本博客举例说明了研究倡导者为帮助支持癌症患者和幸存者所能做的工作。癌症研究的意义远远超过药物试验，在肿瘤学家和外科医生已经尽力提供治疗后，这种研究帮助幸存者找到更好的方法来适应 "新常态"。

研究倡导者的作用

研究倡导者可以发挥任何作用来支持和加强癌症研究。抗击结直肠癌的研究倡导者培训和支持（RATS）计划是开始研究倡导工作的一个好方法--我就是这样开始的。

在几篇博客中，我将根据我加入RATS项目几年来所做的工作，谈谈你可能参与癌症研究宣传的一些方式。在这篇博客中，我将重点介绍其中一种方式：与研究人员合作，帮助他们设计和实施与药物无关的研究，以更好地满足癌症患者和幸存者的需求。通过这种方式，我们期望能够更好地招募参与者，对癌症患者和幸存者的生活质量产生更大的影响。

虽然我是第四期结肠癌的幸存者（2004年3月被诊断出），但我作为美国癌症协会幸存者委员会的研究倡导者所做的工作是："我是结肠癌的幸存者。 SWOG癌症研究网络 (和其他组织）的目的是改善每种癌症类型的幸存者的生活质量和健康。 

SWOG的特定疾病委员会，如肺部和消化道，专注于特定癌症类型的治疗。一些一般的委员会，如幸存者、姑息治疗、招聘和留用，在适当的时候与特定疾病委员会一起工作。 

我在临床试验研究方面的工作经验

我已经参与了两项针对乳腺癌幸存者的研究，最近又参与了一项旨在改善直肠癌幸存者生活质量（QOL）的研究。在SWOG，每项试验和研究都有一位研究/患者代言人参与，从概念到设计和实施，再到完成和报告研究结果，都有研究团队的参与。我们是向SWOG高层汇报的一部分，他们必须在准备提交给国家癌症研究所（NCI）申请资金之前批准每一项研究设计。

为什么我们需要一项研究来改善直肠癌患者和幸存者的生活质量？

接受直肠手术的直肠癌患者和幸存者，无论是否有临时或永久性造口术，都可能经历一些改变生活的症状。这些症状可能包括频繁和不稳定的排便、粪便失禁、污秽、气体、腹胀、以及腹泻和便秘交替出现。 

这些症状会导致社会活动减少，社会福利不佳，以及整体生活质量（QOL）下降。为了应对这些症状，病人和幸存者经常试图改变他们的饮食，但经常不成功，可能会减少他们的营养摄入量，危及他们的整体健康，并且不能满足癌症幸存者的营养指南。

饮食和营养可能是关键

初步研究表明，饮食调整是长期（超过5年）直肠癌幸存者使用的最一致的自我护理策略。成功控制肠道症状的能力导致了QOL的改善；然而，饮食调整的选择有很大的不同，而且往往是基于试验和错误的方法，没有以营养科学为基础的结构化指导。这导致了不一致的结果，症状改善的不必要的延迟，以及对一些人来说，避免食用实际上可能有助于防止癌症复发的食物。 

虽然注册营养师（RDN）可以提供帮助这些病人的专业知识，但有证据表明，即使在综合癌症中心，RDN服务也不是随时可以提供的。目前病人与RDN的比例超过1000:1。如果我们要帮助大多数直肠癌幸存者，更好的方法是必不可少的。

临床试验如何能帮助这些幸存者？

在我作为研究倡导者支持的一项SWOG研究中，确认有肠道症状的直肠癌患者和幸存者被随机分为两组之一：干预组和注意力控制组。两组中的患者都将在6个月内定期接受训练有素的健康教练的电话，以及定期的短信或电子邮件，以加强电话的作用。

虽然每次互动的具体内容将取决于每个病人的需求，但一般来说，与干预组的通话将侧重于个人的症状和具体的饮食改变，以减少这些症状，同时保持健康饮食。健康指导员将提供选择和准备健康食品的指导，以减少每个病人的症状。

与注意力控制组的通话将围绕健康生活主题进行，如睡眠、阳光安全、食品安全和皮肤护理。这相当于，也许比直肠癌患者和幸存者的护理标准多一点。

这项研究期间会发生什么？

有兴趣的直肠癌患者和幸存者填写了一份有五个问题的调查，以表明任何可通过研究干预措施得到改善的持续的肠道问题。然后，那些符合条件的人被要求填写一些额外的调查。完成这一步骤的人将被随机分配到其中一个研究小组。随访调查将在研究的中途和结束时完成。参与者可以在研究期间的任何时候选择不继续。

研究倡导可以成为帮助癌症患者和幸存者的关键

我非常高兴，作为一个研究倡导者，我能够帮助发起并继续支持这项研究，这项研究目前在全美130多家医院和癌症中心开放。由于我和许多敬业的卫生保健专业人员的工作，这些机构的直肠癌患者和幸存者现在能够联系他们的医生，看看这项研究是否能够帮助改善他们的生活质量。你可以在以下网站上查看这样的研究 clinicaltrials.gov.