患者的观点是我们工作的核心。自Fight CRC成立以来，我们就认识到有必要将患者的声音放在所有研究中，确保科学将社区的最佳利益放在心上。

ǞǞǞ RATS计划 就是这样做的。它对倡导者进行研究培训，使他们能够与科学家一起工作，并确保他们的观点得到倾听和认真对待。 

朱莉-克劳斯她是一名第四期结肠直肠癌（CRC）幸存者，于2015年加入RATS项目，并从那时起一直是临床试验的激烈倡导者。她不仅将临床试验策划到抗击CRC的后端 审讯搜索器但她也参加了审查临床试验的小组。

朱莉担任的小组之一是 肿瘤学临床试验联盟.该联盟 "开发和进行有希望的新癌症疗法的临床试验，并利用最好的科学来开发最佳的治疗和癌症预防策略，以及研究方法来减轻癌症和癌症治疗的副作用。该联盟是以下机构的一部分 国家临床试验网 赞助的 美国国家癌症研究所（NCI） 并作为一个研究基地，为 NCI社区研究肿瘤学项目.该联盟由美国和加拿大各地医院、医疗中心和社区诊所的近10,000名癌症专家组成"。

我们采访了朱莉，以了解她在联盟临床试验小组的工作经历。

1) 你是如何参与联盟的？ 

我是在2018年秋天开始参与该联盟的。当时有一个空缺，需要一名患者/研究倡导者在胃肠道科学指导委员会任职。他们联系了Fight CRC，后者让我知道了这个机会，于是我向联盟发送了我的申请、简历，并被接受为患者代言人。

2）为什么在这些类型的团体中包括病人的声音是很重要的？ 

研究人员和医生从与病人不同的角度制定临床试验。作为一个研究倡导者，我的工作是保护病人的观点。

在过去的三年里，我看到临床试验的设计、纳入标准和病人生活质量（QOL）调查有了巨大的改进。我们正在对试验进行评估，以保护病人免受可能不必要的侵入性测试，确保试验设计和任何病人费用在同意书中是透明的，使同意书更容易理解，有时强烈建议改变设计，让更多的病人获得试验药物，并且--总之--确保病人的观点得到考虑和保护。

3）这个小组需要做什么，你们会审查哪些类型的临床试验？ 

我参与了概念开发。有时从概念到床边的试验可能需要几年时间。我已经为一个直肠癌的试验工作了两年。它终于经历了最后一次迭代，成为第三阶段的试验，如果假设得到证实，将改变实践。它的意义可以大大改善这一人群的器官保存，并为医生提供标准化的指导，使符合纳入标准的患者得到最有效的治疗，以实现这一目标。

我还参与了免疫治疗试验的概念设计，尽管这仍在与联盟一起起步。我还与症状干预委员会一起审查概念。我是患者代言人委员会和普通语言总结委员会的成员。普通语言委员会的工作是将已完成的试验结果用非专业人士能够理解的语言改写。这些结果会在联盟网站上面向患者的部分公布。最近，新的癌症预防司（DCP）概念提交模板指南已经实施，所以现在要求新的概念必须包括患者代言人摘要。我也被要求协助撰写这些内容。

4) 您希望看到联盟在未来开展什么类型的研究？

由于对肿瘤微环境和参与致癌的不同机制的级联效应有了更好的了解，癌症研究领域正在飞速发展。此外，对抗性、关系以及与微生物组、疫苗输送系统和许多其他涉及诊断和监测现有疾病的新技术有了更好的了解。我希望看到他们追求的战略能够为所有癌症患者和癌症类型带来治愈和改善生活质量。

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要了解更多关于该联盟的信息，包括为患者群体提供的特色试验，请务必访问他们的 网站.