箭头复制 用Sketch创建。 搏克公司标志 fcc-logo-light

蒂娜-格拉贝尔

患者和幸存者 第四期结肠癌 科罗拉多州
返回到冠军故事

蒂娜的故事

2011 年 11 月 14 日,我就出血问题去看了家庭医生。他给我做了痔疮检查,但 "没有发现 "痔疮,于是他把我介绍给了当地的外科医生。12 月 1 日,我见到了他。他查看了一切,检查了我的身体,然后说:"我们需要做一个肛门指诊。 结肠镜检查.明天怎么样?"这是我最不想听到的话,但它的紧迫性确实引起了我的注意。

我不得不在周末等待结果。他在结肠镜检查时发现了一些东西;事实上,他说他差点就漏掉了。他做完了整个过程,什么也没看到,直到他要离开的时候,才引起了他的注意。

他说,这似乎是一种增生症 息肉医生向我解释说,这离癌症只有一步之遥。它看起来有半块钱大小,非常扁平且很深,看起来不是'正常'的息肉"。

由于位置的原因,他当天无法取出,所以我必须下周再来。然后他说"当然也有可能我们进去后发现它是癌症。"当时我并没有多想,只是认为他是在为我打预防针。我的意思是,拜托,我才 32 岁,而且癌症也不会发生在我身上。

12 月 12 日,当我从第二次结肠镜检查中醒来时,我问的第一件事就是:"是癌症吗?" 他非常沉痛地回答:"。我想是的我打算让你去丹佛看专家。" 因此,由于他的措辞是 "我想是的",我认为这位医生无法确定这是否是癌症。

2011 年 12 月 14 日那天早上,托比和我在凌晨 4 点离开斯特林的家,前往丹佛的医院,外科医生在那里等我们。克雷格-布朗医生进来了。我当时并不知道,但他就是那个医生。我绝不会怀疑自己选择了这位医生:他将成为每个人都值得拥有的唯一一位医生。他与你心心相印;他陪你经历一切,无论高低贵贱。

他给我做了个范围检查,然后我们坐下来 "谈谈"。这是我几天来第二次问他: "是癌症吗?"他有点困惑地看着我说:"是的,蒂娜你得了癌症对不起 我以为你知道的"

由于第一位医生的措辞,我以为这次预约只是为了确定结果,但事实并非如此。这次会面的目的是帮助我制定癌症治疗计划。他接着告诉我,他只治疗过一个比我年轻的病人,我不知道这到底是为了帮助我,还是纯粹只是提供信息,但我不知道该如何处理这些信息。

布朗博士与托比和我坐在一起,聊了一个多小时。 诊断治疗、选择、一切。老实说,我感觉自己有种灵魂出窍的感觉。我能听到他在说话,但我却什么也听不进去。听到这些话后,我的情绪就像坐过山车一样,让人精疲力竭。

我当时 32 岁,有两个孩子和一个需要我的丈夫,而我却被一个几分钟前刚认识的人告知我得了癌症:就在我接受有生以来最不愉快、最痛苦的检查之前。

在回家的路上,我们在塔吉特超市停了下来,想花几分钟时间整理一下自己,然后再继续赶路。我在购物车里放了一些卫生纸,托比开始说这是最贵的,我们真的需要那种有润肤露的卫生纸吗,等等等等......我看着他说:"......"。真的?我刚发现自己得了屁股癌,你们就告诉我不能用我想要的那种厕纸?不用说,我们买了厕纸。

回家后,我们只是坐在一起,面面相觑。我们现在该怎么办?我决定去我的办公室告诉他们。那是我第一次哭:我想,那是因为我第一次对别人大声说出来。离开我的办公室后,我们去了我父母家。托比最后把我留在那里度过了整个下午。我睡在原来的床上,爸爸妈妈陪着我。我需要这样。我无法想象(希望我永远不会发现)看着自己的孩子与癌症抗争是多么艰难。

