你总能听到一些关于因祸得福和巧合救命的故事。我想我曾是那种否认相信这些事情的人。然而，回想两年前，我几乎别无选择，只能相信。

和科伦达的许多人一样，我不是典型的结肠癌患者。我年轻、活泼，刚刚大学毕业，准备开始自己的生活，而且无论从哪个方面看，我都非常健康。我为自己相对干净的生活感到自豪。我从不吸烟，几乎不喝酒，也不嗑药，吃得很健康，每周至少锻炼 4 天。我认为自己做得很对。我也从不轻视自己的健康。我定期去医院检查和看医生，而且总是非常注意观察自己身体的任何变化。但我知道我的家族中也有癌症患者，所以这一直在我的脑海中挥之不去。

1986 年，我父亲因结肠癌去世。当时他只有 36 岁。他的癌症实际上是由一种叫做家族性腺瘤性息肉病（FAP）的遗传病引起的。他知道自己的身体出了问题，但多年来一直置之不理，直到为时已晚。他去世时，我才 6 岁。我知道他得了癌症，也知道是哪种类型，但当时我还太小，不知道所有的后果。我很快就适应了。但同样的，我的脑海中从来没有离开过这个问题。因此，当我发现自己肚脐下面有一个非常明显的肿块时，我感到非常震惊。我想，不管它是什么，我肯定很早就注意到了，而且很可能会证明它什么都不是。

我去看妇科医生，以为是女性问题。她做了一些检查，认为可能是疝气。她介绍我去看外科医生，外科医生也做了一些检查，也认为肿块可能只是疝气，尽管她也有疑虑。她建议我做疝气探查手术。这是一次选择性手术，她并没有让我相信手术非常紧急。肿块也没有给我带来丝毫困扰，所以出于恐惧、紧张或两者兼而有之，我推迟了手术。

我之所以开始重新考虑手术，是因为我的护士妈妈告诉我，我可能会因为练习武术而导致疝气恶化。我不想再等下去，造成更大的伤害，所以几个月后我再次去找外科医生，重新安排了手术时间。由于距离最初的手术时间已经过去了很长时间，我不得不再次到医院就诊，并重新做了所有的术前检查。这时，我的外科医生办公室来了一位新护士。护士认出了我的名字，问我母亲是不是玛丽。原来她和我妈妈一起上的护士学校，她还记得我的家人。上护理学校是在我父亲生病之前，所以当她问起我父母的情况时，我告诉她我父亲后来因癌症去世了。这个消息触发了她的护士警报，她进一步询问了父亲去世的时间、方式和原因。当我告诉她父亲的情况后，她立即问我是否愿意在术前检查中加入结肠镜检查。

**在此，我需要澄清的是，我在看任何医生（包括我的皮肤科医生）时，在填写自己的病历表时都会列出我父亲的病史。这从来都不是我的秘密。出于某种原因，我见过的大多数医生都从未质疑过这一点。直到这一次。

我想我是非常负责任的，但也仅此而已。我想，我应该把结肠镜检查这个可怕的想法抛到九霄云外，以后很多年都不用再考虑这个问题了。不去想做结肠镜检查很容易，因为我当时还在计划第一次和妈妈出国度假。我们计划在我做完结肠镜检查几天后出发。我把精力都放在了预订机票和酒店上，而不是清理结肠。

准备日到了，我像个战士一样接受了检查。没有人比 ”结肠镜检查并不糟糕，糟糕的是准备工作 ”这句话更真实了。现在我不能再忽视它了；当我整天喝水和鸡汤，看着周围的人吃披萨和巧克力时，我满脑子想的都是它。我的结肠镜检查安排在明天一早，天刚蒙蒙亮，我满脑子想的都是这一切结束后该有多好。

那天早上，我在候诊室里差点因为脱水而晕倒，于是我走到登记台，委婉地告诉他们，如果他们不马上把我送进去，把我弄晕，我就把所有的液体都喝下去，然后用几十个甜甜圈冲掉。虽然我肯定这听起来没有那么酷，而且可能比我想的要绝望得多。不过没过多久，我就开始了人生中的第一次麻醉。接下来的事情就模糊不清了，我只知道自己在恢复区醒来，鼻子下面被塞了几小杯苹果汁。顺便说一句，我从来都不是苹果汁的忠实粉丝，但那一刻，苹果汁的味道就像世界上最好的葡萄酒。

