欢迎来到 行动中的宣传在我们的月度博客中，抗击结直肠癌宣传团队将讨论宣传领域发生的事情。

5月 美国癌症协会 美国癌症研究学会（AACR）发起并支持 "全国癌症研究月"（National Cancer Research Month）活动，以强调拯救生命的研究对于全球数百万癌症患者的重要性。

我们与 Phuong Gallagher，研究倡导项目经理 的研究倡导者培训和支持计划（RATS），探讨RATS在结直肠癌社区中的影响，并解释您如何能够 加入团队 为科学界提供信息。

除担任RATS项目经理外，Phuong还担任科隆俱乐部主席，并在2023年美国总统大选中担任小组成员。  白宫癌症月球行动结直肠癌论坛 他是一名IV期结肠直肠癌患者，已存活16年。

芳的故事

Phuong的故事始于16年前，这也是她从事研究宣传的起点。她开始出现她现在知道的结直肠癌的典型体征和症状。但她当时并不知道。她知道事情有些不对劲，于是要求她的主治医生为她做结肠镜检查，但医生告诉她："你还太年轻，不适合做癌症检查"。

芳从小受到的教育是要尊重和不质疑权威，因此她对自己的症状进行了解释，结果导致诊断延误了1年半。

在最初的10年治疗中，芳接受了标准护理 当时（约2007-2017年）化疗、放疗、手术、FOLFOX和FOLFIRI。芳的前两个治疗方案（FOLFOX和FOLFIRI）都失败了。她的下一个选择是 瑞戈非尼当时，美国食品及药物管理局（FDA）刚刚批准了对晚期癌症的治疗方案。芳并不知道这将使她成为一名研究倡导者。

学习倡导

在芳第一次复发后，她发现 科隆俱乐部.起初，芳只是在一旁阅读信息，观看他人分享经验。

随后，芳开始提问并得到答复。这是她有生以来第一次被鼓励向同伴和医生询问有关治疗和保健的问题。

一旦芳学会了提问，她也学会了如何为自己辩护。当医生与她谈论瑞戈非尼（Stivarga^®)，她告诉他 "不"，因为她觉得这不是她当时的正确选择。这是她第一次对治疗团队的建议说 "不"。她的医生对芳知道瑞戈非尼感到震惊，因为研究结果一周前才在期刊上发表。

这是一种力量。

芳不仅找回了自信，还找回了自己的声音。

回首往事，Phuong认为这段经历是她对研究宣传工作产生兴趣并认识到其重要性的最初火花。

当时--14年前--Phuong没有其他药物可供选择。当时还没有像今天这样讨论或进行临床试验。经过进一步讨论，芳和她的医疗团队最终确定了一种在当时看来新颖而激进的治疗方法--不进行化疗的外科手术和放射治疗。

芳的肿瘤医生退休10年了，这对她来说非常可怕，但这迫使她做出了改变，而这正是她所需要的。芳的新肿瘤医生不仅是一名临床医生和研究人员，还是她治疗过程中的合作伙伴。

巩固她的研究宣传工作

最终，随着基因检测和 生物标志物测试 芳越来越意识到她的 生物标志物 这意味着对她的治疗和护理，这坚定了她参与研究宣传的决心。

现在，她希望利用自己的患者经验为科研界提供支持。在她第一次与研究人员接触的经历中，芳收到了一份模板，让她在支持研究人员基金的患者信上签名。但这听起来或感觉并不像她的故事。

芳从她的宣传经验中汲取了教训，她努力使这封信代表她的声音、经历和故事。她让研究人员大吃一惊，因为研究人员认为患者不想被 "更多的事情 "打扰，但却欣然接受了芳根据自己的生活和经历撰写的信。评审委员会指出，这封信证明了这项研究得到了患者明确无误的支持，也是她成为研究基金获得者的一个有力因素。

如今，芳全心全意地相信，在与研究人员合作时，编织故事和宣传对于结直肠癌患者来说非常重要。 

她现在直接影响着研究--从研究开始到研究结束的各个层面。患者研究倡导者的数量也在不断增加，这让芳感到非常高兴，因为她知道患者的声音有多么重要。

成为Fight CRC研究经理是她生活和工作的自然发展：无论是个人还是职业发展。

"这是我的世界。这些都是我的人。能够监督该计划并参与其成长和扩展，我感到非常高兴，因为研究人员开始从某种角度认识到，让患者的声音成为他们正在进行的研究的指导，将带来真正的益处和影响。但这方面的工作还做得不够"。

-Phuong Gallagher

Phuong概述了与乳腺癌的比较，以及如何对乳腺癌倡导者进行正规化、标准化的培训，补助金几乎总是要求他们有患者倡导者的参与。除了被提名之外，他们还需要展示这些倡导者将如何积极参与。

Phuong强调这一点很重要，因为虽然在结直肠癌领域还不存在这种标准化培训，但这是她和Fight CRC RATS成员努力扩大其项目的目标。

打破最大的误解

Phuong说，关于""的最大误解是""""。 打击CRC RATS人们认为他们只具有科学头脑。这是错误的。

她说，患者不必是科学专业人士，并解释说，Fight CRC在大约6个月的课程中帮助患者打下基础，在他们学习的过程中提供支持。潜在的RATS参与者将学习以下内容  

• 医学术语，使他们能够自如地交谈和倾听。
• 如何与研究人员和科学家成功互动。
• 什么是海报以及如何浏览医疗组件。

Phuong还表示，一旦人们了解了研究宣传的基本知识，他们可以选择很多途径，例如：

1.分享个人经验：

• 当研究人员准备开展一项研究时，帮助他们认识到，即使是患者负担的微小转移也会对招募工作产生极大影响。
• 通读面向患者的材料，确保语言不冒犯患者或患者通常不会说的语言，或材料对患者不友好。

2.临床试验搜索器：

• 患者可以成为 抗击CRC的临床试验搜索器.

3.无论您感兴趣的领域是什么：

• 患者可以跳出条条框框思考参与的方式。他们可以考虑对他们影响最大的领域，并分享他们的经验，以便其他人能够从他们的挑战中学习。例如，多样性、公平和包容性（DEI）、心理健康或营养。

RATS成员的最终目标是通过研究为后来者改善患者体验，而不是在同一条道路上以同样的方式挣扎。 

为什么科研宣传与她的心息息相关

全国癌症研究月 "对 Phuong 来说意义重大，因为这对她来说是一次重要的回馈。在过去的 16 年里，她见证了治疗方面的大量发现和进步，而倡导研究就是她帮助后来者从她所学到的知识中受益的方式。 在她的抗癌历程中，芳曾面临过挑战和挫折，但她的经历让她有能力为确诊患者提供信息、教育、帮助和指导，并殷切希望他们的经历能比她的更好。芳希望所有患者都能继续获得更好的治疗方案。

成为研究宣传培训与支持 (RATS) 会员

用于Fight CRC的 研究宣传培训和支持计划Phuong 强调说，您不必是科学家或具有生物学背景也可以成为会员。您所需要的只是您的故事以及学习和应用您所学知识的意愿。

该应用旨在衡量和调整利益。

有关研究宣传的更多信息

• 打击CRC RATS
• 结语
• 美国癌症研究协会（AACR）

过去的宣传行动博文

• 2023年3月： 白宫 "抗癌行动 "结直肠癌论坛回顾
• 2023年3月： 呼吁国会和大肠癌宣传月
• 2023年2月： 为2023年呼吁大会做好准备
• 2022年12月： 呼吁国会进行结直肠癌宣传
• 2022年11月： 认识宣传团队
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