Siempre se oyen historias sobre bendiciones disfrazadas y sucesos fortuitos que salvan vidas. Creo que yo era una de esas personas que habría negado creer en tales cosas. Sin embargo, echando la vista atrás dos años, casi no tengo más remedio que creer.

Como muchos otros en Colondar, no soy la típica candidata al cáncer de colon. Era joven, activa, acababa de terminar la universidad y estaba lista para empezar mi vida, y a todos los efectos, perfectamente sana. Me enorgullecía de llevar una vida relativamente limpia. Nunca fumaba, apenas bebía, nunca tomaba drogas fuertes, comía bastante sano y hacía ejercicio al menos 4 días a la semana. Pensaba que hacía las cosas bien. Tampoco me tomé nunca mi salud a la ligera. Iba a mis revisiones y visitas al médico con regularidad, y siempre estaba muy atenta a cualquier cambio en mi cuerpo. Pero sabía que el cáncer también estaba en mi familia, así que siempre me rondaba por la cabeza.

Mi padre falleció de cáncer de colon en 1986. Sólo tenía 36 años. En realidad, su cáncer estaba causado por una enfermedad genética conocida como Poliposis Adenomatosa Familiar, o PAF. Sabía que le pasaba algo y lo ignoró durante años, hasta que fue demasiado tarde. Yo tenía 6 años cuando falleció. Sabía que tenía cáncer, y de qué tipo, pero era demasiado joven para conocer todas las ramificaciones. Me adapté relativamente rápido. Pero, de nuevo, nunca salió de mi mente. Así que cuando noté un bulto bastante prominente debajo del ombligo, me alarmé ligeramente. Pensé que, fuera lo que fuera, seguramente lo había notado pronto y probablemente no sería nada.

Fui a mi ginecóloga pensando que era algún problema femenino. Me hizo algunas pruebas y pensó que podía tratarse de una hernia. Me remitió a un cirujano, que también hizo algunas pruebas, y también decidió que probablemente el bulto era sólo una hernia, aunque tenía sus dudas. Me recomendó que me sometiera a una operación de exploración de la hernia. Era una operación electiva, y no me hizo creer que fuera muy urgente. El bulto tampoco me molestaba lo más mínimo, así que por miedo, por nerviosismo o por ambas cosas, pospuse la operación.

Sólo empecé a planteármelo de nuevo porque mi madre, la enfermera, me plantó la posibilidad de que pudiera empeorar la hernia con la forma de artes marciales que practico. No quería tentar a la suerte esperando más tiempo y hacerme más daño, así que volví a ver a mi cirujano al cabo de varios meses para reprogramar la operación. Como había pasado tanto tiempo desde que programé la operación inicialmente, tuve que acudir a otra consulta y volver a hacer todas las pruebas preoperatorias. En ese momento, mi cirujano tenía una nueva enfermera en la consulta. La enfermera reconoció mi nombre y me preguntó si mi madre era Mary. Resultó que había ido a la escuela de enfermería con mi madre y se acordaba de mi familia. La escuela de enfermería fue antes de que mi padre enfermara, así que cuando me preguntó cómo estaban mi madre y mi padre, le dije que mi padre había fallecido de cáncer. Esta noticia hizo saltar sus alarmas de enfermera, e indagó un poco más sobre cuándo, cómo y por qué. Cuando le conté lo que le había pasado, me preguntó inmediatamente si quería hacerme una colonoscopia junto con todas las pruebas preoperatorias.

**Debo aclarar en este punto que siempre he enumerado el historial de mi padre cuando rellenaba mis propios formularios de historial médico en CUALQUIER médico al que acudía, hasta en mi dermatólogo. Nunca fue algo que mantuviera en secreto. Por alguna razón, nunca me lo cuestionó casi ningún médico que conocí. Eso fue, hasta éste.

