Paula Ries
Paciente/Superviviente
Colon
Edad en el momento del diagnóstico: 30
El comienzo de mi viaje empezó aproximadamente a mediados de abril de 2006. Fue entonces cuando realmente empecé a notar los principales síntomas del cáncer de colon. Fue más o menos al mismo tiempo que mi madre se preparaba para hacerse la siguiente colonoscopia. Recuerdo que le pregunté de qué iba aquello y le dije: «Mamá, no estoy intentando compadecerte». No sabía que unos meses más tarde me harían la primera.
Antes, mis amigos siempre bromeaban diciendo que podía eructar el alfabeto. En realidad no, pero siempre eructaba mucho. En realidad no era nada que me alarmara. A veces, cuando trabajaba en películas, se me revolvía el estómago. Me ponía enferma, pero me lo tomaba como si nada, pensando que había estado trabajando 12 y 16 horas al día, así que claro, mi cuerpo está hecho un desastre. Llegó un momento en que mis amigos me decían: «Tienes que hacerte un chequeo. Mi amiga tiene tal cosa y tú podrías tenerla». Cuando pregunté a mi amigo, cuyo suegro era oncólogo, no le parecieron nada anormales los síntomas previos que yo tenía.
Lo que realmente lo desencadenó todo fue cuando fui al cine. Me comí un perrito caliente y fue lo más raro, porque pensaba: «¡Oh, esto lo voy a pagar luego!». Pero, sentía como si me estuvieran llenando el estómago de aire y no saliera gas por ningún lado. También me dolía mucho la parte superior de la espalda y creo que eso despistó al primer médico. Mi oncólogo de IU dijo que lo primero que se le ocurrió con esos síntomas fue cáncer de páncreas. Después de unos dos o tres ataques de eso, mis heces habían cambiado, tenía muchas más ganas de dormir y no quería levantarme de la cama, lo cual es raro en mí porque mi segundo nombre es «¡Adelante!».
Por aquel entonces vivía en California y fui al médico. Tenía los principales síntomas del cáncer de colon, pero debido a mi edad pensó que tenía problemas de vesícula biliar o quizá una úlcera sangrante. Me palpó un bulto y pensó que era un agrandamiento de la aorta abdominal. Me preparó una ecografía, pero iba a tardar un mes en llegar. Así que pregunté si podían llamar para que me ingresaran antes. Lo hicieron, pero no encontraron nada. Cada vez que repasaban el lugar donde estaba el tumor me dolía mucho, pero no veían nada. Actuaban como si me lo estuviera inventando, pero yo pensaba: «¡Eh, me pasa algo de verdad!». Nunca me había sentido así en mi vida. Empiezas a acostumbrarte a los ciclos, ritmos y rarezas de tu cuerpo a lo largo del camino. Esto no era normal.
Por aquel entonces tomaba hierro para la anemia. La primera vez que fui a ver a mi médico, le dije que creía que había sangre en mis heces. Me metió el dedo en el culo y me dijo: «¡Aquí no hay sangre!». Nunca me hizo una prueba de sangre oculta en heces (FOBT) para ver si realmente había sangre en las heces. Nunca había tenido anemia. Era la viva imagen de una salud «perfecta» antes de que me ocurriera todo esto, aparte de algunas alergias al polvo y al moho.
Me estaba debilitando mucho y tuve que suprimir todas las grasas de mi dieta porque me estaba poniendo muy enferma. La gente suele decir: «Sé que tengo que dejar de comer mal, pero es tan difícil hacerlo». Si te sientes realmente mal, ¡cambiarás tu dieta! En aquella época estaba en California, lejos de mi familia. Fui a California a trabajar en algunas películas como diseñadora de vestuario. Me quedé sin dinero y me fui a trabajar a Borders at the Pike como Supervisora de Formación. Básicamente decidí que sabía que algo me iba realmente mal y decidí volver a casa. Mi médico me había remitido a ver a un gastroenterólogo, pero había que esperar otro mes. Algo me decía que el tiempo no estaba de mi parte. Para cuando pudiera verlos, podría volver a casa y ver a mi médico de cabecera y empezar de nuevo.
