回顾一下:关于研究的集会 EAO CRC

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2021年6月24日和25日,抗击结直肠癌(Fight CRC)和西班牙马德里Fundación Jiménez Díaz大学医院的José Perea博士实际上共同主办了第三届年度早发结直肠癌(EAO CRC)国际研讨会--研究拉力赛:EAO CRC。

来自六大洲35个国家的500多名思想领袖、研究人员、临床医生和患者倡导者聚集在一起,讨论EAO CRC发病率上升的影响,以及倡导者和医疗界可以做些什么来改变这一趋势。 

最初约有60名医学专家和演讲者聚集在一起,参加2019年第一届EAO CRC国际研讨会和工作组会议,每年都有更多的倡导者、临床医生和研究人员加入合作,推动研究和临床护理方面的进步。  

自20世纪90年代中期以来,结肠直肠癌(CRC)的发病率一直在稳步上升,而CRC是在20世纪90年代初开始的。 最近预测的 到2030年,将成为20-49岁成年人癌症死亡的主要原因。改变这一趋势的斗争比以往任何时候都更加紧迫。

第三届研讨会包括各种信息交流和想法产生的论坛,包括小组讨论;分组会议;宣传和科学摘要及海报展示;以及由来自六大洲的60多名发言者领导的网络机会。 

抗击CRC与一个由国际CRC宣传组织和来自世界各地的研究人员组成的全球规划委员会合作,制定了动态和互动的议程。今年的研讨会首次包括一个由来自四个国家的患者和护理人员组成的小组,以及15个以讨论为基础的分组会议,重点讨论EAO CRC的研究、临床护理和宣传等具体议题。 我们认为必须为宣传界和科学界牵线搭桥,创造一个吸引人的空间,让大家互相倾听和学习。 

"在全世界范围内,从早期检测到预防以及了解该疾病的原因,解决EAO CRC的紧迫性令人难以置信。 唯一的解决办法是采取全球办法--我们必须保持这一势头,这需要研究人员、临床医生和倡导者并肩工作以取得进展。 我对研究集会的压倒性反应感到兴奋,但我们还有很多工作要做,以拯救生命。 我们必须将对话付诸行动"。

- Andrea (Andi) Dwyer, 科罗拉多大学癌症中心对抗CRC患者教育和研究顾问

如果你错过了研讨会,不要着急。下面是你错过的内容的回顾。研讨会各场会议的录像也可供观看。 

为期两天的会议提出了三个目标。

  1. 建立一个合作的国际网络,作为一个平台,提高人们对这一日益严重的问题的认识,并鼓励建立以EAO CRC为重点的多地点研究。
  2. 听取所有相关人员--患者、临床医生、研究人员和倡导者的优先事项和经验。
  3. 分享目前关于疾病病因的知识,以及治疗和生存的方法,包括对病人的影响,以确定推进解决问题的策略。

"研究集会确实提供了一个很好的机会来连接全球的利益相关者。我们听到了来自香港、荷兰、美国、英国等地的人们的意见。听取关于风险因素和处理EAO的不同观点,以及筛查、治疗和支持受影响者的方法,是非常有价值的。这就是我们鼓励更多研究和突破性方法的方式。这确实是我们改变服务提供和整个医疗保健面貌的方式:保持对话的开放性和及时性。 我自己是EAO第三期结肠癌的幸存者(38岁时被诊断出来),所以有机会教育、支持并与病人和护理人员分享我的挑战,对我来说是非常有力的,可以回馈帮助我生存的社区。我们都想让别人不受我们自己所经历的影响;无论是身体上还是情感上。帮助母亲或父亲平衡他们自己的癌症护理和他们家庭的需求对我来说是非常有疗效的。

