Conozca a los promotores de la investigación

"A mi marido, Terry, le diagnosticaron la enfermedad cuando mi hijo Aidan tenía 11 meses y mi otro hijo, Aaron, nueve años. Fue una época muy difícil para mí como cuidadora, trabajando a tiempo completo y siendo madre. Por desgracia, Terry falleció 3 años después. Ahora soy la cuidadora de mi madre de 97 años, a la que diagnosticaron CCR a los 93 años. Nunca se es demasiado mayor para hacerse una colonoscopia. Actualmente se encuentra bien. 

"Después de la operación de mi madre, busqué una forma de retribuir y ayudar a la comunidad que padece cáncer colorrectal. Encontré el programa Fight CRC Ambassador a través de una búsqueda en Google. Mientras estaba en Convocatoria del CongresoAndi Dwyer sugirió la Programa de formación, promoción y apoyo a la investigación (RATS) a mí. 

"Lo más impactante que he hecho hasta ahora como defensora de la investigación ha sido formar parte del grupo de revisión del Programa de Investigación Oncológica Revisada por Homólogos (PRCRP). Se presentaron solicitudes de investigación increíbles y disfruté mucho aportando mi granito de arena para conseguir que se financiaran algunos de estos proyectos de investigación". 

"La investigación es necesaria para triunfar sobre la astuta bestia del cáncer, para que nadie tenga que crecer sin un padre o una madre a causa de esta horrible enfermedad".

Anita acababa de cumplir 41 años cuando le diagnosticaron cáncer de colon IV en 2005. Su médico de cabecera había descartado sus síntomas 4 meses antes. No fue hasta que los síntomas progresaron y Anita se enteró de que su padre, que había fallecido de cáncer a los 46 años, tenía cáncer de colon, que fue remitida para un examen. En el momento del diagnóstico, Anita estaba ocupada criando a tres hijos de 9, 12 y 13 años. 

Tras descubrir lo prevenible que es el CCR con un cribado a tiempo, estaba decidida a concienciar sobre el CCR de aparición precoz y los antecedentes familiares, y puso en marcha el Día de Vestir de Azul en el colegio de sus hijos. Fundó Washington Colon Cancer Stars con el grupo de trabajo sobre cáncer de colon de su estado. Dirige dos grupos de apoyo de larga duración para pacientes de CCR y ayuda a los investigadores locales a ponerse en contacto con pacientes para grupos de discusión. Su objetivo es que esta enfermedad reciba la financiación y la concienciación necesarias para cambiar el panorama y que nadie tenga que morir. 

Principales logros 

• Testificar a favor del proyecto de ley 1337 aprobado para obligar a las compañías de seguros del Estado de Washington a cubrir las colonoscopias.
• Participa en el Grand Challenge Team Opptumisticc como defensor del paciente, un proyecto internacional de 25 millones de dólares financiado por Cancer Research UK y National Cancer .
• Ha participado en una beca de Patología Centrada en el Paciente y es coautor de artículos publicados. 

Diagnosticada a los 42 años, Wendy es una superviviente de cáncer de recto en estadio III que no sólo heredó de su difunto padre el pelo oscuro y la piel clara...., sino también el diagnóstico de síndrome de Lynch.  

Fight CRC es una organización con un objetivo de cambio e inclusión que ha marcado la diferencia. En mi propia comunidad, Fight CRC me ha enseñado acerca de la prevención y las barreras a la detección.  

Como Defensor de la Investigación, el valor de los médicos que quizá no vea es inmenso. La simple visita a un laboratorio le abrirá los ojos a la ingente cantidad de trabajo que se realiza entre bastidores.

Con compañeros defensores, se hizo un viaje al laboratorio Promega en Madison, WI. Tuvimos la oportunidad de participar en actividades de laboratorio con científicos y aprender sobre inmunoterapia y riesgo de cáncer hereditario y bioluminiscencia.

Karen Wehling lleva cinco años trabajando como promotora de la investigación en Fight CRC. También es defensora de los pacientes y superviviente de nueve años de cáncer colorrectal (CCR) en estadio IV.

Gracias a su formación en defensa de la investigación, ha participado en los grupos de trabajo sobre cáncer colorrectal de aparición temprana, uno de los principales objetivos de su defensa del cáncer colorrectal. También utiliza sus habilidades de promoción de la investigación como conservadora de Fight CRC Trial Finder. 

