Dr. Jeff Carenza
Paciente/Superviviente
Colon
Edad en el momento del diagnóstico: 29
Yo diría que mi historia comienza el 4 de julio de 2005. Estaba de vacaciones en Miami y me intoxiqué tras comer sushi aquel domingo 3 de julio por la noche. El lunes por la mañana me desperté con diarrea, náuseas y vómitos. Tenía previsto salir de Miami ese mismo día. A pesar de los intentos de rehidratación oral con agua y Gatorade y de la automedicación con antieméticos orales, la deshidratación progresó. Al final, perdí el vuelo de regreso mientras recibía atención en la sala de urgencias de un hospital comunitario local de Miami.
Como médico, pensé que sería una visita breve y sin complicaciones: administrar líquidos intravenosos, controlar los síntomas y salir. Entré en la sala de reconocimiento, me hicieron análisis básicos y me pusieron suero. El médico de urgencias que me atendía entró en la sala preguntando: «¿Sabías que tienes anemia?». Respondí: «¡¿NO?!». Respondió: «Parece una deficiencia de hierro… probablemente no sea nada, pero deberías hacértelo mirar cuando llegues a casa».
Unos meses antes, le había comentado a mi novia que el blanco de mis ojos (esclerótica) era realmente blanco. En retrospectiva, puedo volver a mirar las fotografías tomadas durante la boda de mi hermana en mayo y reconocer lo pálida que estaba en comparación con los demás. Mi madre también reconoció mi palidez en aquel momento, pero lo descartó diciendo: «Bueno, es radiólogo, trabaja en una habitación oscura todo el día». Además, soy un corredor bastante ávido y corro cinco o seis millas al día aproximadamente 4-5 días a la semana. Durante los meses anteriores simplemente no podía hacerlo. Llegaba a la mitad de mi carrera habitual y estaba agotada. Pensé que estaba perdiendo la forma y lo descarté. Cuando las personas tienen anemia ferropénica, pueden desarrollar un síntoma llamado pica, que se manifiesta como antojos inusuales de hielo y verduras crudas con almidón. Se han descrito casos graves de personas que incluso comían tierra. En aquella época, tenía antojos de pepinos y calabaza crudos. Me encantaba comer ensaladas y ponerles tanta calabaza y pepinos crudos como pudiera. Cuando miro atrás, pienso que todo esto eran señales que debería haber reconocido. Nunca tuve dolor abdominal ni cambios en los hábitos intestinales, y sólo vi sangre en las heces unos días antes de la colonoscopia.
Cuando llegué a casa, me puse en contacto con un médico local de San Luis la semana siguiente. Me enviaron todos los análisis por fax desde Miami. Incluso este respetado internista sospechó en un principio que tenía algún tipo de anemia hereditaria, nada grave. Repitió las pruebas de laboratorio y los recuentos sanguíneos para evaluar la gravedad de la anemia y comprobar la pérdida progresiva de sangre. Comentó: «Puede que te ingresemos en el hospital dependiendo de lo bajos que sean tus recuentos sanguíneos… tenemos que averiguar qué está pasando cuanto antes». Mis recuentos no eran demasiado graves, mi hemoglobina estaba en los 10 altos, pero seguía siendo bastante baja si tenemos en cuenta que una hemoglobina de 14 es normal. Un tacto rectal demostró pérdidas de sangre oculta, pero incluso eso no era tan anormal, ya que acababa de tener una gastroenteritis y probablemente mi colon aún se estaba recuperando. Como la anemia era ferropénica, ambos pensamos que estaba justificada una endoscopia superior e inferior. Me programaron la endoscopia para la semana siguiente.
Mis padres vinieron desde Dallas, y yo fui aquella mañana esperando que no fuera gran cosa. Nunca había conocido al gastroenterólogo. Llegó un poco tarde y yo estaba un poco ansiosa. Recuerdo que descartó mis síntomas diciendo: «Esto va a ser una pérdida de tiempo para mí y para ti. Eres joven y no tienes antecedentes familiares de cáncer, así que esto no mostrará nada». El cáncer ni siquiera era una opción que estuviera considerando. «¿Por qué hago esto?» fue la impresión que me dejó; ya había sacado sus conclusiones antes de conocerme o de realizar la endoscopia. Eso me molestó. Recuerdo que me desperté lentamente de la sedación y le oí decir: «Siento ser portador de malas noticias, pero hay una masa en el colon transverso que no puedo rodear con el endoscopio. Probablemente lleva ahí algún tiempo». Tienes que hacerte un TAC y acudir a un cirujano colorrectal.