医生没有提到结肠镜检查，告诉我接下来的几个小时应该做什么，不应该做什么，在我摇摇晃晃地试着穿上衣服后，我就出院回家休息了。几天后，我坐上了飞往阿姆斯特丹的飞机，没有再去想我的结肠。

不幸的是，由于我妈妈的膝盖受伤，我们的欧洲大冒险被迫中断。回到家后，第二天我妈妈就打来电话，非常生气，坚持要我过去和她谈谈。我不知道发生了什么事，但我根本没把结肠镜检查放在心上。当我赶到她家时，她几乎无法说出这个消息。在结肠镜检查过程中，我在几分钟内就发现自己得了和我父亲一样的病–FAP。我的结肠里长满了息肉，一些可疑的肿块也被活检出来，尽管人们已经高度预料到它会复发为癌症。我的世界戛然而止。疯狂的情绪在我脑海中飞舞，但出于某种原因，惊喜并不在其中。我不能说我完全预料到会发生这样的事情，但我仍然不感到惊讶。

事实上，唯一让我感到惊讶的是，我妈妈在整个假期都对这个消息保密。在我醒来之前，她问医生是否绝对有必要现在就告诉我，还是可以等我度假回来再告诉我，这样就不会被毁掉。医生说没问题，并给了她一些外科医生和肿瘤学家的联系方式，让她等我们回来后再告诉我。事情果然顺利。在那一周内，我第一次见到了潜在的外科医生和肿瘤学家，并制定了我的治疗计划。治疗方案包括植入导管，导管植入后立即开始化疗，共6个周期，然后进行5周的放射治疗和口服化疗，手术切除结肠，最后进行6轮后续化疗。一下子要面对很多问题，有时感觉难以承受。从我自身的死亡、身体形象问题、身体副作用，到金钱和保险、未来规划，以及努力过上当前的 ”正常 ”生活。我不太清楚自己是用什么方法来应对这一切的，我只是试着不要同时关注所有的事情，尽力把事情放到一边，继续向前走。当然，这些问题会不断出现，我的日子也有好有坏，但我尽可能不去纠结那些我无法控制的事情。

在最初的治疗过程中，我遇到了一些麻烦，我的移植口无法正常愈合。我的保险金额很低，而且马上就用完了。我接受的具体治疗方法也不尽相同，我的车还被偷了。但即便如此，时间似乎还是过得飞快。我想他们说的并不是真的。时间并不是只有在你玩得开心的时候才会飞逝，因为我玩得一点都不开心。

我花了很多时间上网研究我所能做的一切。我找到了留言板社区，结识了许多网友，他们帮助我理解并接受了我所面临的许多事情。有时，在网上搜索到的信息太多了，有一段时间我不得不休息一下，或者对所读内容进行筛选。我非常小心，生怕一次看太多。我不断提醒自己，我在网上读到的很多信息都是主观的、过时的，或者与我的具体情况无关。然而，当我发现结肠俱乐部的网站时，我感到无比欣慰。当我读到那些与我情况相似的人的故事时，我无法用言语表达我立即感到的欣慰。在找到结肠俱乐部的留言板之前，我一直觉得自己是个孤儿病人。我觉得自己是个怪人，非常孤立。在接受严格治疗的同时，能够提出问题并获得反馈，这对我帮助很大。

我做了医生建议的所有事情。所有的检查、药物和手术，我都照做了，几乎没有怨言。直到医生建议我接受哪种类型的手术。医生们普遍认为我应该切除结肠，并实施永久性回肠造口术。我本来希望能接受 j 袋手术，但由于肿瘤位于直肠的位置，他们认为无法保留括约肌，因此手术结果将是灾难性的。我非常反感这些建议。我看了芝加哥三位排名靠前的医生，他们都推荐了同样的手术方案。我又一次陷入了无法控制的境地。每个人都提醒我，虽然这不是我想要的结果，但它能让我活下去。我记得我曾多次对这些人说，他们说得很简单，因为他们并不是那个整个人生第二次被彻底改变的人。

