Jaimie Mattes
Paciente/Superviviente
Colon
Edad en el momento del diagnóstico: 32
Mi cita favorita es "Cuando te enfrentas a lo desconocido, o encuentras un lugar firme en el que apoyarte o te enseñarán a volar". No sé quién la dijo originalmente, pero me acompaña desde antes de que me diagnosticaran el cáncer, y creo que esta cita dice mucho de los pacientes de cáncer de todo el mundo.
Es febrero de 1993, estoy en mi último año de universidad y empecé mi primer trabajo como Directora de Ventas y Restauración de un Hotel frente al campus y empecé a tener deposiciones irregulares al cabo de un par de semanas de empezar el trabajo. Lo atribuí al estrés del nuevo trabajo y a querer impresionar a la dirección. Pasé de hacer 1-2 deposiciones al día a una docena o más al día, además de despertarme 2-3 veces por la noche. Fui al médico después de un par de meses de «intentar mantener los problemas por mi cuenta» y me dijo que parecía que tenía colitis ulcerosa, pero que no era concluyente. Me recetó sulfasalazina (2 pastillas al día) para ayudarme con los problemas. Las pastillas me ayudaron, pero nunca volví a hacer un seguimiento después de aquello.
Empecé un nuevo trabajo en Minneapolis en julio de 1994 y finalmente encontré un nuevo médico y le hablé de mis síntomas y me recomendó que me hiciera una colonoscopia para comprobar las cosas. Finalmente me la hice en marzo de 1995. Sólo pude consumir apenas ¼ de la jarra de un galón. Recuerdo que le dije al médico que no estaba ni cerca de beber el líquido y me dijo que no podía realizar el procedimiento. Con la cantidad mínima de líquido que bebí me limpió por completo. Vomitaba y tenía una diarrea horrible. Hasta el día de hoy no puedo beber agua con sabor a limón… ni gelatina.
Tras la intervención de aquel día, el médico le dijo a mi padre, que me acompañó durante la intervención, que yo era un HOMBRE MUY ENFERMO. Tenía colitis ulcerosa, una forma bastante progresiva de la misma. Aún recuerdo que a mi padre se le llenaron los ojos de lágrimas. Tenía 24 años, estaba en la flor de la vida, y no podía controlar mis deposiciones. Había tantos días que estaba trabajando, y normalmente estaba de pie, que tenía que parar a medio paso y apretar el esfínter y aguantarme. Una vez que se me pasaba la sensación, podía apresurarme al baño para hacer mis necesidades (había demasiadas veces que no llegaba al baño). Esto duró desde 1995 hasta 2002, cuando me diagnosticaron cáncer de colon. En el transcurso de esos años, mi consumo de sulfasalazina pasó de las dos pastillas a unas 15 pastillas al día, más 4-8 comprimidos de Imodium al día.
De 1995 a 2002 me hice colonoscopias anuales. Viví en Washington D.C. de enero de 2000 a abril de 2002 y acabé haciéndome dos colonoscopias en enero y abril de 2001 porque me descubrieron displasia de bajo y alto grado en todo el colon. No sabía lo que eso significaba y no pareció alarmarme. El médico nunca me explicó que mis pólipos estaban a punto de volverse cancerosos.
Volví a Minnesota en abril de 2002 e inmediatamente encontré un nuevo gastroenterólogo. Pedí cita para verla y programé mi colonoscopia anual. Por fin pude ver a la gastroenteróloga en agosto de 2002 y me programaron la colonoscopia para el mes siguiente (seis meses más tarde de lo que debería habérmela hecho).
Cuando me diagnosticaron la CU por primera vez, sabía que se me consideraba de alto riesgo de desarrollar cáncer de colon al cabo de unos diez años, pero pensaba que nunca me ocurriría.
El diagnóstico hasta el día de hoy es tan vívido, 19 de septiembre de 2002. Cada vez que me hacían una colonoscopia, el médico me llamaba y me daba los resultados. Esta vez, una de las enfermeras me llamó al trabajo y me dijo que ya estaban los resultados y que la doctora quería que fuera a verla para hablar de ellos y que si podía ir hoy. Le pregunté a la enfermera: «¿Qué ocurre? ¿Por qué no puede darme los resultados por teléfono?». La enfermera me dijo que la doctora prefería reunirse siempre con sus pacientes cara a cara. Le dije que volvería a llamar. Entonces llamé inmediatamente a mi mujer para contarle lo que pasaba y pedirle que me acompañara. Cuando volví a llamar a la enfermera, le dije que estaría allí en menos de una hora. Entonces la enfermera me dijo: «¿Viene tu mujer contigo?». Le dije que sí, y ella dijo: «Bien. Es mejor que esté aquí también». Entonces me enfadé con la enfermera y le dije: «¿QUÉ PASA?». Ella procedió a decir que todo estaba bien, que te veríamos cuando llegaras.
