Me diagnosticaron en noviembre de 2004, cuando tenía 22 años, pero mirando hacia atrás había muchas pequeñas cosas que deberían haberme avisado antes. Una vez que te han diagnosticado, te das cuenta de muchas cosas del pasado, así que reflexiono sobre ese tipo de cosas.

Me ocurrieron muchas cosas interesantes que no están probadas médica ni científicamente. Estuve perdiendo el pelo durante mucho tiempo, desde diciembre de 2002, dos años antes de que me diagnosticaran la enfermedad. Tenía el pelo muy largo y grueso, y empezó a caérseme a mechones; no me estaba dejando calvas, pero sí adelgazaba en general. Finalmente fui al médico en marzo de 2003 y, después de que me diagnosticaran, recordé que también me había quejado de estreñimiento. Me hizo pruebas para ver si tenía un problema de tiroides, porque los efectos secundarios habituales de la hipotiroidismo son la caída del cabello, el letargo y el aumento de peso. Me dijo que probablemente tenía SII y que todo se debía a los cambios en el estilo de vida. Realmente no le prestó atención y en aquel momento no era para tanto, pero ahora estoy segura de que fue entonces cuando empezó de verdad.

Después de las pruebas me dijo que tenía un problema de tiroides y me puso medicación. Estuve con ella unos cinco o seis meses y me la quité porque no había ninguna diferencia en cómo me sentía. Mis análisis salían bien pero todo seguía igual, así que fui a un dermatólogo y a un endocrino. Ambos me hicieron pruebas y me dijeron que era el estrés de la mudanza y de la universidad. Me dijeron que no perdería el pelo si me relajaba. Incluso cuando se lo conté todo a la dermatóloga, ni siquiera quiso mirar mis análisis de sangre. Ya había pasado más de un año y medio, pero nadie me escuchaba ni me tomaba en serio. Después de que cuatro médicos te digan que es sólo estrés, empiezas a aceptarlo. No hay pruebas de que la caída del cabello esté relacionada con el cáncer de colon. He preguntado a mis médicos y no me dicen que haya nada que vincule ambas cosas, pero en cuanto me operaron y me extirparon físicamente el cáncer del cuerpo, me volvió a crecer el pelo. Incluso con la quimio, me volvió a crecer el pelo. Creo firmemente que era la forma que tenía mi cuerpo de decirme que algo iba mal.

No paraba de decir que esto no estaba bien, pero nadie me escuchaba. No creo que fuera la nutrición, porque comía bien y llevaba mucho tiempo así, incluso antes de tener otros síntomas. Creo que el cáncer supuso un estrés para mi cuerpo y así es como éste estaba respondiendo. Eso es lo que creo firmemente; y ahora está bien. Me diagnosticaron un problema de tiroides después de terminar la quimio, y he vuelto a tomar la medicación, pero mi pelo ha vuelto y no he tenido ningún problema con él.

Así que, retrospectivamente, en aquel momento estaba perdiendo el pelo y me quejaba de estreñimiento, así que creo que fue entonces cuando empezó la bola de nieve. No tuve ningún síntoma grave hasta más de un año después. No piensas en esas cosas en ese momento, pero después de que me diagnosticaran, empecé a pensar en ello y a echar la vista atrás. Todo tenía sentido y las piezas empezaron a encajar. Mi mayor síntoma era la hemorragia rectal, y llevaba mucho tiempo sangrando. Recuerdo haber visto sangre en las heces en mi primer año de universidad. Fue muy poca y no volvió a ocurrir durante mucho tiempo, probablemente otro año. En retrospectiva, probablemente era el tumor que empezaba a sangrar, pero no tenía dolor ni nada parecido. Se hizo un poco más frecuente, quizá una vez cada dos meses y fue aumentando a partir de ahí. Seguía sin tener dolor, pero se lo comenté a mi madre y se lo comenté a mi médico. Mi madre tenía hemorroides, así que pensamos que era eso. El médico también dijo que eran hemorroides, y yo nunca las había tenido, así que no me di cuenta de que suelen provocar dolor.

