Si pienso en cuándo empezó mi historia, supongo que tendría que ser la Nochevieja del año 2000. Fui a una fiesta de Nochevieja en Connecticut (de donde soy) con mi madre y mi padrastro. Aquella noche mi madre no se encontraba bien. Cuando vuelvo a mirar las fotos, veo que no tenía buen aspecto. Después de las vacaciones, mamá acudió a su médico de cabecera, que la trató de bronquitis y neumonía. Llegó principios de febrero y su estado no mejoraba, así que la enviaron al hospital para que le hicieran radiografías y escáneres. Resultó que tenía cáncer de pulmón de células pequeñas. Mamá odiaba a los médicos y no era de las que compartían información. Su actitud era positiva y siempre decía «cuando mejore, lo haremos…».

De alguna manera, sabía que no era así. Nunca olvidaré el día en que su oncólogo la llamó para comunicarle su pronóstico. Hasta el día de hoy, le llamo Dr. Muerte porque su trato con los pacientes era HORRIBLE y me dijo por teléfono que mi madre tenía cáncer y que tendría suerte si sobrevivía 6 meses. Por mucho que me disgustara su médico, tenía razón, mamá se sometió a todos los tratamientos estándar de quimioterapia y radioterapia, incluso la llevamos al Memorial Sloan Kettering Cancer Center para obtener una segunda opinión. En vano, mamá falleció a la temprana edad de 54 años el 17 de junio de 2001, el Día del Padre, unos 6 meses después del diagnóstico.

El artículo de Parade sobre los adultos jóvenes y el cáncer me llamó la atención.

¿Cómo nos lleva esto a mi historia? Ahí va. No recuerdo haber defecado nunca con regularidad, pero nunca fue un problema que afectara a mi vida diaria. Comía bien, hacía ejercicio y acudía al médico con regularidad. Tras el fallecimiento de mi madre, noté que mi estómago estaba siempre revuelto y experimentaba diarrea, estreñimiento, malestar e hinchazón. Por supuesto, lo ignoré, achacándolo al estrés de la muerte de mamá. Entonces, un día, mientras leía la sección Parade del periódico dominical, encontré un artículo titulado «Ella lleva la antorcha olímpica y la esperanza». Se trataba de una joven que padecía cáncer de colon y quería que otros jóvenes fueran conscientes de esta enfermedad mortal. (En aquel momento no lo sabía, pero el artículo trataba sobre Molly y Amanda del Club del Colon). Tras leer ese artículo (y justo después de perder a mi madre por un cáncer de pulmón) decidí acudir a mi médico de cabecera.

Resultó que no era SII.

Tras explicar todos los síntomas que experimentaba a mi médico de cabecera, me trataron por síndrome del intestino irritable. Pasaron unos 2-4 meses y probé 3 medicamentos diferentes. Ninguno funcionó. Mi PCP me remitió entonces a un gastroenterólogo. Durante mi visita, mi gastroenterólogo pensó lo mismo, debía de ser SII, pero por suerte quiso hacerme una colonoscopia para estar seguro.

El 18 de abril de 2002, mi padrastro me llevó al centro quirúrgico para operarme. Tras despertarme aturdida y comer unas deliciosas tostadas con pasas, mi médico parecía mortificado por tener que decirnos a mi padrastro y a mí que tenía cáncer de colon. Cuando mi madre estaba muy cerca del final de su vida, tenía breves momentos de consciencia. Durante uno de esos momentos, una de las cosas que me dijo fue «Dawn Marie, vive una larga, larga vida». Pero aquí estábamos, mi padrastro y yo, casi un año después del fallecimiento de mi madre, teniendo que enfrentarnos de nuevo a esa horrible batalla.

Un poco más grave que la varicela

Cuando salíamos del centro quirúrgico dije: «Espero que no me esté llamando ya». Creo que, incluso a día de hoy, no podía creer que tuviera cáncer. Cuando se lo conté a todos mis amigos y familiares, estaban en estado de shock. No parecía posible.

No hay cáncer de colon en mi familia. (Que yo supiera).

Yo era joven.

¿Por lo demás estaba sano?