Contrasto sus modales con los del anestesista, que no dejaba de preguntarme si estaba bien. Podía sentir que esto sacudía mi mundo. Se mostró muy positivo mientras repetía constantemente: «Al menos sabemos lo que pasa… y ahora podemos intentar solucionarlo». Como médico, sé que dar malas noticias a un paciente no es tarea fácil, nunca. Aun así, ningún médico, por muy experto que sea, debe despreciar nunca a un paciente o sus síntomas. Nunca le digas a un paciente «Son una pérdida de tu tiempo». Supongo que esperaba algún tipo de disculpa por parte del gastroenterólogo. Aún la estoy esperando.
Mi familia estaba estoica; todos estábamos callados . Le pregunté a mi madre qué estaba pensando, y ella simplemente respondió: «Estoy rezando». Vengo de una familia religiosa y temerosa de Dios. En retrospectiva, es asombroso ver cómo Dios estuvo presente en todo esto, como lo está en todo. Desde el momento en que me dieron las malas noticias, Dios demostró que tenía el control y me dio todo lo que necesitaba y más.
El personal que me atendía sabía que me iban a hacer una colonoscopia. Llamé enseguida a una de ellas, Cooky (Dra. Christine Menias), para darle los resultados: «Parece que tengo cáncer». Se quedó callada. Le dije: «Quiero que leas mi escáner. Además, necesito un cirujano colorrectal. Conozco a unos cuantos… ¿a quién elegirías?». Me dijo que buscara a David Dietz. Mi anestesista, que había estado oyendo nuestra conversación, comentó: «He visto al Dr. Dietz esta mañana temprano. Iré a buscarlo, le echaré un lazo al cuello y lo arrastraré hasta aquí». Diez minutos después llegó con el Dr. Dietz. Desde el momento en que llegó, Dietz se mostró discreto, pero positivo. Tenía un plan. Sospechaba que, puesto que yo era tan joven y no tenía antecedentes familiares, podía ser el probando (nueva mutación) del HNPCC o síndrome de Lynch (cáncer colorrectal hereditario no polipósico). Me dijo que podía extirparme la parte del colon ocupada por el cáncer y dejarme el resto del colon, pero que cualquier parte del colon que me dejara siempre correría riesgo de recidiva, sobre todo a mi corta edad de diagnóstico. Su respuesta fue: «Si fuera yo o alguien de mi familia, cogería todo el colon y uniría (anastomosaría) el intestino delgado al recto». Me dijo que seguiría necesitando una proctoscopia rígida anual para examinar el recto, que se dejaría en su sitio. A la larga, esto provocaría deposiciones más frecuentes y de consistencia variable, pero mi cuerpo se adaptaría con el tiempo. El Dr. Dietz nos indicó que acudiéramos a su consulta después del TAC y, si todo parecía respetable, podríamos seguir discutiendo los detalles de la operación.
Cuando terminé la exploración, salté inmediatamente de la camilla para mirar las imágenes: como era residente de radiología, sabía lo que buscaba. Estaba tan asustada que apenas podía volver a la sala de lectura, pero tenía que saberlo. Recuerdo que miré hacia abajo y vi mi nombre en las imágenes. No parecía real. Recuerdo que miré las imágenes: «Los pulmones están limpios… el hígado está limpio». Luego miré el colon transverso y pensé: «Eso es grande… no hace falta una colonoscopia para verlo». El tumor casi obstruía el colon. El hallazgo más preocupante fue un ganglio linfático de 3,0 cm justo al lado, en el mesocolon transverso. Recuerdo que me sentí totalmente aterrorizada cuando reconocí que se había extendido a los ganglios linfáticos. No estaba tan al día de la estadificación más actual del cáncer colorrectal, pero sabía que la afectación de los ganglios linfáticos no era buena.
