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Robert DesJarlait

Pacientes y supervivientes Cáncer de colon en estadio IV
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Historia: "En 2013, me diagnosticaron cáncer en el colon ascendente. Me extirparon el colon ascendente y clasificaron mi cáncer como estadio I. En 2016, tuve una recidiva con Mets en el hígado y me extirparon el lóbulo izquierdo del hígado. Como resultado, estoy en estadio IV con diseminación a una parte distante del cuerpo. Durante este período, pasé por 16 rondas de quimioterapia. He estado NED desde noviembre de 2016.

"Un amigo me dijo una vez: 'Tu viaje me ha ayudado. Aprender a contar mi historia es curativo'. Esta querida amiga no es una superviviente de cáncer; es una superviviente de un derrame cerebral debilitante. Ha superado barreras y cuenta su historia en Facebook.

"Llevo más de ocho años contando mi historia. La he contado en Facebook y en mi blog sobre el cáncer. Mi historia, a su vez, ha inspirado a otros a contar la suya. Siempre he pensado que es importante que los nativos americanos cuenten sus historias si deciden hacerlo, no sólo como medio de curación sino también para informar a los demás de los obstáculos que pueden encontrar en su camino.   

"Para mí, la supervivencia significa mucho más que sobrevivir cirugías y quimioterapia. Esos son los aspectos físicos de ser un superviviente. Ser superviviente consiste en alcanzar una calidad de vida que sustituya a la que se tenía antes de contraer cáncer u otras enfermedades catastróficas.

"Confío en la Creencias ojibwe como parte de mi viaje como superviviente. Cada día, mi vida se renueva cuando me despierto. Extiendo mi ofrenda de asemaa (tabaco) y me dispongo a cumplir los objetivos que me he propuesto. En realidad, no pienso en objetivos a largo plazo, sino en lo que puedo lograr a corto plazo. Mi futuro es lo que me depara el día de mañana.

"Desarrollar una actitud positiva ha dependido de las enseñanzas culturales ojibwe y de las experiencias relacionadas con el cáncer. Una experiencia que me afectó profundamente fue la de una joven enferma de cáncer. Veía el cáncer como un espíritu dentro de ella y ofrecía asemaa (tabaco) para apaciguarlo. Formaba parte de su oración diaria. Hay una enseñanza del curandero ojibwe Gidagaabineshiban que enseña que el cáncer debe abordarse con respeto y no con odio si se quiere curar mental, emocional y espiritualmente.

"El apoyo también ha sido importante en mi curación. Mi esposa y cuidadora, Nan, me ha dado apoyo (y amor) incondicional, así como mi familia y la comunidad. En Fundación Americana del Cáncer Indio (AICAF) ha sido fundamental para mi apoyo. En 2018, AICAF puso en marcha la iniciativa Powwow Colon Cancer, en la que viajé a powwows y conté mi historia con el cáncer, además de hacer hincapié en la importancia de las pruebas de detección.

"Este año, he sido nombrada Campeona del Cáncer Colorrectal de Minnesota 2021 por la Coalición contra el cáncer de colon en reconocimiento a mi trabajo. Pero el premio no trata de mí. Más bien trata de los demás supervivientes de cáncer que conozco y, en particular, de los que he conocido que han perdido la vida a causa de esta devastadora enfermedad.

"He llegado a comprender que el cáncer es un espíritu dentro de mí. Mi cáncer soy yo. Y como aquella joven, ofrezco asemaa para apaciguar ese espíritu que llevo dentro. Al hacerlo, no honro a la muerte, sino a la vida.

"Como tal, la sombra del miedo es menor en mi viaje como superviviente. La esperanza es lo que me guía, no el miedo. No debo preocuparme si dejo un jardín inacabado. Es lo que he plantado lo que da esperanza y valor a los demás".

Consejos: "Una de las cosas que tuve que hacer fue cambiar mi vestuario. Mi oncólogo me sugirió que llevara ropa holgada. En cuanto a los pantalones, me pasé a los joggers. Los joggers son pantalones holgados con un cordón en la cintura. En cuanto al calzado, cambié las zapatillas de cuero o piel sintética por otras de tejidos suaves. Para la parte superior, he comprado sudaderas con capucha. También llevo capas de base. Tengo problemas de sensibilidad al frío debido a los efectos secundarios de la quimioterapia. Por eso, en otoño, invierno y primavera me pongo varias capas de ropa. 

"La American Indian Cancer Foundation ofrece información exhaustiva sobre el cáncer en la comunidad nativa: Fundación Indígena Americana contra el Cáncer para pruebas de detección y concienciación sobre el cáncer. Este es el mejor grupo de apoyo en redes sociales para quienes se enfrentan al cáncer de colon. Aunque el grupo es privado, es fácil unirse a él. Los miembros son supervivientes que ofrecen consejos y sugerencias a quienes comienzan su viaje: Ihadcancer es un sitio de medios sociales para supervivientes que ofrece a los supervivientes la oportunidad de escribir y publicar sus historias en el sitio web.

"Cuando a una persona se le diagnostica por primera vez, es importante que aprenda todo lo que pueda sobre su cáncer. Con demasiada frecuencia, no disponemos de la información necesaria para plantear a nuestro oncólogo preguntas específicas relacionadas con nuestro cáncer o información más concreta sobre el tipo de quimioterapia a la que vamos a someternos. Hay una serie de organizaciones y hospitales/clínicas que ofrecen información fiable, como la Sociedad Americana del Cáncer, el Instituto Nacional del Cáncer, la Clínica Mayo o el Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering. Éstos son sólo algunos sitios en Internet que ofrecen información fiable."

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