Tras investigar un poco en mi hospital local, me remitieron a un grupo de cirujanos especializados en determinados cánceres. Tras instruirnos a mí y a mi familia sobre los entresijos del colon, programaron la operación para el 2 de mayo de 2002. No sólo era mi primera resección de colon, sino mi primera operación, mi primera vez en el hospital, realmente mi primera vez con algo más serio que la varicela. La operación fue bien, pero 14 de los 23 ganglios linfáticos estaban afectados, lo que significaba que era necesaria la quimioterapia. Entonces vi a un oncólogo que me dio todo tipo de cifras y tasas de supervivencia, ¡y me dio un susto de muerte! Mi régimen de quimioterapia de 5FU y Leucovorina empezó el 13 de junio de 2002.

Mi año y medio en el infierno del cáncer

Aunque me sentí fatal durante la quimio, no fue tan malo como esperaba. Entonces, la semana siguiente empezó mi año y medio de infierno oncológico. Empecé a sentir dolor justo debajo de la caja torácica. Era tan fuerte que me dejaba sin aliento. Una resonancia magnética y una biopsia descubrieron una lesión en mi hígado. Acudí al mismo grupo quirúrgico, esta vez especializado en el tratamiento del hígado. Tras esta visita y las conversaciones con mi familia y amigos, decidimos acudir a un centro oncológico más conocido.

Me faltaban pocos meses para cumplir 31 años y quería hacer todo lo necesario para ver a los mejores médicos posibles para mi tipo de cáncer. En nuestra opinión, siendo de Connecticut, teníamos dos opciones: El Instituto Dana Farber de Boston o el Memorial Sloan Kettering de Nueva York. Llamé a ambos centros y dije que iría al primero que me llamara.

El MSKCC llamó primero y programó mis citas iniciales para el 11 de julio de 2002. Tras varias visitas de seguimiento y discusiones sobre los procedimientos, me programaron una resección hepática para el 1 de octubre de 2002. Me extirparon el cuadrante inferior izquierdo del hígado (aproximadamente 1/3), me insertaron una bomba hepática para administrar la quimio directamente al hígado, me insertaron un metaport para administrar la quimio al resto del cuerpo (hasta esta operación había estado recibiendo la quimio por vía intravenosa, lo cual me resultaba increíblemente doloroso porque mis venas son muy pequeñas) y me extirparon la vesícula biliar (me dijeron que la quimio a través de la bomba me irritaría tanto la vesícula que sería mejor que me la extirparan). Se esperaba que mi estancia en el hospital fuera de 7 a 10 días. Pues bien, 23 días después me permitieron irme a casa tras entrar y salir de la UCI por hemorragias, coágulos y problemas con la función renal. Más tarde se descubrió que tengo un trastorno sanguíneo genético llamado Factor V Leiden que hace que mi sangre sea susceptible de coagularse (ahora tomo Coumadin a diario y me hago análisis de sangre cada 3 semanas aproximadamente para controlar mis niveles).

A menudo digo que si no hubiera ido al MSKCC quizá no estaría viva para contar mi historia, pero, por desgracia, tuve una experiencia dura mientras recibía tratamiento y cuidados. Tuve problemas para mantenerme en mi peso (cuando salí de allí, mi peso había descendido significativamente a unas 87 libras) y acabé con C-Diff (una infección bacteriana) tras mi larga estancia. Volví al hospital, me aislaron con batas amarillas, mascarillas y todo, durante nueve días hasta que remitió la infección.

Otro contratiempo… y cirugía… y diagnóstico de cáncer

Los dos meses siguientes fueron muchos viajes en tren de ida y vuelta a Nueva York para recibir quimioterapia (que ahora consistía en FUDR, dexametasona e irinotecán (CPT11)). Sin darme cuenta, había llegado 2003. El 4 de enero de 2003 estaba de vuelta en el MSKCC con un dolor insoportable en el abdomen. No podían averiguar qué me pasaba hasta que, finalmente, tras dos días de inyectarme analgésicos, descubrieron que tenía una hemorragia interna. Estaban seguros al 99% de que la hemorragia procedía de la bomba hepática y decidieron operarme de urgencia. Mientras me llevaban en camilla, preguntaron a quién podían llamar. El hospital estaba a poco más de dos horas de casa y mi padrastro acababa de dejarme la noche anterior. Pues bien, debió de tener algún tipo de premonición, porque cuando le pedí a la enfermera que le llamara, ¡ya estaba en la furgoneta de la estación Grand Central, a unos dos minutos de distancia!