Cuando llegamos a la oficina nos acompañaron a una sala con tres sillas, una frente a las otras dos. Enseguida dije que aquello no podían ser buenas noticias. El médico entró, se sentó y dijo: «Tenemos tus resultados y tienes cáncer». Lo único que pude decir fue: «Vale». Mi mujer empezó a llorar y nos cogimos las manos con fuerza. Pregunté cuáles eran mis opciones y me dieron algunos cirujanos entre los que elegir, así como algunos procedimientos que había que hacer antes de ver al cirujano. El médico me dio las opciones y nos dejó solos un momento. Derramé unas lágrimas y le dije a mi mujer que todo iba a salir bien.
Una vez que terminamos con el gastroenterólogo todas mis citas de seguimiento, volví al trabajo para contárselo a mi jefe. Lo senté en mi despacho y le di la noticia, pero no pude decir la palabra con «C». Sólo le dije que habían encontrado tumores malignos y que en las próximas semanas tendría que acudir a algunas citas. Se quedó como un pasmarote. Ahora que lo recuerdo, creo que era porque sólo era un año y medio mayor que yo. Mi compañía fue estupenda durante la operación, el tiempo de baja y el tratamiento. No podría haber pedido un empleador mejor en aquel momento.
El 23 de septiembre de 2002 (mi 32 cumpleaños) estaba en la consulta del médico haciéndome radiografías con bario. Mi madre llamó ese día para desearme un feliz cumpleaños y luego se derrumbó y me exigió que le contara lo que estaba pasando… ¿qué era lo que no le estaba contando? Me defendí y le dije que cuando tuviera la información, ella sería la primera en saberlo. Casi siempre tuve una actitud positiva durante todo el proceso. Desde el principio les dije a mi mujer y a mi familia que tenían que ser positivos conmigo. No quería ver lágrimas ni que nadie sintiera lástima por mí. Si yo iba a ser fuerte, ellos tenían que ser fuertes. Ahora sé que fue algo muy difícil para todos.
Me recomendaron que depositara mi esperma por si había alguna complicación con la cirugía o efectos secundarios del tratamiento de quimioterapia. Pude hacer dos depósitos, que en realidad nunca tuve que utilizar, pero sí que tuve complicaciones de la operación con algunos daños nerviosos y lidio con ello hasta el día de hoy. La única anécdota que me hace reír hasta el día de hoy es la experiencia que tuve al salir del banco de esperma. Después de la consulta me dirigieron a mi «habitación». Estaba nerviosa y pensaba en lo extraño que era estar allí. Hice lo que me indicaron y dejé mi depósito en la taza y, después de dejar la taza y el portapapeles en la estantería, intenté salir lo más rápido que pude. Me volví para mirar el «laboratorio» que había en el centro del edificio y allí estaba una técnica viéndome salir con una ENORME SONRISA en la cara. Llamé inmediatamente a mi mujer para contarle la historia. La expresión facial de la técnica me hizo sentir como si dijera: «Sé lo que acabas de hacer». Volví cuatro días después.
Me operaron el 9 de octubre para extirparme todo el colon y hacerme una ileostomía temporal en el lado derecho del abdomen. El cirujano dijo que la intervención duraría unas 4 horas, pero estuve en el quirófano casi 6 horas. Sin novedades, mi familia se estaba preocupando bastante. Me diagnosticaron cáncer de colon en estadio II. El cáncer crecía en la parte superior izquierda del colon, pero el resto del colon tenía displasia de alto grado, por lo que me extirparon todo el intestino grueso. El cáncer había atravesado el tejido adiposo, pero no la pared del colon. Eran buenas noticias, pero el cirujano me recomendó que programara también quimioterapia. Pasé una semana en el hospital y me sentí mejor de lo que me había sentido en casi diez años.
El 13 de noviembre de 2002 tuve mi primera experiencia con la quimioterapia. Me iban a dar seis semanas de tratamiento y dos de descanso, y así durante tres rondas. Esto duraría seis meses. Mis dos primeros ciclos me hicieron sentir miserable. Estaba débil, cansada y deprimida, y quería dormir todo el tiempo. Sólo recibía 5-FU y Leucovorin a través de la mano durante 15-30 minutos cada semana. El oncólogo dijo que no debería sentirme así, así que me redujo la dosis a la mitad.