Pensé que estaba siendo extremadamente responsable, pero nada más que eso. Supuse que me quitaría de encima la horrible idea de hacerme una colonoscopia y no tendría que pensar en ello durante muchos años más. Fue fácil no pensar en hacérmela, porque también estaba planeando las primeras vacaciones en el extranjero con mi madre. Teníamos previsto irnos unos días después de mi colonoscopia. Centré mis energías en reservar vuelos y hoteles, en lugar de limpiar mi colon.

Llegó el día de la preparación y me lo tomé como un soldado. Nunca se dijeron palabras más ciertas que «Lo malo no es la colonoscopia, sino la preparación para ella». Ahora no podía ignorarlo; era en lo único que pensaba cuando me pasaba el día bebiendo agua y caldo de pollo viendo cómo los demás a mi alrededor comían pizza y chocolate. Mi colonoscopia estaba programada a primera hora de la mañana, bien temprano, y lo único que podía pensar era lo estupendo que sería acabar con todo esto.

Aquella mañana, después de estar a punto de perder el control en la sala de espera debido a la deshidratación, me dirigí al mostrador de registro y les informé secamente de que, si no me ingresaban en ese mismo momento y me dejaban inconsciente, me iba a beber todo el líquido que pudiera y lo regaría con unas cuantas docenas de donuts. Aunque estoy seguro de que no sonó tan bien y probablemente mucho más desesperado de lo que pretendía. No mucho después, sin embargo, me estaban anestesiando por primera vez en mi vida. El resto está borroso, pues lo siguiente que recuerdo es despertarme en la sala de recuperación con pequeños vasos de zumo de manzana bajo la nariz. Por cierto, nunca fui una gran aficionada al zumo de manzana, pero aquel zumo me supo como el mejor vino del mundo en aquel momento.

No se dijo nada de la colonoscopia, el médico me dijo lo que debía y no debía hacer en las próximas horas y, tras algunos intentos tambaleantes de vestirme, me dieron el alta para irme a casa y holgazanear el resto del día. Unos días más tarde, estaba en un avión rumbo a Ámsterdam, sin pensar en mi colon.

Por desgracia, nuestra gran aventura europea se vio truncada porque mi madre se lesionó la rodilla. Al volver a casa, al día siguiente me llamó mi madre, muy disgustada, insistiendo en que tenía que ir a hablar con ella. No tenía ni idea de lo que pasaba, pero mi colonoscopia no estaba en mi mente en absoluto. Cuando llegué a su casa, apenas pudo enterarse de la noticia. Durante mi colonoscopia se hizo evidente en cuestión de minutos que tenía lo mismo que mi padre, PAF. Mi colon estaba alfombrado de pólipos y me hicieron una biopsia de algunas masas sospechosas, aunque ya se preveía que volverían a ser cáncer. Mi mundo se paró en seco. Por mi cabeza pasaron emociones locas, pero por alguna razón la sorpresa no fue una de ellas. No puedo decir que esperara algo así en absoluto, pero aun así, no me sorprendió.

De hecho, lo único que me sorprendió fue que mi madre hubiera mantenido esta información en secreto durante todas las vacaciones. Le había preguntado al médico antes de que me despertara si era absolutamente necesario decírmelo ahora, o podía esperar a que volviera de vacaciones, para que no se estropeara. Le dijo que no habría problema, y le dio algunos contactos de varios cirujanos y oncólogos para que se pusieran manos a la obra cuando volviéramos. Y así fue. En una semana me reuní por primera vez con mi posible cirujano y oncólogo y elaboré mi plan de tratamiento. Incluiría la implantación de un catéter, el inicio de la quimioterapia en cuanto estuviera dentro durante 6 ciclos, 5 semanas de radioterapia con quimio oral, cirugía para extirparme el colon y, por último, 6 ciclos de quimio. Tenía que afrontar muchos problemas a la vez, y a veces me sentía demasiado abrumada. Todo, desde mi propia mortalidad, los problemas de imagen corporal y los efectos secundarios físicos, hasta el dinero y la cobertura del seguro, la planificación del futuro y el intento de llevar una vida «normal» actual. No estoy muy segura de cuál fue mi método para afrontarlo todo, aparte de intentar no centrarme en todo a la vez y hacer todo lo posible por dejar las cosas a un lado y seguir adelante. Por supuesto, todos estos problemas seguían apareciendo, y tenía días buenos y malos, pero en la medida de lo posible no me centraba en cosas que estaban fuera de mi control.

