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安娜-佩恩

患者和幸存者 第四期结肠癌 宾夕法尼亚州
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安娜的故事

34年来,我已经吞下了近50颗药丸,作为管理我的囊性纤维化(CF)的日常治疗方案的一部分。但是,当我被告知 "你有第四期结肠癌 "时,我还没有准备好吞下一颗苦涩的药丸。

当我现在想起医生的话时,我为我几乎可以拥有的生活感到悲伤,这种生活似乎是一个遥远的梦。这个噩梦般的电话是在我开始服用TriKafta®不到两年后打来的,TriKafta®是一种改变生活的药物,它将死刑判决变成了一种可以通过药物和治疗来控制的慢性病。

在很长一段时间里,我第一次有了希望。对未来 "健康 "生活的希望。我有很大的梦想,有很多我想完成的事情。现在这些事情被搁置了,因为我的未来有太多的疑问。但我仍然坚持希望,事情会变得更好--我致力于帮助其他囊性纤维化幸存者不吞下同样的苦果。

大肠癌被称为 "无声的癌症",在美国普通人群中仍然是第三大死因,部分原因是患者报告说很少或没有症状。全世界大约有7万名囊性纤维化患者,我们患结肠直肠癌的风险要大5到10倍。使我们特别脆弱的是,症状可以而且经常模仿CF幸存者每天经历的问题。

我今年34岁,没有什么症状,也没有已知的家族史。夏天的时候我感觉到有些不对劲,因为直觉比症状更重要。我有轻微的消化系统问题,我认为是由我吃的东西引起的。这些问题持续存在,我对自己进行了猜测。TriKafta有助于提示我,因为它的效果非常好,我不习惯我的消化系统的这些变化。

6月,我在腹股沟发现一个肿块,有一角硬币大小。医生要求进行超声波检查,但没有结果。与普通外科医生的预约花了几周时间,而在这段时间里,肿块长到了核桃大小。我去找我的CF护理团队寻求帮助。他们发现了肠道堵塞--这是囊性纤维化患者的一种常见情况,被称为远端肠梗阻综合症,或DIOS。我们希望结肠清洗能清除堵塞物,但在内心深处我知道这是更严重的问题。

我恳求医生的帮助,最终被送进医院做了CAT扫描。肿瘤最初没有在扫描中显示出来,因为我的肠子因为清洁而发炎了。

又过了四天,医生才对腹股沟的肿块进行活检,这是我在第二天提出的要求。起初,医生们似乎否定了这个想法,认为我太年轻了。活检后一周,坏消息传来。我顿时哭了起来。我的CF团队联系了一位肿瘤专家,并安排了第二天的预约。PET扫描显示癌症扩散到其他器官,包括我的肝脏、卵巢和淋巴结。我的肝脏有超过14个肿瘤或病变,听到这个消息让人心碎。

我觉得我只是癌症,不再是安娜,变回了那个生病的、脆弱的女孩,她在医院的床上蜷缩了很多个夜晚,不知道自己的未来。

多年来,我一直参与地方政治,担任当地乡镇政府委员会的监督员,并曾渴望竞选国会议员。随着我在30多岁时经济上越来越稳定,我计划到全球各地旅行,到澳大利亚去抱一只考拉熊,到哥斯达黎加的阳光岛屿去看看,但所有这些都被暂停了。

我开始接受免疫疗法,但我的癌症没有反应。此后,我开始接受化疗,每隔一周做一次,每次三天,并要求我配备一个带回家的泵,使我疲惫不堪,免疫力下降。这也意味着我更容易受到感染和病毒的影响,而这些感染和病毒对CF患者来说是致命的。

每周有五次,我在家里用一根杆子接上静脉输液,帮助我补水和恢复。自然,这要求我调整我的社交生活,依靠在公寓里陪伴我的朋友网络。我玩牌--拉米牌是我的最爱--并对拼图产生了浓厚的兴趣。尽管在花了五个小时做完一个500块的拼图后,我发现它少了一块,这让我相当恼火。

工作已经退居二线,但我的雇主仍然给予支持和帮助,允许我远程工作--只要我有能力。我非常怀念与之交流的同事们,他们在我不在的时候承担起了重任。我甚至开始怀念到办公室的45分钟通勤时间,以及每天早上在Dunkin'买一杯热茶--不加柠檬或糖。

像吃饭这样简单的乐趣--我们都认为是理所当然的--现在成了一件苦差事。我为卡路里而吃,每天吃六小餐,而不是为了享受。我大大改变了我的饮食习惯,迫使自己了解有多少食物含有纤维。这使我从已经很瘦的身材上减去了大约20磅。我不再喜欢吃我长大的食物,几乎是仪式性的,如通心粉和奶酪和牛排。因此,我囤积了大量的Fruit Loops和Apple Jacks,我家里可能有足够的盒子,有资格成为谷类食品杀手。

我带有蓝色条纹的铂金色头发不见了。这又是一个令人震惊的消息,因为化疗不会导致大多数结直肠癌患者脱发。为了应对失去头发的伤害和抑郁,我把我的房间变成了好莱坞风格的化妆间,配备了多个假发,让我每天都感觉自己是一个不同的超级明星。

现在天气越来越冷了,针织帽是我可爱的光头的必备品,以保持温暖。但我经常放弃帽子而选择光头的样子,这样我就可以模仿我的偶像--洛克。我记得在我还是个小女孩的时候,每周四晚上在费城圣克里斯托弗儿童医院房间里的小电视机上看他的Smackdown。令人惊讶的是,洛克得知了我的诊断,并把一个 衷心的视频 在我与这个疾病作斗争时,祝我好运。这篇文章在他的Instagram页面上被浏览了数百万次,让我感到不那么孤立,因为我在舒适的沙发上与这么多对我积极的人进行了虚拟连接。

最近,一些最著名的专家在北美囊性纤维化会议上进行了虚拟会晤。那次会议的最大收获是囊性纤维化幸存者的预期寿命增加了9年,达到50岁,这主要是由于医学和治疗的进步。随着科学的进步和发展,我们的想法也必须如此。筛查必须成为囊性纤维化幸存者的正常程序。越早越好。我希望筛查建议被降低到30岁。但你不必等到这一切发生后才去做。 倾听你的身体.

如果你的身体在告诉你什么,就去找 筛选出的.做你自己的大声疾呼的倡导者。我现在34岁了,生活在一个不确定的世界里。对我来说,没有固定的计划、时间表、结束日期或结果。但每天我都会站起来,生活在这里,不管有什么事情发生在我身上。我将学会在不舒服的情况下自如地生活。随着更多的筛查工作提前进行,你可能永远不必这样做。

安娜的建议

应对癌症要比得到 结肠镜检查。 We can’t control any of how this plays out, but you can control how you respond and how you decide to handle it.

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