全国捐献生命月

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什么是全国捐献生命月?每年4月的全国捐献生命月有助于提高人们对捐献的认识;鼓励美国人 登记为器官、眼睛和组织捐赠者并向那些通过捐赠礼物拯救生命的人表示敬意。对于一些患有第四期结直肠癌且肝脏有不可切除的转移的人来说,肝脏移植可能是他们摆脱癌症的机会。 

庆祝给第四期结肠癌患者带来第二次生命机会的活体捐赠者 

目前,活体肝移植手术可以为第四期结肠癌或第四期直肠癌转移到肝脏的人进行。

然而,如果结直肠癌已经转移到肝脏以外的区域,一个人将不适合做手术。"罗切斯特大学外科教授、肝胆外科移植科主任、医学博士Roberto Hernandez-Alejandro说:"每10名IV期结直肠癌患者中就有1人符合肝脏移植手术的标准,他是FACS。

一旦候选人被确定为符合肝脏移植手术的条件,他们就会负责寻找自己的肝脏捐赠者。

"结直肠癌患者没有肝脏疾病。他们的肝脏里有癌症。他们的肝功能是正常的,"Hernandez博士说。患有肝病最多的人,如肝硬化或肝炎,在接受捐赠肝脏的名单上名列前茅。但是,由于作为肝脏移植手术候选人的第四期结直肠癌患者的肝脏被认为是 "健康的",他们将落到接受捐赠肝脏的名单的底部。 

这里就是活体肝移植手术的力量:活体捐赠者不仅能拯救生命,而且还能选择捐赠肝脏的对象,这正是两个人的情况。 Carole Motycka-Mancini他是一位四期结肠癌幸存者,五年前接受了活体肝脏移植手术,以及 蒂姆-麦克唐纳他是一名第四期结肠癌幸存者,在等待了近15个月的捐赠者后,将于5月16日接受活体肝脏移植。

卡罗尔和蒂姆的故事是在全国捐献生命月期间庆祝活体捐赠者,同时也强调了活体捐赠者的需求和重要性。

卡罗尔的故事

卡罗尔今年42岁,刚刚完成了一次17英里的徒步旅行,最后因肩部疼痛进入急诊室,并于2016年4月被诊断为第四期结肠癌。

经过12轮化疗、结肠切除和三级肝切除,外科医生切除了右叶,并从左叶取出肿瘤(包括肝曲上的一个复杂肿瘤),卡罗尔被宣布没有疾病证据(NED)。此时,卡罗尔正处于 "清理模式",使用HAI(肝动脉输液)泵,直接向她的肝脏输送强化化疗。

卡罗尔的HAI泵是为了帮助肿瘤萎缩,也是帮助她保持NED状态所必需的。但在2017年7月,六次泵治疗后,在 化学治疗 拯救卡罗尔生命的第四期结肠癌导致她的肝脏开始衰竭。 

为了治愈她的肝脏,进行了多次带引流管的手术,但没有取得任何进展。几个月来,她的医疗团队试图控制她的肝脏胆汁问题,结果进行了高达19次的手术来放置引流管和支架。最终,卡罗尔在克利夫兰诊所的停车场发生了肝脏动脉瘤,被紧急送入手术室。 

这时,Carole的肝脏医生,Frederico Aucejo, MD,克利夫兰诊所普通外科部门的肝癌项目主任和肝脏肿瘤诊所的外科主任告诉Carole,他已经用尽了几乎所有拯救她生命的努力--除了一个:活体肝脏移植手术。

活体肝脏移植手术在挪威首创,在当时的美国是一个相对较新的手术,但四个男孩的母亲卡罗尔清楚地知道她必须做什么。 

"我想确保我的孩子们知道,我从未放弃过他们。" 

-Carole Motycka-Mancini,第四阶段的幸存者和肝脏接受者

如果不进行移植,卡罗尔很可能会死亡。但肝脏移植--即使有风险--也是如此。 会再给卡洛尔一次机会.

