiliados a la UOAA. Los mentores de la UOAA han recibido formación específica para trabajar con personas que se someten a una operación de ostomía. También se pueden encontrar mentores en grupos de apoyo en línea como Inspire o Colontown.

Q. ¿Cómo puedo tener una recuperación saludable después de la cirugía?

• Cada persona se recupera a su propio ritmo, y podría depender de la condición física general antes de la cirugía, el bienestar emocional, la facilidad para adaptarse a la nueva ostomía y los sistemas de apoyo existentes. Es importante ser paciente mientras te adaptas y te recuperas de la cirugía de ostomía.
• Las emociones de tristeza y dolor forman parte de este proceso. El objetivo es que reanudes las cosas de tu vida que te gustaban antes de la operación y que encuentres un camino para conseguirlo. No tengas miedo de pedir ayuda o asistencia.
• Asuma el cuidado independiente lo antes posible. La capacidad de realizar autocuidados aumenta la confianza y la autoestima, y facilita el proceso de adaptación a la nueva ostomía. Como mínimo, debes ser capaz de vaciar el sistema de bolsa en el momento del alta hospitalaria y participar en el cambio de bolsa.
• Informe inmediatamente de cualquier problema. Los problemas de piel y estoma no son normales. Informa de cualquier dificultad con la aplicación del sistema de bolsa y de las continuas fugas, problemas de estoma como sangrado excesivo o problemas cutáneos como dolor, enrojecimiento y piel excoriada. Estos problemas deben comunicarse inmediatamente a un profesional sanitario, preferiblemente a una enfermera especializada en heridas y ostomías. Cuanto antes se aborde el problema, mejores serán las posibilidades de éxito.
• Ejercicio. El movimiento y el ejercicio ayudan a fortalecer el cuerpo y a aumentar la resistencia. Sin embargo, después de una ostomía, es importante levantar objetos pesados. El estoma está sostenido por músculos largos que se encuentran a cada lado del abdomen (músculos rectos abdominales) y los pacientes con ostomías corren el riesgo de desarrollar una hernia alrededor del estoma (hernia periestomal). Tenga cuidado de no levantar nada que pese más de 5 kilos durante las primeras 6-8 semanas después de la operación, y luego vaya aumentando gradualmente el peso de los objetos. Si su trabajo le obliga a levantar objetos pesados de forma continuada, considere la posibilidad de llevar un cinturón de sujeción abdominal mientras levanta peso. Consulte con su cirujano cualquier restricción en el levantamiento de peso.
• Nutrición. Siga las pautas nutricionales que le den en el hospital. Las pautas generales son comer con regularidad; a algunas personas les va mejor con comidas pequeñas y frecuentes. Mastique bien los alimentos para evitar que se obstruyan (muy importante para las personas con ileostomía). Además, añade alimentos a tu dieta de uno en uno para poder identificar las intolerancias alimentarias. Come despacio para evitar tragar aire, que genera más gases. Inmediatamente después de la operación, es útil comer una dieta baja en fibra y alimentos que produzcan poco gas. Siga una dieta normal.
• Es muy importante beber mucho líquido para mantenerse hidratado (6-8 vasos al día), especialmente en el caso de las personas con ileostomía, ya que pierden más agua a través de las heces. Los síntomas de deshidratación incluyen sed extrema, boca y piel secas, dificultad para respirar, disminución de la diuresis, orina de color oscuro y náuseas o calambres abdominales. La razón número uno por la que un paciente con una ileostomía nueva vuelve al hospital es la deshidratación, por lo que nunca se insistirá lo suficiente en la ingesta de líquidos.

Q. ¿Cuándo debo llamar a mi médico?

Llame a su médico por los siguientes motivos:

• Incapacidad para mantener el cierre de la bolsa
• Problemas cutáneos que no cicatrizan tras 1-2 cambios de bolsa
• Separación del estoma de la piel que lo rodea
• Cambios en el color del estoma (debe permanecer de color rojo carnoso).
• Cambios en el aspecto o la longitud del estoma
• Dolor abdominal prolongado/náuseas o vómitos persistentes
• Cambios en la producción (2 días para colostomía, 8 o más horas para ileostomía)
• Sensación de tristeza o depresión que no se resuelve
• Imposibilidad de acceder a los suministros

Q. ¿En qué debo pensar si la reversión de la ostomía es una opción?

• La cirugía de reversión de una ostomía suele ser mucho menos complicada que la cirugía a la que se sometió para crear la ostomía. Por lo tanto, si se siente nervioso, téngalo en cuenta. Un curso típico en el hospital es de 3-4 días en promedio.
• Para algunos pacientes, la interrupción de la función intestinal con una ileostomía temporal aumenta las posibilidades de que experimente alteraciones de la función intestinal tras la reversión del estoma. Estos síntomas pueden incluir urgencia rectal, frecuencia, fragmentación de las heces e incontinencia. Es importante que notifique estos síntomas a su cirujano lo antes posible. El tratamiento incluye estrategias de comportamiento basadas en los síntomas e incluye modificaciones en la dieta, productos para la incontinencia, cuidado de la piel (uso de cremas de barrera como el óxido de zinc) y medicamentos como la loperamida. Otras recomendaciones más complicadas pero útiles son el reentrenamiento de los músculos pélvicos (PMR) para recuperar la fuerza del esfínter y la biorretroalimentación. Esta terapia la realiza un fisioterapeuta altamente cualificado.
• Algunos fisioterapeutas recomiendan la PMR antes de la cirugía o la radiación para evaluar los músculos y enseñar estrategias para el fortalecimiento muscular en curso que se pueden llevar a cabo después de la cirugía. Esto ayuda a abordar cualquier coordinación o debilidad existente antes de la radiación debido a la quimioterapia o la recuperación postoperatoria. Si se recomienda PMR después de la cirugía, es mejor esperar al menos 6 semanas y con la aprobación del cirujano.

Si necesita ayuda para encontrar fisioterapeutas que ofrezcan PMR/Biofeedback, el siguiente enlace puede resultarle útil: http://www.womenshealthapta.org/pt-locator/.

Q. ¿Tienen todas las personas ostomizadas la opción de la reversión? ¿Cuánto tiempo tendré que esperar antes de que la cirugía de reversión sea una opción?

• No todas las personas que tienen una ostomía como resultado del tratamiento del cáncer colorrectal tendrán la opción de revertir su ostomía. Algunas personas necesitarán mantener su ostomía de por vida.
• El cirujano determinará cuándo se debe revertir una ostomía. Hay muchos factores que determinan una reversión, como la extensión de la enfermedad, el estado general de salud del paciente y el proceso de tratamiento (radioterapia y quimioterapia). La mayoría de los pacientes con ostomías temporales tendrán la ostomía entre 3 y 6 meses.

La ostomía altera la vida, pero también la salva!

He conocido a muchas personas ostomizadas a lo largo de mi vida, tanto como enfermera, como defensora del paciente y por mis propias experiencias personales. He disfrutado de la oportunidad de ofrecerte estas directrices, pero más aún, espero haberte ofrecido esperanza cuando te anticipes a la cirugía de ostomía.

Mi experiencia me dice que encontrarás una fuerza interior que antes no sabías que existía y que te llevará adelante durante el resto de tu vida.

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Recursos sobre ostomía

• Podcast sobre ostomía con Joanna (marzo de 2018)
• Webinar sobre ostomía con Joanna (febrero de 2017)
• Consejos sobre ostomías - Miércoles de bienestar (octubre de 2020)
• Senderismo con una ostomía Blog (Junio 2018)
• Blog sobre ostomía y viajes (octubre de 2016)