Además, es miembro del Colorado Colorectal Cancer Task Force, que forma parte de la Colorado Cancer Coalition. Este grupo trabaja para concienciar y ayudar a las personas desfavorecidas de Colorado con las pruebas de detección del cáncer colorrectal, y actualmente está trabajando con el poder legislativo para reducir la edad de las pruebas de detección del cáncer colorrectal a 45 años en Colorado.

Karen está implicada directamente en la evaluación de ensayos clínicos como miembro del COMIRB, el IRB de Colorado, que es un comité que revisa los estudios de investigación propuestos para su tratamiento ético en ensayos clínicos con seres humanos. Hace todo esto con la esperanza de que sus hijos y nietos vivan en un mundo en el que el CCR deje de ser la segunda causa de muerte por cáncer.

En septiembre cumpliré cinco años de haber terminado la quimioterapia del cáncer colorrectal en estadio IIIc. Me lo diagnosticaron a los 37 años, poco después de nacer mi hijo. Me apasiona defender y educar sobre los factores de riesgo del cáncer colorrectal, y ser la voz de todas las personas afectadas por el CCR. Soy maestra de primer grado en una escuela de todo el año en el condado de Sonoma, California. Estoy casada y tengo un hijo de cinco años, Charlie, que acaba de empezar la guardería.

Profundizar en la investigación del cáncer colorrectal y ayudar a orientar los avances de la investigación a través de mi propio viaje y experiencia con el cáncer colorrectal.

Hasta ahora, mi mayor logro como Defensora de la Investigación ha sido hablar en Call on Congress sobre mi experiencia como asistente por primera vez. 

Nacida y criada en Dallas, TX, Paige creció animando y jugando al golf. Se graduó en la Universidad de Alabama, donde fue Phi Mu en 2011. Actualmente reside en Charleston, SC, Paige está en la industria de reclutamiento y recursos humanos. A Paige le gusta el yoga, el tenis, el golf, viajar e ir a la playa. Paige perdió a su padre por CRC en abril de 2018 y quería involucrarse para ayudar a crear conciencia y encontrar una cura. 

Objetivos como defensor de la investigación

• Participar en grupos/programas/voluntariado locales 
• Aumentar la concienciación sobre el CCR de aparición precoz entre la población más joven.  
• Educar e informar a mi red sobre síntomas, hábitos alimentarios, etc.

Perdí a mi único hijo por un cáncer de colon en 2014. Acababa de cumplir 35 años y estaba en la cima de una vida bien ganada: profesor en el Boston College, justo donde había esperado llegar con su familia: su mujer, su hija y un bebé en camino. Debería haber vivido. Sólo podía intentar compensar su vida luchando contra esta terrible enfermedad que estaba matando a tantos de nuestros jóvenes adultos. Dado que las pruebas de detección no se recomiendan hasta los 50 años, demasiados jóvenes descubren que tienen cáncer colorrectal en el estadio IV, normalmente cuando ya es demasiado tarde. Esto me motivó a unirme a Fight Colorectal Cancer en 2015 y convertirme en defensora de la investigación. Me llevó un tiempo encontrar mi nicho, pero luego me convertí en curadora de ensayos clínicos para el Buscador de ensayos de CCR en estadio tardío MSS de Fight CRC. Tenemos que luchar por un cribado más temprano y un tratamiento más eficaz del cáncer colorrectal.

Soy un médico formado en Medicina Interna, Pulmonar y Cuidados Críticos, que vive en Charleston, Carolina del Sur, y trabaja en el Hospital de Veteranos local.

Estoy casada con mi marido Carson y tenemos dos sabuesos: Samwell Tarly y Gilly Tarly (en honor a Juego de Tronos). Mi hija se graduó hace poco en Trabajo Social en la Universidad de Virginia y también tengo dos hijastras, una en secundaria y otra que acaba de terminar el instituto.

Me diagnosticaron cáncer de recto en estadio IIIc en mayo de 2019 y me sometí a un tratamiento que incluyó radiación, dos cirugías y seis meses de quimioterapia IV. A pesar de ser médico, no era consciente de que el CCR estaba aumentando en adultos jóvenes y me siento llamado a hacer que esto sea de conocimiento común entre la población general y los médicos en ejercicio. Creo que mi experiencia como paciente y médico me brinda una oportunidad única como promotor de la investigación.