La hemorragia se hizo cada vez más frecuente y acabó siendo tan grave que me salía sangre al expulsar los gases y cada vez que iba al baño. No podía controlarlo. Tenía dolores de estómago y no podía controlar cuándo iba al baño y estreñimiento.

Sabía que algo no iba bien y que tenía que ir al médico. Estaba en Boston estudiando y no quería ir sola, así que pedí cita para cuando volviera a casa en Acción de Gracias. En ese momento, pedí cita para ver a un gastroenterólogo porque no necesitaba una derivación. Fui dos días antes de Acción de Gracias con mi madre y le conté mis síntomas. Me dijo que parecía que podía tratarse del síndrome del intestino irritable o algo parecido. Literalmente se sentó allí y me dijo: «No me preocupa el cáncer de colon. Eres demasiado joven para tener cáncer de colon. Pero la hemorragia no es compatible con el SII, así que quiero echarle un vistazo». No le gustó la hemorragia, así que menos mal que sangraba. Sabía que iba a volver a la facultad y quería hacerlo antes de que me fuera, así que renunció a su almuerzo del día siguiente y dijo en recepción que me programaran una sigmoidoscopia, y yo me fui a casa e hice la preparación.

Estuve totalmente despierta durante todo el procedimiento y me dijo: «¿Qué es eso? ¿Es una hemorroide? ¿Es un pólipo?» Pensé: «Estupendo». Debió de saber enseguida lo que era, pero no dijo nada de inmediato. Volví al colegio y mi madre me llamó el martes después de Acción de Gracias. Le di permiso al médico para que hablara con ella y supongo que el médico la llamó y se lo dijo, pero no me lo dijo por teléfono. Todos sabían que era cáncer, pero ella no me lo dijo porque estaba sola en la escuela de Boston. Sólo me dijo que las pruebas no eran concluyentes y que necesitaba otra prueba; me habían programado una colonoscopia y un TAC. Volví a casa el miércoles después de las clases y estaba tomando mis cosas de preparación para prepararme para la colonoscopia. Les dije a mis padres: «¿Estoy bien?», porque sabía que no lo estaba. Entonces me lo dijeron y después de eso, fue un torbellino.

Había estado asistiendo a mis clases de posgrado y como parte de mi beca. También había estado dando clases. Sólo quedaban dos semanas de semestre y esperaba irme a casa, hacer los exámenes y volver el lunes. Le dije a mi profesor que volvería salvo emergencia. Por supuesto, en ese momento no sabíamos realmente qué íbamos a hacer porque estaba en el aire. Envié un correo electrónico a mi profesor y me llamó y habló con mi madre el sábado porque yo estaba en la ducha, y me dijo que no me preocupara y que ya se les ocurriría algo. No sabía si iba a volver a estudiar ese semestre o el siguiente, pero el profesor para el que daba clase habló con mis otros profesores y acordaron no ponerme los finales y calificarme por el trabajo que había hecho hasta entonces. No tuve que hacer exámenes incompletos y también suspendieron mi beca. Se portaron de maravilla conmigo. Acabé volviendo un día para recoger mi ropa y decir algunas cosas a mis alumnos, pero no volví a la escuela. Cuando volví, ya me había dicho mis notas y que no tenía que hacer exámenes finales ni nada. Fue increíble; y sigue siéndolo. Cuando volví a la escuela en septiembre de 2005, sólo me quedaba un semestre de estudios y otro de beca. Habló conmigo y me dijo: «Podemos apoyarte durante un año, así que si quieres tener una carga lectiva reducida y dar sólo una clase en lugar de dos, puedes graduarte en mayo y tener tiempo para recuperarte». Han sido absolutamente increíbles.

