什么是 "幸存者内疚"?

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有许多 副作用 结肠直肠癌幸存者需要忍受:神经病变、疼痛、肠道问题等等。但内疚感呢?这也是一种副作用吗?对许多人来说,这可能是癌症挥之不去的副作用。

"我经常发现自己在想,我必须在我的生命中做一些伟大的事情,我必须努力变得更好,为'为什么是我?为什么我的癌症发现得早?为什么我能毫发无损地远离癌症?事实上,我并没有离开....。我每天都生活在复发的恐惧中。我知道我永远不会得到'为什么是我'的答案,我只是每天努力宣传和分享我的故事,希望有人能听到我的故事,也能及早发现自己的癌症。我仍在努力克服内疚感,也许永远都会如此。- 阿曼达-休斯顿,二期癌症幸存者

界定幸存者内疚感

简而言之,幸存者内疚感是指一个人在经历创伤后幸存下来,而其他人却没有幸存下来时所产生的内疚感。精神疾病诊断与统计手册》(DSM-IV)将其归类为创伤后应激障碍(PTSD)。癌症无疑是一种创伤性事件,幸存者内疚感在许多幸存者中很常见,尤其是在那些与其他癌症患者和幸存者建立了强大社区的幸存者中,他们目睹了社区成员因癌症而离世。

The way survivor’s guilt is experienced varies from person to person. People differ on the amount of time the feelings of guilt last, the intensity of the guilt, and how an individual is able to move through the guilt.

Feelings of guilt often result from surviving the cancer when others do not, but it can result from other experiences as well. For example:

  • 为治疗癌症而打乱家庭常规。当反思您的癌症诊断和治疗给您的家庭带来的巨大变化时,您可能会产生负罪感。
  • 患癌后没有过上最健康的生活以防止复发。每当你拿起苏打水而不是白开水时,或者当你一周不做运动时,内疚感就会油然而生。很多研究都指出了降低复发风险的方法,而不遵守这些 100% 可能会让一些人感到内疚,似乎他们认为自己的生存是理所当然的。

A common question survivors face experiencing survivor’s guilt is: WHY ME?

Trying to wrap the mind around why someone survives colorectal cancer while others do not can be incredibly challenging. Even if someone feels relief and joy to have lived, these feelings can be counteracted with feelings of shame for feeling such a way when others do not have the opportunity.

Needless to say, survivor’s guilt is complex.

如果您有幸存者内疚感,该怎么办?

"Advocating helps me deal with guilt, but when advocating gets to be too much, simple tasks of enjoying everyday life help me move through my guilt. Sometimes just taking my dog for a long walk helps. Some days speaking with other survivors helps, it lets me know my feelings are not solo. There are tons of survivors trying to make sense of life after cancer, and the feeling of guilt is part of that. We have to recognize it and learn to deal with the emotional side of it. - Amanda Houston, Stage II Survivor

It can be difficult to explain your feelings of guilt to someone in your support circle who has not had cancer, as it’s easier for them to see only the positives of how you ‘beat’ cancer. So it’s important to seek support from other survivors in addition to trained mental health professionals or social workers who are familiar with survivor’s guilt and cancer survivorship.

Here are some ways to work through survivor's guilt:

  • 与您的支持小组分享您的感受
  • 花时间哀悼逝者
  • 记住,对自己的生存感到欣慰是没有问题的
  • 向你的社会工作者或心理健康专业人员倾诉内疚感
  • 要知道内疚感是正常的,你并不孤单

获得幸存者内疚感的支持

If you're looking for a way to connect with other survivors, an easy first step is to join our Advocates of Fight CRC Facebook group and our Inspire community message boards. Make plans now to join us for 召集国会 在3月份!

你有什么其他应对内疚感的秘诀吗?请在下方留言!

