Anna Payne

Durante 34 años, me he tragado cerca de 50 pastillas como parte de un régimen diario para controlar mi fibrosis quística (FQ). Pero el único trago amargo que no estaba preparada para tragar fue cuando me dijeron: «Tienes cáncer de colon en estadio IV».

Pienso en las palabras de mi médico ahora que me duele la vida que casi llegué a tener, una que parece un sueño lejano. La llamada de pesadilla se produjo menos de dos años después de que empezara a tomar TriKafta®, un fármaco que cambió mi vida y convirtió una sentencia de muerte en una enfermedad crónica que puede controlarse con medicamentos y tratamientos. Por primera vez en mucho tiempo, tenía esperanza. Esperanza en un futuro de vida «sana». Tenía grandes sueños y muchas cosas que quería conseguir. Ahora esas cosas están en suspenso porque mi futuro alberga muchas dudas. Pero sigo aferrándome a la esperanza de que las cosas mejorarán, y me comprometo a ayudar a otros supervivientes de fibrosis quística a no tragarse el mismo trago amargo.

Conocido como el «cáncer silencioso», el cáncer colorrectal sigue siendo la tercera causa de muerte en EE.UU. entre la población general, en parte porque los pacientes dicen experimentar pocos o ningún síntoma. Hay unas 70.000 personas en todo el mundo que padecen fibrosis quística, y tenemos un riesgo entre cinco y diez veces mayor de desarrollar cáncer colorrectal. Lo que nos hace especialmente vulnerables es que los síntomas pueden y suelen imitar problemas que los supervivientes de FQ experimentan a diario.

Tengo 34 años, pocos síntomas y ningún antecedente familiar conocido. Intuí que algo iba mal durante el verano, por intuición más que por los síntomas. Tuve problemas digestivos leves, que pensé que estaban causados por algo que había comido. Persistieron, y me cuestioné a mí misma. TriKafta me ayudó a darme cuenta porque funcionaba tan bien que no estaba acostumbrada a estos cambios en mi sistema digestivo.

En junio, me encontré una masa en la ingle, del tamaño de una moneda de diez centavos. Los médicos ordenaron una ecografía, que no fue concluyente. Tardaron semanas en conseguir una cita con un cirujano general, y en ese tiempo el bulto creció hasta alcanzar el tamaño de una nuez. Acudí a mi equipo de atención a la fibrosis quística en busca de ayuda. Descubrieron una obstrucción intestinal, una afección frecuente en los enfermos de fibrosis quística conocida como Síndrome de Obstrucción Intestinal Distal o DIOS. Esperábamos que una limpieza de colon eliminara la obstrucción, pero en el fondo sabía que era algo más grave.

Imploré ayuda a los médicos y al final me ingresaron en el hospital para hacerme un TAC. El tumor no apareció inicialmente en el escáner porque tenía los intestinos inflamados por la limpieza.

Pasaron cuatro días más antes de que los médicos me hicieran una biopsia de la masa inguinal, algo que pedí el segundo día. Al principio, los médicos parecieron descartar la idea, pensando que era demasiado joven. Una semana después de la biopsia llegó la mala noticia. Me eché a llorar. Mi equipo de FQ se puso en contacto con un oncólogo y concertaron una cita para el día siguiente. Un escáner PET reveló que el cáncer se había extendido a otros órganos, incluidos mi hígado, ovarios y ganglios linfáticos. Mi hígado tenía más de 14 tumores o lesiones, lo cual me rompió el corazón.

Me siento como si fuera cáncer, ya no Anna, transformada de nuevo en aquella niña enferma y vulnerable que pasó muchas noches acurrucada en una cama de hospital, insegura de su futuro.

Durante años he participado en la política local, como supervisora de la junta de gobierno de mi municipio, y he aspirado a presentarme al Congreso. A medida que me fui estabilizando económicamente a los 30 años, planeé viajar por todo el mundo, ir a Australia y abrazar a un koala, y disfrutar de las soleadas islas de Costa Rica, pero todo eso se ha puesto en pausa.