"我说'是的'。这就像黑暗中的一束光。"

-Carole Motycka-Mancini

寻找她的捐赠者

卡罗尔需要找到自己的捐赠者,她问她的外科医生如何去寻找一个。"Facebook市场 "不是解决方案。但她的教堂公告是。

当时,卡罗尔是她所在教堂的青年主任。她的牧师在教会的公告中发出了帮助卡罗尔的请求,要求任何符合某些捐赠资格参数并有兴趣捐赠部分肝脏的人与卡罗尔在克利夫兰诊所的移植团队联系。有50人响应。虽然卡罗尔本人并不认识她的肝脏捐赠者,但她从教会中知道了他。 

五年前,2018年4月23日,卡罗尔收到了她的新肝脏。 

回应请求和电话

Jason Stechschulte是Carole的教会成员,当他在教会公告中看到为Carole提供帮助的请求时,立即知道他将成为Carole的匹配捐赠者。

"除了圣灵笼罩着我之外,真的没有其他办法来解释。我知道我将成为捐赠者。"杰森说。

杰森是第六个被筛选的人,也是将成为卡罗尔肝脏捐赠者的人。

作为一个捐赠者,不仅仅是一个人在捐赠:整个家庭都会受到影响。"杰森的妻子斯蒂芬妮说:"作为肝脏捐赠者的配偶,有很多的承诺。她承认在手术前曾有过担忧。 

"我担心卡罗尔在得到她的肝脏之前就会死去。我担心杰森会发生一些事情,从长期的健康问题到死亡。我担心我将像一个单亲妈妈一样度过许多个星期,而且我不知道我是否能胜任。

-Stephanie Stechschulte,肝脏捐赠者Jason的妻子和照顾者 阶梯教室  

除了照顾杰森的康复外,斯蒂芬妮还得照顾他们的两个孩子和家庭。幸运的是,他们的教会成员、朋友和家人慷慨地介入,协助并帮助他们度过这段时间。

杰森说,手术很容易,他只记得第三或第四天晚上有疼痛,而且只有一个晚上。否则,他的疼痛很容易用泰诺来控制。® 或安乃近®.切口愈合后,杰森感觉没有什么不同,他刚刚捐出了自己的一大半肝脏。当他回到工作岗位上时,人们对他经历了如此艰苦的手术而看起来如此之好感到震惊。

"这一经历中最有价值的部分也是最谦卑的。知道上帝让我在其中扮演一个角色,然后看到其他人都参与进来,使之成为现实。我很轻松,因为我可以睡一觉,得到一个小型假期。其他人都不遗余力地使之成为可能。"

-Jason Stechschulte,肝脏捐赠者

杰森感到震惊的是,在他睡在隔壁房间的时候,卡罗尔的生命被他的肝脏和一个了不起的医生团队所挽救。 

克利夫兰诊所的Carole移植团队向杰森彻底解释了这一过程,确保他了解风险,并尽可能舒适地度过这一过程。杰森 "绝对推荐 "成为肝移植手术的活体捐赠者。 

Frederico Aucejo, MD, on Carole's Liver Transplant Surgery.

2018年4月,克利夫兰诊所普通外科部门的肝癌项目主任和肝脏肿瘤诊所的外科主任Frederico Aucejo博士为Carole进行了美国首批第四期结直肠癌肝移植手术。据Aucejo医生说,"Carole的病例是利用当今工具箱中所有治疗结直肠癌肝转移的例子"。

"考虑到她被诊断时肝脏的疾病负担,以及她所接受的多种干预措施,包括全身和肝脏定向化疗、晚期肝脏切除和活体肝移植,她的案例尤其引人注目。人们应该知道,即使在如此晚期的病例中,像卡罗尔这样的好结果也是可能的,因为她在移植后的五年里没有出现肿瘤复发的证据。同时,人们应该知道,像这样的成功案例并不多见;因此,科学界还有很多工作要做,以继续改进病人的选择、有效的药物发现和对肿瘤生物学的更好理解," Aucejo博士说。

卡罗尔的活体肝脏移植手术五周年纪念日

这个月是全国捐献生命月,卡罗尔庆祝她的活体肝脏移植手术五周年。她继续每四个月接受一次扫描和血液检查。她还服用免疫抑制药物--就像任何接受移植手术的人一样--以及自我管理Lovenox。® 她为一些凝血问题打针,而且她总体上保持着良好的健康习惯。 

"我们在科隆镇做了很好的宣传和讨论工作,科隆镇是Fight CRC的一个合作伙伴。我是'移植站'的管理员,在这里我们讨论所有关于移植的事情。重要的是要记住这只是目前符合条件的一小部分病人,而且机会很复杂。"

-Carole Motycka-Mancini

蒂姆的故事

蒂姆-麦克唐纳在2020年11月被诊断出患有第四期结肠癌,并转移到肝脏。一位肿瘤专家告诉蒂姆,他还有三年的生命。另一位肿瘤专家告诉蒂姆,他的预期寿命将是 "5年左右"。

