{"id":213367,"date":"2026-02-12T15:28:50","date_gmt":"2026-02-12T20:28:50","guid":{"rendered":"https:\/\/fightcolorectalcancer.org\/mas-que-datos-dar-protagonismo-a-las-opiniones-de-los-pacientes-y-los-cuidadores-en-asco-gi\/"},"modified":"2026-06-17T19:14:32","modified_gmt":"2026-06-17T23:14:32","slug":"mas-que-datos-dar-protagonismo-a-las-opiniones-de-los-pacientes-y-los-cuidadores-en-asco-gi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fightcolorectalcancer.org\/es\/mas-que-datos-dar-protagonismo-a-las-opiniones-de-los-pacientes-y-los-cuidadores-en-asco-gi\/","title":{"rendered":"M\u00e1s que datos: dar protagonismo a las opiniones de los pacientes y los cuidadores en ASCO GI"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuando la gente oye hablar de congresos como el ASCO GI, suele pensar en gr\u00e1ficos, estad\u00edsticas y resultados de ensayos cl\u00ednicos. Todo eso es muy importante. Pero para los pacientes y sus cuidadores, lo que importa igual de mucho es si la ciencia refleja la vida real y ofrece oportunidades reales de ganar tiempo.    <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este a\u00f1o, dos defensores de la investigaci\u00f3n de Fight CRC asistieron a la conferencia ASCO GI para asegurarse de que la experiencia vivida formara parte del debate. Uno de ellos acudi\u00f3 en calidad de cuidador. La otra, como superviviente de c\u00e1ncer colorrectal. Juntas, no solo prestaron atenci\u00f3n a las investigaciones prometedoras, sino tambi\u00e9n a si las voces de las personas que viven con c\u00e1ncer se ten\u00edan en cuenta a la hora de dise\u00f1ar, debatir y presentar esas investigaciones.     <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A lo largo de todas las sesiones, qued\u00f3 claro un mensaje: una mejor atenci\u00f3n empieza cuando se ve a los pacientes como personas en su totalidad, y no solo como resultados.   <br\/><\/p>\n\n<div style=\"height:22px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Los pacientes son personas, no solo resultados<\/strong> <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una de las sesiones m\u00e1s impactantes de ASCO GI la dirigi\u00f3 Sydney Towle, una joven superviviente de un colangiocarcinoma en estadio IV, que habl\u00f3 con franqueza sobre c\u00f3mo afrontar el c\u00e1ncer siendo una joven adulta.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Destac\u00f3 la importancia del bienestar mental, adem\u00e1s de los efectos secundarios f\u00edsicos, y habl\u00f3 de la colaboraci\u00f3n entre los profesionales sanitarios, los pacientes y los cuidadores. Una frase resumi\u00f3 a la perfecci\u00f3n el n\u00facleo de su mensaje:   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00abLa vulnerabilidad es un superpoder. Al compartirla, hacemos que los dem\u00e1s y nosotros mismos nos sintamos menos solos\u00bb.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ese mensaje cal\u00f3 hondo tanto desde el punto de vista de los cuidadores como de los supervivientes. El c\u00e1ncer puede hacer que te sientas aislado a cualquier edad, pero para los j\u00f3venes adultos suele coincidir con cambios importantes en la vida, como la carrera profesional, las relaciones y los planes de futuro.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para los cuidadores, el aislamiento puede ser igual de real. Apoyar a un ser querido durante el tratamiento suele implicar lidiar en silencio con el miedo, la responsabilidad y la toma de decisiones, mientras intentas mantenerte presente y ser un apoyo para esa persona. Durante la pandemia, ese aislamiento fue a\u00fan m\u00e1s marcado. Muchas citas se hicieron de forma virtual, y los cuidadores no siempre pudieron estar presentes en los tratamientos, las operaciones o las conversaciones importantes.     <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para los supervivientes, que te vean como una persona en su totalidad tambi\u00e9n significa saber que la salud emocional, la incertidumbre y la vida m\u00e1s all\u00e1 de las pruebas de imagen importan tanto como lo que se ve en las im\u00e1genes.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Daad Abighanem, defensora de la investigaci\u00f3n de Fight CRC y superviviente de c\u00e1ncer colorrectal, coment\u00f3 lo siguiente tras asistir a la conferencia ASCO GI:  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00abAsistir a la reuni\u00f3n de ASCO GI como superviviente fue una experiencia incre\u00edblemente impactante. Escuchar c\u00f3mo herramientas como el ctDNA pueden ayudar a detectar la enfermedad antes y orientar las decisiones sobre el tratamiento hizo que la ciencia me resultara m\u00e1s cercana. Durante mucho tiempo, el tratamiento parec\u00eda limitado, pero ver los avances en las terapias dirigidas y los enfoques personalizados me record\u00f3 que ya no se trata solo de una opci\u00f3n o nada. Ese progreso significa decisiones m\u00e1s informadas, m\u00e1s tiempo y m\u00e1s esperanza para los pacientes\u00bb.  <br\/><\/p>\n\n<div style=\"height:22px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La superaci\u00f3n es m\u00e1s que la mera supervivencia<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Otra sesi\u00f3n clave se centr\u00f3 en los problemas a los que se enfrentan los supervivientes de c\u00e1nceres gastrointestinales de aparici\u00f3n temprana, dirigida por la Dra. Shruti Patel, de Stanford. Ella destac\u00f3 seis aspectos que, seg\u00fan los pacientes, siempre se pasan por alto: la fertilidad, la salud sexual, la toxicidad financiera, el empleo, los s\u00edntomas f\u00edsicos y la salud mental.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">No son cuestiones secundarias. Influyen en la vida cotidiana tanto durante como despu\u00e9s del c\u00e1ncer.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para los pacientes con c\u00e1ncer de aparici\u00f3n temprana, la enfermedad no pone la vida en pausa. Se choca de frente con ella. Muchos siguen trabajando, criando a sus hijos o intentando recuperar una sensaci\u00f3n de normalidad mientras lidian con los efectos a largo plazo del tratamiento. La atenci\u00f3n m\u00e9dica puede parecer fragmentada y abrumadora, con citas que se acumulan y decisiones que hay que tomar r\u00e1pidamente.     <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los cuidadores suelen echar una mano para cubrir las carencias, buscando informaci\u00f3n hasta altas horas de la noche, coordinando los cuidados y defendiendo los intereses de los pacientes durante las visitas. Los supervivientes, por su parte, se quedan solos a la hora de lidiar con las secuelas a largo plazo, que no siempre se tienen en cuenta en los planes de seguimiento. Ser superviviente no es solo estar libre de c\u00e1ncer. Se trata de la calidad de vida y de la capacidad de hacer planes para el futuro.     <br\/><\/p>\n\n<div style=\"height:22px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La ciencia, una fuente de nuevas oportunidades<\/strong> <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para los supervivientes que asistieron a la reuni\u00f3n de ASCO GI, uno de los temas m\u00e1s alentadores fue c\u00f3mo la investigaci\u00f3n avanza hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s personalizada. Las sesiones sobre el ADN tumoral circulante, o ctDNA, pusieron de relieve c\u00f3mo esta tecnolog\u00eda puede ayudar a los m\u00e9dicos a detectar antes la enfermedad residual m\u00ednima y a tomar decisiones terap\u00e9uticas m\u00e1s fundamentadas.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las pruebas de ADN tumoral circulante (ctDNA) se presentan como un marcador muy sensible de la carga tumoral, sobre todo si se realizan un seguimiento a lo largo del tiempo. La detecci\u00f3n precoz de la enfermedad residual m\u00ednima podr\u00eda permitir un mejor control de la enfermedad y mejores resultados. Estudios en curso, como el ensayo CIRCULATE, est\u00e1n investigando c\u00f3mo se podr\u00eda utilizar el ADN tumoral circulante para orientar las decisiones sobre la quimioterapia adyuvante tras la cirug\u00eda, con el objetivo de evitar que algunos pacientes reciban tratamientos innecesarios y garantizar que otros reciban la terapia m\u00e1s eficaz.    <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunque las pruebas de ctDNA a\u00fan no son la norma en todos los entornos, los debates en la ASCO GI reflejaron un futuro en el que las decisiones terap\u00e9uticas se adaptar\u00e1n cada vez m\u00e1s a cada paciente en particular, en lugar de seguir un enfoque \u00fanico para todos.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esa misma tendencia hacia la personalizaci\u00f3n se reflej\u00f3 en los datos del ensayo BREAKWATER, que analiz\u00f3 las opciones de terapia dirigida de primera l\u00ednea para pacientes con c\u00e1ncer colorrectal metast\u00e1sico con la mutaci\u00f3n BRAF V600E. Los resultados mostraron mejoras significativas en las tasas de respuesta, con respuestas r\u00e1pidas y duraderas, y sin efectos secundarios inesperados.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para los pacientes que, hist\u00f3ricamente, han tenido menos opciones eficaces, este avance es importante. Reafirma la importancia de realizar pruebas gen\u00f3micas tempranas y exhaustivas para que los pacientes puedan acceder lo antes posible a los tratamientos que m\u00e1s probabilidades tienen de beneficiarles.   <br\/><\/p>\n\n<div style=\"height:22px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Comunidad, defensa de causas y por qu\u00e9 es importante hacerse o\u00edr<\/strong> <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">M\u00e1s all\u00e1 de los datos, ASCO GI tambi\u00e9n nos record\u00f3 la fuerza de la comunidad de defensores. Conocer a otros defensores que han convertido su dolor personal en acci\u00f3n nos ha dejado claro por qu\u00e9 las voces de los pacientes y los cuidadores son esenciales en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los programas dise\u00f1ados en funci\u00f3n de la fase de la enfermedad y las necesidades de los cuidadores pueden reducir el aislamiento y ayudar a las personas a sentirse apoyadas. Una comunicaci\u00f3n clara y la toma de decisiones conjunta ayudan a los pacientes y a los cuidadores a sentirse m\u00e1s seguros a la hora de afrontar decisiones complejas.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A lo largo del congreso ASCO GI, las investigaciones sobre el ejercicio, la nutrici\u00f3n, la microbiota intestinal y el c\u00e1ncer colorrectal de aparici\u00f3n temprana reflejaron un impulso cada vez mayor hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s integral. La presencia de Fight CRC ayuda a garantizar que este progreso siga bas\u00e1ndose en la experiencia real de las personas.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuando se tiene en cuenta desde el principio la opini\u00f3n de los pacientes y sus cuidadores, la investigaci\u00f3n gana en relevancia y en empat\u00eda. Y lo m\u00e1s importante: ayuda a que nadie se sienta invisible en su proceso.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El progreso no se mide solo en t\u00e9rminos de resultados. Se mide en tiempo, opciones y calidad de vida.   <br\/><\/p>\n\n<div style=\"height:22px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Comunidad, apoyo y mantener abiertas las opciones<\/strong> <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">ASCO GI tambi\u00e9n destac\u00f3 la importancia de la atenci\u00f3n comunitaria y especializada para los pacientes con c\u00e1ncer colorrectal de aparici\u00f3n temprana. Los programas dise\u00f1ados en funci\u00f3n del estadio de la enfermedad y las necesidades de los cuidadores pueden reducir el aislamiento y ayudar a los pacientes a sentirse m\u00e1s apoyados a lo largo de su proceso.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estas conexiones son importantes. Cuando los pacientes y los cuidadores pueden hablar con otras personas que entienden lo que est\u00e1n pasando, eso les da confianza y les ayuda a sentirse menos solos.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En la conferencia tambi\u00e9n se abordaron decisiones terap\u00e9uticas complejas, como el trasplante de h\u00edgado, y la importancia de sopesar cuidadosamente los beneficios y los riesgos. Lo que m\u00e1s llam\u00f3 la atenci\u00f3n fue el \u00e9nfasis en seguir explorando todas las opciones para que los pacientes no pierdan oportunidades mientras esperan a que se defina un camino a seguir.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para los pacientes y sus cuidadores, es fundamental contar con informaci\u00f3n clara y tiempo para valorar las opciones. Tener m\u00e1s opciones significa tener m\u00e1s autonom\u00eda y, a menudo, m\u00e1s esperanza.   <br\/><\/p>\n\n<div style=\"height:22px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Por qu\u00e9 son importantes las opiniones de los pacientes y los cuidadores<\/strong> <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A lo largo del congreso ASCO GI, las investigaciones sobre el ejercicio, la nutrici\u00f3n, la microbiota intestinal y el c\u00e1ncer colorrectal de aparici\u00f3n temprana reflejaron un impulso cada vez mayor hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s integral. La presencia de Fight CRC ayuda a garantizar que este progreso siga bas\u00e1ndose en la experiencia real de las personas.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuando se tienen en cuenta desde el principio las opiniones de los pacientes y sus cuidadores, la investigaci\u00f3n gana en relevancia y en empat\u00eda. Esto da lugar a una atenci\u00f3n que refleja mejor la realidad de vivir con c\u00e1ncer.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y lo m\u00e1s importante de todo es que ayuda a que nadie se sienta invisible en su camino.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El progreso no se mide solo en t\u00e9rminos de resultados. Se mide en tiempo, opciones y calidad de vida.   <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando la gente oye hablar de congresos como el ASCO GI, suele pensar en gr\u00e1ficos, estad\u00edsticas y resultados de ensayos cl\u00ednicos. Todo eso es muy importante. 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