Empecé con inmunoterapia, pero mi cáncer no respondió. Desde entonces he empezado con quimioterapia que se realiza cada dos semanas durante tres días y que requiere que me equipen con una bomba para llevar a casa que me deja fatigada e inmunodeprimida. Eso también significa que soy más susceptible a infecciones y virus que pueden ser mortales para los enfermos de FQ.

Cinco veces por semana, me conectan en casa a un poste con líquidos intravenosos para ayudarme a rehidratarme y recuperarme. Naturalmente, eso me ha obligado a ajustar mi vida social, apoyándome en una red de amigos que me hacen compañía en mi piso. Juego a las cartas -el Rummy es mi favorito- y he desarrollado afinidad por los rompecabezas. Aunque después de dedicar cinco horas a un puzzle de 500 piezas, me molestó bastante descubrir que le faltaba una pieza.

El trabajo ha pasado a un segundo plano, pero mi jefe me sigue apoyando y ayudando, permitiéndome trabajar a distancia, en la medida de mis posibilidades. Los compañeros, con los que echo mucho de menos relacionarme, han asumido la carga en mi ausencia. Incluso he llegado a echar de menos los 45 minutos de trayecto hasta la oficina y parar cada mañana a tomar un té caliente -sin limón ni azúcar- en Dunkin’.

Los placeres sencillos, como comer, que todos damos por sentados, son ahora una tarea. Como por calorías, seis pequeñas comidas al día, no por placer. He cambiado drásticamente mi dieta, obligándome a aprender cuántos alimentos contienen fibra. Esto me ha hecho perder unos 9 kilos de mi ya delgada complexión. Ya no me gustan los alimentos que había comido durante mi infancia, casi ritualmente, como los macarrones con queso y el filete. Como resultado, me he abastecido de Fruit Loops y Apple Jacks, y probablemente tengo suficientes cajas en casa para considerarme una asesina de los cereales.

Mi pelo rubio platino, con vetas azules, ha desaparecido. Fue otra sorpresa, ya que la quimioterapia no provoca la caída del cabello en la mayoría de los pacientes de cáncer colorrectal. Para sobrellevar el dolor y la depresión de haber perdido el pelo, he convertido mi habitación en un camerino al estilo de Hollywood, equipado con varias pelucas que me permiten sentirme como una superestrella distinta cada día.

Ahora que hace más frío, los gorros de punto son imprescindibles para mantener caliente mi bonita calva. Pero a menudo he descartado los gorros en favor del look calvo para poder emular a mi ídolo, The Rock. Recuerdo verle de niña todos los jueves por la noche en Smackdown en el pequeño televisor de mi habitación del Hospital Infantil St. Christopher de Filadelfia. Sorprendentemente, The Rock se enteró de mi diagnóstico y montó un sentido vídeo deseándome suerte en mi lucha contra esta enfermedad. Fue visto millones de veces en su página de Instagram, y me permitió sentirme menos aislada, al estar conectada virtualmente con tantas personas que canalizaron su positividad hacia mí desde la comodidad de mi sofá.

Hace poco, algunos de los expertos más reputados se reunieron virtualmente en la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística. La gran conclusión de esa conferencia fue el aumento de la esperanza de vida de los supervivientes de fibrosis quística, un salto de nueve años hasta los 50 años, debido en gran parte a los avances de la medicina y los tratamientos. A medida que la ciencia mejora y evoluciona, nuestra forma de pensar también debe hacerlo. Los cribados deben convertirse en una rutina normal para los supervivientes de fibrosis quística. Cuanto antes, mejor. Mi esperanza es que la recomendación de cribado se rebaje a 30 años. Pero no tienes que esperar a que eso ocurra para escuchar a tu cuerpo.

Si tu cuerpo te dice algo, ve a que te examinen. Sé tu propia defensora a ultranza. Ahora mismo tengo 34 años y vivo en un mundo de incertidumbre. No hay un plan establecido, un calendario, una fecha final ni un resultado para mí. Pero cada día me levantaré y viviré aquí, independientemente de lo que me echen. Aprenderé a sentirme cómoda viviendo en lo incómodo. Con más proyecciones más tempranas, puede que nunca tengas que hacerlo.

Nos entristece comunicar que Anna falleció el 4 de febrero de 2025.