治疗

从 12 月 14 日到 12 月 27 日,这几天是我的 化疗辐射现在,我的记忆依然模糊。

一个接一个的电话,一次又一次的预约,与肿瘤学家会面,与放射肿瘤学家会面,与放射技术人员会面,为放射治疗做计划CT,与药房打交道获取Xeloda® 准时发货:短短几天内,信息量很大,我已经超负荷了。

我在接受放射治疗期间的化疗是一种药片。药片容器上有生物危险标志,建议在处理时使用手套和防护眼镜。这让我对每天往身体里放七颗药片感到很不舒服。不过,一旦我克服了这个问题,最初几周的放疗和化疗就相对顺利了。我对这两项治疗的耐受性都很好。我最多只是有点累,有时会恶心,没有什么食欲。

然后,2012 年 1 月 19 日来临了。这一天,每个 副作用 在书中似乎出现了。小便的时候疼得要命。我找过的每个医生都有一些新的尝试,但他们都说我可能要在放射治疗后才能得到真正的缓解。

不用说,我不喜欢这些答案,所以我预约了妇科医生。他给我做了检查,确定我得了细菌性阴道炎。他知道自己要开什么药,但他决定需要先和放射肿瘤科医生谈谈,以确保不会影响我正在服用的其他药物。所以他当时就打了那个电话。

这正是 医生 我需要的人。我需要一个站在我这边的人,他会尽我所能帮助我度过难关,让我尽可能舒适地度过难关。 理智尚存.值得庆幸的是,药方在一天之内就起了作用。我们竭尽所能控制其他副作用,但是,1 月 31 日,也就是我预定的最后一天放射治疗,还是来得不够快。终于,在经历了一周半的疼痛和可怕的感觉之后,这一天到来了。我坚持到了最后一天! 

但是没有。他们决定进行为期三天的 "强化治疗"。(在此期间,他们一直在治疗肿瘤和周围的淋巴结)。接下来的三天,他们将只治疗肿瘤)。我哭了。差点就拒绝了。但在内心深处,我知道短期的痛苦从长远来看对我是最好的。我已经走到了这一步,我不能在距离目标还差三天的时候停下脚步。所以我做到了。

终于,在 2012 年 2 月 3 日,我拿到了毕业证书。我终于可以开始痊愈了,我是这么想的。在化疗和放疗期间,我得到了 DNA 检测结果 他们对肿瘤样本进行的检测 他们在一次结肠镜检查时提取的。结果显示,我的癌症是 "自发性 "的,而不是遗传性的。

虽然听起来很奇怪,但我对这个消息的心情却很复杂。一方面,这是个好消息。一方面,这是个好消息,因为它降低了我的两个女儿日后罹患癌症的风险。这也降低了我的复发风险和罹患其他类型癌症的风险。

另一方面,它也没有给我答案,没有告诉我为什么会这样。这只是其中的一件事 "并没有让我感觉好些,而且这也不是一个真正的理由。一位同事告诉我上帝只是选择了你."真的吗?我想知道为什么。

回到我所称的 "大事件 "之前的日子。 外手术我非常期待这八个星期。辐射的副作用应该会减轻,我可以暂时恢复正常。

但是,不行,我只能硬着头皮上。我不仅没有好起来,反而越来越糟。到了二月中旬,我只能在大便时忍住不尖叫或昏过去。疼痛让人难以忍受。实际上,没有任何言语可以充分表达这种疼痛的程度。我和几位医生和护士谈过这个问题,但他们的建议都无济于事。

最后,我忍无可忍,打电话给癌症中心,告诉他们我需要马上去看医生。他给我做了检查,然后打电话给布朗医生(我第二天约了他)。在描述了我的症状后,他就知道我得了什么病--肛裂。他说他会在第二天的预约中和我讨论这个问题。与布朗医生的这次会面本来是为了检查肿瘤,并安排
"大手术"但当然,它变成了我的痛苦。

布朗医生说,他可以在第二天的午餐时间为我做一个能立即缓解疼痛的手术。我当然说 "好的"。正如他所承诺的,手术马上就有了效果,但最棒的是,当我醒来时,他离我的脸大约 6 英寸远,并告诉我:"我们打败了它."