Esta dosis mínima no fue pan comido ni mucho menos, porque tuve otros problemas a lo largo del tratamiento que en cierto modo estaban relacionados. Iba a someterme a la operación de reversión a mediados de diciembre de 2002, pero mi cirujano la canceló diciendo que estaba demasiado débil para hacérmela y decidió trasladarla a junio de 2003, una vez que hubiera dejado la quimio durante al menos seis semanas.
En enero de 2003, poco después de empezar mi segunda ronda de quimio, estaba fuera de la ciudad, en casa de mis suegros, y empecé a tener dolores en el pecho a última hora de ese sábado en concreto. Nunca se lo dije a nadie. Los dolores me atravesaban el pecho, me dolía respirar, me escocía el brazo izquierdo y no podía ponerme cómoda. Esto duró casi 24 horas. Esa noche dormí (si se puede llamar dormir) sentada y el dolor remitió al día siguiente (domingo) durante un rato. Cuando volvimos a casa, acabé en urgencias porque el dolor era muy intenso. (Sentí como si me diera un infarto).
Después de algunas pruebas me dijeron que tenía un coágulo de sangre en ambos pulmones y que tenían que ingresarme. Pedí al médico de urgencias algunos analgésicos, algo para deshacerme de los coágulos y que me enviaran a casa. Una vez más, no comprendí la gravedad de la situación. Acabé en el hospital una semana más. Me pusieron un goteo de heparina y me dijeron que tenía que quedarme en el hospital hasta que mi INR fuera de 2,5 constante. En el transcurso de la semana, los médicos descubrieron que tenía Factor V Leiden, un trastorno sanguíneo que hace que mi sangre se coagule más fácilmente que la de una persona normal. Probablemente nunca lo habría sabido si no me hubieran operado del abdomen.
En febrero de 2003, cogí la gripe y acabé deshidratada y en cama durante 4 ó 5 días. Me llevaron rápidamente a la Clínica de Oncología para que me dieran líquidos durante 3 horas. Las enfermeras de oncología estaban un poco enfadadas conmigo por haber esperado tantos días para venir.
En marzo de 2003, tuve la ambulancia en mi casa por una reacción alérgica al Zithromax. Lo estaba tomando para la bronquitis. Se me formó otro coágulo de sangre en el brazo por la vía intravenosa que me pusieron. En ese momento me pusieron Coumadin para siempre. Terminé la quimioterapia el 30 de abril de 2003. Mi último tratamiento tuvo lugar la semana siguiente a la boda de mi hermana. Fue un momento muy emotivo para todos nosotros. Esperaba haber terminado el tratamiento antes de la boda para poder disfrutar de todo el acontecimiento. Aún así fue un momento emocionante para todos, pero me fui a casa a las 10 de la noche porque estaba agotadísima.
En junio de 2003, por fin me operaron del descenso. Me sentí muy bien cuando acabó todo. Hubo momentos en los que me planteé si hacérmela o no porque creía que podría vivir con la ileostomía, pero al final pasé muchos días con un dolor intenso debido a una obstrucción en el estoma que ni siquiera el Vicodin múltiple podía aliviar. Debo decir que me ENCANTÓ el Vicodin. Puedo ver cómo la gente puede volverse adicta a él.
La operación de descenso fue una experiencia humillante. Una vez que mis intestinos empezaron a funcionar de nuevo, estaba bastante emocionada, pero seguí sin controlarlos durante un par de días. Básicamente me cagué en la cama una y otra vez durante 2 ó 3 días y tuve que hacer que las enfermeras me limpiaran y me cambiaran las sábanas. Lo único que podía hacer era disculparme profusamente porque me sentía muy mal por ellas y me ayudaba a sentirme menos avergonzada por toda la situación.
Supliqué que me dieran el alta al cabo de siete días, pero acabé de nuevo en el hospital dos días después. Tenía sangre en las heces y estuve en urgencias a primera hora del día, pero volví a casa. Esa misma noche acabé desmayándome en casa (en el retrete) y cuando volví en mí, mi padre me tenía en brazos, mi mujer estaba hablando por teléfono con el hospital y mi madre estaba histérica llamando al 112. Cuando llegó la ambulancia, todos discutían. Cuando llegó la ambulancia, todos discutieron con ellos sobre adónde llevarme. Los conductores y el oficial dijeron que no podían llevarme al Hospital Universitario porque está fuera de su jurisdicción. Finalmente se pusieron al teléfono con la enfermera del hospital y ella les convenció para que me llevaran. Antes de que eso ocurriera, les dije a los paramédicos que se marcharan y que conduciríamos nosotros mismos hasta el hospital. No lo permitieron.
