Me llamo Christian Cotsakos y tengo el síndrome de Lynch. Se trata de una enfermedad hereditaria que aumenta mis probabilidades de padecer cáncer de colon y otros tipos de cáncer. Lo lamentable es que no lo supe hasta que fue demasiado tarde. El 25 de febrero de 2008 me hicieron mi primera colonoscopia y me diagnosticaron cáncer de colon en estadio 2. Sólo tenía 26 años.

Aproximadamente dos meses antes de mi colonoscopia fue cuando empezó todo. Trabajaba como diseñadora gráfica, mi primer puesto tras acabar la universidad, y estaba sana. Pesaba 220 libras, medía 6′ 3″ y llevaba un estilo de vida activo fuera del trabajo. La vida era buena. Pero esto cambió gradualmente con la aparición de mi primer síntoma, el dolor abdominal. Las molestias de este dolor eran poco frecuentes, así que no pensé que fuera nada grave y opté por ignorarlo. A medida que aumentaba de tamaño y gravedad, encontraba formas de mantener la compostura y retrasar la inevitable visita al hospital. Comía menos en cada comida o me las saltaba por completo. Por supuesto, empecé a perder peso en poco tiempo y me arriesgué a perder mi tapadera en el trabajo. Cualquiera que cuestionara mi nuevo físico recibía una versión falseada de la verdad, pero la única persona a la que no podía enfrentarme a mentir era Michelle, mi jefa y confidente. Le informé de mi situación, su instinto maternal se puso en marcha y me sugirió que fuera al médico de inmediato. Con lo persistente que puede ser Michelle, opté tontamente por negarme a su petición y soportar el dolor.

Mi tercer síntoma, y el más aterrador, se produjo semanas después. Grandes rastros de sangre acompañaban ahora a mis heces durante la defecación y el dolor abdominal volvió a aumentar. Normalmente, esto no me alarmaría porque ya había visto sangre en el pasado debido a las hemorroides, pero ahora tenía síntomas adicionales por los que estresarme. Me metí rápidamente en Internet para buscar un autodiagnóstico y me encontré ante una lista de posibles respuestas. No iba a elegir mi propio destino basándome en esa lista, así que decidí informar a mis padres de la situación y permitirles que tomaran el control. Su respuesta inmediata fue llevarme al hospital ese mismo día.

El 2 de febrero decidimos saltarnos la visita rutinaria a la consulta e ir directamente al servicio de radiología para pedir ayuda. Me pusieron una muñequera del hospital y me dieron a beber un contraste espantoso durante las dos horas siguientes. Me estaba preparando para mi primera tomografía computarizada. La intervención fue bien y sorprendentemente fácil. Lo que no fue tan fácil fue oír que no habían encontrado nada malo en mí; mi tomografía estaba limpia. El médico dijo que podía tener SII y me recetó diciclomina para mis síntomas. Tras pensar que había esquivado la bala del cáncer, me di por satisfecha con su diagnóstico y volví a casa.

Mis síntomas sólo remitieron durante las dos semanas siguientes mientras tomaba diciclomina. Temiendo que fuera sólo el principio de una larga enfermedad, concerté una cita con mi médico habitual para que me diera otra opinión el 22 de febrero. Era una paciente nueva a su cuidado, era la primera vez que le veía, así que mi madre me acompañó a la cita. Era importante que le pusiéramos al corriente y le explicáramos nuestra historia familiar con el síndrome de Lynch y el cáncer en las tres últimas generaciones. Le dijimos: «hemos tenido 4 casos de cáncer de colon y 1 caso cada uno de cáncer de estómago, útero y mama». Pero el Síndrome de Lynch no se descubrió hasta que a mi madre le diagnosticaron, y sobrevivió, un cáncer de útero en 2004. Estaba segura de que me haría una colonoscopia y/o pruebas adicionales tras conocer esta información. En lugar de eso, me dio un medicamento antidepresivo conocido como Citalopram. Me dijo: «sólo tienes 26 años y eres demasiado joven para tener cáncer». Me quedé perpleja ante su conclusión y volví a casa decepcionada.

Dos días después, el 25 de febrero, el dolor abdominal alcanzó niveles insoportables y me llevaron de urgencia al hospital. Entré en el centro en posición fetal, por lo que me pusieron una bata con corrientes de aire y me enfrenté a un médico en un santiamén. El miedo se apoderó de mí y empecé a respirar de forma errática cuando se impuso la realidad de la situación. Me dieron morfina y un billete de primera clase para ver al gastroenterólogo. Lo siguiente que recuerdo es despertarme en la cama del hospital con mis padres a mi lado. Enseguida me di cuenta de que no hacía falta esperar los resultados de la colonoscopia, porque las caras de mis padres lo decían todo. «Christian, han encontrado tres tumores muy sospechosos de cáncer», dijo mi madre. Me enfurecí más de lo que me sorprendí.