Objetivos como defensor de la investigación

1. Asistir a un acto comunitario al año para hablar de la prevención y detección del CCR.
2. Participar activamente en el hospital de mi comunidad, MUSC (Universidad Médica de Carolina del Sur) en el apoyo a los pacientes y en nuestro grupo local de jóvenes adultos con cáncer. 
3. Formar parte de un comité del CEI 
4. Asistir a ASCO

Perdí a mi compañero Andy, muy sano y muy activo, de cáncer de colon. Se lo diagnosticaron a los 47 años en estadio IV. Después de pasar todo el tiempo posible juntos durante los tres años y medio siguientes, se nos acabaron las opciones de tratamiento, y nuestra futuro, después de 28 años juntos, se convirtió dolorosamente mi futuro. Siempre lucharé por Andy y he asumido muchas funciones de defensa en su honor.

Estoy agradecida por las muchas oportunidades de defensa de las que dispongo y me siento orgullosa de ser miembro del equipo Fight CRC RATS, de ser miembro del Consejo Asesor de Pacientes y Familias de nuestro hospital local y de haber tenido la oportunidad de trabajar con una organización local para crear Andy's Kayak Rentals en su memoria. A menudo reflexiono sobre una cita que vi una vez que dice que debemos tomar lo mejor de aquellos que hemos perdido y sacarlo al mundo en su honor. En la promoción, esto es posible.

Papel en la promoción de la investigación

• Call-on-Congress - Contar nuestra historia a los miembros del Congreso de forma que pueda influir en la legislación y las decisiones de financiación.
• Andy's Kayak Rentals (Alquiler de kayaks de Andy): esta empresa combina las características activas y amantes de las actividades al aire libre de Andy con la concienciación sobre el cáncer colorrectal en la comunidad local y realiza donaciones a Fight CRC (Lucha contra el cáncer colorrectal).
• Taller para jóvenes investigadores - Como asistentes defensores, pudimos sentarnos con jóvenes investigadores y contarles nuestras historias. Participaron activamente con nosotros y se mostraron deseosos de comprender cómo su trabajo podía repercutir en la vida de pacientes reales.

Kim Houston lleva 23 años trabajando para Marriott International. Actualmente es Directora de Programas del Equipo de Recursos de Apoyo a las Operaciones, situado en la sede central de la empresa en Bethesda, MD. En su puesto, es responsable de formar a asociados y directivos sobre la mejor manera de navegar y utilizar un programa informático propiedad de Marriott International. Además, colabora con las partes interesadas y los líderes de las franquicias hoteleras como principal punto de contacto para obtener conocimientos técnicos y especializados sobre el mantenimiento de la integridad de los datos.

Kim es embajadora de Fight Colorectal Cancer en 2017-2018, mentora de embajadores de Fight CRC en 2018-2020 y miembro del equipo de promoción de la investigación de Fight CRC (RATS). Diagnosticada en 2013 a la edad de 45 años con cáncer de colon en estadio IIIc, Kim encontró su camino a Fight Colorectal Cancer, lo que le permitió una plataforma para abogar y difundir conciencia sobre esta enfermedad prevenible. Kim celebra sus siete años sin cáncer.

Kim reside actualmente en Salt Lake City, UT, con su marido. Kim y su marido tienen dos hijos adultos jóvenes; conocidos cariñosamente como el "niño chico" y la "niña chica". Recién instalada en Salt Lake City, Kim busca activamente oportunidades de voluntariado para concienciar sobre el cáncer de colon.

Sus objetivos como defensora de la investigación

1. Responder con confianza a preguntas para mejorar la atención al paciente, la calidad de vida y la supervivencia al cáncer a través de la investigación.
2. Utilizar mi voz para seguir ejerciendo presión en el Congreso a fin de que avancen las políticas y los procesos relacionados con la investigación del cáncer que harán posible su curación.
3. Educar a los miembros de la comunidad de CCR sobre la importancia de los ensayos clínicos, dónde pueden acceder a ellos y cómo pueden mantener una buena calidad de vida.

Me diagnosticaron cáncer colorrectal en estadio IV en 2010. He tenido una serie de cirugías, quimioterapia, RFA, SBRT, y más recientemente, VATS. Creo que actualmente estoy NED, aunque he aprendido que eso no significa mucho. 

