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Ella Alston

护理人员 II期结肠癌 马里兰州
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艾拉-阿尔斯通的 故事

我已故的丈夫是他的直系亲属中唯一剩下的家人。我探访时没有人陪我去墓地。他当时只有55岁。他开始联想到医院是一个休息的地方。

我的丈夫于2019年6月1日因克罗恩病的并发症去世,该病转为小肠癌。我对克罗恩病几乎一无所知,对小肠癌也一无所知。对小肠癌没有直接的治疗方法。我相信非裔美国人需要在危险发生前更多地了解风险因素。有时,医生很忙,没有机会解释他们需要的一切。我从未想过我的丈夫会在55岁的时候死去。

我认为在被诊断为克罗恩病和结肠炎疾病后,病人和他的家人应该被送到教授这两种疾病风险的课程中,以防病人的护理出现漏洞,就像我丈夫的情况一样。他的护理有漏洞,因为他是他母亲和父亲的照顾者。我丈夫不知道如何有效地照顾他的父母,但他努力了。

作为一个非裔美国女性,感觉我的病和我丈夫的病没有COVID那么重要。虽然,COVID帮助启动了很多在家工作的选择,这对那些能够做到的人来说是非常好的。然而,在我需要在家工作的时候,为了保住我的工作,在家工作的计划对我来说并不可行,这对我来说不是一个选择。我被告知我不能在家工作,因为社会安全号码的隐私问题。如果允许我选择在家工作,如果我没有中断服务和收入,也许我的丈夫还能活着。 

我的丈夫在他母亲于2018年3月去世后大约一年就去世了。他在自己需要护理人员的时候照顾他的母亲。我丈夫是不会拒绝照顾他母亲的。他把母亲和父亲放在第一位,使自己的健康受到威胁。他爱他的父母,这就是他要做的,无论如何。我爱我的丈夫,但我失去了他。我失去他是因为缺乏知识,或者没有被告知?我觉得自己真的很愚蠢,我没有对他的疾病有更多的了解。由于他的医疗保健存在漏洞,人们称之为不遵守规定,他的死亡是因为他关心他的父母多于关心自己。我试图说服他为他和他母亲都考虑一下。

我从来不知道他有得癌症或死亡的危险。事情发生得太快了,我不知道该为我的家人做些什么。接下来,我知道他们都走了。我似乎处于某种迷雾之中,仿佛置身于另一个世界。我丈夫快死的时候,医生没有理会我,我不知道该问什么问题。我很安静,当我害怕时我就会变得很安静,我不知道发生了什么,尤其是在没有人向我解释的情况下。 

我觉得我辜负了我的丈夫,我辜负了我的家庭。我看着我丈夫遭受双重疾病的折磨。 

我们知道每个人的癌症都有不同的治疗方式。每个人的癌症都是不同的,你不会对每个人使用同样的治疗方法。 

家庭动态应在治疗中发挥重要作用。

我想念我的丈夫;他是一个好人。我们必须充分利用我们在地球上的时间。克罗恩病夺去了我们必须与对方分享的那段时光。在2019年5月和6月,我看着我丈夫受苦。他与两种疾病作斗争:克罗恩病和癌症。我无法相信他已经走了。我们在一起30多年了。我希望与国会讨论护理方面的差距,不符合规定状态的原因和纠正,以及在护理者自己生病时对生病的家人或朋友的护理。"

艾拉-阿尔斯通的 建议

尽快寻求帮助。尽力了解有关结肠癌的一切。我认为更多的媒体将有助于筛查。请为提高人们的认识而奋斗。

关于 "Ella Alston "的一个想法

  1. 艾拉,我很同情你。 你只能做你知道该做的事,所以请不要自责。这对任何人都没有帮助。这是你的表妹,她的丈夫最近去世了。我很快就会给你打电话。
    爱你的瓦尔

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