Los resultados de la biopsia confirmaron que era cáncer y que la operación era inminente. El 20 de marzo de 2008 me programaron una colectomía completa y la formación de una bolsa en J en Kaiser Permanente de Walnut Creek, California. Éste sería mi primer contacto con el acero quirúrgico y estaba sorprendentemente tranquila. El plan de ataque consistía en realizar la operación por vía laparoscópica para minimizar las cicatrices, pero eso no me preocupaba en aquel momento. «Haz lo que haga falta para sacarme esto», le dije al cirujano. Seis horas después me desperté en la sala de recuperación, felizmente rodeada de mi familia. Fue un gran alivio oír sus voces y sentir su tacto. La operación se realizó con éxito a través de la incisión tradicional de nueve pulgadas, sin ninguna complicación. Entonces, sin previo aviso, mi cuerpo se vio envuelto en un dolor atroz y no tuve más remedio que gritar y agitarme. El personal del hospital tomó medidas y echó a mi familia de la habitación. El anestesista acudió en mi ayuda y me administró medicación a través de la epidural, pero ésta dejó de funcionar porque se me había salido de la columna sin que me diera cuenta. Sentía todas las secuelas de la operación. Tuvieron que sustituir la epidural y la morfina por un goteo mucho más fuerte conocido como Dilaudid. Me sedaron y me llevaron a mi habitación semiprivada.

Seis días después, todavía en el hospital, mi temperatura corporal aumentó de la noche a la mañana a 103 y alertó al cirujano. Una tomografía computarizada reveló un gran absceso cerca de la conexión entre la bolsa en J y el recto, era un absceso. Me introdujeron un drenaje quirúrgico en el absceso a través de la nalga y me prepararon para una intervención quirúrgica urgente en poco tiempo. Se reabrió la incisión y fue necesaria una ileostomía temporal para curar el absceso y permitir que la bolsa J cicatrizara sin interrupciones. Me desperté de la operación decepcionada, dispuesta a rendirme, porque esto no formaba parte del plan. Con el aliento de mi familia, aguanté los días siguientes hasta que mi recuperación volvió a ser un reto. Me dieron una medicación para las náuseas que tuvo un efecto contrario cuando de repente vomité bilis verde. Tuvieron que bombearme el estómago por sonda nasogástrica durante los 4 ó 5 días siguientes. Durante este periodo se produjo más pérdida de peso y quedé desnutrida y fatigada, por lo que recibí alimentos por vía intravenosa. A continuación, me instalaron una vía PICC en la parte superior del brazo izquierdo para «facilitar» las cosas y reducir la cantidad de vías intravenosas. Por desgracia, esto me provocó un coágulo de sangre, por lo que necesité un conjunto adicional de medicamentos y cuidados. Se aprobó mi alta hospitalaria en cuanto pude controlar el dolor con medicación oral. Me enviaron a casa con dos drenajes quirúrgicos, una ileostomía, un coágulo de sangre y un estricto programa de autoinyecciones, además de mis medicamentos. El tiempo total que pasé en el hospital fue de tres semanas consecutivas.

Ahora, al cuidado de mis abnegados padres, la recuperación continuaba. Estar de pie y pesar 150 libras (menos de 220) resultó ser un reto en sí mismo. Apenas podía caminar por el pasillo para vaciar la bolsa de ileostomía, pero mi madre estaba allí para cogerme de la mano mientras mi padre me animaba con refuerzos positivos. Me repetía a mí misma que siguiera adelante y que hiciera lo necesario para sobrevivir. Durante los 6-7 meses siguientes tuve que ocuparme de algo completamente ajeno a mí, mi ileostomía. Tuve los problemas típicos que se tienen con un estoma y una bolsa, pero te ahorraré los detalles sucios.