Así que el jueves siguiente fui a hacerme la colonoscopia y estaba limpia excepto la mancha original. Fui a un cirujano general pero se negó a tocarme. Ningún cirujano de la zona de los tres condados quiso tocarme porque era muy joven y nunca habían visto esto antes. Me remitieron a Nueva York, así que fuimos y nos reunimos con médicos de allí. Querían reducir mi tumor antes de la operación haciéndome un mes de radiación y otro de quimio. Iba a hacer ese tratamiento en casa porque sería todos los días. Me reuní con el oncólogo y luego con el oncólogo radioterapeuta, y ahí fue donde mi mundo se puso patas arriba. Tienen que contarte todos los riesgos de la radiación, y yo sabía que habría un riesgo de disminución de la fertilidad, pero no estábamos preparadas para lo que nos dijeron aquel día. La página que me dieron era horrible; ponía de todo, desde ser infértil hasta cosas que yo creía mucho peores. Como mi tumor estaba pegado a la pared vaginal, podía haber un agujero e ir al baño a través de la vagina. Existía la posibilidad de que el coito fuera imposible o muy doloroso. Existía la posibilidad de que se me friera el útero y ni siquiera pudiera recurrir a una madre de alquiler.

No es que me pareciera bien no poder tener hijos, pero al menos hay alternativas a eso. Lo que más me disgustaba era tener 22 años y entrar en la menopausia: no estaba dispuesta a arriesgarme a pasar el resto de mi vida así, a base de hormonas. Le pregunté por distintas opciones, como sujetarme los ovarios, pero el oncólogo radioterapeuta fue bastante brutal con todo. En aquel momento me disgustó, pero ahora me alegro de que lo fuera, porque si no lo hubiera expuesto todo así, probablemente no habría buscado otras opiniones como lo hice.

Después de eso, volvimos a mi cirujano original y ella volvió a llamar al médico de Nueva York. Ella era nuestro enlace, así que llamó y preguntó si lo que me habían dicho era cierto. Me llamó esa noche y me dijo que los riesgos eran correctos, pero que quería que volviera a Nueva York y me reuniera con otro oncólogo con el que trabajaba. Pensaron que podría haber alternativas y que tal vez podría recibir quimioterapia. Al día siguiente, viernes, era mi cumpleaños. Iba a recibir quimioterapia de todas formas, así que esa mañana me operaron para ponerme el puerto y luego fuimos a ver al nuevo oncólogo. Concertó una cita especial para verme y me dijo que confiaba en que pudiera hacer quimioterapia más fuerte durante más tiempo. Pensó que reduciría el tumor y que no supondría una gran diferencia en mi tasa de supervivencia prescindir de la radioterapia. Dijo que en realidad no hay diferencia entre los tratamientos y que la radiación no está realmente probada. Al principio me iban a poner sólo 5FU y leucovorina y luego me operarían. Ahora decidieron ponerme 5FU, Leucovorin, Oxaliplatin y Erbitux y pensaron que lo reduciría tanto como la radiación. Mis médicos no hablaron en absoluto de los ensayos clínicos; ni siquiera me di cuenta hasta más tarde de que realmente existían. Mi oncólogo original de Nueva York es muy aficionado a los ensayos clínicos y se encarga de muchos de ellos, pero a mí nunca me hablaron de los ensayos clínicos. Nadie lo ha dicho, pero supongo que querían asegurarse de que recibía los fármacos que necesitaba; no querían correr el riesgo de que no lo recibiera todo.

Nos explicaron que muchos de esos fármacos eran nuevos y decidimos seguir ese camino. Seguía habiendo un problema de fertilidad porque los fármacos eran tan nuevos que no sabían realmente cómo me afectarían. Mi médico fue realmente maravilloso, trabajando conmigo para intentar encontrar especialistas en fertilidad e intentar encontrar formas de congelar óvulos. Acabé hablando con un médico por teléfono, pero realmente no creía que me afectara, así que por eso y por varias razones decidimos no congelar óvulos ni nada.

Empecé la quimio el 22 de diciembre; iba cada semana a que me dieran el 5FU, Leucovorin y Oxaliplatin con una bomba y la semana siguiente me daban solo Erbitux. Hice dos meses de tratamiento y fui a ver al cirujano a principios de febrero, pero miró y no creyó que el tumor fuera lo suficientemente pequeño, así que volví a la quimio durante otro mes. Sufrí efectos secundarios todo el tiempo, pero ese último mes me afectó de verdad: perdí mucho más peso y tenía diarrea todo el tiempo. En marzo fui a verle de nuevo y, debido a los efectos de la quimio y a mi estado de salud, pensaron que podría haberse reducido algo más, así que me operaron.

