En agosto de 2018, empec\u00e9 a cuidar de mi marido, Joe, a quien le diagnosticaron c\u00e1ncer de recto en estadio IIIb a los 47 a\u00f1os. Ojal\u00e1 hubiera tenido entonces algunos consejos y recomendaciones para cuidadores. Pero no los ten\u00eda. Me costaba mucho ir tirando d\u00eda a d\u00eda. <\/p>\n
Junto con nuestros tres hijos (que por entonces ten\u00edan 15, 13 y 11), navegamos por las aguas turbulentas, asquerosas y turbias (y cualquier otro adjetivo desagradable que se te ocurra; no dudes en a\u00f1adirlo aqu\u00ed) del c\u00e1ncer colorrectal, pasando por el diagn\u00f3stico, la quimio, la radioterapia, la cirug\u00eda, la declaraci\u00f3n de \u00absin evidencia de enfermedad\u00bb (NED) y otra cirug\u00eda a lo largo de 13 meses.<\/p>\n
Una cosa que he aprendido de todo esto es que nadie lucha solo. Como cuidadora, me sent\u00ed muy agradecida de contar con toda una comunidad que me apoyaba. <\/p>\n
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Cuidar de alguien no es un papel que hubiera elegido si hubiera podido elegir. El c\u00e1ncer tampoco es una enfermedad que mi marido hubiera elegido. Nos hemos visto obligados a asumir estas situaciones y, como dice Pat Summit: \u00abEs lo que hay. Pero ser\u00e1 lo que yo haga de ello\u00bb. \nAs\u00ed que intentamos que cada d\u00eda fuera \u00abbueno\u00bb. Algunos d\u00edas costaba m\u00e1s que otros conseguir que fueran \u00abbuenos\u00bb. <\/p>\n
Como cuidadora, me tomaba mi responsabilidad muy en serio. Eso es lo que hace que ser cuidadora sea tan dif\u00edcil. Los cuidadores solemos \u00abapa\u00f1\u00e1rnoslas\u00bb con todo. Damos un paso al frente y hacemos lo que hay que hacer. Lo que haya que hacer, siempre se hace. Incluso a costa de nuestra propia salud f\u00edsica y mental. <\/p>\n
En un mundo en el que todo se ha descontrolado, los cuidadores nos entregamos de lleno a cuidar de los dem\u00e1s con toda la intensidad y la pasi\u00f3n que tenemos en el alma. Pero luego nos queda muy poco para cuidarnos a nosotros mismos. <\/p>\n
Ser cuidador significa que vamos aprendiendo sobre la marcha. Cada d\u00eda lo hacemos lo mejor que podemos. <\/p>\n
Cuando le diagnosticaron a Joe, me hubiera gustado que hubiera una lista de cosas que \u00abdeber\u00eda\u00bb hacer como cuidadora. Sent\u00eda que hab\u00eda cosas que deber\u00eda haber sabido, pero que no sab\u00eda. As\u00ed que aqu\u00ed tienes una lista con mis 7 mejores consejos y recomendaciones para el cuidado de un ser querido. Estas cosas me ayudaron a superar uno de los peores y m\u00e1s dif\u00edciles a\u00f1os de mi vida. <\/p>\n
Hice una carpeta con separadores para cada m\u00e9dico (cirujano, onc\u00f3logo, radi\u00f3logo) donde iba apuntando las preguntas que se nos iban ocurriendo, para no olvidarlas y poder plantearlas en cada cita.<\/p>\n
No pienses que \u00abte acordar\u00e1s\u00bb de todo cuando llegue el momento de las citas. No te acordar\u00e1s. <\/p>\n
Llevaba una agenda de espiral dedicada a las citas de tratamientos y procedimientos, as\u00ed ten\u00eda todo en un solo sitio. Inclu\u00ed una p\u00e1gina con los medicamentos recetados a Joe, adem\u00e1s de los que formaban parte de sus infusiones. <\/p>\n
En esta carpeta figuraban las alergias de Joe porque, con todo lo que ten\u00edamos entre manos, no necesit\u00e1bamos \u00abuna cosa m\u00e1s\u00bb.<\/p>\n