Probablemente habían pasado 30 minutos cuando llegó la hora de ir a ver al Dr. Dietz. Bajamos al despacho del Dr. Dietz y le di mis interpretaciones preliminares del escáner. Cooky también había hablado ya con él. Todo el tiempo se mostró positivo. Me respondió: «Quizá el ganglio linfático sea reactivo debido a la inflamación asociada… quizá no tenga nada que ver con el cáncer». Bueno, la operación demostró que sí lo estaba, pero aun así él era positivo.
Me dijo que normalmente operaba los martes y los jueves, y que le faltaban unas seis semanas para las citas en el quirófano. A pesar de todo, llamó al quirófano y me hizo un hueco para el lunes siguiente, sólo dos días antes. Cuando me enteré, dijo a algunos de mis adjuntos que me habría operado el sábado, al día siguiente, si hubiera podido encontrar un equipo de quirófano que viniera un sábado para una operación no urgente. Siempre será un héroe personal para mí.
Mi hermana y su marido vinieron a la ciudad, y ella ya había encontrado el Colondar en el sitio web del Club del Colon en cuanto se enteró de la noticia. Me contó que había todo un calendario de supervivientes y que algunos de ellos tenían incluso la enfermedad en estadio IV. Leí sus historias y ese fin de semana visitamos el sitio web de The Colon Club.
El fin de semana avanzó y pronto fueron las 9:30 de la mañana del lunes. Nos preparábamos para salir hacia el hospital para llegar a la hora acordada de las 10 de la mañana. El Dr. Dietz me llamó a casa y me dijo: «Oye, te estamos buscando… estamos listos para irnos… vamos a acelerar tu paso por el preoperatorio para que podamos empezar». La hora siguiente pasó deprisa hasta que me encontré en el quirófano contando hacia atrás con la anestesia. Durante la operación, el Dr. Dietz hizo que las enfermeras del quirófano llamaran a mis padres para ponerles al día. Una vez para decirles: «Parece que todo está bien aquí… parece contenido». La segunda vez (unas horas después) para decir: «Ahora estamos cerrando el abdomen… no tardará mucho». Hizo una amplia disección ganglionar. No podría haber pedido ni recibido un cirujano mejor. Estuve 11 días en el hospital con un íleo postoperatorio (cuando el intestino está parcialmente paralizado). Recuerdo que expulsaba mucho líquido por el trasero. Fue frustrante porque tu cuerpo tiene que volver a entrenarse. Recuerdo despertarme cada hora para ir al baño o despertarme después de haberme hecho encima. Tenía 29 años y me acostaba con pañales. A pesar de todo, el Dr. Dietz me reafirmó que mejoraría con el tiempo, y que incluso podríamos utilizar ciertos medicamentos si fuera necesario.
Al final nos llegó la patología y estaba bien… relativamente bien, todo sea dicho. Sólo estaba afectado un ganglio linfático. Tenía dos pólipos adicionales en el lado derecho del colon que no vieron hasta la operación. Dietz sospechó en un principio que yo iba a tener el síndrome de Lynch (HNPCC), aunque todas mis pruebas genéticas resultaron normales. En última instancia tendría que someterme a quimioterapia, pero los números estaban a mi favor. Me presentó a mi oncólogo, el Dr. Benjamin Tan. Seis semanas después de la operación, empecé la quimioterapia. El Dr. Tan dijo: «La quimioterapia con FOLFOX (5-fluorouracilo, leucovorina y oxaliplatino) aumentaría mi supervivencia libre de enfermedad del 68-70% a casi el 80%». Naturalmente, mi respuesta fue: «Si eso es lo mejor que puede pasar, hagámoslo».
Me implantaron un port-a-cath y empecé a recibir quimioterapia (12 tratamientos en total). Los primeros tratamientos no fueron tan malos y pensé: «No hay problema, tendré esto controlado». Después de los tratamientos 6-7, la neuropatía periférica del Oxaliplatino empeoró, al igual que las náuseas y los vómitos. Intenté hacer la quimioterapia miércoles, jueves y viernes, y luego tener los fines de semana para recuperarme y volver al trabajo el lunes. Empecé un ensayo clínico, añadiendo Erbitux al régimen FOLFOX. Me asignaron al grupo placebo, lo cual fue frustrante. No me beneficiaba del fármaco adicional, y el protocolo del estudio era muy estricto. Mi recuento de glóbulos blancos no sería lo suficientemente alto como para recibir tratamiento según las directrices del estudio; por lo tanto, se pospusieron muchos tratamientos. Tenía miedo de tardar un año en terminar la quimioterapia, en vez de seis meses.
