Kelly Kuster
Paciente/Superviviente
Colon
Edad en el momento del diagnóstico: 36
No estoy segura de dónde empezó mi viaje, el inicio real de un camino que finalmente me trajo aquí como superviviente de cáncer. Lo que sí sé es que la experiencia y todo lo que aprendí por el camino pueden marcar la diferencia entre la vida y rendirse. No sé si alguno de nosotros comprende realmente cómo entra el cáncer en nuestras vidas, pero estamos seguros del impacto que tiene en nosotros, en nuestra familia y en nuestros amigos. Permíteme que te acompañe un poco en mi viaje.
Endometriosis en la adolescencia
De adolescente me diagnosticaron endometriosis y quistes ováricos. Me provocaban dolor crónico en la espalda y el abdomen y problemas intestinales irregulares. A los veinte años, empecé a notar sangre en las heces. Mi madre me contó que habían operado a su padre (mi abuelo) para extirparle parte del colon. Fue por un cáncer de colon en fase inicial, cuando tenía 71 años. Así que pedí cita para una proctoscopia. NO me apetecía nada esta experiencia. Era mi primera intervención en un consultorio y estaba convencida de que se trataba sólo de hemorroides, nada de lo que preocuparse. Estaba en lo cierto. No había nada de qué preocuparse, ya que el procedimiento descubrió hemorroides internas. Así que me fui a casa y me relajé. El diagnóstico me sugirió que comiera más fibra.
Un médico que por fin validó mi dolor
Pasaron casi diez años y seguía teniendo sangre en las heces y evacuaciones irregulares. Seguía descartando estos síntomas debido a mis hemorroides internas y a problemas de salud femenina.En 2003, por fin encontré a una ginecóloga/obstetra, la Dra. Glenda Lee, que escuchó mi descripción de los síntomas y siguió adelante con un tratamiento agresivo para mi endometriosis. Fue un alivio inmenso. En agosto de 2003 me operaron por laparoscopia. Después de la operación, en su consulta, mirando las fotos de la laparoscopia, rompí a llorar cuando me explicó que la endometriosis estaba en los lugares exactos en los que le dije que sentía dolor. Le expliqué que era la primera vez que me sentía validada. Me confirmó lo que sabía desde hacía años, pero los médicos nunca me habían escuchado. Descartaron mis quejas como dolores menstruales normales.
Mi bebé milagro
Esta operación sólo alivió el dolor de la endometriosis durante unas 6 semanas. Mi marido Bob y yo sabíamos que la endometriosis volvía a crecer rápidamente y que serían necesarias más intervenciones para tratarla y detener mi dolor. Mi médico nos aconsejó que si íbamos a concebir un hijo, tendríamos que hacerlo cuanto antes para evitar otra intervención quirúrgica. Mi marido Bob y yo dimos la bienvenida a nuestro hijo milagroso Edward John (E.J.) en diciembre de 2004.
En enero de 2006, asistí a una Conferencia de Liderazgo en Atlanta por mi trabajo como Directora de Ventas Independiente de Mary Kay. Nuestro hijo acababa de cumplir un año y yo me esforzaba a medias por perder el peso del bebé haciendo dieta. Este régimen consistía simplemente en ¡no beber refrescos light! Pensaba que mis esfuerzos estaban dando resultado porque cuando fui a mi conferencia todo el mundo me dijo que había perdido mucho peso. Incluso me probé la chaqueta del traje de otro Director que era dos tallas más pequeña, y me quedaba perfecta. No recordaba la última vez que llevé un traje de chaqueta de la talla 12. Pensé que la falta de refrescos dietéticos estaba funcionando de verdad. Sin embargo, resultó ser otra cosa…
Preparada para una histerectomía
En julio de 2006 tuve un dolor abdominal insoportable debido a varias complicaciones con quistes ováricos. Bob y yo le dijimos al Dr. Lee que estaba preparada para una histerectomía. Tardaron un mes en programarla y me sentí frustrada por el retraso. Quería la histerectomía ese mismo día. Había acabado con más de 20 años de dolor. El Dr. Lee me explicó que debía planificar una ausencia del trabajo de 6 a 8 semanas y reorganizar nuestras vidas mientras me recuperaba. En agosto de 2006, me sometí a una histerectomía total u ooferectomía tras mi larga batalla contra los problemas abdominales, la endometriosis, los quistes ováricos y un fuerte historial familiar de cánceres femeninos.
Vale, ahora creía que estaba a salvo. Mi dolor debería haber desaparecido, además de la amenaza de cánceres femeninos, porque todas mis partes femeninas habían desaparecido. Pero no fue así. Tras meses de evaluaciones de seguimiento, la incisión de mi histerectomía interna no estaba cicatrizando y seguía teniendo los síntomas del cáncer de colon. PERO esos síntomas también imitaban algunos de los similares al posparto y al postoperatorio. Ninguno de nosotros supuso que a mi edad, 36 años, necesitaría una colonoscopia.