16关于 "What is “Survivor’s Guilt”? "的想法

  1. 我刚刚完成化疗。我做了乙状结肠切除术,并进入了 3c 阶段。我很高兴这一切都过去了。几周后,我将接受扫描,希望一切顺利。我以为我会高兴得跳起来,但我一直在哭,一直在哭,因为我为我在 colontown.org 上遇到的人感到内疚,每个人都非常支持我,但有些人的情况并不好。我哭是因为我意识到我是多么幸运。回想起来,也许我是个自私的人,做了让我现在后悔的事。我有第二次机会,但我感觉糟透了。我无法停止这种感觉。我很开心,但又很难过。我希望我能停止哭泣。

  2. 我熬过了第四期,但我感到内疚,因为我熬过了,而且每天都在想,如果我没有熬过去会更好,因为长期的、越来越严重的、使人衰弱的疼痛,因为几乎没有足够的钱生活,而这些钱可以真正帮助我的 3 个成年女儿。

    1. 我感到非常遗憾。请告诉我们有哪些资源或关系可以帮助您。

  3. 这篇文章真的帮了我大忙,我不知道它是否能让我摆脱那些我无法说出名字的感觉,但现在我知道了,因为我的直肠癌三期以及由此带来的手术改变和日常习惯的改变,我的婚姻、家庭和家都发生了永久性的改变,对这些改变感到内疚的不仅仅是我一个人。14 个月前,我完成了最后一次化疗,自那以后,我的皮肤一直很干净,血检结果也很好,但我的脚仍在与神经病变和腿部疼痛作斗争,而这是无法解释的。但我很感激我所拥有的一切,因为我还活着,可以与我的孩子和孙子们分享生活。

  4. 说得好。
    我是第四期患者,一个月前才进行了一次几乎没有问题的扫描。
    我正在接受免疫疗法,似乎起了作用。我很困惑,经常听到有人说我很特别、很幸运。
    只是感激 .

    1. 我在 12 月底被确诊为癌症 IV 期(转移到肝脏)......我想听更多您的故事,并与您一起庆祝!在我继续自己的战斗时,我渴望听到积极的故事。

  5. 感谢 FightCRC 分享这篇文章,让我分享了我的一些想法。 阅读评论让我知道我并不孤单。

  6. 非常感谢你的这篇文章。 我很欣慰,因为这不是我一个人的问题。 我在 28 岁时被诊断出患有 IIB 期结肠癌。 我加入了一个 "坚强生活 "小组,在六个月的化疗期间,这个小组给了我很大的帮助。 但后来,我们失去了小组里的第一个人,然后又失去了一个,一个,又一个,又一个人死于癌症。 现在我们 10 人中有 4 人罹患癌症。 每当有人说我战胜了癌症,承认我战胜了癌症,甚至当我试图成为一名倡导者时,我都觉得自己像个闹剧。 我没有经历这些朋友们所经历的一半,我也从未被告知我有百分之 X 的生存机会。 从各方面来看,我的病都是早期发现的,所以我有什么可炫耀的? 老实说,我一直在自我怀疑中挣扎,两年前结束治疗后,我的精神一直处于崩溃状态。 情况正在好转,但我认为之所以拖了这么久,是因为我不想谈论这件事对我造成的情感伤害。 我为什么不想谈......这是幸存者的负罪感。 每当我试图向别人解释这种感觉时,往往会得到这样的评价:"但你战胜了癌症啊!"。 读了这篇文章,我才知道这种感觉是正常的。 不只是我。 谢谢。

  7. 令我烦恼的是,有人告诉我这是幸存者的内疚,因为我父亲死于腺样体肾上腺瘤,而我遗传了这种类型。它出现在我的子宫里,我称之为林奇综合征。但真正让我烦恼的是,有时我真希望自己没有活下来,但这不像是内疚,而是有时我醒来看到父亲咽下最后一口气,然后看到手术室的内部。这就像一种毛骨悚然的感觉 "我还能期待什么呢?"的感觉。尤其是在当今美国的政治气候下。这更像是一种对我的未来感到恐惧和害怕的感觉。我有多种残疾,一开始是先天性的,随着时间的推移出现了更多的问题,然后是腺癌。此外,我还受到莱姆病的影响。但是,华盛顿的预算和税收问题、医疗保险、医疗补助、社会保障和 ACA 遭到破坏的情况让我非常害怕。我几乎希望自己没能活下来,因为在这里,我挣扎着,尽我所能地生存,甚至在之后的日子里茁壮成长,而现在,地毯从我脚下被扯开了。但是,有人告诉我,这是幸存者的内疚。这到底是幸存者的内疚,还是其他什么原因?