Mi trabajo diario es directora de informática y he trabajado durante todos mis tratamientos contra el cáncer. Tengo una hija con síndrome de Down, así que estoy muy implicada en las necesidades especiales de mi comunidad. Con diferencia, mi trabajo más gratificante, aunque no lo considero un trabajo, es el de defensora de los pacientes con cáncer de colon y de la investigación. 

Empecé como Research Advocate en Fight CRC en septiembre de 2016. Desde entonces he aprendido mucho sobre el CCR y espero poder aprovechar lo que he aprendido para apoyar a mis compañeros pacientes y a mí misma. He tenido muchas oportunidades gratificantes de marcar la diferencia en la experiencia de los pacientes en los ensayos clínicos.

Actualmente trabajo con la Alianza para Ensayos Clínicos en los Comités de Dirección de GI, Intervención de Síntomas, Inmunoncología, Defensor del Paciente, Resumen en Lenguaje Sencillo y Portal de Educación del Paciente; con el Departamento de Defensa en solicitudes de subvención; con el NCI para ensayos que no se están acumulando lo suficientemente rápido; con ASCO en solicitudes de subvención de YIA; y como Curador de Ensayos Clínicos de Fight CRC.

Es un momento apasionante para la investigación y la comprensión del cáncer, y tengo la esperanza de que podamos ver una cura para el CCR durante mi vida.

Soy tres veces superviviente de cáncer. Cáncer de colon en estadio III y cáncer de duodeno en estadio III. Llevo veinticuatro años trabajando en la enseñanza superior. Es un honor para mí ser Defensora de la Investigación.

Objetivos como defensor de la investigación

1. Devolver
2. Formar parte de una comunidad
3. Mejorar mis conocimientos sobre el cáncer y sus tratamientos

Soy una superviviente de cáncer 3x con Síndrome de Lynch que nunca quiso tener cáncer, ¡pero tenerlo me hizo darme cuenta de lo importante que puede ser mi voz como defensora! Como Defensora de RATS y Curadora de Ensayos Clínicos para Fight CRC y voluntaria para otras organizaciones como PCORI, FORCE y NCCS, he tenido la oportunidad de entender cómo la política, la investigación y los ensayos clínicos tienen un poderoso impacto en mi comunidad, especialmente cuando se trata de disparidades en la atención médica.

"He sido revisor de subvenciones para el DoD, la V Foundation y ASCO.También actúo como Defensor del Paciente en varios paneles y juntas que incluyen Centers for Medicaid & Medicare, Flatiron Health, Blue Note Therapeutics, iBeat CRC, National Quality Forum, NRG Oncology, PCORI Clinical Trials y como miembro de IRB para mi hospital comunitario local."

Como Defensora de la Investigación comprometida, tengo previsto continuar mi formación en investigación sobre el cáncer, genética y ensayos clínicos para contribuir con éxito a las organizaciones sanitarias que necesitan escuchar la voz de los pacientes. Tengo previsto colaborar, difundir y promover actividades de programas que destaquen las áreas de colaboración cruzada, diversidad y equidad. 

Su papel en la defensa de la investigación

Como Defensora de la Investigación, mis tres principales logros son:

1. Asistir a actos de cambio político en el Capitolio que inspiraron cambios reales, como las nuevas directrices recomendadas para reducir la edad de cribado colorrectal de los 50 a los 50 años. 45.

2. Creación de mi primer póster abstracto titulado "Comprender las toxicidades y disparidades financieras asociadas al tratamiento del Cáncer Colorrectal en la comunidad minoritaria" presentada en el Programa de Científicos Supervivientes de la AACR sobre disparidades en la atención sanitaria. El Programa de Científicos Supervivientes está diseñado para crear asociaciones duraderas entre los líderes de la comunidad científica, los supervivientes de cáncer y los defensores de los pacientes.

3. Ser seleccionado como Revisor del Consumidor con el Programa CDMRP del Departamento de Defensa. Servir como miembro del panel de revisión programática y de pares con pleno derecho a voto en proyectos de investigación del cáncer que sean relevantes y tengan el potencial de tener un impacto significativo en la comunidad afectada.

Funciones como promotor de la investigación

La historia de Wenora fue presentada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Puedes ver el vídeo a continuación.

