Chris Barrow
Paciente/Superviviente
Colon
Edad en el momento del diagnóstico: 28
Era abril de 2004 y entre el trabajo y los estudios dormía unas 4-5 horas por noche y estaba definitivamente agotada. Estaba cansada y noté durante ese tiempo de 2 semanas que tenía algo de sangre en las heces. Supuse que probablemente tenía una úlcera. Para ser sincera, no le di demasiada importancia. Un día recuerdo que tenía que ir al baño con mucha, mucha urgencia. Estaba subiendo las escaleras y tuve esa sensación de que era URGENTE y tenía que darme mucha prisa.
Llegué a la puerta principal, luego a nuestro dormitorio, y entonces tuve un «accidente». No me lo podía creer. Pensé: «Tengo 28 años y me acabo de cagar encima». Con sólo unos pasos más llegué al retrete. Cuando me bajé los pantalones había sangre por todas partes. Parecía la escena de un crimen de CSI. Como mínimo, daba miedo. Todavía estaba en el retrete intentando recuperar algo de compostura cuando mi novia, Darcy, exclamó a través de la puerta: «¿Qué es toda esta sangre en el suelo?». Cada 10-15 minutos más o menos corría al baño y cada vez que tenía que ir había sangre rosa brillante. Pensé: esto definitivamente no está bien. Cada vez ocurría con más frecuencia y llevaba horas haciéndolo. Decidí que debía llevarme a urgencias.
Cuando llegué a urgencias, no pudieron atenderme enseguida y me dijeron que no podía comer ni beber nada. Así que estuve sentada y esperando unas seis o siete horas antes de que me vieran. Hacia la 1 de la madrugada me llevaron por fin a la parte de atrás y se lo conté todo a la enfermera: sangre en las heces durante dos semanas, «accidente» grave en casa y sangre rosa brillante desde hacía horas. Entonces vino el médico y me metió un endoscopio, pero no pudo ver nada porque había demasiada sangre. Acabé desmayándome y me llevaron corriendo a otra habitación. Mi tensión arterial había bajado de 120 a 70 en cuestión de segundos y todo el mundo estaba flipando. Los médicos decidieron dejarme en observación toda la noche hasta que pudieran traer al gastroenterólogo para que me hiciera una colonoscopia por la mañana.
Cuando empecé a ir a Cal State me inscribí en su plan de salud para estudiantes, pero cuando empecé el segundo semestre no había recibido el aviso de renovación y no me di cuenta de que había caducado. Al parecer, se supone que sólo tienes que saber pagar una vez al semestre. Cuando llamé a principios de semana me dijeron que se me había pasado la fecha de renovación, por lo que tenía que contratar este seguro temporal. A pesar de todos mis problemas de dinero a lo largo de los años, nunca había estado sin seguro médico, así que, por supuesto, me hice el seguro temporal enseguida. Lo solicité el 17 de abril y el 23 me lo aprobaron. Hasta entonces no había tenido ningún problema de salud. Según su documentación, la póliza entró en vigor a las 12.01 h. del 24 de abril, el mismo día que fui al hospital.
Había perdido mucha sangre y el médico de urgencias me dijo: «Vamos a tener que programar una colonoscopia». El miércoles, el gastroenterólogo, el Dr. Bedford, vino a visitarme antes de la colonoscopia y me explicó el procedimiento. Me habían hecho dos transfusiones de sangre y seguía sin comer desde el lunes, por no mencionar que había pasado la noche preparándome para la colonoscopia. Estaba lista para que me curaran y me enviaran a casa. Darcy y yo bajamos a la sala de procedimientos. Había un interno preparándome para la vía. Charlamos un poco antes de preguntarle: «Has visto este tipo de cosas antes… ¿qué opinas?». Me contestó que probablemente se trataba de una hemorroide y una fisura. Le pregunté cuál podía ser el peor de los casos. «Cáncer», dijo, «pero eso es uno entre un millón, así que no te preocupes». Me desmayo y me despierto con todo borroso. Parece que hay luces brillantes que me iluminan la cara y no consigo ubicar dónde estoy, pero me doy cuenta de que en mi lado izquierdo Darcy no hace más que llorar y llorar. Levanto la vista hacia el lado derecho y veo al Dr. Bedford. «Tienes cáncer», me dice.