El dolor y la hemorragia continúan…
Visité la consulta del Dr. Lee todas las semanas durante más de 3 meses. Cada visita era una montaña rusa de incertidumbre. ¿La incisión interna tenía mejor o peor aspecto? A finales de noviembre, el Dr. Lee tomó una biopsia del manguito vaginal y me remitió al Dr. Peter Johnson, ginecólogo-obstetra oncólogo, para que me operara. Una vez más, me sentí frustrada con el proceso. ¿Ahora tenía que ver a un ginecólogo-obstetra oncólogo? ¿De verdad? La única parte femenina que me quedaba era la vagina, ¡y pensé que más valía que no tuviera cáncer!
El Dr. Johnson y una enfermera me llevaron a una habitación y nos sentamos alrededor de una mesa redonda mientras me decía que tenía cáncer en la vagina. Le insulté. Le dije que por eso me habían hecho una histerectomía, para evitar el cáncer, ¡y ahora me decía que la única parte femenina que me quedaba era cancerosa! Estaba más que frustrada otra vez. Estaba furiosa y enfurecida. El Dr. Johnson programó varias pruebas y una intervención quirúrgica para resecar mi manguito vaginal en cuestión de días. ¿Días?
Pensaba para mis adentros: «Mi histerectomía tardó un mes en prepararse y ahora vamos a operarme en 4 días». Las 96 horas siguientes fueron un borrón. No sólo me hicieron un montón de pruebas médicas, sino que Milwaukee sufrió dos ventiscas seguidas. Tuvimos que organizar de nuevo una guardería para EJ. Se repitió el plan de recuperación de mi histerectomía, y también tuve que reprogramar mi negocio Mary Kay durante al menos las ocho semanas siguientes. En ese momento, Bob y yo no teníamos ni idea de adónde me llevaría mi enfermedad ni qué tipo de diagnóstico podíamos esperar.
Una de las pruebas programadas era una colonoscopia. Recuerdo desvanecerme ligeramente mientras manipulaban mi torso en la camilla. El Dr. John Bjork no podía pasar de mi tumor en el colon sigmoide.Había descubierto mi cáncer de colon en estadio IV. La prueba y la operación siguiente fueron los primeros de una serie de milagros de Dios para salvarme la vida.
Salvando mi vida y la de mi cirujano defensor
La operación de más de seis horas reveló un cáncer de colon en estadio IV. Durante la operación me extirparon un pie del colon sigmoide con un tumor del tamaño de una pelota de raqueta, 40 ganglios linfáticos, tres tumores en el hígado y me reconstruyeron la vagina. Uno de los tumores del hígado estaba colocado hacia atrás y era muy difícil sacarlo. Estuvieron poniendo al día a Bob durante la operación y le dijeron que iban a cerrarme y dejarme los tumores en el hígado.
Gracias a Dios, la Dra. Lee despejó su agenda para estar a mi lado durante la operación. Cuando se dio cuenta de que los cirujanos de la sala no podían extirpar los tumores, partió en una misión para abogar por mí. La Dra. Lee fue de quirófano en quirófano en busca de un cirujano que pensara que podía extirpar los tumores. Mis probabilidades de supervivencia aumentarían si se podían extirpar los tumores.
Encontró a mi ángel, el Dr. Bowman, un antiguo veterano de Vietnam con experiencia en cirugía de campo, en otra operación. El Dr. Bowman acudió a mi rescate y me extirpó los tumores del hígado.Tras despertar de aquella larguísima operación, Bob y yo tuvimos que pensar qué hacer. Me sentía muy abrumada. El diagnóstico, las opciones de tratamiento y enfrentarme a mi propia mortalidad. Un millón de cosas pasaron por mi mente después de aquello.
Bob, mi apoyo y mi cuidador
Mi marido Bob fue el catalizador de todas mis decisiones médicas. Era quien cuidaba de mí y de nuestro precioso hijo, que sólo tenía 18 meses cuando empezó todo esto. Tenerle como cónyuge es una bendición de Dios para mí. Tuvo un maravilloso modelo a seguir. Su padre había sido el cuidador de su madre mientras luchaban contra su mieloma múltiple durante casi diez años. Bob y yo trabajamos en equipo para mantener mi ánimo centrado en la curación. Lo hicimos día a día.