Tengo antecedentes familiares de cáncer de colon de aparición precoz, incluidos varios familiares de primer y segundo grado diagnosticados a los 30 años. Más tarde nos enteramos de que padecíamos el síndrome de Lynch. A mí me diagnosticaron el síndrome de Lynch a mediados de los 20 y lo he controlado con éxito durante más de una década. El acceso a las pruebas genéticas, los cribados y la atención sanitaria de alta calidad me han mantenido libre de cáncer hasta ahora. Me uní a Fight CRC para ser la voz de los pacientes que quizá no tengan el acceso o la información que necesitan para prevenir, detectar, diagnosticar y tratar el cáncer. 

Profesionalmente, siempre me han interesado la ciencia y la medicina. Me doctoré en Neurociencia con especialización en Inmunología y pasé varios años haciendo investigación biomédica. Actualmente trabajo en la Northwestern University en el departamento de Relaciones con Fundaciones, donde apoyo al profesorado en la obtención de subvenciones para las ciencias biológicas, físicas y biomédicas.  

Mis objetivos son aumentar la concienciación sobre la importancia de la investigación oncológica, garantizar que se tiene en cuenta la perspectiva de los pacientes (en particular las cuestiones relacionadas con la calidad de vida) y comunicar los últimos resultados de la investigación en información práctica que todos los pacientes puedan utilizar.

Nací y crecí en Long Island, Nueva York, donde resido actualmente. Soy abogada, especializada en las áreas de derecho matrimonial y de familia. Perdí a mi madre a causa de un cáncer colorrectal en estadio IV en 2007. Se lo diagnosticaron cuando tenía 49 años y falleció menos de dos años después, cuando yo tenía 21 años. 

Objetivos como defensor de la investigación

1. Concienciar sobre el cáncer colorrectal de aparición precoz, no sólo virtualmente sino en mi comunidad. 

2. Involucrarme en los hospitales/centros de tratamiento del cáncer locales para concienciar sobre las pruebas y lograr cambios de cualquier manera que pueda, proporcionando apoyo a los cuidadores.

3. Participar en la investigación desde la perspectiva de un cuidador que ha sido testigo y se ha enfrentado a las consecuencias de una gestión extremadamente deficiente del dolor y la calidad de vida.

El cáncer de colon en estadio III que le diagnosticaron a Ben a los 26 años truncó su carrera como aviador naval. Aunque ya no pilota helicópteros para la Armada, ahora se encuentra en el siguiente capítulo de su vida y está celebrando tres años sin cáncer. Ben ha pasado los últimos años como voluntario en programas de defensa del cáncer tanto legislativos como de investigación con Fight CRC, y actualmente está cursando un máster en Políticas Públicas con la esperanza de poder contribuir profesionalmente en el espacio de defensa del cáncer en el futuro. 

Objetivos como defensor de la investigación

1. Participar como paciente revisor en un grupo de investigación sobre el CCR de inicio precoz.

2. Únase a una junta consultiva de CRC como defensor del paciente.

3. Formar parte de otra junta del PRCRP del Departamento de Defensa

Durante los últimos cuatro años y medio, Ann se ha convertido en una experimentada defensora de los pacientes, especialmente en las áreas de asistencia en ensayos clínicos para pacientes con cáncer colorrectal (incluido el conocimiento de biomarcadores relevantes como MSI, BRAF, NRAS y KRAS). Ann comparte información (casi) a diario con una serie de grupos de cáncer colorrectal en línea, desde pequeños grupos dedicados a biomarcadores específicos (BRAF CRC, grupo de KRAS mutado NRAS) hasta comunidades en línea muy grandes, como el grupo de Facebook de cáncer colorrectal en estadio 4, con 4.668 miembros, y el grupo de apoyo a la inmunoterapia, con 3.660 pacientes/familiares.

Objetivos como defensor de la investigación

• Disponer de un grupo de apoyo/investigación con base científica para pacientes de inmunoterapia (por ejemplo, pacientes de MSI o pacientes de pulmón con buenos biomarcadores. Este grupo dispondría de grandes recursos (por ejemplo, del SITC o del Instituto de Investigación del Cáncer), pero también de información actualizada sobre los ensayos clínicos que están trabajando en la mejora de los ensayos de inmunoterapia, por ejemplo, trasladando tratamientos prometedores a la primera línea. La aprobación de los inhibidores de los puntos de control es sólo el principio de esta era de la inmunoterapia. Pero muchos abandonan la inmunoterapia si un inhibidor de los puntos de control deja de funcionar.
• Ayudar a los pacientes a descubrir cómo el uso de biopsias líquidas puede darles más opciones y tiempo, por ejemplo, para reintentar un tratamiento dirigido, para controlar los biomarcadores de respuesta a la inmunoterapia o de falta de respuesta a un tratamiento como TAS-102 o Regorafenib.
• Ser una voz de confianza para noticias importantes que puedan ser impactantes y útiles para los pacientes.