Pedí cita con mi médico de cabecera con un mes de antelación para saber qué me pasaba en cuanto decidiera dar el preaviso a Borders y mudarme a casa. Menos mal que lo hice, porque la primera vez que vi a mi médico me hizo una prueba de sangre oculta en heces. Mucha gente odia esta prueba, pero si sirve para detectar el cáncer de colon, ¡hazla! Había sangre en mis heces, pero cuando llegaron esos resultados ya me habían hecho un escáner tras otro que finalmente revelaron «la masa». Nunca es buena señal que te llamen de la consulta del médico para hablarte de los resultados de la exploración. Me habían hecho una ecografía, una resonancia magnética y el TAC fue el que realmente detectó el tumor. El médico supo que había algo malo cuando me palpó el abdomen y sintió algo que no estaba bien. No dejaba de preguntarme si me causaba dolor. Más tarde me dijo que, teniendo en cuenta el tamaño de la masa, le sorprendía mucho que no me doliera mucho más y estuviera más enferma de lo que estaba. Las cosas también iban mucho más deprisa para mí en cuanto a la programación de las exploraciones cuando volvía a casa. Realmente me tomaban en serio y en lugar de esperar un mes para las citas/exploraciones, sólo tenía que esperar una semana o unos días. No puedo decir suficientes cosas maravillosas de mi médico de familia. Nunca dejó de intentar averiguar qué me pasaba.
Nunca se me pasó por la cabeza el pensamiento «cáncer», ni siquiera cuando dijeron «misa». Simplemente no lo piensas. No sé si es negación o qué. Incluso cuando buscaba en Google mis síntomas, pensaba que era la vesícula biliar o algo así. Simplemente no se me ocurrió que podría ser cáncer. Apuesto a que si hubiera introducido mis síntomas en la búsqueda, no sé si hubiera aparecido cáncer de colon, ni siquiera le habría prestado atención. A mi madre le habían extirpado masas benignas mientras yo estaba en el instituto con su histerectomía. ¿Cómo era posible que yo tuviera cáncer? Era joven, no tenía antecedentes familiares y no me sentía tan mal. Recuerdo que ingenuamente le pregunté a mi médico de familia: «¿Y cuándo vuelve mi vida a la normalidad?». Quiero decir, ¡vamos! ¡Aún no he terminado de vivir! ¡Estaba empezando de nuevo tras mi divorcio! Tengo cosas que hacer, Europa a la que volver algún día, arte que hacer, una nueva vida que empezar de nuevo y quizá una familia propia que compartir y criar. Por lo que sé ahora, nada volverá a ser como antes.
En ese momento, mi médico quiso mandarme a hacer la tomografía por emisión de positrones para tener una imagen más clara de mi cáncer. Fuera lo que fuera, ¡iba a salir! Recuerdo que llamé para preguntar cuándo me harían la colonoscopia. Fue al día siguiente de hacerme la PET. Estaba llamando para informarme sobre mi cita para la colonoscopia y mi médico se puso al teléfono enseguida. Quería ingresarme en el hospital esa noche o al día siguiente. El tumor era mucho más grande de lo que habían pensado en un principio.
Eso me asustó y fue entonces cuando creo que empecé a darme cuenta. Al principio pensaron que eran dos masas distintas. (Resultó ser una sola grande.) Pero lo más duro para mí fue entrar en la habitación contigua después de hablar con mi médico y decirles a mis padres que los resultados de la exploración de su hija eran peores de lo que pensaban en un principio. Me alegré de haber tenido esa noche anterior para prepararme para ir al hospital. Me ingresaron en el hospital al día siguiente y esa misma semana me hicieron la primera colonoscopia y la primera biopsia y al día siguiente nos enteramos. Al día siguiente de la colonoscopia me hicieron la primera resección de colon. Mi médico de cabecera me diagnosticó cáncer de colon en estadio III. El motivo por el que me diagnosticaron el estadio III, aunque no tenía ganglios linfáticos afectados, fue que el tumor atravesó la pared del colon. Cuando los resultados patológicos indicaron que ninguno de mis ganglios linfáticos presentaba propagación de la enfermedad, el Dr. Vogel sacudió la cabeza con feliz incredulidad y dijo: «Eso es tan raro como un diente de gallina». Por supuesto, como éramos nuevos en esto del cáncer, no teníamos ni idea de lo maravillosa que era aquella noticia.