El 16 de marzo me operaron por laparoscopia para extirparme parte del recto. Al principio pensaron que el tumor estaba en la pared vaginal y que no había ganglios linfáticos positivos, por lo que estaba en estadio II. Me dijeron que durante la operación tendrían que extirparme parte de la pared vaginal para que quedara un agujero y tendrían que hacerme una ileostomía temporal para que todo pudiera cicatrizar sin infección. Durante la operación vieron que el tumor no había traspasado, así que fue mejor de lo que esperaban y mucho menos invasivo de lo que pensaban. Pero cuando llegó la patología, tenía 5 de 17 ganglios linfáticos positivos. Así que en lugar de estar en estadio II, estaba en estadio IIIC, lo cual fue un shock y me disgustó mucho. Salí del hospital al cabo de una semana y tuve un mes de descanso para recuperarme de la operación.

Antes de volver a empezar la quimioterapia, debido a que el cáncer estaba más avanzado de lo que pensaban y a algunas otras cosas que encontraron en la patología, volvió a surgir la discusión sobre la radiación. Mi cirujano fue fabuloso; sabía que legalmente debía hablarme de ello, pero también sabía hasta qué punto habíamos llegado para evitarlo en primer lugar. Me contó los pros y los contras, y habló con mi oncólogo y acordaron buscar la opinión de otros cirujanos. De nuevo decidieron que podía hacer un régimen de quimioterapia más fuerte durante cuatro meses para evitar de nuevo la radiación.

Volví a empezar la quimioterapia el 13 de abril y tomé los mismos fármacos, pero esta vez añadí Avastin. Me lo dieron todo para asegurarse de que todo estaba muerto, y para evitar tener que hacer radioterapia. En aquel momento, uno de mis médicos dijo que me estaban tratando como a una paciente en estadio IV en cuanto a la quimio. Todos mis médicos fueron fabulosos trabajando conmigo y dándome todas estas opciones y velando por mi mejor calidad de vida. Hice cuatro meses de esa quimio y volví a perder mucho peso. Me puse bastante enferma, pero lo superé y terminé mis tratamientos. Mi último tratamiento sentada fue el 5 de agosto y me quitaron la bomba el 7 de agosto de 2005.

Tuve muchos problemas con mi seguro, que no quería pagar las facturas médicas de la quimio. El problema original fue que me dieron fármacos no aprobados para mi diagnóstico de cáncer de recto en estadio III. No pagaron nada de lo que tomé durante la semana que recibí Erbitux, que fue el mayor problema porque lo tomé durante mucho tiempo. No me pagaron ni la premedicación, ni la quimioterapia, ni el propio Erbitux; no me pagaron nada porque el Erbitux no estaba aprobado como fármaco de primera línea para el estadio III. Se supone que tienes que haber tomado otra quimioterapia y haber fracasado antes de que te den Erbitux, así que no me lo pagaron porque no había tomado otra cosa antes; lo estaba utilizando como terapia de primera línea. Luego pasé a Avastin, y tampoco me lo pagaron porque no estaba aprobado para ningún tratamiento del estadio III, sólo para el estadio IV.

Cuando nos reunimos por primera vez con el oncólogo, nos dijo que habría problemas con el seguro con Erbitux, pero dijo que él había luchado antes y había ganado y que estaría dispuesto a luchar por nosotros. En ese momento no nos preocupamos porque ya nos ocuparíamos de ello más adelante. Soy dependiente del seguro de mis padres; tengo más de 21 años, así que las facturas son mías y vienen a mí, pero estoy en su seguro como estudiante. Cuando ocurrió por primera vez, no hablamos de responsabilidad económica; mis padres dijeron que venderían la casa para curar mi cáncer. Cuando empezaron a acumularse las facturas, pensamos en cómo afrontarlo, pero nunca se llegó a vender la casa.

