大肠癌存活者在白宫宣传

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Paula Chambers Raney 某天早上醒来时,她并没有想:"今天是我成为一名倡导者的日子"。相反,在2015年1月诊断出结肠直肠癌后,宣传工作来到了她身边。七年后,2022年7月25日,钱伯斯-拉尼有机会作为幸存者和白宫发言人前往白宫。 倡导 代表整个结直肠癌社区。

保拉-华润(Paula CR)强势入主白宫

今年2月,拜登总统重新启动了 "癌症登月计划",并呼吁采取行动,优先考虑癌症筛查方面的进展,确保所有美国人都能从癌症预防的进展中受益。 打击儿童权利委员会召集了一个小组 所有利益相关者都选择联合起来,支持他们共同致力于帮助增加所有美国人接受结直肠癌检查的机会。以患者和幸存者为核心的抗癌协会向钱伯斯-拉尼发出了邀请,她以极大的情感、激情和感激之情反映了参加会议的机会,以及向那些能够改变结直肠癌患者的护理、治疗和结果的人讲述她的故事的重要性:在座的人 白宫 与她同桌。

面对结直肠癌的诊断

早在2015年,当钱伯斯-拉尼在 新诊断的 她认为自己的故事是独一无二的,因为她患有结肠直肠癌。但随着她多年来分享她的故事、 钱伯斯-拉尼 她发现,她的故事,不幸的是,是太多的人的故事。

在确诊之前的一年多时间里,钱伯斯-拉尼经历了各种迹象和症状,她在医生和专家办公室以及紧急护理中心花费了太多的时间和金钱,试图找到导致她--有时是不适,但经常是无法控制的疼痛--的根源。当钱伯斯-拉尼在一周内第二次来到急诊室时,其中一位医生建议进行扫描,在此之前,她还没有做过这种扫描。扫描显示她的结肠里有一个巨大的肿块。 

现在 面对结直肠癌的诊断在这之前,钱伯斯-拉尼处于一个黑暗的空间:她没有健康保险,而且她害怕自己会死。 

医院帮助钱伯斯-拉尼报名参加了 可负担得起的医疗法案(ACA) 在她接受紧急护理和手术之后。具有讽刺意味的是,如果她的癌症是第四阶段,德克萨斯州会自动给予残疾和医疗保障。由于她最初被诊断为第三阶段,钱伯斯-拉尼没有资格获得财政援助。医院告诉她,他们无法提供任何帮助。他们指示她申请紧急服务,而刚做完手术的她无法做到这一点。2015年,德克萨斯州不承认同性婚姻,所以她的妻子拉拉无法申请紧急服务。 财政援助 在钱伯斯-拉尼从手术中痊愈时,她在钱伯斯的位置上。他们一起感到沮丧的是,他们在一起的30年在法律上毫无意义,因此,他们无法获得经济援助。

"我们不知道我们需要什么,直到我们中的一个人无法工作。经历这一切最困难的事情之一是不得不寻求帮助。"

-Paula Chambers Raney

钱伯斯-雷尼和拉拉于2015年夏天在德克萨斯州合法结婚,当时最高法院裁定支持同性婚姻。那时,钱伯斯-拉尼能够通过她妻子的保险获得保障。 

"我们有一个$7500的免赔额,我几乎每年都能满足。经济上很难赶上,但我们对我们所拥有的生活充满感激。我们知道它可以走不同的路,"钱伯斯-拉尼说。

从休斯顿到白宫

2022年7月25日,钱伯斯-雷尼的结直肠癌故事圆满结束。2016年,当时任副总统乔-拜登和吉尔-拜登博士介绍癌症月球行动时,钱伯斯-雷尼和她的妻子拉拉被邀请参加在休斯顿举行的午餐会,成为启动仪式的一部分。钱伯斯-雷尼从未想过,仅仅几年后,她会被邀请到白宫的一个座位上,成为重燃的 "癌症月球行动 "的一部分。

用她自己的话说,钱伯斯-拉尼讲述了她从病人到倡导者的历程,以及为什么她对确保发生在她身上的事情不会发生在其他人身上感到如此热情。

铺设保拉-钱伯斯-拉尼通往白宫之路的5件事

1. 连接起来,对抗结直肠癌

我是在2015年1月做完手术后,参加一个会议时认识了抗击癌症协会。我从手术中恢复过来,拄着拐杖行走,并为我所经历的一切感到创伤,我遇到了一位美丽的女强人,她介绍自己是 坎迪斯-亨利.

在见到坎迪斯并听到她的故事后,我被她激励了。她与许多组织一起工作。她创办了自己的组织,名为 蓝帽子基金会.她激励我参与休斯顿的工作。

保拉-钱伯斯-拉尼和坎迪斯-亨利:2021年9月,六年之后

我在网上认识了一些人,谈论我的经历是非常有帮助的。我遇到了其他结肠直肠癌幸存者,他们和我长得一样;和我年龄相仿;也有同样的问题:没有人相信他们。没有人听他们说话。他们被误诊了。他们被告知对于结肠直肠癌来说他们太年轻了。我遇到了一个又一个有着同样故事的人。当我发现自己在这个社区时,我知道我想做得更多。

我们对发生在我们身上的事情都很兴奋。我们看到人们正在死去。我知道我必须做得更多。

坎迪斯告诉我关于 打击CRC,我打算去 召集国会 第二年。然后我被邀请担任Fight CRC大使。我查阅了Fight CRC的网站,我想,'是的!'Fight CRC所做的正是我所感兴趣的事情。