Para ayudarme a superar el tratamiento durante los 9-12 meses, de vez en cuando escribía a familiares y amigos en mitad de la noche porque no podía dormir. Escribirlo todo fue estupendo para mí porque saqué de mí los sentimientos que tenía. Una de las personas que incluí en uno de mis escritos fue Katie Couric. La admiraba… vale, estaba un poco colada por ella. Se enfrentó al cáncer de colon con su marido y yo quería contarle mi historia. Lo hice y, para mi alegría, me contestó y me envió un sombrero, una camiseta y una foto suya (todo autografiado). Ni que decir tiene que me sentí bastante mareada de que esto sucediera. Nunca esperé tener noticias suyas, pero realmente me alegró los días que tenía por delante.
Finalmente, después de esto las cosas empezaron a ir bien. Cambié de trabajo, lo que fue un pequeño error. Viajaba un cincuenta por ciento y mi mujer se sentía desgraciada conmigo fuera. Había leído en alguna parte que muchos enfermos de cáncer cambian de trabajo cuando terminan el tratamiento y eso es lo que hice. Mi mujer me explicó que se preocupó por mí durante el último año y entonces acepté un trabajo en el que nunca estoy en casa y ella sigue preocupándose por mí. Volví a cambiar de trabajo nueve meses después… de nuevo cometiendo un pequeño error. Luego pasé a un trabajo en el que no había viajes, pero trabajaba día y noche y los fines de semana. Como trabajaba en hoteles, ahora estaba trabajando en un hotel nuevo y haciendo la preapertura. Dejé ese trabajo 15 meses después.
En enero de 2005 (cuatro meses antes de dejar mi último trabajo asalariado) conocí a una mujer muy influyente en el sector de la hostelería y las reuniones. Estaba haciendo una sesión sobre «La enfermedad de la mujer en el lugar de trabajo». Me pasé por allí y le pregunté si podía asistir, ya que no era mujer. Me recibió con los brazos abiertos. Compartí mi historia con el grupo y desde entonces me ha pedido que forme parte de su sesión y panel sobre «Cómo afrontar las enfermedades graves en el lugar de trabajo». Cambió el nombre para atraer a otros participantes. Ahora hablamos un par de veces al año con otros pacientes de cáncer, supervivientes y cuidadores. Es realmente una experiencia maravillosamente curativa. He hecho grandes amigos nuevos y disfruto reuniéndome con otras personas de todo el país.
En ese momento empecé a trabajar por mi cuenta, ayudando a los organizadores de reuniones a encontrar lugares para sus reuniones en todo el mundo sin coste alguno para ellos, y nunca he mirado atrás. Por fin encontré un trabajo que me gustaba y éste era ahora el sentido de mi vida. Creo en mi producto y mis clientes creen en mí. Tuve cáncer, sobreviví y ahora era mi propia jefa. La vida no consiste en dejarse la piel por el todopoderoso dólar. Se trata de respeto y de disfrutar cada día al máximo.
Empecé a implicarme más en los esfuerzos contra el cáncer de colon en MN. Descubrí «Get Your Rear in Gear» y participé en su tercer acto anual en marzo de 2007. Formé parte del comité de planificación del evento de 2008 y espero poder ayudar en los demás eventos que sean necesarios en todo el país. Fue en el día de recogida de inscripciones de «Get Your Rear in Gear» cuando descubrí la Colondar. El resto es historia. Ya no hay quien me pare. Cuanto más puedo hacer, mejor me siento. Esta es mi pasión y recaudar fondos para una causa tan valiosa es mi sentido. Incluso «Get Your Rear in Gear» me seleccionó como Ganadora del Premio a la Defensa de la Causa 2008 debido a mis esfuerzos por ayudar a concienciar sobre la prevención del cáncer de colon.
Sentí que tenía cáncer por una razón. Fui «elegida». Tardé 4 años en darme cuenta de lo que era, y ahora quiero ayudar en todo lo que pueda. Cada día recuerdo mi cáncer. He tenido pouchitis tres veces, soy intolerante a la lactosa y tengo un par de alergias que se han desarrollado desde mi cáncer. Mi dieta ha cambiado drásticamente y sigo teniendo días buenos y malos en función de lo que como. Ahora tengo dos hijos preciosos y espero no transmitirles mi historial médico. Tener colitis me impedía correr mucho porque (mentalmente) tenía la sensación de que me rebotaban las entrañas. Sigue siendo así, pero por fin me he propuesto entrenarme para una maratón. He corrido dos carreras pequeñas y entreno 3-4 días a la semana y me he sentido mejor que nunca en mi vida.
Superviviente destacado del Club del Colon
Jaimie apareció en 2009 en Colondar, un proyecto de El Club Colón.