Nos enteramos mientras estaba en el hospital de que mi seguro no iba a cubrirme ni la estancia en el hospital ni ninguna de mis operaciones. Dijeron que tenía una enfermedad preexistente. (Aún se me escapa cómo determinaron que el tumor era «preexistente» cuando sólo lo habíamos descubierto un día y medio después de que entrara en vigor mi cobertura). No sabía qué era peor, si enterarme de que tenía cáncer o descubrir que no tenía cobertura para combatirlo.
Afortunadamente, a medida que se desarrollaba el calvario, descubrimos que una amiga íntima de la familia trabajaba para el Hospital St. John y pudo conseguirme una habitación privada y mover algunos hilos para que me compensaran la mayor parte de la estancia. Me perdonaron una factura de unos 75.000 dólares sólo por la habitación. Además, el cirujano que me practicó la colectomía decidió compensarme también la operación. Aún tenía que pagar miles de dólares en facturas médicas, pero fue una bendición.
Durante la operación encontraron un tumor en estadio III en el recto-sigmoide del tamaño de un pomelo. Por suerte, me dijeron, había reventado y provocado la hemorragia que me llevó a urgencias. De lo contrario, era muy probable que el tumor hubiera seguido sin detectarse. Sin embargo, el cáncer había penetrado en la pared del colon e infectado algunos ganglios linfáticos. Era un tumor bastante grave en opinión de los médicos, y un curso intensivo de educación sobre el cáncer para mi familia y para mí.
Después de tener que volver a vivir con mis padres, el seguro siguió siendo una pesadilla. Tuve que planificar la radioterapia y la quimioterapia en función de lo que cubrieran. Me sentía como en un barco que se hundía. Seguía acumulando factura tras factura y no tenía forma de pagarlas. Hablaba constantemente por teléfono con los departamentos de facturación para explicarles mi situación y elaborar planes de pago. Aprendí dos cosas:
1) El sector de los seguros es un cabrón y hay mucha gente en mi situación.
2) Los proveedores médicos colaborarán contigo estableciendo planes de pago o negociando tu deuda.
Además, empecé a buscar otras vías para ayudar a pagar mi creciente deuda a través de la ayuda del condado y las subvenciones. La asistencia del condado ayudó un poco, pero había condiciones. Cubrían la mayor parte de las facturas después de que yo pagara de mi bolsillo 1.600 $ al mes. Sin embargo, mis ingresos por discapacidad también eran exactamente de 1.600 $ al mes, lo que no me dejaba nada para los gastos de manutención. Solicité otras subvenciones, como la del Fondo Babcock. Se trata de una fundación benéfica que ayuda a las personas que se someten a tratamientos médicos. El Fondo Babcock resultó ser mi as en la manga, pues cubrió mis gastos de bolsillo y algunos de mis tratamientos de radiación y quimioterapia. Pude superar un año de tratamiento sin declararme en quiebra ni arruinar mi crédito. Estoy absolutamente agradecida por la ayuda económica tan necesaria.
El apoyo de mis padres también desempeñó un papel enorme en mi recuperación, tanto física como económica. ¡Fueron increíbles! Tanto mi madre como mi padrastro se desvivieron por ayudarme en la transición a vivir de nuevo en casa. Mi madre fue una verdadera defensora mía en las consultas de los médicos y con las compañías de seguros. Me llevó en coche a muchas de mis citas y se aseguró de que recibiera la atención adecuada a pesar de mis problemas con el seguro. Mi padrastro nos apoyó a todos y siguió siendo una voz de la razón y una base sólida a través de todo.