- Chana Cohen, BSW; 加拿大大肠癌患者支持专家

讨论的重点是整个护理的连续性,包括预防和早期发现、治疗和生存能力。有几个关键的主题贯穿了每场会议。

  • 世界各地的EAO CRC患者正经历着类似的挑战,即延迟诊断以及在平衡事业、家庭和副作用方面需要全面的支持,即使在医疗保健系统方面存在差异。 为改善EAO CRC的预防和早期发现、治疗和生存护理所做的努力必须牢记患者的需求和动机。 
  • 有一个 迫切需要提高服务提供者和患者对EAO CRC的认识--认识到任何人都有可能患上CRC,并提高认识以改善诊断途径。让初级保健提供者参与到这些教育工作中来并作为倡导者是非常重要的。 提高专业人员对CRC癌症可能性的认识,即使总体可能性很低,并确保收集癌症的家族史。
  • 需要有专门的策略,以公平的方式确定可能从特定的治疗方法中获益最多的病人。.这包括测试所有CRC肿瘤的生物标志物,并增加获得临床试验的机会。人们普遍误认为临床试验是最后的手段,而事实上,临床试验有很多类型。当患者参加了 临床试验他们自愿参加精心设计的研究,旨在寻找新的方法来改善治疗,使癌症患者的生活更轻松。 
  • 治疗方法需要考虑对年轻患者的生活质量的影响。 年轻的病人经常接受积极的治疗方案,仔细考虑平衡危害、益处和副作用,以避免过度治疗病人是至关重要的。这包括探索保留生育能力的机会。
  • 多层次的因素导致了EAO CRC,也就是说,不太可能有一个单一的原因导致率的上升。 因此,需要多学科的方法和合作来改善预防和早期发现、治疗和存活的结果。国际合作可以促进数据、生物样本和世界各地的患者和项目经验的纳入和传播。
  • 联邦政府为儿童癌症研究提供更多的资金也是一个关键因素,有助于确定为什么越来越多的年轻人被诊断为癌症。 与《儿童权利公约》合作,为我们提供工具,帮助改变这一趋势。

"参加研究集会和EAO研究对我来说极为重要。 我22岁的儿子在2016年被诊断出患有III期CRC,之前由于他的年龄被误诊了几个月。在治疗的五个月里,我们被告知癌症欺骗了他们,从他们身边逃走了。他在23岁时去世了。 医学界绝对有必要认识到,这种癌症正在发生在年轻的成年人身上。它正发生在青少年身上;它正发生在十几岁的孩子身上。 没有人应该因为他们的年龄而延误诊断和治疗。我还有三个儿子,我一直在担心他们,这就是为什么参加EAO CRC研讨会对他们的健康至关重要。分享[我儿子]康纳的故事对拯救其他年轻生命至关重要。也许,只是也许,如果与会的初级保健医生在面对一个年轻的、运动的、健康的人时想到康纳,他们就不会那么轻易地把症状归结为饮食不当。也许,只是也许,他们会想到这个被误诊的年轻人的故事......"

-Carleen Taylor,美国EAO CRC患者的护理者。

凭借在癌症患者和管理方面的专业知识,患者和照顾者的声音对于将患者的集体经验变为现实并确保患者的需求成为研究、临床护理实践和政策努力的中心至关重要。在研究集会上,患者代言人有机会分享他们的故事,并与其他代言人和研究人员就代言人可以做什么来影响变化进行对话。 

"患者倡导者和研究人员已经站出来,解决EAO CRC的公共卫生危机。包括来自欧洲、加拿大和其他国家的患者和护理人员,使人们认识到这个问题的真正广度,以及世界各地许多人所面临的问题......常常感到孤独和无助。 研究集会表明,有许多人愿意帮助和分享他们的知识。

"我喜欢在研究人员介绍科学摘要会议的同时,还有患者倡导者的摘要,我们能够获得十几位患者倡导者的介绍,分享他们在战斗中的表现。此外,集会的第二天还提供了与来自世界各地的主要研究人员的小型分组会议。我知道,我真正感到自己是一个团队的一部分--我们正以自己的方式尽我们所能。  

- Annie Delores,对抗CRC研究的倡导者和第一阶段的幸存者,美国。

在接下来的一年里,Fight CRC将继续努力推进EAO CRC的研究,支持研究EAO CRC的全球网络,让临床医生、研究人员、患者和倡导者参与研究和护理优先事项,通过学习机会更新知识,并为新的研究合作和数据共享开发机会。国际研讨会将继续在2022年夏季举行,是国际科学界和宣传界的年度会议。 

请务必 与《儿童权利公约》签署协议 以接收关于如何继续参与斗争的最新信息。您还可以关注《儿童权利公约》EAO CRC专家工作组的工作。 在线 和上 社交媒体.

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