Recuerdo la primera vez que conocí a mi oncólogo. Estaba sentada frente a él en mi cama del hospital y me dijo: «¡Eres demasiado joven para verme!». Creo que en aquel momento aún no me habían diagnosticado, pero mi médico le hizo venir a verme. Mi médico de familia reunió a todo mi equipo de tratamiento. Es realmente de la vieja escuela, reunió a todo el equipo de su facultad Wabash College, y todos son buenos chicos. No podría pedir un equipo de tratamiento mejor.
Cuando el cirujano salió para hablar con mi familia, mi madre se dio cuenta de que parecía disgustado, pero se serenó. Le dijo a mi madre que había tenido que parar a mitad de la operación. El tumor rodeaba la vena mesentérica y la cabeza del páncreas. Me alegro mucho de que se detuviera, porque en aquel momento sólo habría tenido un 10% de posibilidades de sobrevivir si hubieran intentado extirparlo entero. Mis perspectivas no eran buenas en aquel momento. Sólo me daban tres años de vida después de aquello.
Todavía estaba anestesiada y por eso no recuerdas muchas cosas. Recuerdo que oí a mi hermana decir que no iba a ir a ese viaje y recuerdo que la señalé con el dedo y le dije: «¡Vas a ir y además te llevas mi cámara!». Así que mi filosofía es que el cáncer puede pasarte a ti o a un ser querido, pero no puedes dejar de vivir. Hay cosas que tienes que cambiar debido al tratamiento o a lo que sea, pero no puedes dejar de vivir. Para mí, los objetivos y los sueños lo son todo y eso es lo que me hace seguir adelante. Me fijo mucho los objetivos de las cosas que quiero hacer. Sé lo mucho que eso significa para mí, así que no podría hacer que un ser querido renunciara a sus cosas por mí. La vida tiene que continuar.
Fue una época muy dura de mi vida y esa primera operación me asustó mucho. Al principio estás en estado de shock. Todas las personas eran absolutamente increíbles, el hospital tenía un personal realmente estupendo, y no puedo decir suficientes cosas maravillosas de todo mi equipo de tratamiento.
Fui a la IU (Universidad de Indiana???) para mi segunda opinión. Vi a mi ahora segundo cirujano. No entendía muy bien por qué había que dejar el tumor ahí. Antes no entendía que sólo tenía un 10% de posibilidades. Me dijo que si el tumor se reducía, las posibilidades de éxito de la operación serían del 90 o 95%. Ya me habían extirpado del colon un tumor del tamaño de un huevo y teníamos que reducir el tumor restante del tamaño de una pelota de béisbol a una de golf. Como IU estaba a 3 horas y media de distancia, recibí los 12 ciclos de quimioterapia en Evansville, que consistían en una semana sí y otra no. Ambos oncólogos (el de IU y el de Evansville) coincidieron en el mismo tipo de quimio. Me siento un poco afortunada de que utilizaran Avastin conmigo siendo sólo un estadio III. Creo que normalmente sólo lo utilizan en el estadio IV.
Después de 9 años de matrimonio terminado en 2005, me fui a CA, para intentar empezar de nuevo y rehacer mi vida. En realidad no estaba empezando de nuevo, pero después de años de tener pensamientos negativos estaba intentando darle la vuelta a eso. Decidí hacer los pequeños carteles de psiquiatra, un triángulo invertido que pegué por toda mi casa y pedí a todo el mundo que me ayudara: «¡Piensa en psiquiatra! Me ayudó como recordatorio silencioso, y creo que en cuanto a los cuidadores y colaboradores, fue una forma de que sintieran que podían ser proactivos en mi tratamiento. Para mí, no sabían qué decir, qué hacer, y para mí es una pequeña forma de ayudar también a esa otra persona.