El tratamiento consistía en ocho ciclos de FolFox (5FU, Leucovoran, Oxaliplatino), seguidos de radiación con la riñonera de 24 horas de quimio. (A la riñonera la llamé «My Buddy» y la tuve durante un tiempo.) Cuando hacía la quimio, hacía el Oxaliplatino y el 5FU -me da un poco de asco incluso ahora pensándolo-. Me dieron el empujón del 5FU y luego a My Buddy durante tres días. Después de la radiación, me quedé con My Buddy y recibí radiación y quimioterapia. Así que tuve 12 ciclos en total, incluidos los ocho con la riñonera.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, la experiencia me pareció muy humillante, no en el mal sentido, pero sí físicamente. Estar desnudo, que te pinchen, que te examinen todo tipo de médicos, enfermeras y especialistas, así como tus partes más íntimas, es duro. Fue una especie de quebrantamiento físico -del tipo de los que se explican en un montaje musicalizado en las películas-, pero que pude soportar. Saber que mi propia vida estaba fuera de mi control… ése fue el golpe de gracia. Aquel primer día de abril ya no era Christopher, el veinteañero que estaba a punto de resolver su vida. Me convertí en Christopher, el enfermo de cáncer. Todo lo que hacía giraba en torno a la enfermedad. También intentaba gestionar mi vida personal y mi vida familiar, mantenerme fuerte para los que se mantenían fuertes para mí. Como puedes imaginar, todos estábamos pasando por cosas muy duras. Sentía que me habían repartido una mano que tenía que jugar. Todo lo que podía hacer era mantener una actitud positiva y tomarme las cosas día a día.
Durante unos meses las cosas fueron muy bien, pero en diciembre de 2005 me hicieron un TAC de seguimiento. Oí a mi radiólogo pronunciar las temidas palabras: «Creemos que podemos haber encontrado algo». Inmediatamente después me hicieron una tomografía por emisión de positrones que confirmó los temores de todos: el cáncer había reaparecido en mis ganglios linfáticos -irónicamente, justo encima de la zona donde me habían aplicado la radiación-. Feliz Navidad.
Me hicieron una nodectomía linfática el 19 de enero de 2006. El cirujano cortó desde el esternón hasta el pene y realizó una operación similar a la que se haría en caso de cáncer testicular. Me extirpó 12 ganglios linfáticos a lo largo de la aorta. La intervención resultó más invasiva que la primera: la propia cicatriz es tres veces mayor que la de la primera operación. Tuve una recuperación mucho más lenta: muchos problemas de espalda y mucho dolor.
Tengo que decir que la segunda vez fue mucho peor que la primera. La receta esta vez consistía en 5FU, Avastin e Irinotecan… muy, muy duro. Se suponía que tenía que hacer 12 ciclos del cóctel. El tratamiento me ponía tan enferma que vomitaba antes de llegar al hospital, sólo de pensarlo. Me sentaba en la silla de la quimio y vomitaba incluso antes de empezar. Luego apenas podía llegar a casa y me quedaba en la cama durante horas. Llegué al punto de suplicar a mi oncólogo: «No sé si quiero seguir haciendo esto». Los médicos me aconsejaron que volviera a ingresar, pero no podía hacerlo. El tratamiento me estaba dando una paliza.
Después del 7º ciclo, pensé que me iba a morir. Cuando estás vomitando y te gotea la nariz y te duele el estómago y estás débil… no tienes control. Con casi dos metros de estatura, pesaba sólo 158 libras y apenas podía comer. Sabía que tenía dos opciones: Podía seguir adelante y hacerlo lo mejor que pudiera, o podía dejarlo. Recuerdo una noche en particular en la que vomitaba tan violentamente que ni siquiera podía mantenerme en pie, y pensé que no había forma de que pudiera seguir haciendo esto.