在我昏迷期间,他检查了前一天无法检查的肿瘤。肿瘤还在,但已明显缩小。第二天晚上,当他打电话来询问我的情况时,我问及 "大手术 "的时间安排,他告诉我他并不着急。

既然他知道化疗和放疗已经发挥了作用,他希望我有时间进一步康复和放松。他认为我 "太焦虑了",我回答道、 "你觉得呢?!"

最后,经过几周的疗养和每周与布朗医生的通话(以及我对他的纠缠),我终于接到了 "大手术 "安排的电话。接到这样的电话是多么令人紧张啊。

然而,话虽如此,在我心中,这就是其他一切的前奏。我已经做好了接受手术、取出癌症的充分准备,尽管手术也会带来我从第一天起就一直害怕的事情:"我......我......"。 造口术.

手术

手术那天早上,我只能一分钟一分钟地度过。如果我想做更多的事情,我甚至没有办法正常工作,因为我的情绪太激动了。

我在术前准备室坐了几个小时,等待轮到我。我的家人(托比、妈妈和爸爸)想尽一切办法让我(和他们)不要去想即将发生的事情。我们开着愚蠢的玩笑,取笑我们无意中听到的其他人的谈话。

在我的家庭中,幽默一直是我们渡过难关的方式,尤其是最近。我的意思是......这是屁股癌:玩笑就等着开呢!

在术前准备期间,我见到了造口护士。她人很好,但我不想和她有任何瓜葛。当她问我她标记的造口位置是否可行时,我没有太在意。"我怎么会知道呢?!"我真想大喊一声。我做梦也没想到自己会回答这个问题。然而,现在回想起来,我真希望当时能多注意一下她做标记的地方。我开始讨厌标记的位置。

终于轮到我了。当他们把我推回去时,我说了声 "再见",并努力忍住恐惧的泪水。在继续之前,我必须做硬膜外麻醉。当然,那时候我已经非常不安、害怕和哭泣了。他们给我做硬膜外麻醉时,我靠在护士身上。在这之后,我就不太记得了。

不过,我确实记得布朗医生在给我注射硬膜外麻醉时,告诉我我做得很好。经过 7 个小时的手术和一周的住院治疗,我回到了家。然而,回家后,我的心理状况并不好。我非常沮丧,一直在哭,一天中大部分时间都躺在床上,什么也不吃。

我几乎无法直视造口,更不用说考虑如何处理它了。我花了几个星期的时间,听了无数人的鼓励谈话(包括布朗医生,因为我爸爸给他打过电话),吃了一些抗抑郁药,再加上自己的决心,我终于想通了。

我有更重要的事情要操心:输液化疗马上就要开始了,我必须把移植口安置好。于是,就在我 33 岁生日的几天后,移植口安置好了,两周后化疗开始了。

输液化疗

我是房间里最年轻的,至少比他们小 30 岁。他们还没开始,我就开始在这些陌生人面前失控地哭泣。我说的不只是流鼻涕,而是哭得几乎喘不过气来。我害怕极了。问题是,没有任何人能对我说什么,让我感觉好一点,或者让我做好心理准备。我只是必须经历它。

第一次输液结束时,已近下午 6 点。我已经筋疲力尽(我并不认为是化疗本身的原因,而是所有情绪的影响),于是回家睡觉。第一次输液后形成的模式,我将在接下来的四次输液中沿用。

我的输液总是在周一。周二我感觉还好。然后就到了星期三。从周三到周五,我几乎就是躺在床上。当然,还有 神经病 和对寒冷的敏感性。输完液后,当我赶到车上时,神经病变已经开始了。

除了每三周一次的输液,这个夏天相对平静。我于 2012 年 7 月 23 日进行了最后一次输液,并于 8 月 5 日完成了最后一次 Xeloda 治疗。我已经准备好摆脱造口了!