Tuve algunos contratiempos en el transcurso de los tratamientos iniciales, el sitio de mi puerto no cicatrizaba correctamente. Mi seguro era escaso y llegó al máximo inmediatamente. Hubo discrepancias sobre los tratamientos específicos que recibiría, y me robaron el coche. Aun así, el tiempo parecía pasar absolutamente volando. Supongo que no es cierto lo que dicen. El tiempo no sólo vuela cuando te diviertes, porque yo me divertía de todo menos de divertirme.

Pasé mucho tiempo en Internet investigando todo lo que podía. Encontré comunidades de tablones de anuncios e hice muchos amigos online que me ayudaron a comprender y a aceptar muchas de las cosas a las que me enfrentaba. A veces, buscar en Internet me proporcionaba demasiada información, y hubo periodos en los que tuve que hacer pausas o filtrar lo que leía. Tenía mucho cuidado de no ver demasiadas cosas a la vez. Y me recordaba constantemente que mucha de la información que leía en Internet era subjetiva, anticuada o no se refería a mi situación particular. Sin embargo, fue un alivio inconmensurable cuando encontré el sitio web del Club del Colon. No puedo expresar el alivio inmediato que sentí al leer historias de personas que se parecían tanto a mí. Hasta que encontré los tablones de mensajes de El Club del Colon, me sentía como una paciente huérfana. Me sentía como una rareza y muy aislada. Fue inmensamente útil poder hacer preguntas y recibir comentarios mientras atravesaba los rigores del tratamiento.

Hice todo lo que me recomendaron los médicos. Todas las pruebas, fármacos y procedimientos, lo hice todo con la mínima queja. Es decir, hasta que llegó el momento de recomendar el tipo de operación que me harían. El consenso general entre mis médicos era que debían extirparme el colon y colocarme una ileostomía permanente. Esperaba ser candidata a una bolsa en J, pero debido a la ubicación del tumor en el recto, consideraron que no se podía conservar el músculo del esfínter y, por tanto, los resultados serían desastrosos. Me molestaron mucho estas recomendaciones. Consulté a tres de los mejores médicos de Chicago y todos me recomendaron el mismo plan quirúrgico. Volví a encontrarme en una situación en la que estaba fuera de control. Todos me recordaron que, aunque no era el resultado que yo hubiera deseado, me iba a mantener con vida. Recuerdo que muchas veces les dije a estas mismas personas que les resultaba fácil decirlo con tanta sencillez cuando no eran ellas las que estaban viendo cómo su vida entera se volvía del revés, por segunda vez.

Insatisfecha con mis opciones, investigué febrilmente todo lo que pude encontrar, hasta llegar a los esfínteres artificiales. La investigación me condujo a una operación conocida como Bolsa de Kock, o Bolsa-K. En realidad se trataba de una operación más antigua que la opción actualmente popular de la bolsa en J, pero había caído en desgracia entre la mayoría de los pacientes a la luz de la bolsa en J. Se seguía practicando en EE.UU. y en Europa. En EE.UU. seguía realizándose, pero sólo por un puñado de médicos. La operación consistía en extirpar el colon, el recto y el ano, y crear una bolsa a partir del extremo del intestino delgado. Luego se sacaba una abertura a la bolsa a través de una abertura de estoma en el abdomen (como en una ileostomía o colostomía). La principal diferencia de la bolsa K es que la bolsa se mantiene continente mediante una «válvula» creada a partir del tejido intestinal, internamente. Se conoce genéricamente como Ostomía Continente. Había pros y contras de la operación, con los que me familiaricé. Pero incluso conociendo los contras, seguía pareciéndome una opción mejor para mí personalmente. Hablé con mi cirujano de aquí, el Dr. Saclarides, de la Universidad Rush de Chicago, sobre esta opción, y me remitió a un cirujano que está considerado entre los mejores del país no sólo en cirugía colorrectal, sino específicamente en la cirugía de la bolsa K. El Dr. Fazio era muy respetado por los cirujanos de todo el mundo. El Dr. Fazio era muy respetado en todo el mundo y me sentí segura de acudir a él para operarme, pero estaba en Cleveland. Pensé seriamente en tener que ir tan lejos para esta intervención tan intensa, estar lejos de la familia y los amigos, y tener que viajar siempre largas distancias para las revisiones o si algo salía mal. Pero, en última instancia, mi deseo de someterme a esta intervención quirúrgica en lugar de la estándar era mayor que mis temores a viajar tan lejos para ver a un médico. Hice los preparativos para reunirme con el Dr. Fazio y, finalmente, tras un año de tratamientos y sin saber cuál sería mi resultado, me programaron la operación para el 26 de septiembre de 2006.