En el tercer ciclo, el tumor se había reducido un 30% y en el séptimo, un 50%. Ahora tenía el tamaño necesario para la operación. En Acción de Gracias tuvimos la mejor noticia. Mi nivel original de CEA (marcador tumoral del cáncer de colon) era sólo de alrededor de 8, que ahora me entero de que no era tan malo. Pero en Acción de Gracias había estado bajando todo el tiempo y había subido un poco en un momento dado, ¡pero luego bajó a menos de 0,5! ¡Esto es menos que el rango normal de 2,5 para un no fumador! Mi oncólogo es todo un personaje, así que cuando entró sonriendo, quiero decir, radiante, aquel día pensé: «Oh-oh. ¿Qué se trae entre manos? Creo que al principio intentaba no hacerme ilusiones, así que al verle tan contento pensé que tenía que ser bueno. Las palabras que dijo fueron: «No hay indicios de enfermedad en ti». Y más tarde, cuando me operaron por segunda vez, el tumor estaba muerto.
Así que pensé: «Es hora de sacar a ese mamón de ahí», pero querían que terminara la quimio. O se reduciría más o al menos seguiría igual para cuando me operara. La primera superviviente de cáncer de colon con la que hablé me dijo que me asegurara de terminar los ciclos de quimio. Yo tenía muchas ganas de sacármelo, pero sabía que tenía que terminar la quimio, sólo para asegurarme y sacar de mí cualquier cosa que estuviera flotando ahí dentro.
Antes de ir de nuevo a IU, mi oncólogo tenía dudas de que me operaran por segunda vez porque tenía ganglios linfáticos agrandados alrededor de la zona del tumor. Pero cuando fui a pedir la segunda opinión al segundo cirujano de allí, ¡ya había decidido que me operaría pasara lo que pasara! Mi hermana le dijo al cirujano que yo iba por la casa diciendo: «¡Sácalo! Sácalo!» Así que se volvió hacia mí y me dijo: «Supongo que quieres operarte», medio sonriendo y medio en serio. Incluso me miré el estómago y pensé que podría sacármelo yo misma si realmente tuviera que hacerlo. Soy clienta, así que tengo unas tijeras bien afiladas en casa. Vale, soy una gallina y nunca lo habría hecho, ¡pero estaba decidida a sacarme eso!
¡Por fin me aprobaron la segunda operación! Todo el tiempo supimos que nos enfrentábamos a la intervención de Whipple, en la que extirpan el tumor, la vesícula biliar, la cabeza del páncreas, la parte inferior del estómago y luego lo redirigen todo. Es tan compleja como la cirugía cerebral. Pero no me importaba, ¡sólo quería que acabara y que me quitaran el tumor de encima!
Todo lo que sabíamos antes de entrar en quirófano era el Plan A y el Plan B. El Plan A sería la Whipple y extirparían el tumor. El Plan B era que si encontraban indicios de cáncer dejarían el tumor dentro y conectarían las cosas de otra manera y básicamente me darían una mejor «calidad de vida». Ok estaba jodida. Me dije: «¡Oh, diablos, no!». Pero claro, no tienes ningún control sobre lo que ocurre en la cirugía. No sabes lo que va a pasar hasta que te abren y echan un vistazo. ¡¡¡Dije que en cuanto me despertara mejor que me dijeran si me habían hecho el Whipple o no!!!
El cirujano dijo que era mejor una operación más larga y pensaba que iba a durar al menos 6 horas. Si salían antes, eso significaba que habían optado por el plan B. Cuando la enfermera salió antes y dijo a mi familia que estaban terminando, vio la expresión de sus caras y dijo: «¡Oh, no, es algo bueno! Es una buena noticia!» Todavía no sabían lo que había pasado. Verás, no sabíamos que podía haber un Plan C. Nada más despertarme me dijeron que no tenía el Whipple, pero que eran buenas noticias, y yo sólo pensaba: «¿Eh?», ¡porque no sabía que hubiera otra alternativa! Cuando te despiertas de la anestesia, ¡tu cerebro tampoco está exactamente al 100%!
¡¡¡Pudieron extirpar completamente el resto del tumor!!! Mi páncreas sólo estaba magullado tal vez de donde el tumor lo había estado presionando. Ese tumor ya no estaba enrollado alrededor de la vena. No sé si se desprendió por sí solo o si nunca estuvo realmente unido y quedaba demasiado alrededor como para saberlo. No tenemos ni idea. Estoy muy agradecida de que haya ido mucho mejor de lo que ninguno de nosotros podría haber imaginado. Al principio estaba preparada para esta operación tan importante, pero al salir de ella, sabiendo que había salido mejor de lo que ninguno de nosotros había imaginado, fue sencillamente milagroso.