Como estudiante, no tenía ingresos; el único ingreso que recibía era un cheque de mi beca y ahora no tenía ningún ingreso. No llevaba trabajando el tiempo suficiente para cobrar la incapacidad, así que no se me aplicaba nada. No nos dieron mucha información al respecto, y nunca recibimos la misma historia de dos personas distintas. Pero no importaba, porque cuando juntamos todas las piezas, en realidad no tenía derecho a nada porque era una situación única. Era estudiante, así que era una especie de dependiente, pero no realmente. No había estado trabajando y sólo estuve incapacitada 9 meses, no 12. Todo estaba a mi nombre porque era legal, tenía más de 21 años, así que las facturas no tenían que ir a nombre de mis padres. Pedimos a varias personas que no utilizaran los ingresos y bienes de mis padres, así que todo corría de mi cuenta.

Probablemente tenía entre 300.000 y 400.000 dólares en facturas a mi nombre, y eso no era el total. Era sólo lo que el seguro no quería pagar por el Erbitux y el Avastin. Entonces empezamos a recibir denegaciones de la compañía de seguros. Tardan un tiempo en facturar, entonces recibimos una denegación, entonces apelamos y entonces nos dijeron que ya no teníamos más apelaciones. Mi madre siguió apelando y apelando e involucró a los médicos y conseguimos varias revisiones, pero dijeron que mi tratamiento simplemente no era protocolario, no era estándar. Con mis médicos, argumentamos que el paciente estándar no es un joven de 22 años, así que no se puede seguir el libro de texto. No nos hicieron caso; siguieron negándolo y negándolo. En ese momento, también involucramos a las empresas farmacéuticas: Bristol Myers para el Erbitux y Genentech para el Avastin. Mientras esperaba a ver si las empresas me daban los fármacos gratis, no podía trabajar porque entonces no tendría derecho a ninguna ayuda económica. No podía conseguir trabajo y todo mi dinero tenía que estar escondido. Me dijeron que el proceso de apelación de las compañías farmacéuticas podía durar años, así que pensaba que no podría conseguir trabajo y no sabía qué hacer. Cumplí los requisitos para los programas de donación de fármacos. Hubo un problema con Bristol Myers porque yo ya había recibido el fármaco y cambiaron el programa después de que yo empezara, así que no sé cómo me tuvieron en cuenta. Fue un gran lío, pero por suerte conseguimos la aprobación en un par de meses y acabaría recibiendo los fármacos de ambas empresas. Al final no necesité que me regalaran los fármacos, pero los conseguí.

En realidad era mi madre la que abogaba por mí, escribiendo las cartas, diciendo a los médicos lo que tenían que hacer y diciéndoles que dijeran esto o aquello cuando llamaban las compañías de seguros. Había una trabajadora social asignada a mi caso, pero no me ayudó mucho. Era mi madre la que era implacable; hablaba por teléfono con los representantes de los medicamentos, pedía apelaciones y escribía cartas a todo el mundo. No sabemos cómo ocurrió, pero al final me dieron una anulación administrativa de la compañía de seguros; mi madre cree que debió de pedirlo, pero no está segura. Alguien de la administración anuló mis recursos y dijo que debían pagar todas mis facturas. No está hecho, pero recibimos una carta por correo justo antes de Navidad, y ése fue mi regalo de Navidad. Todo ocurrió gracias a mi madre, pero no sé cómo ni por qué. Dios nos estaba mirando un día porque yo habría estado endeudada el resto de mi vida, aunque me hubieran perdonado parte de la deuda. En un momento dado nos dimos cuenta de que aunque pagara 100 dólares al mes habría tenido que pagar una locura de 416 años. Doy gracias a Dios todos los días porque no era sólo un peaje para mí. Eran mis facturas, pero era un peaje para toda mi familia, así que estoy muy agradecida de que al final se pagaran.

Superviviente destacado del Club del Colon

Corinne apareció en el Colondar 2007, un proyecto de El Club Colón.