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露丝-萨瓦德

患者和幸存者 第四期直肠癌
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露丝的故事

我是麦迪逊市的一名全职消防员/急救员。我热爱我工作的一切!为了安全和成功,我需要保持相对良好的状态。我们经常在消防站锻炼身体。大约在确诊前六个月,我开始注意到以前感觉很轻松的锻炼现在需要更多的精力。我跳上跑步机,但只能跑一英里左右就会感到筋疲力尽。上完 24 小时班后,我常常不得不回家小睡一会儿,即使我们有一个相当安静的夜晚。疲劳的加剧还伴随着 消化问题恶化.过去曾多次有人告诉我,我应该尝试戒掉麸质食品或乳制品来纠正这些问题,但从来没有真正起到过作用。 

我已经习惯了每天忍受腹痛、便秘和腹泻交替发作的生活,并最终通过了 大便带血.我的体重开始增加,总体感觉就像 症状 于是,我找到了我的主治医生。她给我做了身体检查,并做了一整套化验。她还做了粪便潜血试验,结果显示我的便血呈阳性。她建议我去医院做个 结肠镜检查

2019 年 5 月 1 日,妈妈开车送我去医院,为我的 结肠镜检查当我们坐在等候区时,她问我是否害怕他们会发现什么。此时,我一点也不害怕。在互联网时代,我曾多次在谷歌上搜索过自己的症状,我坚信既然我的体重不减反增,就不可能是癌症。况且,哪个 40 岁的女性会 大肠癌?那不是老头子干的事吗? 

当我从手术中醒来时,我还因为药物的作用而有些昏昏沉沉,但我记得医生说他们发现了几处 瘜肉 他们还发现了一个很大的肿块,但由于肿块太大,他们无法确定是否要切除。他们对肿块进行了活检,并告诉我几周后会在得到病理结果后与我联系。两天后,我开车去市中心参加消防队同事的退休聚会,这时我的电话响了。是给我做结肠镜检查的医生打来的,他告诉我肿块实际上是癌症。他问我是否有任何问题,当然当时我什么也没想起来。我把车停好,走到街对面参加退休派对。我只呆了一小会儿。我完全陷入了迷茫。我几乎不记得那天下午发生的任何对话。我只记得我感觉自己有一个巨大的秘密,我想大声喊出来,但我甚至没有机会告诉我的丈夫、孩子、父母或兄弟姐妹。 

那通电话之后,事情进展得很快。第二天,我和一位几年前就患过癌症的中尉一起工作。我想,如果有人知道我经历了什么,那一定是他。我们聊了聊,他帮我准备了所有的 FMLA 文件,还帮我安排了一位护士个案经理,他在经历癌症时也曾帮助过我。 治疗.她简直就是个天使!她把我原定于 6 月份进行的所有扫描都提前到了下周。她还亲自为我挑选了最好的肿瘤内科医生(她 31 岁时被诊断出患有直肠癌)和一位肿瘤外科医生。 了不起的结直肠外科医生.我被诊断为直肠腺癌 IIIb 期。 

确诊两周后,也就是 5 月 17 日,我做了移植手术,并接受了八轮 FOLFOX 治疗中的第一轮。 化学治疗.静脉化疗后,我接受了 28 轮盆腔广泛外照射,并同时接受了卡培他滨(口服化疗)。我休息了一段时间,然后在 12 月初接受了 低位前切除术 为了更好地愈合放疗后的手术部位,我接受了临时回肠造口术。住院期间很辛苦。我患上了高输出量症,通过大量纤维和易蒙停片进行治疗。虽然吃得有点多、有点快,但还是引起了腹泻。 回肠.幸运的是,我最后用 NG 管排出了胃里的东西。我不建议你插管......永远不要! 

三个月后的三月份,我接受了回肠造口术。我焦急地等待着术后六周的限制期 外手术 并尽快返回工作岗位。由于大流行病的各种并发症,我的复诊时间推迟到了五月。我进行了重复扫描和化验,并去见了我的肿瘤专家,他对我的一切都非常满意。他告诉我,他确信他们已经得到了一切,癌症已经消失了。他认为我治愈的几率为 80%。 

就诊期间,我提出了一些担忧,包括慢性尾骨痛、我认为是尿失禁的症状,以及我的癌胚抗原(CEA)数值即使在我第一次确诊时也不高,但在手术后却恢复到了检测不到的水平。他向我保证,一切看起来都很好,我的癌胚抗原仍在安全范围内,我的症状很可能是辐射造成的后遗症。 

六周后,我出现了大量阴道出血,并排出了一大块坏死组织。我联系了我的主治医生,他让我去做盆腔超声波检查。超声波显示我的子宫颈上有一个大肿块。6 月 28 日,我离开家庭露营旅行,赶回麦迪逊去见妇科医生。医生对我进行了全面的盆腔检查,并对她所看到的情况非常担忧。她对组织进行了多次活检,并将其送往病理科。第二周,我接到她的电话,说检查结果呈阳性,是癌症。宫颈上的肿瘤是由在我直肠中发现的腺癌引起的。我立刻伤心欲绝。这意味着我的直肠癌已经到了第四期,我感觉自己总是听到有人活不过第四期癌症。 

