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Carole Motycka

Carole Motycka

患者和幸存者 第四期结肠癌 俄亥俄州
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故事。 "当我回顾和反思我的幸存者故事时,有时会觉得不可思议,因为我的故事开始于 40 多年前,当时我还是一个小婴儿。我无法茁壮成长,并被诊断出心脏有缺陷;在我 4 岁半时,需要进行开胸手术。

"这次救命手术发生在 1979 年。就在我父亲于一月初的暴风雪中遭遇车祸猝死后的短短两个月。 当时我们并不知道,父亲的去世以及随之而来的家族病史资料的丢失,必将对我的人生产生持久的影响,而这种影响远远超出了我的理解能力。

"快进37年后的2016年。我知道,这是一个很大的跳跃,但直到那一天,生活似乎还很美好:2016年4月9日。我把所有的事情都打上了勾。我上了大学,结了婚,当了妈妈,是教会的青年主任,生活很美好。 我的小儿子们已经长大成人,我和 "成年 "的孩子们一起适应新的生活节奏,旅行、探险、户外背包旅行,在湖边度过新发现的空闲时间。生活就像一场梦。那年我 42 岁,正处于人生中最好的状态。我期待着看到我的长子大学毕业,另一个儿子前往达特茅斯大学开始他的大一生活。 

"就在那一天,在一次 17 英里的徒步旅行之后,我因肩部疼痛难忍而前往急诊室就诊,诊断结果超出了我当时所能理解的范围。那天,我被诊断为结肠直肠癌 IV 期晚期。这对我来说无疑是当头一棒。我看似完美的生活从此一蹶不振,我进入了求生模式!有些人可能更愿意把它形容为 "一败涂地",或者 "生死速成班"。那天,我决定不选择死亡。

"我很幸运,因为我来自俄亥俄州,可以在克利夫兰诊所获得世界一流的医疗服务。我立即找到了那里的医疗团队。在当时的罗伯特-佩利(Robert Pelley)医生的指导下,我们制定了一项计划,将看似只有 6 个月生命的凄惨诊断结果转变为排除万难的生存。诊所建立的多学科团队让我能够接触到世界一流的内科医生、外科医生和医疗团队,以及最前沿的治疗方案和观点、以患者为中心的护理和基因检测机会。

通过克利夫兰诊所的基因检测,我发现自己有一种遗传性突变,容易患上一种叫做 "幼年息肉病 "的癌症。这是一种发生在 BMPR1A 或 SMAD4 基因突变上的缺陷。 我的情况是 BMPR1A 基因,在对其他家庭成员进行基因筛查后,确定了父系遗传关系。我父亲于 1979 年去世,在医学上留下了一个空白,而我能够填补这个空白。此后,我的子女和其他家庭成员都接受了筛查,许多人都携带相同的基因突变。我的两个儿子都是携带者,其中一个是先证者。他们每年都要接受胃肠道造影和结肠镜检查,以确保息肉在变成癌症之前被切除。值得庆幸的是,通过基因检测和筛查,他们都幸免于可怕的诊断。我喜欢说 "了解它,筛查它,战胜它"!没错,....Mom 1,癌症 0!

"2016年10月,我成功完成了12轮全身化疗。我凭借顽强的毅力和决心成功地完成了手术,但我当然还没有走出困境。在非凡团队的支持下,我一路过关斩将,实现了我的第一个目标:手术切除结肠和肝脏中的肿瘤。在接下来的两年里,我又接受了多次手术,并放置了化疗泵来治疗可能出现的残留癌细胞。一切都进展顺利,直到 2017 年 10 月底发生胆道损伤,结果导致肝功能衰竭。我的器官已经够多了,我再次面临生死关头,因为没有健康的器官,治疗方案就很有限。 

"当时,克利夫兰诊所在费德里科-奥塞霍(Federico Aucejo)医生的指导下,正在探索为一小部分结直肠癌患者进行硬器官移植的新机会。为了生存,我需要进行活体肝移植。虽然困难重重,但我以真正的冠军精神坚持了下来。我们找到了一位捐赠者,2018年4月23日,我成为了第一批确诊结直肠癌晚期后接受活体肝移植的患者之一。所以,底线就在这里: 我活下来了

"今天,我过得很好,已经恢复了确诊前参加的所有活动和事件。我找到了人生的新季节,这里的风景和道路更加清爽,每一刻都是财富,今天的生活无疑是美好的"。

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