我对自己的选择很不满意，于是疯狂地研究我能找到的其他任何东西，甚至包括人工括约肌。通过研究，我发现了一种被称为 Kock Pouch 或 K-pouch 的手术。实际上，这种手术比目前流行的 J 形肛门袋更早，但由于 J 形肛门袋的出现，K 形肛门袋已经不再受到大多数患者的青睐。在美国，只有少数医生仍在进行这种手术。手术包括切除结肠、直肠和肛门，在小肠末端制作一个肠袋。然后通过腹部的造口（如回肠造口术或结肠造口术）将肠袋的开口引出。K 型肠袋的主要区别在于，肠袋通过内部肠道组织形成的 ”阀门 ”保持通畅。这种手术一般称为大陆造口术。我已经了解了手术的利弊。但即使知道了缺点，对我个人来说，这似乎仍然是一个更好的选择。我和芝加哥拉什大学（Rush University）的外科医生萨克拉里德斯博士（Dr. Saclarides）讨论了这个方案，他给我介绍了一位外科医生，他不仅在结直肠手术方面，尤其是在K袋手术方面被认为是全国顶尖的。Fazio 医生在各方面都很受尊敬，我很有信心去找他做手术，但他在克利夫兰。我认真考虑过要到那么远的地方去做这种高强度的手术，远离家人和朋友，而且总是要长途跋涉去做检查或出现任何问题。但最终，我想做这种手术而不是普通手术的愿望，战胜了我对长途跋涉去看医生的恐惧。我安排了与法齐奥医生的会面，经过一年的治疗，在不知道结果如何的情况下，我终于被安排在 2006 年 9 月 26 日进行手术。

手术并不好玩，这谁都能想象得到，我在手术室里可没少受罪。我在手术室里待了将近 8 个小时。所以恢复得有点慢，尽管我只用了不到 9 天就出院了。出院后，我在克利夫兰住了几天，切口处的伤口感染让我稍稍耽搁了一下，之后我就获准返回芝加哥家中。我的体重减轻了很多，还要学习适应全新的管道系统，而且还接到了立即开始化疗的指示。因此，尽管最困难的部分据说已经结束，但我还没有走出困境。我的最后一次化疗是在芝加哥的严冬进行的，这对我来说非常艰难。但现在，我已经如此接近了，我看到了隧道尽头的曙光，我知道我只需要再坚持一下。我倒数着治疗次数。一个疗程结束，还有五个疗程….，两个疗程结束，还有四个疗程。我把目标定在彻底完成化疗的那一天，这让我一直保持着相对旺盛的斗志。

最后一次治疗很难熬过去。我的白细胞计数一直上不去，化疗带来的神经病变副作用也越来越强。在打了几天提高白细胞的针之后，我的肿瘤学家决定减少剂量，继续进行最后一次治疗。我艰难地度过了这一疗程，之后几乎没有精力庆祝我从 ”化疗学校 ”毕业。最后一次治疗是在 2007 年 2 月初。

现在，我正试图让自己的生活恢复正常，增加工作，并考虑重返校园。我必须接受医生的监测和日常维护，因为我的癌症是由遗传因素引起的。我将接受定期和无限期的检查。不过，比起结肠镜检查，我更愿意接受上消化道内窥镜检查！从手术到现在已经一年了，感觉就像上个月一样。我很难相信时间已经过去了这么久，也很难意识到我的体重已经恢复了，精力也恢复了，头发也不再稀疏了。能够回首往事，知道无论遇到什么困难，我都挺过来了，感觉很棒。一开始我并不想这样，也不知道该如何面对，但我挺过来了。我吸取了一些惨痛的教训，对一切都有了新的认识。如今，我正在努力确保这段经历不会白白浪费，而在 2008 年科隆达大赛中的表现让我知道，与有兴趣的人分享我所经历的一切是多么有成就感。

结肠俱乐部特色幸存者

Sonja 在 2008 年的 Colondar 项目中亮相。 结肠俱乐部

我们很遗憾地告诉大家，贝卡已于 2012 年 3 月 24 日去世。