Allison Rosen es natural de Houston, Texas, y superviviente de cáncer colorrectal. Dedica su vida a utilizar su voz y su plataforma para educar, defender y aprender continuamente la mejor manera de representar a la comunidad colectiva del cáncer colorrectal.

Allison es Directora del Proyecto ECHO en la Sociedad Americana del Cáncer, centrado en la prevención del cáncer colorrectal. Cuenta con 15 años de experiencia combinada en el ámbito de la oncología, y se centra en el diseño, la ejecución y la evaluación de programas e iniciativas de salud pública para abordar la concienciación sobre el cáncer y las disparidades entre las personas carentes de servicios médicos. 

Trabaja como defensora de los pacientes en Fight Colorectal Cancer, la National Coalition for Cancer Survivorship, la American Cancer Society Cancer Action Network, la Colorectal Cancer Alliance, la Colon Cancer Coalition y la SWOG Cancer Research Network, y es voluntaria en el MD Anderson Cancer Center. 

Gracias a su propia experiencia de superación de un cáncer colorrectal en estadio II, trabaja para tender puentes entre el sistema sanitario y las comunidades a las que sirve. A Allison le encanta viajar, la naturaleza, la música, bailar y nunca dirá "no" a una aventura.

Mis tres objetivos principales como defensora de la investigación son sencillos: educar, defender y colaborar en un esfuerzo por concienciar sobre el cáncer colorrectal y salvar vidas.

A Lee le diagnosticaron un cáncer de colon en estadio IV en marzo de 2004 y, tras someterse a 18 ciclos de quimioterapia y una resección hepática en julio de 2006, no ha vuelto a tener cáncer. Lee es licenciada en Psicología y tiene un máster en Finanzas. Ha desarrollado una exitosa carrera ejecutiva en la Administración, la banca, la consultoría y organizaciones sin ánimo de lucro. 

Para ayudar a otros a sobrevivir y prosperar después de un diagnóstico de cáncer, Lee se unió a Fight Colorectal Cancer como defensor de la investigación y se convirtió en miembro de la Junta de Revisión Institucional (IRB) de Oncología de Georgetown. Es miembro defensor de la investigación del Comité de Supervivencia de SWOG y antiguo miembro paciente del Panel Asesor de Ensayos Clínicos (CTAP) de PCORI; forma parte de las Juntas de la Coalición de Acción contra el Cáncer de Virginia (CACV), el Centro Ruesch (Universidad de Georgetown) y el Equipo de Política y Defensa contra el Cáncer (CPAT) de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer; ha sido revisor de propuestas de investigación para ASCO, PCORI y el Departamento de Defensa; y es miembro de ASCO, la Mesa Redonda Nacional sobre el Cáncer Colorrectal y la Alianza para la Medicina Regenerativa (ARM). 

Lee ha colaborado en varios proyectos patrocinados por The Friends of Cancer Research, incluida la definición de la tolerabilidad, la notificación de acontecimientos adversos y el endurecimiento de los criterios de exclusión, y ha sido ponente en conferencias del Centro Ruesch, la AAADV, la CPAT, la FDA y la NCCN. Lee ha sido nombrada representante de pacientes en la IRB Central de Énfasis en Fase Temprana del NCI a partir de enero de 2021, y es miembro defensor de un equipo multinacional que estudia la relación del microbioma humano y el cáncer colorrectal.

Como paciente y superviviente de cáncer, Lee se compromete a promover la voz del paciente en la investigación, los tratamientos, la atención médica y el sistema sanitario en general.

Su papel en la defensa de la investigación

• Miembro defensor de un equipo internacional que estudia la relación entre el microbioma humano y el CCR
• Selección por concurso para formar parte del CEI Central del NCI para ensayos clínicos en fase inicial.
• Actúa como defensor de la investigación en la SWOG Cancer Research Network y ayudó a poner en marcha un ensayo para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer rectal.