Tu ser querido con c\u00e1ncer colorrectal es una persona entre miles de millones. Sus m\u00e9dicos est\u00e1n al tanto del caso y est\u00e1n haciendo todo lo posible para curarlo y salvarle la vida. Conf\u00eda en los profesionales m\u00e9dicos y ten fe en ellos. <\/p>\n
Aunque Google tiene respuestas, no las tiene todas. Adem\u00e1s, Google tampoco conoce todos los detalles del diagn\u00f3stico de tu ser querido ni sus circunstancias concretas. <\/p>\n
Cuando le diagnosticaron a Joe, fue como si alguien nos hubiera dado un golpe en la nuca con una tabla. \u00abAt\u00f3nitos\u00bb es la palabra que mejor describe c\u00f3mo nos quedamos cuando nos dijeron que Joe ten\u00eda un tumor. <\/p>\n
Soy muy abierta con mis sentimientos y no soy capaz de ocultarlos ni reprimirlos.<\/p>\n
Cuando la gente se pone \u00abmisteriosa y ambigua\u00bb en Facebook, pongo los ojos en blanco. No quiero ser \u00abesa persona\u00bb. <\/p>\n
Aunque necesitaba oraciones, buenos deseos y energ\u00eda positiva, y quer\u00eda contarles que est\u00e1bamos pasando por \u00abalgo importante\u00bb, no estaba preparada para contarles a mis amigos el diagn\u00f3stico de Joe.<\/p>\n
La verdad es que me llev\u00f3 unas tres semanas decirle a la gente que Joe ten\u00eda c\u00e1ncer.<\/p>\n
Que te diagnostiquen c\u00e1ncer ya es bastante malo. Pero si adem\u00e1s le a\u00f1ades la palabra \u00abrectal\u00bb, la cosa pasa de mala a peor. Si es que eso es posible. <\/p>\n
No recuerdo cu\u00e1nto tiempo tard\u00e9 en poder decir \u00abc\u00e1ncer rectal\u00bb. Al principio no paraba de decir \u00abc\u00e1ncer colorrectal\u00bb. Como si la palabra \u00abcolorrectal\u00bb hiciera que el c\u00e1ncer fuera \u00abmenos asqueroso\u00bb. \u00bfSabes qu\u00e9? Pues no fue as\u00ed. <\/p>\n
Durante un tiempo, solo dec\u00eda: \u00abJoe tiene c\u00e1ncer\u00bb. Luego empezaron a llegarme mensajes directos pregunt\u00e1ndome: \u00ab\u00bfDe qu\u00e9 tipo?\u00bb. <\/p>\n
En ese momento, todav\u00eda no me sent\u00eda c\u00f3moda diciendo \u00abcolorrectal\u00bb, y mucho menos \u00abrectal\u00bb. Simplemente dec\u00eda: \u00abTodav\u00eda no estoy preparada para hablar de eso. Solo os pido que nos teng\u00e1is presentes en vuestras oraciones\u00bb. (La verdad es que creo que Dios sabe d\u00f3nde estaba el c\u00e1ncer, as\u00ed que no necesitaba detalles si la gente rezaba por Joe.) <\/p>\n
Me parec\u00eda una pregunta muy intrusiva cuando la gente me preguntaba: \u00ab\u00bfQu\u00e9 tipo de c\u00e1ncer?\u00bb.<\/p>\n
Tener el poder y el control en una situaci\u00f3n \u2014en la que no ten\u00eda ni uno ni otro\u2014 en la que simplemente pudiera decir: \u00abNecesito tiempo para ocuparme de eso\u00bb, fue un regalo.<\/p>\n
Mucha gente se puso en contacto con nosotros cuando le diagnosticaron a Joe. Nos preguntaban: \u00ab\u00bfC\u00f3mo puedo ayudar?\u00bb. Yo no ten\u00eda ni idea de lo que necesitaba. \u00abOraciones y pensamientos positivos\u00bb, esa fue mi respuesta al principio. <\/p>\n
Sab\u00eda que Joe acabar\u00eda necesitando una operaci\u00f3n, y me guard\u00e9 bien esa idea de \u00abpedir ayuda\u00bb en el fondo de mi coraz\u00f3n.<\/p>\n
Una de mis preocupaciones era que la gente se cansara de que les pidiera cosas. Por eso, esper\u00e9 hasta la operaci\u00f3n de Joe (nada menos que 10 meses despu\u00e9s) y fue entonces cuando ped\u00ed ayuda: MUCHA ayuda. <\/p>\n