Hemos entrevistado a Wenora Johnson, una superviviente de cáncer colorrectal en estadio III, para arrojar luz sobre las numerosas barreras a las que se enfrentan distintos grupos de población a la hora de participar en ensayos clínicos, y sobre cómo la comunidad puede trabajar unida para hacer frente a estos retos.
Las personas que están infrarrepresentadas en la atención sanitaria suelen estarlo también, por lo general, en la investigación clínica. Somos conscientes de que los ensayos clínicos son, posiblemente, el paso más importante para llevar la investigación al mundo real, ya que aportan beneficios para todo tipo de enfermedades y mejoran los resultados de salud en diversas poblaciones.
Si nos fijamos en los datos demográficos de los participantes en los ensayos clínicos, los afroamericanos suponen aproximadamente el 18 % de los participantes, mientras que la población latina/hispana representa apenas el 6 % de los participantes en los ensayos. En casi dos tercios de los ensayos clínicos, la representación de las comunidades indígenas es nula. Seguimos observando cifras bajas de participación a pesar de que los afroamericanos y las poblaciones indígenas tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer colorrectal (CCR) en comparación con la población caucásica.
P: Desde tu punto de vista, ¿cuáles crees que son los mayores obstáculos para que los distintos grupos de población participen en ensayos clínicos?
R: Desde mi punto de vista, los mayores obstáculos son:
- Desconfianza hacia el sistema sanitario y la investigación, que se remonta al experimento de la sífilis de Tuskegee
- El miedo a que los usen como conejillos de indias y a que a los médicos no les importe si les pasa algo
- La falta de acceso a la asistencia sanitaria y a los centros de salud, así como a una cobertura de seguro de calidad
- La percepción de los profesionales sanitarios (sesgos y ideas erróneas) sobre las personas de color —por ejemplo, que tienen un nivel educativo más bajo y, por lo tanto, son menos propensas a seguir el protocolo clínico—, así como la suposición de que a las personas de color no les gustaría participar en ensayos clínicos, en lugar de preguntárselo directamente
- La preocupación de que a una persona de color le den un placebo y a una persona blanca le den el medicamento de verdad
- Falta de información sobre los ensayos clínicos: las personas de color necesitan saber más sobre los ensayos clínicos para poder tomar una decisión informada
P: Cuando te diagnosticaron cáncer colorrectal, ¿te planteaste buscar ensayos clínicos? ¿Cómo fue tu experiencia?
R: Me diagnosticaron un cáncer de colon y recto (CCR) en estadio IIIb. Aunque el tratamiento estándar consistía en cirugía y seis meses de quimioterapia, me mostré muy abierto a la idea de participar en ensayos clínicos. De hecho, busqué un poco en la web ClinicalTrials.gov para ver cuáles eran las últimas opciones para el CCR en 2011.
Como mi plan de tratamiento habitual ha funcionado y no he tenido signos de la enfermedad, mantengo la mente abierta ante la posibilidad de participar en ensayos clínicos debido a mi diagnóstico de síndrome de Lynch. Una recidiva del cáncer colorrectal puede ocurrir en cualquier momento y quiero estar al día con los últimos avances disponibles.
P: ¿Cómo utilizas tus conocimientos para ayudar a otras personas a encontrar ensayos clínicos?
R: Una de las mejores oportunidades que he tenido como defensora de los pacientes ha sido ser curadora del buscador de ensayos clínicos «Fight CRC». Esto me sirvió para dos cosas.
Me permitió entender mejor las opciones de tratamiento, como la inmunoterapia, y también cómo la genética juega un papel importante en esas opciones y en la interpretación de los marcadores tumorales. Además, me ayudó a convertirme en una mejor defensora de los ensayos clínicos entre las personas de color. Esto significa ayudar a otros a entender y desmontar los mitos relacionados con los ensayos clínicos, y orientar a la gente para que utilice buscadores de ensayos como el «Fight CRC Clinical Trial Finder».
P: ¿Qué pueden hacer los investigadores, las organizaciones de defensa y otras personas del ámbito del cáncer para reducir las barreras y facilitar que las comunidades minoritarias encuentren ensayos clínicos y se inscriban en ellos?
R: Las barreras a las que se enfrentan las comunidades minoritarias se pueden reducir de las siguientes maneras:
- Proporcionar información precisa sobre el proceso de los ensayos clínicos a través de las redes sociales, folletos y enfermeras orientadoras para ayudar a los pacientes a entenderlo, además de desmontar los mitos relacionados con los ensayos clínicos.
- Mostrar la representación de los grupos minoritarios en los anuncios sobre ensayos clínicos
- Superar las barreras lingüísticas: traducir a otros idiomas
- Organizar clínicas temporales en zonas con dificultades económicas, donde el personal sanitario pueda responder a las preguntas o inquietudes que puedan tener los pacientes
- Ofrecer posibles incentivos económicos para ayudar a compensar los costes relacionados con los ensayos clínicos.
- Asegurarnos de que la diversidad, la equidad y la inclusión sean una realidad para todos los pacientes.