当蒂姆去坦帕的莫菲特癌症中心时,他的医生没有讨论他的预期寿命,而是讨论他们如何能对抗蒂姆的癌症。 

最初,蒂姆被告知他将终身接受化疗,不适合做肝脏切除手术,他了解到 科隆镇 通过 勇敢面对癌症 并与在罗切斯特大学斯特朗纪念医院进行肝脏移植手术的埃尔南德斯医生取得了联系。

2022年3月,蒂姆举行了捐赠者会议,他认为为他的第四期结肠直肠癌活体肝移植手术获得活体捐赠者将是相对容易的部分。15个月后,蒂姆说,寻找肝脏捐赠者比他想象的要困难和令人沮丧。 

2023年4月3日,在邮轮上为妻子庆祝生日时,蒂姆得知他现在有一个肝脏捐赠者,并且 他将接受第四期大肠癌的肝脏移植手术 在2023年5月16日。 

在得知蒂姆的移植团队为他找到捐赠者的一个多星期后,4月12日对他来说是另一个重要日子。 蒂姆按铃的时候 标志着化疗的结束,这是他从未想到会有机会做的事情。

为肝移植手术做准备

蒂姆的故事与卡罗尔的有点不同,因为他对治疗反应良好,没有像卡罗尔的治疗对她的肝脏造成破坏性的影响。

随着2022年3月结肠切除手术的完成和其他问题的解决,蒂姆在收到一切正常的结果后松了一口气,他可以继续进行肝移植手术。他的捐赠者搜寻工作正式开始。

虽然蒂姆是一个天性乐观和有耐心的人,但他对寻找肝脏捐赠者的时间比他预期的要长感到惊讶。在他认识的所有接受肝脏移植手术的人中,找到他的捐赠者花费的时间最长。

当他收到肝脏捐赠者的消息,并被告知活体肝脏移植手术日期时,蒂姆得知他需要停止化疗四至六周,以便他的身体能够更快地从手术中恢复。他的最后一次化疗将他牢牢地置于这四至六周的窗口期,蒂姆能够敲响那口钟,这是他从未想过的,因为他认为他将终身接受化疗。

蒂姆的术前检查安排在手术前一周。他将接受胸部X光检查、CT扫描和更多血液检查。他的所有其他检查已在2022年12月的两天评估中完成,当时蒂姆的移植团队最初认为他们已经找到了蒂姆的捐赠者。当时,他进行了压力回声测试,并与所有为他工作的人和他的护理团队进行了初步会面。他们抽了27瓶血,蒂姆说这是他抽过的最多的血。 

蒂姆是有准备的。他一直吃得很健康,不喝酒也不抽烟。他觉得他已经为自己的身体做好了准备,以便最有效地进行手术并迅速恢复。最后,他知道手术后行走和活动是多么重要。 

潜在的捐赠者的失望

对于第四期结直肠癌活体肝移植手术,候选人需要获得自己的供体(定向供体),其中供体需要给受体正在接受治疗的机构的移植小组打电话,给出需要肝脏的人的名字和出生日期。

在寻找捐赠者的过程中,蒂姆特别没有向他认识的任何人--不是朋友、家人,甚至是熟人--要求捐赠肝脏,因为他不想让他们感到有义务或压力。

在过去的15个月里,蒂姆遇到或有人向他伸出援手,试图为他成为捐赠者。他的研究显示,大多数人在找到他们的捐赠对象之前,平均有五到七个潜在捐赠者。据蒂姆所知,至少有九个人--但可能是十个--在他找到匹配者之前,除了最初的电话之外,还被筛选为潜在捐赠者。 

用迈克-泰森的话说,"每个人都有一个计划,直到他们被打脸为止"。

"我认为得了癌症就是被打脸了。我认为经历这个捐赠过程而不知道一个潜在的匹配--为什么他们没有,以及为什么他们不再是--是脸上挨了一拳。每当你得到这种情况时,你需要弄清楚你能如何应对它。

-蒂姆-麦克唐纳,第四阶段的幸存者和肝脏接受者,计划于5月16日进行活体肝移植手术

最终,蒂姆意识到他唯一能控制的是他的反应,而不是情况。他不再专注于他认为自己拥有的控制权,而是专注于他对所得到的消息的反应。

因此,尽管他在等待找到肝脏捐赠者的过程中收到了令人失望的消息,但蒂姆不再感到沮丧或怨恨。他继续向前迈进。   

银色的光芒

当他耐心地等待自己的肝脏捐赠者时,蒂姆意识到有必要让那些可能与他不匹配的捐赠者,但可以帮助其他人。他创建了一个网站、 分享我的肝脏,努力帮助指导其他患有第四期结直肠癌并有不可切除的肝脏转移的人找到他们的捐赠者。 

