由“Fight Colorectal Cancer”（Fight CRC）发布
提到“临床试验”，你可能会联想到无休止的文书工作，或是医生们分析肿瘤扫描结果的情景。但你可能不知道的是：患者——也就是和你一样的人——也参与到了决策过程中。
通过“Fight CRC”组织的 “研究倡导培训与支持”（RATS） 项目，癌症幸存者和护理人员正在共同参与制定研究设计方案、确定参与者资格，并明确哪些 研究结果真正重要。
本文将带您一窥幕后，了解患者倡导者如何改变研究现状——以及这对每一位结直肠癌（CRC）患者为何至关重要。
如果您是患者，这为什么很重要
如果您刚刚确诊，临床试验可能会让您感到不知所措。但患者倡导之所以能发挥重要作用，原因如下：
- 更多选项。 倡导者们正努力争取让资格认定规则更加公平，以便让更多患者符合条件。
- 更好的问题。 倡导者敦促研究人员关注真正重要的指标——例如疲劳、疼痛和日常生活质量——而不仅仅是肿瘤缩小程度。
- 更少的障碍。 倡导者们指出了诸如交通费用、需提前预约或经济压力等现实挑战。
幕后倡导工作的真实面貌
接受过“Fight CRC”培训的倡导者们活跃在一些你可能意想不到的地方：
- IRB（机构审查委员会）：审查研究方案以保护患者。
- 联邦专家小组： 为美国食品药品监督管理局（FDA）、患者中心结果研究组织（PCORI）、国防部患者中心研究与治疗计划（DoD PRCRP）以及美国国家癌症研究所（NCI）等机构提供咨询。
- 专业学会：对ASCO和SWOG研究优先事项的影响。
- “普通家庭负担得起吗？”
- “这个时间安排对患者来说真的合适吗？”
- “我们是在衡量‘活得更久’和‘活得更好’这两个方面吗？”
真正的变革正在发生
那么，这一切在现实生活中意味着什么呢？得益于患者权益倡导者的努力，针对结直肠癌患者的临床试验正逐渐呈现出新的面貌，且效果日益改善：
- 有更多参与的机会。 过去，严格的规则曾使许多患者无法参与临床试验。倡导者们一直推动放宽入选标准，以便更多人能够真正符合条件。
- 衡量生活的感受。 临床试验过去只关注肿瘤大小或生存期。如今，许多试验还会追踪疲劳、疼痛等副作用，以及患者进行日常活动的能力——因为这些因素同样重要。
- 对隐性成本的支持。 临床试验开始意识到，交通、住宿和缺勤等费用加起来是一笔不小的开支。倡导者们正在提出这些问题，以便更多研究能将相关援助纳入其中，例如财务咨询或交通补助。
研究结果印证了这一点：
一场由患者主导的运动
正如“Fight CRC”组织倡导者马修·德安杰利斯所言：
“作为一名研究倡导者，我最期待了解的一点是，患者倡导者如何影响前沿、实用且以患者为中心的临床试验的设计。”
患者不再仅仅是临床试验的参与者。他们是领导者、合作伙伴和创新者。
您可以如何参与其中
- 了解RATS。看看 Fight CRC 如何培训倡导者，从而产生影响。
- 请咨询您的医疗团队。 试着问：“这家癌症中心是否让患者参与其研究委员会的工作？”
- 大声说出来。 您提出的每一个问题，都能推动研究朝着更好的方向发展。