Hace once años me diagnosticaron de repente un cáncer colorrectal con metástasis en el hígado y me dieron sólo unos meses de vida. La operación de hígado no era posible en un pequeño hospital rural, así que salimos en busca de tratamiento y aterrizamos en la Unidad de Cáncer de Hígado del Centro Médico de Pittsburgh. Tuve que hacer dos meses de quimioterapia prescrita por Pittsburgh y luego vino la cirugía. Gracias a que encontré el lugar adecuado en el momento oportuno, hoy vivo como defensora del diagnóstico precoz y de las colonoscopias periódicas.

Formo parte de Fight Colorectal Cancer desde 2011. He desempeñado varias funciones como defensora legislativa, presionando para que se aumente la financiación de la investigación del cáncer colorrectal, se introduzcan cambios en Medicare para que las pruebas de detección y el tratamiento sean más accesibles y se fomenten las colonoscopias para los menores de 45 años. 

Hace varios años, me invitaron a participar en un nuevo programa, Research Advocacy Training and Support, conocido como RATS. He asistido a muchas sesiones de formación y simposios de este programa y he aprendido mucho, que comparto después de cada reunión a la que asisto.

Hace poco, me dieron la oportunidad de convertirme en conservadora de ensayos sobre cáncer colorrectal, seleccionando aquellos que de alguna manera beneficiarían a los pacientes con cáncer colorrectal. Ha sido muy gratificante y espero seguir haciéndolo.

Como defensora de la investigación, hay cosas que me parecen alentadoras. En primer lugar, los pacientes que me han llamado para pedirme información en una situación difícil y los que me llaman para decirme que están NED. Son amigos a los que siempre apreciaré. Hace un año, animé a nuestro hospital a continuar con un programa de telesalud para oncología. Fue difícil, pero lo conseguimos y ha supuesto una gran diferencia para nuestros pacientes oncológicos. Ahora pueden utilizar nuestro centro de infusión en lugar de conducir cientos de kilómetros para recibir tratamiento. Mi edad hace que me preocupe por el tratamiento de los pacientes geriátricos. Estoy estudiando muchas investigaciones que están saliendo y en las que quizá pueda ayudar de alguna manera. 

Curt Pesmen es autor, defensor, productor de documentales y cofundador de BoCo Media, LLC. Trabaja como Defensor de la Investigación para Fight Colorectal Cancer, Springfield, MO, y Defensor Revisor para el Cancer Prevention Research Institute of Texas (CPRIT). Además de ser productor asociado del exitoso documental Keep On Keepin' On (Radius 2014), y productor ejecutivo de LIV, un cortometraje documental (2019), también ha escrito material para la película ganadora del Emmy, Chasing Ice (2013). Es autor deCómo envejece un hombre, Guía del superviviente de cáncer de colon (Tatra Press), y más recientemente escribió Mi año contra el cáncer (2015). En Auto en Nueva York, ayudó a desarrollar la campaña de concienciación sobre el cáncer de mama del lazo rosa, reconocida internacionalmente, en la década de 1990. Vive con su familia en Boulder, Colorado.

Su papel en la defensa de la investigación

• Ejerce de Defensor de la Investigación para el CPRIT, el Instituto de Prevención e Investigación del Cáncer de Texas financiado por el $3B, dos veces al año. Ser seleccionado y revisar 65-70 solicitudes de subvención para nuevos medicamentos contra el cáncer de todo tipo para todos los tipos de cáncer.
• Asistió a la reunión de ASCO GI en enero de 2018 y negoció una reunión entre siete defensores de la investigación y Alan Venook, M.D., (¡mi ex médico onc!) un orador de ASCO + director de UCSF GI-Oncology. Compartió las diferencias clave entre los diagnósticos de CCR "del lado izquierdo" y los CCR "del lado derecho" y cómo su laboratorio fue fundamental para informar el hallazgo de que estos CCR deben tratarse de manera diferente
• Hablé en el Call-on Congress 2015 en Washington, D.C. como nuevo Defensor de la Investigación, lo que me permitió compartir la investigación de mi libro, Mi año contra el cáncerincluyendo el legendario consejo de un cirujano oncológico: "¡Cáncer es una PALABRA, no una SENTENCIA!"