Después de eso, mi oncólogo me dejó parar, satisfecho de haberme metido los 7 ciclos. A principios de agosto vi a mi radiólogo, que quería hacerme 28 ciclos de radiación. Terminé mi último tratamiento de radiación el 17 de octubre de 2006. Al día siguiente me fui a Maui para pasar 10 días de vacaciones que tanto necesitaba.
No quiero decir que me rendí, porque para mí rendirse es decir que ni siquiera vas a intentarlo. Intenté por todos los medios superar el tratamiento, pero sentía que la quimioterapia me acercaba más a la muerte que cualquier otra cosa. No ayudaba el hecho de que los médicos sólo me dieran una probabilidad del 50% de que la quimio fuera necesaria en primer lugar… lo que significaba que posiblemente me estaba haciendo pasar por esa pesadilla para nada. Así que lo dejé. Incluso ahora, más de un año después, sólo pensar en ponerme una inyección salina me produce náuseas. (¡Eh, antes tenía un estómago fuerte!)
El cáncer también ha afectado a mi vida de otras formas inesperadas. Antes de operarme por segunda vez, el urólogo me dijo que había una pequeña posibilidad de que dañaran el nervio que permite al hombre eyacular. No es que no pudiera tener un orgasmo, pero dañar el nervio haría que, con el tiempo, tener hijos fuera un poco más científico. Me dijo que sería una buena idea almacenar esperma. Acepté. Unos días después llamó el urólogo. Me explicó que un varón suele tener unos 80.000 espermatozoides en un depósito: yo tenía unos 6.000. «Tengo que decirte», advirtió, «que no hay un buen nadador en el grupo». Supongo que dos años llenos de quimio y radiación no hacen maravillas con el ADN de un hombre. Pasamos de guardar la muestra.
Cuando el cirujano realizó la operación, sí que intervino el nervio discutido, y ahora tengo el mejor anticonceptivo de la historia. A Darcy le gusta amenazarme con trillizos o cuatrillizos, ya que cuando decidamos tener hijos tendrá que ser mediante fecundación in vitro. Hacer bebés no va a ser tan romántico como se pretendía, pero hará que responder a toda esa pregunta de «¿de dónde vengo?» sea un poco más interesante. De todas formas, aún faltan unos años para tomar la decisión… ¡no hay prisa todavía!
Desde agosto de 2007, mi estado de salud es impecable. Mi última colonoscopia fue perfecta. Mi ACE es de 0,7 y la vida me trata bastante bien. Darcy y yo acabamos de mudarnos a una preciosa casa nueva y los negocios van genial. También somos muy estrictos con la salud. Soy muy exigente con mi forma física y me he convertido en una especie de «rata de gimnasio».
Ahora miro atrás y veo cómo vivía en Los Ángeles antes de que el cáncer entrara en mi vida, y veo cómo hacía todas las cosas correctas por todas las razones equivocadas. No tenía un plan, no tenía ninguna prioridad… simplemente «quería», pero no sabía por qué. Una de las cosas que el cáncer hizo por mí a un nivel diferente, aparte de hacerme muy consciente de mi salud, es poder dar un paso atrás y observar y priorizar mi vida. Me fijo en lo que es importante y hago las cosas que me hacen feliz. La experiencia me enseñó a centrarme, y ahora tengo una perspectiva totalmente nueva de las cosas: trabajo honestamente, trabajo inteligentemente y trabajo mejor (¡aunque todavía tengo que averiguar cómo escapar de la semana laboral de 7 días!) Hago las pequeñas cosas que van a hacer mi vida mejor y más fácil, por mí, no por nadie más ni por una imagen que intento proyectar.
Puede que haya terminado con los últimos capítulos despreocupados de mi vida, pero no cambiaría lo que soy hoy por nada.
Superviviente destacado del Club del Colon
Chris apareció en el Colondar 2008, un proyecto de El Club Colón.