Tratamiento del cáncer de colon de estado IV
Mi nuevo año empezó con un puerto de alimentación instalado en el pecho, doce rondas de quimioterapia FOLFOX IV, una bomba de 5FU, Avastin y un cambio de estilo de vida que nunca imaginé. La neuropatía era devastadora. Tragar agua a temperatura ambiente sólo para sentirla como un cristal roto bajando por la garganta. O llevar guantes TODO el tiempo en casa sólo para fregar o hacer la comida a nuestro hijo. Todo esto era temporal, y sabía que podía hacer cualquier cosa durante un breve periodo de tiempo para matar el cáncer que quedaba en los márgenes de mi hígado.
En abril me di cuenta de que se me había caído casi la mitad del pelo. Dios me bendijo con una cabeza llena de pelo para que los demás no lo notaran. Mi objetivo era que la quimio «tuviera buen aspecto». No tener que afeitarme las piernas, los brazos y demás no era realmente una ventaja en el frío invierno de Wisconsin. Menos mal que era Directora de Ventas Independiente de Mary Kay. Como había ayudado a pacientes de quimioterapia, incluida mi suegra, que estaba librando su propia batalla contra el cáncer, sabía cómo sentirme guapa durante el tratamiento. Me recordé a mí misma que tenía habilidades para aplicar técnicas de belleza que podían elevar mi autoestima.
Audición NED de M.D. Anderson
En mayo de 2007, visitamos al Dr. Eddie Abdalla en el Hospital M.D. Anderson de Houston. Acudimos al Dr. Abdalla porque Bob encontró sus investigaciones en Internet. Está especializado en cáncer de colon en estadio IV con metástasis en el hígado. Nuestra familia y nuestros amigos cocinaron, cuidaron de nuestro hijo y nos ayudaron a viajar a Houston durante la época de más convenciones. Los desconocidos nos ayudaron aunque no nos conocieran.Fue en ese viaje cuando Bob y yo oímos de un médico, por primera vez, No Evidencia de Enfermedad (N. E. D.). El Dr. Abdalla dijo que la quimio y la cirugía habían funcionado y que no quedaban márgenes en mi hígado. Me dijo que volviera al trabajo, que jugara con EJ y que jugara al golf con Bob, que es golfista amateur del Estado de Wisconsin. El médico nos dijo que fuéramos a vivir nuestras vidas sin preocuparnos por una recidiva. Salimos corriendo del hospital para llamar a todo el mundo y celebrarlo con nosotros. Terminé la quimioterapia el 6 de junio de 2007. Estoy libre de cáncer, ¡Sin Evidencia de Enfermedad Recurrente, N. E. R. D. para abreviar! Me gusta tanto esa frase que estoy pensando en tatuármela en el abdomen.
La vida como N.E.R.D.
Nada de esto habría sido posible sin las oraciones, el apoyo y la comprensión que recibí de Bob, mi madre, mis suegros, cuidadores, familiares, amigos, desconocidos y el personal médico. No puedo presumir lo suficiente de mi marido Bob. Estamos más unidos que nunca como resultado de la experiencia, y doy gracias a Dios todos los días por llevar a Bob a mi vida en una cita a ciegas en 1994.
Es imposible volver a mi antigua vida. La enfermedad me afectó, pero no me transformó: mi fe y el amor compartido lo hicieron. Mi vida está llena de mucho más enriquecimiento. Protejo mi salud con una dieta rica en fibra y colonoscopias regulares. Mi mayor objetivo es nutrir a los demás, devolverles la caridad y la compasión que me ayudaron a sobrevivir. Me apasiona tender la mano a otras familias afectadas por el cáncer. Sé lo que es una lucha diaria.He ayudado a recaudar miles de dólares para Relevo por la Vida y la Fundación Mary Kay Ash. También he hablado en nombre de los supervivientes en muchos actos públicos, para que quienes padecen esta carga comprendan que no están solos. Si puedo ayudar a alguien a encontrar el valor para aguantar un día más, entonces podré transmitirle mis bendiciones.
Voy a cumplir seis años sin cáncer. Por favor, no temas las colonoscopias ni ninguna exploración médica. Sé proactivo y pon de tu parte para ayudar a prevenir el cáncer. Comparte historias de supervivientes para difundir el mensaje de esperanza. Esta amabilidad y las oraciones son algunas de las formas más poderosas de marcar la diferencia. La vida es un viaje, no un destino. Quiero terminar hoy sabiendo que estamos un paso más cerca de la cura.
Sabías que…
Fuimos de los primeros en reconocer la importancia de la aparición temprana del cáncer colorrectal en la edad adulta, tratando de concienciar de formas locas y fuera de lo común.
Además de sus otras actividades, Kelly es miembro del comité de planificación de Get Your Rear in Gear – Milwaukee, una carrera/marcha de 5 km que se celebra en Milwaukee cada mes de octubre.
Superviviente destacado del Club del Colon
Kelly apareció en el Colondar 2013, un proyecto de El Club Colón.