当我看到Fight CRC前往华盛顿特区时,我意识到有机会与参议员和国会议员交谈,而且我可以 分享我的故事 谈到我这么年轻就被诊断为结肠直肠癌时发生的事情。我也可以讲讲ACA对我意味着什么:在一个拥有如此多保险的国家,像我这样的人需要保险。没有人应该落在缝隙中。

2.把宣传工作提高到一个全新的水平

搏击中心与顶级医生合作。他们与负责的人交谈。他们与掌握钱袋子的人交谈,而且Fight CRC是无党派的。搏击中心在2018年给我提供了培训。当Fight CRC给我培训时,它把我的 宣传 到一个全新的水平。 

搏击中心教会了我很多--不仅仅是关于我的宣传--还有关于我每天与人互动的方式。我们必须要有一个点,让我们走到一起并进行交谈。必须有一个点,让我们可以坐在桌前,把事情解决掉。

3.获得一个席位

没有什么比2022年7月25日星期一在华盛顿特区的那个房间里对我产生的影响更大了。我也有一个。但这不是为了我。那一天不是为了我:它是为现在和我们在一起的每一个人,以及结直肠癌社区中已经去世的人。 

有人问我那天是否紧张,我说直到那一天我每天都很紧张。前一天晚上我甚至没有睡觉。我把笔记带到了桌子上。但是当轮到我发言时,我做了一个祷告,我说:'通过我说,所有我失去的朋友,所有那些失去妈妈的人,或他们的兄弟或姐妹。你希望在座的这些人知道什么?因为现在我要为你说'。

而这正是我所做的。我并不紧张,在搏击中心的帮助下,我得到了这些翅膀。他们真的让我做好了准备,我永远感激。

4.分享我的故事

事情发生得非常快。我当时正致力于主持休斯顿的 攀登治病,我收到了一个电话,让我加入白宫的搏击中心,我说,'好啊!这听起来是个了不起的机会!'。然后我说,'让我和拉拉谈谈。拉拉说,'你知道你要做什么吗? '我告诉拉拉,'我非常清楚我需要做什么,我绝对是做这件事的合适人选。

我正在做的是 分享我的故事.这就是发生在我身上的事情。我没有必要夸大其词。我不必让它变得华而不实。我不必淡化它。这就是我的经历,同桌的每个人都需要听到。

我知道,我可以用为每个不能这样做的人做这件事的力量来做这件事。我很高兴我说:"是的!

在任何时候,我都没有考虑过说 "不"。

我的导师、 坎迪斯-亨利我已经非常清楚地认识到,当你发言的时候,如果你有信心,你就会迎难而上。我的生命得以保全。发生在我身上的事情--在我看来--是一个奇迹。我以前从未相信过奇迹。 

我本可以拿着它说,'我不干了。我受够了癌症,'然后离开。那也行。这样做是完全可以的。我知道有的人也这样做。他们因抗击癌症和失去他们所爱的人而过于疲惫。人们必须做让他们保持健康和理智的事情。

但我知道我可以做到这一点。所以我做到了。我来到白宫,作为一个幸存者在会议桌前就座,为所有不能亲临现场的人以及那些已经去世的人辩护。而且我将继续 倡导.

5.今天就开始宣传

还有这么多的工作要做。我想知道我是否说得够多了,我还能做更多吗?我知道还有一些我可以做的--我们都可以做的--但它必须从某个地方开始。而且我很高兴它开始了。

我以为倡导者必须是某种类型的人:"善良的人 "或 "行善者"。我以为倡导者是有很多钱的人,向慈善机构提供大量捐款,或者我需要有很多钱才能作为倡导者产生影响。我以为我需要一个写满了人名和电话号码的名册来打电话。

我从未意识到倡导者可以是像我这样的普通女士。我并不完全是穷人,但我没有很多钱。但我确实拥有我需要的一切。

我知道我的权利。我知道法律。我知道我在镇上和州里的代表是谁。但我是一个普通人,我很害怕。我想知道,'谁会听我的? 我也有点傻傻的。我想知道我是否可以严肃起来。我以为有某种类型的人成为倡导者,因为他们是被倾听的人。

我错了!我的故事就是发生在我身上的事情,它是一个问题--而且现在仍然是一个问题--需要解决。 

与欧洲国家不同,如果我们美国人生病了,而我们在经济上无法支付账单,我们将破产。我们没有一个到位的安全网。这是一个真正的问题。不管你是谁,也不管你来自哪里。在这个国家,你应该得到医疗保健;你应该得到尊严和尊重的对待;而且我们有资源。我们的国家有能力,但却没有这样做。 

我们可以做得更好。我们必须做得更好。 

最近,奥利维亚-牛顿-约翰因乳腺癌去世。她是一个30年的幸存者。生活在美国的人如何能维持生存,治疗费用,以及与癌症一起生活了30年的债务? 

我们应该得到更好的待遇。

我以为倡导者是虔诚的,高高在上的。但倡导者是一个普通人。我需要真实地、毫不畏惧地分享发生在我身上的事情。如果你是这些东西,那么你就可以成为一名倡导者。

作为一个倡导者和在白宫,我的目标是确保每个人都有机会接受筛查,而且当他们接受筛查时,如果有什么问题,他们可以得到他们需要的护理。

这是我所学到的:当我们走到一起,互相帮助:我们可以做任何事情 

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