就在蒂姆发现他的移植团队已经为他找到了肝脏捐赠者的同一周,"分享我的肝脏 "网站上的第一个确认匹配结果出来了。蒂姆欣喜若狂。

认识他的捐赠者和他的幸福生活

蒂姆与他的活体捐赠者进行了长达一个小时的交谈,他期待着在他前往纽约州罗切斯特进行手术时与她和她的丈夫亲自见面共进晚餐。 

蒂姆对他的肝脏移植手术最感到兴奋的是,与其他任何治疗方法相比,这种手术提供了最高的长期存活率预测。

Roberto Hernandez-Alejandro, MD, FACS, FRCSC, 关于Tim和活体肝脏移植的演讲

5月,罗切斯特大学外科教授、肝胆外科移植科主任Roberto Hernandez-Alejandro, MD, FACS, FRCSC,将在纽约罗切斯特Strong Memorial医院进行Tim的活体肝移植手术。赫尔南德斯医生期待着帮助蒂姆摆脱癌症。赫尔南德斯医生说:"肝脏移植是针对特定的、非常狭窄的第四期结肠癌人群。蒂姆属于这一小部分有资格接受活体肝移植的人。想象一下,有30%的治愈机会,而不是存活到5年的5%到10%的机会。通过肝脏移植,有50%的机会存活到10年。这是一个巨大的差异,也是肝移植的生活质量的因素。"

捐献肝脏的筛选过程

当有人决定捐献肝脏时,并不像一个电话或电子邮件将他们列入名单那么简单。

蒂姆的经验是,每个潜在的合格捐赠者的筛选是一个长达两到三个月的过程。筛选过程需要

  • 最初的电话
  • 一个评估电话
  • 血液工作
  • 发送医疗记录
  • 结肠镜检查
  • CT扫描
  • 肝脏超声检查

这个筛选过程是一次一个人,一次一个步骤。从来没有多个人被筛选成为同一个受捐者的捐赠者。虽然这个过程是有条不紊的,但对于正在等待得知匹配结果的受捐者来说也是一种压力。

关于第四期大肠癌肝移植手术的有趣事实

右侧与左侧

到目前为止,埃尔南德斯博士说,与左侧结肠癌移植手术相比,他的团队做的右侧结肠癌活体肝移植手术较少。右侧结肠癌通常更具侵略性,因此肝移植团队需要对右侧结肠癌患者更加谨慎。 

美国的肝脏移植手术

为第四阶段结肠癌患者进行的肝脏移植手术在美国仅在过去五年中进行。到目前为止,已经进行了40多例活体肝脏移植手术。

"我们需要教育人们,这是一种存在的可能性。医生和病人可能认为肝移植是最后的手段。如果病人被诊断为第四期结肠直肠癌,而且只转移到肝脏,那么我们可以见面并产生一个计划。首先,病人将接受化疗。接下来,原发肿瘤将被切除。然后,我们可以开始建立活体移植的程序"。 

-Roberto Hernandez博士

作为一个已经完全没有选择的人,Carole建议咨询你的医生团队,找到最适合你的方法,以及针对你的特定癌症情况存在的机会。

"五年前,只有我一个人。今天,我们有40多个移植的人"。 

-Carole Motycka-Mancini 

捐赠肝脏的人可以继续过着完全正常的生活。他们的肝脏会再生。如果你捐出右边的肝脏,你不会长出一个新的右边,但左边的肝脏会生长,以弥补右边的缺失部分。赫尔南德斯博士说,肝脏可以在80%到105%的任何地方再生。

Hernandez博士的最后建议是不要失去希望。如果一个人被告知他们不适合做第四期结肠直肠癌肝切除手术,他们应该毫不犹豫地寻求第二或第三家医院。 医学意见 如果他们觉得需要的话。赫尔南德斯医生曾见过一些人被告知他们的肝脏有不可切除的肿瘤,但当他查看影像学时,他看到这些肿瘤可以被切除。

了解更多 

许多 接受器官或组织捐赠的组织.如果你有兴趣为某个特定的人(如蒂姆)捐款,通过 罗切斯特大学。医疗中心肝脏移植项目,或卡罗尔通过 克利夫兰诊所移植团队,一定要联系潜在接受者的医院的移植团队,了解更多信息和指导如何进行,并接受筛查,给第四期结肠癌患者带来第二次生命的机会。

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