Después de este contratiempo, pensé que estaba en vías de recuperación. Pero la quimioterapia se hizo cada vez más difícil de soportar. Recuerdo que iba a la sala de quimio y les decía a las enfermeras que me dieran mi veneno, y había veces que les decía a todos que no podía aguantar más. Pero lo hice, terminé, no sé cómo, pero lo hice. Mi última infusión de quimio fue el 25 de mayo de 2003.

El siguiente paso fue mi colonoscopia de seguimiento el 20 de junio de 2003. Y vete a saber, el cáncer de colon había vuelto. Mi 2ª operación de resección de colon fue el 15 de julio de 2003 y requirió una ileostomía temporal (zona del intestino delgado que sobresale del abdomen y recoge los desechos en una bolsa). Afortunadamente, los ganglios linfáticos no se vieron afectados esta vez, por lo que no fue necesaria más quimioterapia. El 18 de septiembre de 2003 me invirtieron la ileostomía y me extirparon el metapuerto; estaba convencida de que ésta sería mi última operación y mi último encuentro con el cáncer, por lo que el puerto ya no sería necesario.

Mudarse a Georgia

En 2005 me trasladé de Connecticut, mi estado natal, a Georgia. Estaba un poco indecisa, asustada, por así decirlo. Mirando ahora hacia atrás, probablemente fue una de las mejores decisiones que he tomado. Echaba muchísimo de menos a mi familia (¡todavía la echo de menos!), pero tenía un nuevo grupo de apoyo, una nueva vida y nunca había sido tan feliz.

Ir a la histerectomía – #6

Ojalá pudiera decir que mis problemas de salud se acabaron en cuanto me trasladé, pero no fue así. De abril de 2008 a julio de 2008, un tumor fibroide en mi útero había crecido considerablemente. Después de recibir tres opiniones médicas, decidí someterme a una histerectomía completa el 11 de noviembre de 2008, ya que no quería correr el riesgo de que mis cánceres anteriores se encontraran en los ovarios más adelante. Debido a mis cirugías anteriores, las adherencias y el tejido cicatricial, sería necesario que mi cirujano de colon respaldara a mi ginecólogo oncólogo durante la operación. Efectivamente, mi cirujano de colon tuvo que extirpar zonas de mi colon que se habían adherido al útero y a las zonas circundantes. Una vez más, una operación o recuperación no tan típicas. Habían pasado 5 años desde mi última operación, qué fácil se me olvidaba. Pero la buena noticia: ¡NO HAY CÁNCER!

Cirugía nº 7 – Obstrucción intestinal

Y la historia continúa… el 30 de julio de 2009 me desperté sobre las 2 de la madrugada con un terrible dolor de estómago y vómitos. Cuando finalmente accedí a ir a urgencias, descubrieron que tenía una obstrucción o torcedura en el intestino delgado. Los médicos me pusieron una vía intravenosa afirmando que estas obstrucciones/torceduras a veces se corregían solas. Al día siguiente seguía sintiendo un dolor insoportable, así que me hicieron un TAC que confirmó la obstrucción y me mandaron directamente a cirugía, que duró desde las 10 de la noche hasta las 3 de la mañana del día siguiente. Había dos zonas de mi intestino delgado que estaban retorcidas y tuvieron que extirparlas, así como esas malditas adherencias/cicatrices. Pero de nuevo buenas noticias: ¡NO HAY CÁNCER!

Otra obstrucción intestinal y nuevos cambios

Aún no había terminado, el 13 de junio de 2010 volví a urgencias con los mismos síntomas que tuve en julio del año anterior. Sí, ¡era otra obstrucción intestinal! Me pusieron una vía intravenosa y una sonda nasogástrica, y la obstrucción se revirtió sola. Después de esta visita a urgencias, decidí cambiar mi dieta para evitar los alimentos procesados y limitarme a los naturales y orgánicos. Desde entonces no he vuelto a sufrir una obstrucción intestinal (toco madera) y no recuerdo haberme sentido nunca mejor. La disminución del número de deposiciones diarias es increíble. Y pensar que durante 8 años viví con tanta incomodidad, convencida de que era mi nueva normalidad.