En mi primera operación no sabía lo que estaba pasando y no sabía qué hacer. Lo mejor de mi segunda operación fue que me dejaron entrar en la sala de operaciones. Fue estupendo, porque ya era lo bastante fuerte y estaba dispuesta a luchar. En ese momento supimos que iba a estar en el Colondar y mi hermana le dijo a mi cirujano: «¡Haz que (su cicatriz) sea bonita! Va a salir en un calendario».
Conocí el Colondar a través de la página web de la Alianza contra el Cáncer de Colon (CCA). Saqué de su sitio las páginas para mi carpeta de tratamiento y estuve echando un vistazo para ver qué tenían. Fue entonces cuando vi lo del Colondar. Pedí uno y me dije: «¡Vaya, esto sí que mola!». Luego entré en el sitio web del Club Colon para ver de qué se trataba. Creo que lo que realmente me interesó es que es para gente de mi edad. El CCA es genial, pero no conocía a nadie de mi edad que lo tuviera. Todos los que conocí en la quimio eran mucho mayores que yo y tenían cáncer de colon. Aunque quiero a todos mis compañeros de quimio, no podía identificarme con lo que estaban pasando. No podían identificarse con lo que yo estaba pasando, sobre todo por estar soltera, divorciada y dispuesta a empezar mi vida de nuevo, ¡y una mierda! Pensé: «¿Es ésa la única vida que me ha tocado vivir?». Más o menos a mitad de mi matrimonio volví a estudiar y era 2001, justo antes de que ocurriera el 11 de septiembre. Por fin pude obtener mi licenciatura, me gradué magna cum laude y terminé en 2005. Estaba allí, preparada para enfrentarme al mundo y fue un shock enorme.
Ahora siento que estoy realmente preparada para enfrentarme al mundo. ¡Le dije a un amigo que una vez que mejorara sería una fuerza a tener en cuenta! Actualmente sigo en NED (sin indicios de enfermedad) y espero seguir así. Me vigilarán constantemente durante el resto de mi vida para asegurarse de que el cáncer no reaparece.
Mi hermana tuvo una gran idea sobre mi cáncer. La eliminación física de la enfermedad era una forma de deshacerme de cosas del pasado y ahora podía seguir adelante y empezar de nuevo. Realmente me hizo replantearme y desprenderme de cosas de mi vida. Tuve que curarme de verdad desde dentro hacia fuera. Por fin solté toda esa rabia, perdoné a mi ex y dejé atrás muchas cosas del pasado. Cuando estaba en California era como si todo el karma de mi vida me estuviera alcanzando. La Ley de Murphy no era mi amiga. Si algo podía salir mal, salía mal. Ahora mi vida está más equilibrada y las cosas empiezan a encajar. La gente suele mirarme un poco raro cuando digo: «Sé que lo que pasé fue terrible, pero estoy agradecida por ello. El cáncer me ha hecho mejor persona». Las personas que he llegado a conocer y a las que quiero tienen mucha más profundidad en sus vidas. Ahora disfruto más que nunca de los momentos sencillos. Cada día es un regalo. No podría haber llegado tan lejos sin el apoyo y el amor de mi familia y mis amigos, que me han ayudado a superar tantas cosas.
Ahora hago todo lo que puedo para que se corra la voz. Estoy diseñando ropa y accesorios para hacer correr la voz de que la gente se someta a pruebas de detección y conozca los signos y síntomas del CCR. Estoy haciendo un disfraz para el Capitán Colón. Cuando mi carlino crezca del todo, le haré un disfraz de pólipo y se convertirá en el Carlino Pólipo. He estado hablando en público y participo en la CRAN (Red de Concienciación Colorrectal) a través de la Sociedad Americana del Cáncer (ACS). También abogo por la lucha contra el cáncer para la ACS. También he creado un sitio web para ayudar a otros supervivientes y co-supervivientes de cáncer en sus batallas.
Superviviente destacado del Club del Colon
Paula apareció en el Colondar 2008, un proyecto de El Club Colón.