Utilizamos Neulasta y Neupogen para intentar aumentar mis recuentos de glóbulos blancos. Me dijeron que me dolerían un poco los huesos, pero se quedaron cortos. Tuve MUCHO dolor de huesos. Tras unos cuantos tratamientos aplazados y una frustración progresiva, interrumpí el ensayo clínico. Modificamos un poco las dosis del régimen de quimioterapia y los tratamientos restantes transcurrieron como se esperaba: no agradables, pero al menos sin retrasos.
Mi CEA original (marcador tumoral llamado antígeno carcinoembrionario) era de 78, lo cual es alto. Lo he visto más alto, pero sigue siendo bastante alto. Tras la operación, mi CEA ha sido inferior a 1,0 (indetectable), lo que es indicativo de resección completa de cualquier enfermedad. Sigue existiendo la posibilidad de micrometástasis, pero ése es el objetivo de hacer quimioterapia adyuvante.
He vuelto a correr; he empezado a hacer ejercicio y a ir al gimnasio de nuevo; he descubierto que el ejercicio también ayuda a prevenir la recidiva secundaria. Todavía tengo las palmas de las manos y las plantas de los pies entumecidas por el Oxaliplatino, pero cada día están mejor. Como lo que me apetece y no necesito medicamentos adicionales ni Depends para el control intestinal o la falta del mismo.
¿Qué he aprendido de todo esto? Me ha hecho mejor médico; de eso no hay duda. Ahora puedo relacionarme mucho mejor con los pacientes de cáncer. Comprendo los niveles de ansiedad y frustración que generan los análisis de sangre y el diagnóstico médico por imagen. Los recuerdos de mis propias experiencias guían la forma en que practico la radiología cada día. Los pacientes recuerdan sus encuentros con cada médico, por breve que sea la interacción. En última instancia, quiero que los pacientes tengan una experiencia lo más positiva posible.
Esta experiencia ha fortalecido mi fe. De hecho, nunca había sido tan fuerte. He tenido que depositar continuamente mi confianza en un poder superior a mí misma, ya que se me recuerda constantemente que no tengo el control. Siento que mi vida actual es un testimonio de las oraciones respondidas y de la Gracia y la misericordia de Dios. De un modo extraño y enfermizo, doy gracias a Dios por haberme dado esta experiencia, porque a través de esta prueba mi personalidad, mi carácter y mi fe se han pulido y refinado. Ahora soy más fuerte de lo que nunca he sido.
El cáncer me ha hecho darme cuenta de lo valioso que es cada día. Nada ha cambiado realmente. Todos somos mortales y todos vamos a morir. La única certeza de esta vida es que es FINITA. La próxima vida es la que es eterna. Ninguno de nosotros puede cambiar el pasado. Sólo podemos aprender de los errores del pasado e intentar seguir adelante. Además, no tenemos ninguna garantía del próximo minuto, y mucho menos de los próximos 5-10 años. Así que lo único que realmente importa es ahora mismo, este preciso momento. Así que la verdadera pregunta es: «¿Qué estamos haciendo con nuestras vidas ahora mismo y en quién o en qué estamos depositando nuestra confianza y fe? ¿En quién podemos confiar fielmente para que nos libre de este mundo caído?». Para mí, eso sigue siendo Dios arriba y su Hijo, Jesús.
Doy gracias a Dios por la intoxicación alimentaria, pues probablemente prolongó mi vida. Quién sabe lo extenso que habría sido el contagio si me hubieran diagnosticado más tarde. En muchos sentidos, ahora mi vida se centra en intentar devolver las cosas en la medida de lo posible. Supongo que podría decirse que mi ministerio o enfoque parece que acaba de empezar. Lo que haga a partir de ahora es un testimonio de mi aprecio y agradecimiento por seguir aquí, por mucho tiempo que Dios me lo permita.
Superviviente destacado del Club del Colon
Jeff apareció en el Colondar 2007, un proyecto de El Club Colón.

