Seguí las reglas. Saqué buenas notas, me licencié en una universidad de élite, conseguí un trabajo fantástico, nunca bebí más de unos sorbos de alcohol hasta que fui legal, me mantuve alejada de las drogas y fui voluntaria en mis comunidades. Cumplía ardientemente las normas, ya que parecían prometer el éxito y, sin embargo, sin que yo lo supiera, mi cuerpo estaba jugando con sus propias reglas. La mañana del 5 de julio de 2011, me levanté siguiendo las normas que tomaban la forma de directrices para la preparación de una colonoscopia y, al recibir un diagnóstico de Poliposis Adenomatosa Familiar (P.A.F.), me vi inmersa en un mundo de caos.

En medio de la angustia posterior al diagnóstico, una de las cosas más difíciles ha sido lidiar con la existencia y los beneficios esperados de las normas. Me resultaba frustrante que, aunque internamente existen claramente reglas definidas, ya que las numerosas complicaciones de la F.A.P. tienen sentido y se inician por nuestro código genético, estas reglas siguen siendo en gran medida desconocidas para los que estamos sometidos a sus consecuencias. En consecuencia, no existe ningún protocolo estándar exhaustivo para detectar las repercusiones de la P.A.F. más allá del colon, por lo que los pacientes tienen que ensamblar directrices poco sistemáticas y esperar lo mejor.

Tras un año de arraigada depresión inducida por mi diagnóstico, empecé a seguir las normas con cautela mientras avanzaba en mi vida y superaba mi enfermedad. Abrazando mis otros diagnósticos, el gusanillo de viajar y la adicción al chocolate, acepté un trabajo en Indonesia y me adentré en el mundo de la repostería. Incluso retomé mi guía de estudio del MCAT, que había desechado anteriormente porque ya no quería estudiar las funciones del colon en medio de la preparación para perder el mío.

Poco después, desarrollé un tumor desmoide por encima de la incisión de la proctocolectomía. Me sentí traicionada por mi cuerpo, por mi equipo médico, que desestimó mi preocupación por mi mayor riesgo de padecer desmoides, ya que rara vez se producen, y, lo que es más importante, por las convenciones sociales. Una vez más, luché por comprender mi desgracia a pesar de seguir las reglas. A regañadientes, hice caso al consejo de mi médico y me sometí a una proctocolectomía. Empecé a encarrilar mi vida como todos me pedían y, sin embargo, en el mismo momento en que acepté que la P.A.F. no tenía por qué dictar mi vida, resurgió. Me vi obligada a volver a una serie de citas con varios médicos vagamente informados sobre la P.A.F., cada uno de los cuales insistía en un camino distinto, y tuve que adivinar qué versión era la adecuada para mí.

Nos encontramos tratando desesperadamente de discernir la forma correcta de la incorrecta de manejar nuestro cuerpo rebelde cuando, siendo realistas, no existe un enfoque universalmente correcto para tratar la enfermedad crónica. No hay reglas. Los de fuera insisten en que mantengamos una vida de positividad tras el diagnóstico, ya sea siguiendo con nuestra vida como si no nos afectara o, por el contrario, sacando motivación de nuestra enfermedad y haciendo algo increíble como resultado. Sin embargo, estas expectativas pueden resultar difíciles cuando tu enfermedad socava la capacidad de tu cuerpo para observar normas sociales comúnmente aceptadas, como no ensuciarse los pantalones más allá de los cinco años. A veces me siento FAPULOSO e impulsado por la F.A.P. a hacer cosas asombrosas que no habría hecho de otro modo, pero otras veces, mi enfermedad me hace sentirme fatal, literal y figuradamente. Creo que ambas reacciones opuestas están justificadas.

Aunque rompamos las reglas, no somos los únicos atípicos en nuestras experiencias relacionadas con la salud. Me llevó tiempo aceptar que yo era más que esta enfermedad y que esta enfermedad era más que yo. Cuando por fin me sentí preparada para conectar con otras personas que pudieran identificarme, me encontré en un escurridizo juego del escondite. Me identifiqué con aquellos cuyos cuerpos desafiaban las convenciones tradicionales mediante una mutación poco frecuente y un cáncer mucho antes de lo esperado. Para evitar el aislamiento, necesitaba ayudar a desarrollar y fortalecer estas comunidades. Mis comunidades. Así que salí de mi zona de confort y me dirigí a YouTube, donde creé el primer canal para personas con P.A.F. Mis esfuerzos a pequeña escala por establecer vías de apoyo me llevaron a darme cuenta de que infringir las normas puede dar lugar a un progreso mucho mayor que el que antes buscaba al seguir las normas. En un mundo inundado de normas, me cuesta encontrar mi lugar como transgresora de las normas y a veces me siento rota. Sin embargo, me consuela mi capacidad única de animar a los demás a pensar de forma diferente y a romper las normas conmigo en aras del progreso.

Superviviente destacado del Club del Colon

Dakota apareció en la edición de 2020 de On the Rise, un proyecto de El Club Colón.