La intervención quirúrgica no fue nada divertida, como cualquiera podría imaginarse, y seguro que me hicieron mucho daño mientras estuve allí. Estuve inconsciente casi 8 horas. Así que la recuperación fue un poco lenta, aunque salí del hospital en poco menos de 9 días. Permanecí en Cleveland unos días después de que me dieran el alta y, tras un pequeño problema con una infección en el lugar de la incisión, me dieron el visto bueno para volver a Chicago. Había perdido mucho peso y tenía que aprender a adaptarme a un nuevo sistema de tuberías, y también me ordenaron que volviera a empezar la quimioterapia inmediatamente. Así que, de nuevo, aunque se suponía que la parte más dura había terminado, aún no estaba fuera del agua. Tenía que someterme al último de los tratamientos de quimioterapia en pleno invierno en Chicago, lo que resultó ser extremadamente duro para mí. Pero ahora que estaba tan cerca, que veía la proverbial luz al final del túnel, sabía que sólo tenía que pasar un poco más. Conté los tratamientos. Uno menos, faltan cinco….dos menos, faltan cuatro. Fijarme en el día en que acabaría por completo con la quimioterapia me mantenía relativamente fuerte.

El último tratamiento fue difícil de superar. Mi recuento de glóbulos blancos no aumentaba y los efectos secundarios de la quimioterapia, como la neuropatía, eran cada vez más fuertes. Tras unos días de inyecciones para aumentar los glóbulos blancos, y sin ningún cambio significativo, mi oncólogo decidió reducir la dosis y seguir adelante con el último tratamiento. Lo superé a duras penas, y apenas tuve energía después para celebrar mi graduación de la «escuela de quimio». Ese último tratamiento fue a principios de febrero de 2007.

Ahora estoy intentando que mi vida vuelva a ser algo normal, trabajando más y pensando en volver a estudiar. Tengo que controlarme y hacer un mantenimiento rutinario con mi médico debido a la enfermedad genética que causó mi cáncer. Me someteré a controles periódicos e indefinidos. Pero prefiero una endoscopia digestiva alta a una colonoscopia. Ha pasado un año desde la operación y parece que fue el mes pasado. Es difícil creer que haya pasado tanto tiempo y darse cuenta de que he recuperado mi peso, mi nivel de energía ha vuelto a subir y mi pelo ha dejado de adelgazar. Es estupendo poder mirar atrás y saber que he superado todo lo que se me ha puesto por delante. No lo quería, al principio no sabía cómo afrontarlo, pero sobreviví. He aprendido algunas duras lecciones y he adquirido un nuevo aprecio por todo. Ahora trabajo para que esta experiencia no se desperdicie, y posar en el Colondar 2008 me ha demostrado lo gratificante que es compartir lo que pasé con quien esté interesado.

Superviviente destacado del Club del Colon

Sonja apareció en el Colondar 2008, un proyecto de El Club Colón.

Nos entristece comunicar que Becca falle ció el 24 de marzo de 2012.