En su lugar, me gustaría hablar de mi vida como propietaria de una bolsa J. Obtuve el uso completo de mi bolsa a partir del 8 de octubre de 2008, cuando me sometí a la cirugía de reversión de la ileostomía, o takedown, como se conoce comúnmente. Era mi última operación, así que estaba emocionada y entusiasmada por volver a mi vida, hasta que me di cuenta de lo que requería mi nuevo diseño. Fui ingenua y pensé que podría retomar mis actividades y hábitos alimentarios normales indemne, pero me equivocaba. Por ejemplo, me deleitaba con un simple bol de helado durante cinco minutos, lo digería durante treinta y lo sufría durante horas o incluso días. En cuanto el helado entraba en la bolsa J, me quedaba inmovilizada por el dolor mientras corría al baño. La siguiente sensación que sentí se describe mejor como cuchillas de afeitar calientes pasando por mi recto. Experimentaba la misma reacción con todo tipo de alimentos, pero cada uno requería su propio tiempo de recuperación; era agotador y desalentador. Según el médico y otros propietarios de J-pouch, esto se consideraba normal durante los tres primeros meses posteriores a la extirpación, así que esperé los noventa días.

Durante esos tres horrendos meses de dolor, fatiga y noches sin dormir, me volví incomunicativa con el mundo. Era un comportamiento inaceptable y necesitaba ver a mi médico de inmediato. El dolor resultó ser una inflamación de mi bolsa J, conocida como pouchitis. Me dieron una pequeña dosis de un antibiótico llamado ciprofloxacino y funcionó durante unas dos semanas. Después, los síntomas de la pouchitis reaparecieron rápidamente, al igual que la siguiente dosis de antibióticos de mi médico. Esto duró meses, hasta que me volví inmune y dejaron de hacer efecto por completo, pero seguía teniendo los mismos síntomas. Programé una sigmoidoscopia, una de las muchas que vendrían, para evaluar la situación internamente con la esperanza de encontrar respuestas. Sorprendentemente, mi bolsa J parecía sana y los resultados de la biopsia coincidían, no había nada fuera de lo normal. Como me consideraban sana, pero seguía sufriendo, mi gastroenterólogo no tuvo más remedio que recomendarme una serie de medicamentos que podrían ayudarme. Le dije: «¡En este momento haré lo que sea!».

Pasaron los meses y conseguí acumular siete tipos distintos de medicamentos en mi mesilla de noche. Tenía una combinación de pastillas para los espasmos rectales, el dolor, el insomnio y la diarrea. La mayoría funcionaban durante un breve periodo, pero nunca era suficiente. Además, consumía todos esos ingredientes tóxicos que podían desgastar otros órganos. Decidí tomar las riendas con un enfoque más sano, eliminando todas mis recetas y centrándome en mi dieta. Durante los meses siguientes consumí muchos tipos de alimentos considerados seguros para un paciente con bolsa J. Fue un caso de ensayo y error que me pasó factura física y mentalmente. Estuve a punto de llegar al límite, hasta que leí sobre la fibra de psilio en un foro sobre la bolsa J.

A principios de octubre de 2009, empecé a tomar una dosis baja de fibra de psilio cada día y noté una diferencia espectacular en una semana. Entusiasmada con los resultados, pensé que más fibra no podía hacer daño y aumenté la dosis a tres veces al día. Me sorprendió lo que ocurrió a continuación. El dolor remitió y pude reintroducir de nuevo alimentos familiares. Por fin conseguí aliviar un poco mi bolsa J y me di cuenta de que no tenía por qué dejar que controlara mi vida. Ésta es la actitud que mantuve durante los meses siguientes, y la que mantengo hoy en día.

Hoy es 21 de junio de 2010 y me complace comunicar que llevo 27 meses sin cáncer y que me he convertido en una superviviente entre las supervivientes. Por supuesto, no me gané ese título sola. Mis padres, Jim y Judy, estuvieron ahí en todo momento y desempeñaron un papel fundamental en mi supervivencia. Tengo una segunda oportunidad en la vida gracias a ellos, a mi familia ampliada y a mis amigos. Estoy verdaderamente agradecido a quienes me rodean y a su cariñosa disposición.

Hasta mi reciente participación en el próximo Colondar 2011, me había mantenido públicamente reservada sobre mi historia con el cáncer. Claro que he participado en eventos sobre el cáncer que reconocen a los supervivientes, pero no me he pronunciado ni me he dado a conocer. El Colondar, y sus participantes, me han inspirado para compartir la riqueza como superviviente y aumentar la concienciación. Me sorprendió ver a un grupo de personas, que sólo se conocían por correo electrónico, acercarse tanto en menos de una semana. Sé que la mayoría de nosotros tuvimos que superar una enfermedad antes de conocernos en la vida, pero la conexión que ahora compartimos es especial y única. Nos unimos mutuamente a través de nuestra aceptación como supervivientes y nos tendimos la mano cuando nos sentimos fuertes, débiles y vulnerables. Fue una experiencia mágica que llevaré siempre conmigo.

Superviviente destacado del Club del Colon

Christian apareció en 2011 en Colondar, un proyecto de El Club Colón.