最后,经过大约一个月的化验、抽血、CT 扫描和 X 光检查,这一天终于在 2012 年 9 月 10 日到来。我兴奋极了:我甚至没有想过要为手术感到紧张。

在我刚被确诊时,由于肿瘤很低,人们对造口术是永久性的还是暂时性的产生了疑问。然而,在看到放射治疗的结果后,布朗医生承诺他会帮我恢复造口术,而今天就是他兑现承诺的日子。

手术后,我记得我撩起手术服,看着造口的位置,我笑了。我非常高兴。这是我过去五个半月的目标。

术后生活

没有直肠的生活本来就不容易。

如果你在拆线手术后的第一个月问我过得怎么样,我会告诉你我想要回造口术。这太可怕了。我每天至少要上 25 次厕所,每次 15 分钟左右。

除此以外,2012 年 9 月 30 日,我又一次疼痛难忍。最后,我因肾结石住进了急诊室。这是我最不想面对的事情,它几乎将我推向了绝境。

还能发生什么?

几乎整整一年后,这个问题有了答案。事情总是会变得更糟。

复发

到 2013 年 9 月时,我已经完全相信我的癌症只是侥幸,只是一次性的。然后,我在 9 月 11 日(托比的生日)接受了检查。就在那天,我发现癌症又复发了,现在是第四期,已经转移到我的肺部。真是晴天霹雳。

我马上重新装上了移植口,并开始了化疗。这个故事还在写。

到目前为止,我已经完成了四轮化疗,正电子发射计算机断层扫描显示肿瘤已经停止生长,淋巴结也不再那么活跃。

我还接受了切除右肺上叶和一些淋巴结的手术。有时,我感觉自己被一块一块地解剖。

下一步是至少再进行六轮化疗。如果运气好的话,第二次抗癌将在四月结束。

蒂娜的建议

我不会说是癌症定义了我。这完全不是事实。我不仅仅是一个患有癌症的女孩。但是,它确实是我的一部分。

现在,我不仅是一名妻子、母亲、女儿、员工等,还是一名身患癌症的女孩。如果不承认这个事实,我就无法继续过 "正常 "的生活。

我每天都在想这件事。

我的观点变了,不一定是厌倦了,但我现在看问题的角度肯定不同了。有很多我过去认为非常非常重要的事情,现在我知道它们并不重要。

自从我被确诊以来,人们一直在谈论 "英雄 "这个词。

我不是英雄。我只是一个为了在孩子们身边做自己该做的事的人。想到我可能无法参加他们的第一次约会、毕业舞会、婚礼以及其他人生大事,我就心碎不已。

这是关于生存。无论是战胜癌症、度过这一天,还是接受治疗,都是为了在尽可能减少身体和精神伤害的情况下,度过你需要度过的难关。

没有任何其他不可告人的目的。它必须是关于你自己,以及你继续战斗的任何理由。每个人都要书写自己的故事。他们必须想清楚自己要为之奋斗的目标,并为之拼尽全力。没有人能替他们做到这一点。

2012 年 12 月,我决定将其中一项阴性指标转化为阳性指标。我有三个辐射标记。右臀上的那个现在已经被纹身覆盖。它是一个心形的无穷符号,上面还有 "生命 "的字样。

有些人不理解我为什么要这么做。有人看着我说:"如果你是我的孩子,我会告诉你,你会后悔的。"

我一点也不后悔。

以前,我从未想过要纹身,但我也从未想过我会得癌症。世事无常,人也会变。我想还好我不是那个人的孩子,因为我去纹身的时候,我爸爸就在我身边。这对我来说意义重大。我不需要任何人的认可,除了我自己和我丈夫的认可;而我爸爸的认可也无伤大雅。

发表回复

您的电子邮件地址将不会被公布。 必填字段被标记为*

相关故事

患者/生还者 第四期直肠癌

Kristie Reimann

Side Effects, Fatigue, Rectal bleeding or blood in stool, Ongoing change in bowel habits, Narrow stools, Unable to have a bowel movement (bowel obstruction) or constipation, Stomach cramps/bloating/fullness
患者/生还者 第三期结肠癌

David Coulter

治疗,化疗,手术