在接下来的几周里,我接受了 CT、核磁共振成像和正电子发射计算机断层扫描,以便更好地了解宫颈癌的范围,以及癌症在我体内的其他位置。在周一与我的肿瘤内科医生会面时,他说扫描结果很好,癌症仅限于宫颈。他相信妇科肿瘤团队应该能够通过简单的手术将其切除。离开诊室时,我如释重负。我已经怀上并生下了四个健康的孩子。我不再需要子宫颈或子宫了。切除子宫的代价似乎并不大。那天晚上,我告诉我的孩子、家人和朋友,这个消息很好,一个简单的手术就能解决问题。 

第二天,我被安排上 24 小时班。我在工作中做了一个短暂的交易,以便参加妇科肿瘤专家的预约。我没有预料到预约需要一两个小时。我以为他会看一下扫描结果,然后和我谈谈切除子宫的问题。然而,他给我做了一次极其痛苦的骨盆检查,然后又重复了放射科同事做的骨盆检查。他出去让我穿上衣服,接下来发生的事情让我始料未及。 

他回到病房后,画了一大堆照片,告诉我癌症的具体位置。然后,他告诉我他只能提供一种手术方案,而且这种方案有 10%-20% 的几率使癌症不会复发。这就是所谓的盆腔全切除术。这需要完全切除骨盆中的所有器官。他们将切除我的膀胱和可能的尿道、子宫、卵巢、输卵管、宫颈和阴道、另一部分结肠以及剩余的直肠和肛门。我茫然地看着医生,完全不敢相信。泪水顺着我的脸庞滚落下来。与前一天相比,这完全是180度的大转变。我不明白为什么现在是 2020 年,而最好的选择却是如此野蛮的做法。 

离开办公室时,我深信自己永远也不会去做这样一件疯狂的、改变人生的事。 外手术 为了一丝希望或一线生机。我已经决定,无论他们能给我提供什么,我都会去做,尽可能延长我的生命。我被告知 化学治疗 但这只是一种 "维持",最多只能维持一年,而且我很可能在某个时候仍然会失去排便和膀胱的功能,还必须忍受巨大的疼痛。我简直不敢相信,难道就没有某种 临床试验 或者有更先进的手术,创伤更小,或者能给我带来更好的机会。 

妇科肿瘤专家帮我联系了一位也接受过骨盆全外翻手术的女士。我和她聊了聊这次手术的经历。手术前,她在一家透析诊所做护士。手术后,她不得不去康复中心学习如何重新行走,因为他们为了重建手术从她的腿上切除了肌肉和组织。她无法回到原来的工作岗位,不得不重新找一份工作。一想到要放弃对我意义重大的职业,我就伤心欲绝。我决定去 梅奥诊所 征求第二个意见。不幸的是,他们的方案几乎完全相同,这让我大失所望。不过,我也不是一无所获,因为我确实了解到了一些可供选择的重建方案。 

经过深思熟虑、研究和祈祷,我决定要尽我所能,尽可能长时间地陪在孩子们身边,看着他们长大成人。我不得不接受一个事实,那就是我很有可能再也无法重返消防员岗位。2020 年 8 月 17 日清晨 5 点,我来到医院进行骨盆全外放手术,迎接我的是 我的 150 名消防同事、众多消防车、云梯车和救护车.他们在医院入口外的人行道两侧排成了长队。他们举着自己制作的牌子,高呼我的名字,为我欢呼。这真是令人难以置信的感动。每当我想起这件事,我仍然会激动不已。他们的支持和鼓励让我在那天早上走进了医院大门,面对我所能想象到的最可怕的手术之一。 

一屋子的外科医生花了 12 个多小时才完成骨盆外展手术。当我从手术中醒来时,感觉就像一个奇怪的圣诞节早晨。我问丈夫和工作人员我得到了什么?他们告诉我,我最终得到了一个永久性结肠造口袋、阴道的完全切除和重建,以及一个印第安纳袋(腹部造口的持续性尿路改道,每隔几小时导尿一次)。 

我在医院休养了一个月。回到家后,我决心好好养伤,为重返现役重新调整状态。我被告知康复可能需要 6-12 个月,而且我可能无法重返消防员岗位,但我决心一试。我参加了由运动医学诊所的两名理疗师主持的战术运动员培训计划。他们在警察、消防和军队的工作中都做得很好。他们从医学角度理解我的身体所经历的一切--癌症治疗和手术,以及我的工作对身体的要求。他们让我每周进行一次功能锻炼,穿戴全套 SCBA 背包,举、拉、推、扛。当他们告诉我,他们认为我可以在 1 月 1 日前重返消防岗位时,我高兴得不知所措。 

手术后仅 4 个半月,我就能重新做自己喜欢的事情。我非常感谢每天都能和孩子们在一起。这就是我同意继续手术的最终动力,但重返消防岗位绝对是第二大动力。

手术后的两年里,我的双肺多次复发癌症。我采用 SBRT(立体定向体放射治疗)成功地治疗了这些复发点。 高剂量聚焦放射治疗。我将继续接受 Signatera 的密切监测颞部 每三个月进行一次检测、化验和成像,希望能在治疗或控制复发的同时发现其他复发。

露丝的建议 

参与其中并分享自己的故事,是你能送给自己和他人的最好礼物。每个人都有自己的心路历程,但你永远不知道谁正走在类似的道路上,听了你的故事后会受益匪浅。通过像抗击儿童癌症中心这样的组织与其他倡导者、患者和幸存者建立联系,不仅可以获得丰富的资源,还可以从那些比任何人都更了解您的故事的人那里获得理解、支持、友谊、爱和鼓励,因为他们也曾经历过。不要独自经历这段旅程。

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