    1. 感谢您与我们分享您的故事,您的感受绝对有道理。我们无法判断您所经历的是一种情况还是另一种情况,但如果您需要与他人聊天,我们的免费资源热线或许能帮到您。他们有现场咨询师。1-877-427-2111.

  8. 我很高兴能找到这篇文章,因为我也有过这样的经历。我的一个反应是,如果我活下来了(第四期,有转移,10 年 12 月 21 日确诊),我就必须取得一些惊人的重大成就。我必须分开海洋,从岩石中拔出宝剑。这种想法我经常从得知我患有癌症的人那里听到:"哦,上帝一定救了你,让你做了一件了不起的事","上帝一定对你有安排",或者类似的话语。我时刻警惕着这样的机会,努力写作,因为我是个作家,并等待着一些神迹,尽管我一点也不信教。我觉得自己很失败,因为我不知道该对自己抱有什么期望。我认为我必须通过某种回报来赢得生存,证明我的价值,证明我值得活下去,等等。

    正如你所提到的,我也觉得我必须每时每刻都心存感激。 我不再认为任何事情都是理所当然的,也不再为琐碎的事情怨天尤人,更不会为一些无关生死的事情感到沮丧。

    我还觉得,我的幸存一定是出了什么差错,天哪,一旦被人发现,我就得滚蛋;因此,我一直很低调。

    我不向其他癌症患者或经历过亲属罹患癌症死亡的家庭提及我奇迹般的存活(对我来说就是这样),因为我担心他们会感到怨恨或自问:"为什么是她,而不是我或我的亲属?我不知道这些问题的答案。我自己仍然感到惊讶。

    老实说,一些医生的意见也影响了他们的预期,尽管他们大多会抓住一些漏洞;嘿,也许你还有机会战胜病魔。赔率是 5%。所以,我总是在身后检查,看看癌症是否会因为我的生存是个错误而追上来。换句话说,我可能认为自己是个幸存者,但出乎意料的是,我活不长了。

    因此,我不会吹嘘我战胜了癌症,打得它屁滚尿流等等。相反,我觉得自己应该站在角落里,双手合十,为自己还活着而感到感激和谦卑。我并不是经常站在角落里。我试着享受每一天,因为这是任何人,无论是否患有癌症,唯一可以指望的一天。我告诉自己,每一天都是最美好的,这取决于我自己,也取决于他人。

    我感谢我的丈夫和家人,他们照顾我,从自己的生活中抽出时间来安慰我。我感谢优秀的医生。我数着我的祝福。我感谢给予我勇气和关怀的家庭保健护士。

    感谢您将癌症幸存者的内疚感认定为创伤后应激障碍,我以前从未将其与我五年的生存斗争联系起来。在此期间,我接受了化疗、放疗和两次手术。 我想这确实会对一个人造成影响。

    1. 安妮,感谢您与我们分享您的经验,很高兴您觉得这篇文章对您有帮助!

  9. 感谢您的分享。我的肿瘤是杜克斯 B 型/2 期/T3 N0,M0,手术治疗后 5 周。肿瘤很可能已经在原位存在了一段时间,因为在大约 1.5 年前就有证据显示肿瘤呈血条状,而且在筛查之前的几个月里,我有过明显的直肠出血史,这才导致了检查、诊断和治疗。这并不是故意疏忽。起初,我把它归咎于痔疮,后来由于要照顾一位临终的亲属,我没有机会寻求帮助。不过,我一直在内疚中挣扎,这很难向别人解释。今晚你们减轻了我的负担。非常感谢你们。

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