7 operaciones en 7 años

Dicho esto, ¡he tenido 7 operaciones en 7 años! Creo que ¡QUÉ SUERTE 7!

Mi historia es larga y he omitido muchos detalles como

la redacción de cartas y la comunicación para conseguir la aprobación de mi compañía de seguros para que me trataran en el MSKCC (proveedor fuera de la red)
las numerosas llamadas a mi padrastro en mitad de la noche para que me llevara al hospital
los viajes al hospital local para que me «drogaran» para el viaje al MSKCC en NYC (los hospitales locales no hacían mucho más porque me trataban en el MSKCC)
mi pequeña estatura y el hecho de que los hospitales tuvieran que acomodarme con aparatos de tamaño infantil.
Los vómitos y lo que parecían náuseas interminables de la quimioterapia, las infecciones, las hemorragias internas o la recuperación de la cirugía.
La dificultad con las vías intravenosas y las extracciones de sangre debido a mis venas pequeñas.
¡La cantidad de colonoscopias y escáneres que me he hecho en 10 años!
Aprender a comer de nuevo.
Muchos días y noches sola en el hospital, en un lugar extraño, rezando a mi difunta madre para que me ayudara a superar esto.
Despertar en la sala de recuperación sin estar plenamente consciente, con dolor e incapaz de hablar.
Decir a mis amigos y familiares «Sólo quiero sentirme bien».
¡Mi extraordinario grupo de apoyo!
Las relaciones perdidas.
Las relaciones ganadas.
Empezando a recuperarme y convirtiéndome en defensora del cáncer de colon

Sigo viendo a mi oncólogo y a mi médico de cabecera alternativamente una vez cada seis meses. Desde 2012 ya no me hago TC/PET anuales ni radiografías de tórax. En 2009 y de nuevo en 2012 me concedieron una prórroga de tres años para las colonoscopias.

Hasta mediados de 2009 no hablé mucho de mi experiencia con el cáncer. Cuando hacía nuevos amigos o conocidos, desde luego no era un tema de conversación. Casi sentía que no quería que la gente sintiera lástima por mí. Entonces empecé a trabajar como voluntaria en la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer. Fue la primera vez que compartí mi historia con gente de fuera de mi zona de confort. Enseguida vi la influencia que tenía en las personas que estaban luchando contra el cáncer, que habían sobrevivido a él o que eran cuidadores. La sensación que tuve al ayudar a una sola persona de esta forma no se puede expresar con palabras; es increíble y me hace querer seguir hablando con tanta gente como pueda. Mi participación en la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer me llevó a conocer la Alianza contra el Cáncer de Colon y a volver a conocer el Club del Colon y los actos dedicados exclusivamente a la concienciación sobre el cáncer de colon. Me sentí absolutamente emocionada y honrada de formar parte del Colondar 2013 y ahora de la familia ampliada del Club del Colon. Me considero muy afortunada en más de un sentido y confío en que mi historia no sólo aporte esperanza, sino también concienciación.

Mantén una actitud positiva

Mi lema, antes y después del cáncer: sonríe siempre, mantén una actitud positiva y aprecia cada minuto de cada día. Debes ser tu propia defensora, escuchar a tu cuerpo, sentirte cómoda con tus médicos y confiar en ellos, y pedir una segunda o incluso una tercera opinión para estar segura de que recibes los mejores cuidados. Recuerda las cosas cotidianas que algunas personas dan por sentadas. Cree en los ángeles que velan por ti.

Alguien me dijo una vez que siempre he tenido el espíritu y la lucha que nada podía detener y la fuerza y el valor para afrontarlo… Sólo puedo confiar en que ese espíritu seguirá vivo dentro de mí durante muchos años.

Superviviente destacado del Club del Colon

Dawn apareció en el Colondar 2013, un proyecto de El Club Colón.